Mode versus Funktionalität

Mein Glück ist meine Leidenschaft Wandern. Wenn ich häufig Wanderhosen trage und diverse Funktionsleiberl und Merinofleecejacken, kann man das darauf zurückführen, dass ich meine Freizeit vielfach am Berg verbringe. Das ist aber nur die halbe Wahrheit. Ich vertrage keine Jeans. Zum Einen passt mir nie der Schnitt, wie wir erst neulich herausfanden, als wir nach Stretchhosen für mich suchten. Entweder oben zu eng oder unten zu weit, aber nie passend. Das Problem besteht schon seit der Kindheit. Jedes Jahr oder jedes zweites Jahr zum Hosenkauf hielt ich dann halt die Luft an und stimmte dem Jeanskauf zu, zog sie aber kaum an, weil sie zu eng war. Zum Anderen ist mir der Stoff zu schwer auf der Haut. Ich fühle mich eingeengt, der Jeansstoff juckt wie nach einem Muckenstich und das Sitzen ist damit auch nicht angenehm.* Irgendwann haben meine Eltern akzeptiert, dass ich Cordhosen bevorzuge – oder eben reine Stoffhosen wie Wanderhosen. Auch da gibt es „edlere“ Versionen, zu denen Hemden gut passen. Inzwischen achte ich darauf, dass die Farben und Schnitte zusammenpassen.

Das war vor der Diagnose noch lange anders.

In der Schulzeit kleidete ich mich oft atypisch. T-Shirt oder Pulli mit Aufdruck ging gar nicht, vielleicht wollte ich damals auch nicht auffallen. Typisch war damals außerdem eine offen zur Schau getragene Identifikation mit der Lieblingsband. Ich hatte allerdings keine. Ich hörte viel aus vielen Sparten, aber legte mich nicht fest, während „die Punkrocker“ nur Punk und nichts anderes hörten, und „die Popper“ nur Mainstream-Discomusik hörten und nichts anderes. Ich wollte daher T-Shirts und Pullis explizit ohne irgendeinen Aufdruck, sprich einfarbig langweilig.

Als ich während dem Studium für eine gewisse Zeit mal so etwas wie eine Freundin hatte, die regelmäßig mein Aussehen kritisierte – im Nachhinein zurecht -, wollte ich lange Zeit nicht wahrhaben, dass das, was ich trug, überhaupt nicht zusammenpasste. Ich wollte es bequem haben, funktional, der Rest war mir egal bzw. bemerkte ich gar nicht die Blicke aufgrund unpassender Kleidung. Vom 15. bis zum 26. Lebensjahr trug ich lange Haare, danach brachte sie mich zu einer neuen Frisur, die ich sehr widerwillig akzeptierte. Sie regte sich danach heftig auf, wie ich nur so negativ auf die Veränderung reagieren könne. Schon damals tat ich mir schwer mit Veränderungen, wusste aber nicht warum. Später, bei einem anderen Anlassfall, fiel ich wieder einmal wie der schillernder Vogel mit einer unmöglichen Kombination an Schuhen und Kleidung auf, aber dieses Mal bemerkte ich meinen Fauxpas und achtete fortan besser darauf.

Heute ziehe ich Wanderhosen allgemein vor, sie trocknen zudem nach Regen besser und kleben nicht so auf der Haut. Die Anzahl meiner Schuhe hat sich außerdem vervielfacht, was mit der Art der Wanderungen zusammenhängt, die ich unternehme (weglos, Schotterwege, Waldwege, alpine Steige, längere Asphaltstrecken). Ebenso hat sich die Zahl der Jacken vervielfacht, weil man bei Schneeschuhwanderungen und längeren Regenwanderungen wieder umdenken muss. Mir sagen noch heute die meisten allgemeinen Modemarken nichts, dafür kenne ich jene in der Sportwelt umso besser und weiß genau, welcher Stoff was taugt und welcher nicht. Zum Glück befinden sich unter Wanderkleidung auch bürotaugliches Schuhwerk, Hosen und Hemden. Bequem steht weiterhin ganz oben.

*Ein Merkmal von Autismus ist Hyper- oder Hyposensorik, dazu zählen auch taktile Reize wie Druck/Enge, kratzender Stoff oder Allergien auf bestimmte Inhaltsstoffe, darunter auch Parfum oder Öle.

Buch über Autisten im Beruf übersetzt und Neuigkeiten zum Geschlechterverhältnis bei Autisten

Die erste gute Neuigkeit ist schon ein wenig älter, komme aber erst jetzt dazu, darüber zu berichten:

  1. Rudy Simone – Asperger’s on the Job

Das Buch der Autistin Rudy Simone ist in meinen Augen DAS Standardwerk für Asperger-Autisten, Kollegen (von Autisten) und Arbeitgeber. Es wurde nun vom Autismus-Verlag übersetzt. Weshalb ich das Buch so wertvoll halte? Für mich persönlich war es ein echter Augenöffner. Ich las es erstmals, als ich noch den Verdacht hatte, Asperger zu sein (Frühjahr 2014) und bis auf ein paar durchaus eindeutige Internet-Selbsttests wenig Handfestes gelesen hatte. Die Aha-Erlebnisse bei der Lektüre waren regelrecht ein Schock! Ich erkannte mich in so vielen Situationen wieder, das konnte ich mir gar nicht alles einbilden! Auszüge aus ihrem Buch habe ich in Teil II und Teil III meiner dreiteiligen Serie über Autismus im Beruf übersetzt (außerdem: Teil I ).

Die zweite Neuigkeit bestätigt meinen subjektiven Eindruck, dass Autismus bei Mädchen und Frauen viel häufiger ist als in den derzeitigen Statistiken widerspiegelt wurde. Vergesst bitte die Theorie des extrem männlichen Gehirns von Baron-Cohen. Es suggeriert außerdem, dass Autisten weniger Empathie hätten, während nach Dziobek et al. (2008= die emotionale Empathie (Mitgefühl) bei Autisten sogar stärker ausgeprägt ist.

  1. 2. In diesem Spektrum-Artikel wurde das Geschlechterverhältnis bei Autisten nun von 4:1 auf 3:1 reduziert.

Die Professorin für kognitive Neurowissenschaften am King’s College in London, Francesca Happé, sagt dazu: „Es gibt uns bis heute die stärkste empirische Grundlage, welche die Idee unterstützt, dass Autismus bei Mädchen wahrscheinlich unterdiagnostiziert wird. Das sind wirklich große Neuigkeiten.“ Zumal die derzeitigen Theorien zur Ursachenentstehung bei Autismus auf der Annahme basieren, dass Männer anfälliger sein als Frauen. Autismus bei Mädchen wird eher übersehen, weil Ärzte und andere denken, es beträfe vorwiegend Buben. Mädchen maskieren ihre autistischen Eigenschaften zudem besser [Anmerkung: Und erhalten dann eher eine Borderline- oder ADHS-Diagnose]. Die Analyse zeigte außerdem eine gleichmäßigere Verteilung von Buben und Mädchen (3.1:1) bei Studien mit hohem Anteil an Kindern mit geistiger Behinderung. Die Fähigkeit von Mädchen, ihren Autismus zu überspielen, hängt mitunter von ihrer Intelligenz ab oder sie werden stärker beeinträchtigt als Buben.

Manche Forscher sind der Meinung, dass das Verhältnis insgesamt sogar unter 3:1 liegen könnte, weil Autismus-Tests vorrangig für typische Eigenschaften bei Buben entwickelt wurden. „Weil die Forschung und klinische Erfahrung mehrheitlich Buben umfasst, sind unsere Diagnosekriterien beinahe mit Gewissheit zugunsten von Männern verschoben“, sagt Happé.

Auch eine weibliche Form von Autismus ist denkbar, da Mädchen eher zu subtilen eingeschränkten Interessen und weniger repetitives Verhalten als Buben neigen. Doch die Diagnosekriterien zu ändern, um mehr Frauen mit autismusähnlichen Eigenschaften zu diagnostizieren ist keine leichte Aufgabe, weil dadurch Autismus selbst anders definiert werden müsste.

Übersetzung: Ein bisschen autistisch?

Folgende Übersetzung von Autisticmotherland bezieht sich auf eine Serie des britischen Senders 4 namens „Wie autistisch bist Du?“. Im Klappentext wird gefragt, ob „Du denkst, dass Du autistisch sein könntest.“ Daran knüpft ein Schnellkurs mit Gründen an, die Autismus nahelegen:

„Tust Du Dir schwer mit zwischenmenschlichem Kontakt, Blickkontakt aufrechterhalten oder Mimik und Gestik Deines Umfelds zu verstehen? Hast Du Schwierigkeiten, die Gefühle anderer zu verstehen und Deine eigenen zu bewältigen? Oder machen Dich grelle, laute Plätze oder Menschenmassen ängstlich?“

Das ist nicht hilfreich. Weiterlesen

Wege aus der Kopfkrise

Meistens sind es wiederkehrende Gedankenstrudel, die sich verhaken und dann in die Schlaflosigkeit führen. In der Müdigkeit passieren wieder Fehler, Missverständnisse und die Reizempfindlichkeit ist heraufgesetzt. Es wäre vermessen zu sagen, dass alle aufgezählten Strategien immer helfen – am meisten helfen würde mir ein Partner oder ein Haustier, vorzugsweise Hund oder Katze. Das ist aber in meinem Lebensentwurf beruflich nicht umsetzbar, also muss ich mein chronisch erhöhtes Stresslevel anders erniedrigen. Die Idee für diese Auflistung kommt von Amy’s Blog – danke an dieser Stelle! Weiterlesen

Weltautismustag und so

Gut gemeint, schlecht umgesetzt:

Benefizkonzerte und „Autismusforum“ der Österreichischen Autistenhilfe, wo Betroffene selbst nicht zu Wort kommen.

Positiv hervorheben möchte ich Specialisterne Austria, die sehr engagiert sind und letzte Woche beispielsweise in Radio Ö1 zu hören (Von Tag zu Tag) und vor kurzem auch in einer ORF-Sendung (Links verfallen nach 1 Woche, bitte selbst heraussuchen). Specialisterne Austria hat auch eine gut gepflegte Facebook-Seite.

Ich mag jetzt nicht großartig wiederkäuen, was ich die letzten Jahre gebloggt habe. Menschenrechte respektieren, UN Konvention umsetzen, etc… eh klar. 1 Tag im Jahr reicht nicht, ob Behinderung X, Licht für die Welt oder WomensDay. Leben muss man Achtsamkeit das ganze Jahr, sonst bringt es einem höchstens etwas für das private 1-Tages-Gewissen.

Am Herzen liegt mir derzeit Folgendes, weil ich es aus eigener Erfahrung für notwendig halte:

Wenn Veranstaltungen über Autismus stattfinden, ladet bitte auch Autisten oder Autistinnen dazu ein. Redet nicht nur über sie und tut bitte nicht so, als ob Autisten grundsätzlich nichts auf die Reihe kriegen. Naturgemäß wird immer ein verzerrtes Bild in die Öffentlichkeit getragen. Betroffene mit massiven Schwierigkeiten, gerade verbaler Natur, werden eher nicht interviewt werden, während jene, die vor die Presse treten, nicht repräsentativ für jene sind, die es nicht können. Wenn die Relationen aber klar sind, kann man von den „hochfunktionalen“ Autisten, die Job, Partner/Familie, selbstständiges Leben praktizieren durchaus etwas abschauen. Es interessiert mich nämlich sehr wohl, welche Tricks und Tipps diese Autisten auf Lager haben, die scheinbar ein normales Leben führen. (was bitte nicht so verstanden werden soll und darf, dass die Diagnose erschwindelt sei oder ein Autismus „light“ vorliegt, und gar keine Probleme vorhanden sind).

Alle Autisten unter einen Hut zu bringen ist schwer, das gilt sowohl für die Diagnostik, die Ursachenforschung, Therapien aber auch AktivistInnen. Jeder Autist hat auch das Recht, seinen Autismus anders zu sehen als andere Autisten. Manche Autisten sprechen durchaus von Behinderung, von Störung, auch von Krankheit, alles Begriffe, bei denen anderen Autisten gelegentlich die Hutschnur hochgeht. Ich mag sie ja auch nicht, auch wenn ich Phasen habe, also abhängig von der Tagesform, wo ich mich behindert fühle, gestört, wenn auch nie krank. Jeder empfindet das ein bisschen anders.

Generell ans Herz legen möchte ich den Autismus-Vereinen oder Selbsthilfeorganisationen aber auch Fachleuten, medizinischem Personal allgemein, mehr schriftliche Kommunikation zu ermöglichen, wenn sie den Zugang erleichtert. Ein Telefonanruf ist doch für viele Autisten unangenehm, eine mitunter große Hemmschwelle und stark tagesformabhängig, diese zu bezwingen. E-Mail-Austausch, Kontakt via Formular, etc… das wäre nicht nur bei Therapien und Diagnostik wünschenswert, sondern überhaupt auch, wenn es darum geht, bei Behörden oder Ärzten Termine auszumachen. Das geht mir wirklich oft ab und verzögert wichtige Termine, weil ich diesen einen Anruf nicht machen kann. Ich würde mir auch wünschen, dass Ärzte über ihr Fachgebiet hinausschauen und nicht alles so strikt trennen würden, was nicht getrennt werden kann. Körper und Geist gehören nun mal zusammen.

Manche Symptome sind bei Autisten einfach anders als bei Nichtautisten, scheinbar ohne Zusammenhang und dann gibts doch einen. Und das heißt noch lange nicht, dass man sich alles nur einbildet oder „psychosomatisch“ ist.

Zum Schluss noch ein Appell an Freunde und/oder Kollegen, denen gegenüber man sich geoutet hat. In vielen Fällen führt diese Information leider dazu, dass das Thema anscheinend tabu ist. Darüber spricht man nicht als sei es eine ansteckende Krankheit. Das ist schade. Wenn nicht ausdrücklich betont, freuen sich meiner persönlichen Meinung nach die meisten Autisten, wenn nachgefragt wird, wenn man erzählen darf, wie es sich bei einem selbst auswirkt, wo es vielleicht unterschiedlich ist zu dem, wie Autismus öffentlich dargestellt wird (z.B. „kann kein Blickkontakt halten, ist nicht zeitgemäß gekleidet, hat keinen höheren Schulabschluss, „hat eigene Familie“, etc…). Es ist durchaus frustrierend, die Aha-Effekte auslösende Diagnose nach langem Kampf zu erhalten, aber dann mit keinem darüber sprechen zu können. Oder wenn Freunde nach dem Outing plötzlich damit aufhören, einen zu umarmen, obwohl man das (bei dem Freund oder Freundin) gerne hatte und Berührungen nur bei fremden Menschen nicht ertragen kann. Autismus ist nicht immer gleichbedeutend mit „bitte umarme mich nicht“. Besser vorher fragen, ob man das weiterhin möchte. Überhaupt: Fragen, Fragen, Fragen! Dieses „über seinen Autismus sprechen können“ kann eine große Erleichterung sein, speziell, weil vielen Menschen nicht klar ist, wie viel Aufwand das ist, nicht aufzufallen.

Als Message abschließend: Fragen stellen und zuhören! Informationen aus erster Hand sind immer klasse, wenngleich keineswegs repräsentativ für eine so heterogene Gruppe wie Autisten.