Autismus und Schmerzempfinden

fussmrt

Vor über 10 Jahren hatte ich meine erste Nierenkolik. Die wurde durch Bewegung besser, ich musste drei Mal in die Notfallambulanz gehen, bis sie mich dort behielten. Trotz Kolik konnte ich noch aufrecht gehen bzw. stehen, was der diensthabende Pfleger für nicht normal hielt und die Dringlichkeit daher nicht ernstnahm. Als man schließlich ein CT mit Kontrastmittel machte, sah man, dass die Niere kaum noch ausschied und ich sofort operiert werden musste.

Derzeit bin ich wegen meines Knochenmarködems in physikalischer Behandlung durch Stoßwellentherapie. Das Gerät sendet punktförmige Stoßwellen auf, die auf den betroffenen Knochen auftreffen und die Heilung anregen sollen. Bei der höchsten Intensität ist das normalerweise schmerzhaft, der Arzt fragt darum während der maximal fünfzehnminütigen Behandlung, auf welcher Schmerzskala von 1-10 es gerade wehtut. Bei meinen bisher zwei Behandlungen konnte er immer bis zur maximal nötigen Intensität gehen, ohne dass ich dem empfundenen Schmerz einen bestimmten Wert hätte zuordnen können. Ich blieb meist bei einer fünf oder maximal sieben, hätte aber genauso sechs oder vier sagen können. Der Arzt zeigte sich beeindruckt und meinte nur “Tapfer!” Andere Patienten würden bei der Stärke schon längst abbrechen.

Vergangenen Montag hab ich mir eine große Tasse heißen Tee über den nackten Oberschenkel geleert. Grobmotorik my ass. Es tat höllisch weh und ich hab ein paar Schreie fahren lassen. Leider wusste ich überhaupt nicht, was ich tun sollte. Ich hab mich noch nie so stark verbrannt. Ich hielt das Bein unter fließendes kaltes Wasser, aber nicht lange genug, wie sich herausstellte. Danach versuchte ich mit nassen Handtüchern zu kühlen, aber es brannte unerträglich nach. Mein Hausarzt machte erst am Nachmittag auf. Außerdem hatte ich keinerlei Verbandszeug mehr daheim. Meine ErsteHilfe-Sets fürs Wandern hatte ich alle schon bei früheren Anlässen geplündert. Ich schleppte mich zur Apotheke ums Eck, zeigte sogar die Verbrühung (dazu musste ich die Hose runterlassen, zum Glück war sonst kein Kunde im Geschäft). Sie gab mir große Pflaster und WALA Brandgel. Beim Heimgehen las ich, dass es sich um ein homöopathisches Arzneimittel handelt, bzw. ein anthroposophisches Mittel – also medizinischer Humbug. Eine gute Bekannte brachte mir dann aus einer anderen Apotheke Flammazin und richtiges Verbandszeug mit. Das hab ich in der Aufregung dann noch falsch angelegt (nämlich ohne die Wundauflage zwischen Salbe und selbsthaftende Binde). So ging ich zum Hausarzt, der hat sich das angesehen und meinte, es sei nicht schlimm. Flammazin unnötig, verbinden ja, wenn es an der Hose kratzt.

Es war aber nicht harmlos. Es entstanden Brandblasen, die Haut ging in Fetzen ab. Die Apothekerin wies auf die Gefahr von Elektrolytverlust hin, wenn mir schwindlig werde, soll ich nochmal hin und mit Nachdruck sagen, dass er das behandeln soll. Mir war tatsächlich beim (lauwarm) Duschen kurz schwindlig geworden, aber da war es schon Abend. Am nächsten Tag war ich wegen meiner ewigen Darmgeschichte beim Internisten, auf dem Weg dorthin rutschte der Verband das Bein hinab und es brannte wieder auf der Haut. Die aufmerksame Sprechstundenhilfe war beim Anblick der Verbrühung schockiert, weil es so großflächig sei. Wie der Hausarzt auf die Idee käme, dass man nichts tun muss. Sie urgierte, dass ich schleunigst zu einem Arzt gehe.

Dieselbe gute Bekannte nannte mir einen anderen Hausarzt, der länger offen hatte. Die dortige Sprechstundenhilfe hat sofort nach der letzten Tetanusimpfung gefragt! Der Arzt meinte, ich hätte Glück im Unglück gehabt, es sei an der Grenze zum II. Grad und würde alles wieder innerhalb von zwei Wochen verheilen. Heute hat es die Chirurgin gesehen und meinen Krankenstand um einige Tage verlängert, aufgrund des Ausmaßes der Verbrühung. Geimpft wurde ich heute auch. Über den anderen Hausarzt haben alle nur den Kopf geschüttelt. Ich selbst hätte weder an Elektrolytverlust, Impfung, Infektionsgefahr gedacht. Ich hab es nicht richtig ernstgenommen und zu lange gezögert. Richtig wäre gewesen, die Rettung zu rufen oder den 24h-Schmerzen-Dienst, ein Service der Stadt Wien, wo ausgebildete Schwestern bzw. Pflegerinnen Auskunft geben können, ob man ein Notfall ist oder ob Arzt oder Apotheke ausreichen. Die Ärzte haben sich jedenfalls gewundert, dass ich das überhaupt vom Schmerz her ausgehalten habe, dass ich NICHT die Rettung rief.

Daher mein Appell an (Not-)Ärzte, Notfallsanitäter und jene diensthabenden Ärzte oder Pfleger, die den Erstkontakt mit dem Patienten haben – Autisten haben eine andere Wahrnehmung, dazu zählt neben Überempfindlichkeit (insbesondere Geräusche, Gerüche, Tastsinn, visuelle Reize) auch Unterempfindlichkeit, z.b. durch

  • Sehr enges Festhalten / starkes Festklammern an Personen – anders kann der Druck auf den Körper nicht gespürt werden.
  • Hohe Schmerztoleranz.
  • Möglicherweise Selbstverletzungen.
  • Entspannung und Wohlbefinden durch schwere Gegenstände (zum Beispiel beschwerte Bettdecken) auf dem Körper.

Quelle: https://autismus-kultur.de/autismus/autipedia/wahrnehmung-autistischer-menschen.html

So besteht die Gefahr, schwere Verletzungen wie eben Brandwunden nicht als Notfall einzuordnen und zu spät oder gar nicht zum Arzt zu gehen. Äußerlich kann sich ein vermindertes Schmerzempfinden z.b. dadurch zeigen, dass der Autist im Winter kurzärmelig geht oder bei eisigen Frostgraden ohne Handschuhe, genauso, dass er heiße Gefäße ohne Schmerzreaktion anfassen kann. Autisten können beim Arzt außerdem nicht immer gut beschreiben, was wo wie wehtut.

Weitere Erfahrungsberichte:

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Der etwas andere Arzt

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Nicht immer verläuft der Lebensweg geradlinig

Inzwischen habe ich den Orthopäden gewechselt, auf Empfehlung bin ich zu einem Privatarzt, der selbst aktiv Sport treibt. Der erste Kontakt verlief holprig. Es gab zwei E-Mail-Adressen, eine bestehend aus Vor- und Nachname, die andere von der Gemeinschaftspraxis, in der er ordiniert. Terminanfrage telefonisch UND per Mail möglich, stand auf der Webseite, ausschließlich telefonisch aber nur bei der Gemeinschaftspraxis, die für mich öffentlich besser erreichbar ist. Ich schrieb trotzdem an die private Adresse, weil ich sicher gehen wollte, dass er meine Ausführungen liest. Geantwortet hat trotzdem eine Ordinationshilfe mit der Bitte um telefonische Terminvereinbarung. Ich schrieb kurz, aber deutlich zurück, dass ich Autist sei und nicht telefonieren könne und bat um eine schriftliche Terminvereinbarung. Das hat dann doch unkompliziert funktioniert. Continue reading

Wie erkennen Autisten Autisten?

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Autisten haben häufig eine enge Bindung zu Tieren. Wenig verwunderlich: Tiere zeigen ehrliche Emotionen, sie betrügen nicht, sind bedingungslos treu, spüren oft, wenn man gerade Trost und Zuneigung braucht.

Wir Autisten sind natürlich keine Psychologen (wenngleich es eine Menge autistischer Psychologinnen gibt …) und können uns nie sicher sein. Wir können nicht ausschließen, dass für das gezeigte autistische Verhalten andere Erklärungen vorhanden sind. Und trotzdem empfinde ich es manchmal wie eine Art siebten Sinn, den ich besitze, um andere Autisten aufzuspüren. Wobei ich hier zwischen echten Autisten und dem broader autism phenotype (BAP) unterscheiden möchte, letzteres sind in der deutschen Entsprechung die autistischen Züge. Das bedeutet, jemand verhält sich in mehreren Punkten autistisch, qualifiziert aber nicht in allen Diagnosekriterien für eine Diagnose. Continue reading

Nicht wahrnehmbarer Autismus? Really?

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Ich weiß noch immer nicht, ob ich das als Kompliment oder Herausforderung verstehen soll, wenn mir gesagt wird: “Wenn Du vorher nichts gesagt hättest, dann hätte ich nie bemerkt, dass Du Autist bist.” Dieses Mal parierte ich sofort und nachvollziehbar: Im Job sei ich in meinem Element. Solange es um fachliche Dinge gehe, sei mein Autismus nahezu unsichtbar [jedenfalls die beeinträchtigenden Aspekte davon, auch Stärken kann man mit Autismus in Verbindung bringen], erschöpfend sei vielmehr der Alltag, aber das bekommen die Kollegen nicht mit.

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Besuch des autistischen Planeten: Noise-canceling Kopfhörer

Seit Mitte April besitze ich erstmals “noise-canceling”-InEar-Phones (gegen die Kapselkopfhörervariante entschied ich mich, da ich Brillenträger bin). Nun, was soll ich sagen? Hätte diese schon vor zwanzig Jahren gebrauchen können. Es ist ein völliges neues Lebensgefühl, eine deutliche Steigerung an Lebensqualität und derzeit kann ich das besonders brauchen. Anfangs hab ich die Kopfhörer nur in der Wohnung getragen, wo sie vom lästigen Uhrenticken über den surrenden Kühlschrank bis hin zu den Stimmen aus den Nachbarwohnungen alles vollständig ausfiltern. Auch das Bohren von der Baustelle irgendwo im Haus wird damit zum Schweigen gebracht.

Inzwischen bin ich damit auch gerne draußen, nur in Gebieten mit Straßenverkehr schalte ich die “noise-canceling”-Funktion aus, weil man herannahende Verkehrsteilnehmer sonst gar nicht oder zu spät bemerkt. Eine spürbare Erleichterung und Stressreduktion bringen sie für mich vor allem in größeren Einkaufszentren und Supermärkten. Die surrenden Tiefkühlaggregate werden stumm, auch das hektische Gewusel wird ganz leise. Ich kann beinahe entspannt zwischen den Regalen flanieren und muss nicht mehr hektisch hinein- und hinausrennen. Auch in öffentlichen Verkehrsmitteln kann ich mich besser abkapseln. Dann höre ich über das Smartphone außerdem meine Lieblingsmusik, was den Effekt noch verstärkt. Gestern war ich mit ihnen im Tiergarten Schönbrunn – das hektische Umhertollen der Kinder können die Kopfhörer zwar nicht wegfiltern, aber die grellen Kinderstimmen auf ein erträgliches Maß reduzieren. Bisher war das der Hauptgrund, weswegen ich mich vorher oft viel kürzer als geplant im Zoo aufhielt.

Die “noise-canceling”-Funktion hätte mir damals im Studium und auch bei den Vorbereitungen auf die Prüfungen in der Ausbildung vor zwei Jahren wesentliche Nachteilsausgleiche gebracht. Ich hätte Ruhe beim Lernen gehabt. In schmerzlicher Erinnerung ist mir noch die Statistikprüfung auf der Uni Innsbruck vor über 12 Jahren, als hinter dem Raum gerade die alte Universitätsbibliothek abgerissen wurde. Ich konnte mich bei dem ohrenbetäubenden Lärm nicht konzentrieren und fiel bei der Prüfung durch.

Der einzige Haken der “Bose Quiet Comfort 20 Acoustic Noise Canceling“-Kopfhörer ist der Preis: Mindestens 200 Euro (beim Hersteller 250 Euro) wird man dafür hinblättern müssen. Auf Twitter meinte ich scherzhaft, jeder sollte zusammen mit seiner Diagnose ein gratis Paar Bose-Kopfhörer erhalten. Realistischer betrachtet könnte ich mir vorstellen, dass jeder mit einer offiziellen Diagnose (durch einen Facharzt) zumindest einen deutlichen Preisnachlass beim Hersteller bekommen sollte, entweder aus Kulanz des Herstellers bei Vorlegen eines entsprechenden Nachweises selbst (unwahrscheinlich, aber nicht völlig ausgeschlossen, das Unternehmen nagt nicht am Hungertuch) oder durch die Krankenkassen. Voraussetzung dafür ist aber überhaupt erst einmal, dass die erhöhte Reiz- und insbesondere Geräuschempfindlichkeit bei vielen (nicht allen!) Autisten als Teil der autistischen Grundsymptomatik anerkannt wird.

Im rückständigen Österreich ist mir überhaupt nichts bekannt, was überhaupt bei Autisten übernommen wird (2012 haben die Gebietskrankenkassen selbst ABA abgelehnt – zum Glück, muss man allerdings sagen, das Early Start Denver Model wird allerdings finanziell unterstützthier ein kritischer Artikel der autistischen Autismus-Forscherin Michelle Dawson aus dem Jahr 2010!). In Summe drehen sich etwaige Förderungen aber nur um (Klein-) Kinder und Jugendliche, Erwachsene fallen vollständig durch den Rost.

In meinen Augen tragen Hilfsmittel wie Noise-Canceling-Kopfhörer wesentlich zu einer Verbesserung der Lebensqualität von (erwachsenen) Autisten bei, sie verringern chronischen Stress durch immanente Reizüberflutung und können die Teilhabe an der Gesellschaft bzw. im Verrichten von Alltagstätigkeiten (Einkaufen, Bus/Zug fahren) erleichtern.