2. Autismus-Fachtagung in Rosenheim, 12.11.17

fachro

Am 6. Jahrestag meiner ersten Kuhschneeberg-Besteigung fuhr ich das erste Mal auf eine Fachtagung über Autismus, die von Autismus Rosenheim e.V. veranstaltet wurde. Sie erstreckte sich über zwei Tage, am Samstag waren fünf bekannte Buchautoren mit autistischem Hintergrund zu hören (Preißmann, Schmidt, Linke, Hübner, Anouk), am Sonntag kamen die Fachleute Tebartz van Elst, Theunissen, Schilbach sowie die niedergelassene Kinder- und Jugendpsychiaterin Eva Maria Paas zu Wort. Weiterlesen

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Weltautismustag und so

Gut gemeint, schlecht umgesetzt:

Benefizkonzerte und „Autismusforum“ der Österreichischen Autistenhilfe, wo Betroffene selbst nicht zu Wort kommen.

Positiv hervorheben möchte ich Specialisterne Austria, die sehr engagiert sind und letzte Woche beispielsweise in Radio Ö1 zu hören (Von Tag zu Tag) und vor kurzem auch in einer ORF-Sendung (Links verfallen nach 1 Woche, bitte selbst heraussuchen). Specialisterne Austria hat auch eine gut gepflegte Facebook-Seite.

Ich mag jetzt nicht großartig wiederkäuen, was ich die letzten Jahre gebloggt habe. Menschenrechte respektieren, UN Konvention umsetzen, etc… eh klar. 1 Tag im Jahr reicht nicht, ob Behinderung X, Licht für die Welt oder WomensDay. Leben muss man Achtsamkeit das ganze Jahr, sonst bringt es einem höchstens etwas für das private 1-Tages-Gewissen.

Am Herzen liegt mir derzeit Folgendes, weil ich es aus eigener Erfahrung für notwendig halte:

Wenn Veranstaltungen über Autismus stattfinden, ladet bitte auch Autisten oder Autistinnen dazu ein. Redet nicht nur über sie und tut bitte nicht so, als ob Autisten grundsätzlich nichts auf die Reihe kriegen. Naturgemäß wird immer ein verzerrtes Bild in die Öffentlichkeit getragen. Betroffene mit massiven Schwierigkeiten, gerade verbaler Natur, werden eher nicht interviewt werden, während jene, die vor die Presse treten, nicht repräsentativ für jene sind, die es nicht können. Wenn die Relationen aber klar sind, kann man von den „hochfunktionalen“ Autisten, die Job, Partner/Familie, selbstständiges Leben praktizieren durchaus etwas abschauen. Es interessiert mich nämlich sehr wohl, welche Tricks und Tipps diese Autisten auf Lager haben, die scheinbar ein normales Leben führen. (was bitte nicht so verstanden werden soll und darf, dass die Diagnose erschwindelt sei oder ein Autismus „light“ vorliegt, und gar keine Probleme vorhanden sind).

Alle Autisten unter einen Hut zu bringen ist schwer, das gilt sowohl für die Diagnostik, die Ursachenforschung, Therapien aber auch AktivistInnen. Jeder Autist hat auch das Recht, seinen Autismus anders zu sehen als andere Autisten. Manche Autisten sprechen durchaus von Behinderung, von Störung, auch von Krankheit, alles Begriffe, bei denen anderen Autisten gelegentlich die Hutschnur hochgeht. Ich mag sie ja auch nicht, auch wenn ich Phasen habe, also abhängig von der Tagesform, wo ich mich behindert fühle, gestört, wenn auch nie krank. Jeder empfindet das ein bisschen anders.

Generell ans Herz legen möchte ich den Autismus-Vereinen oder Selbsthilfeorganisationen aber auch Fachleuten, medizinischem Personal allgemein, mehr schriftliche Kommunikation zu ermöglichen, wenn sie den Zugang erleichtert. Ein Telefonanruf ist doch für viele Autisten unangenehm, eine mitunter große Hemmschwelle und stark tagesformabhängig, diese zu bezwingen. E-Mail-Austausch, Kontakt via Formular, etc… das wäre nicht nur bei Therapien und Diagnostik wünschenswert, sondern überhaupt auch, wenn es darum geht, bei Behörden oder Ärzten Termine auszumachen. Das geht mir wirklich oft ab und verzögert wichtige Termine, weil ich diesen einen Anruf nicht machen kann. Ich würde mir auch wünschen, dass Ärzte über ihr Fachgebiet hinausschauen und nicht alles so strikt trennen würden, was nicht getrennt werden kann. Körper und Geist gehören nun mal zusammen.

Manche Symptome sind bei Autisten einfach anders als bei Nichtautisten, scheinbar ohne Zusammenhang und dann gibts doch einen. Und das heißt noch lange nicht, dass man sich alles nur einbildet oder „psychosomatisch“ ist.

Zum Schluss noch ein Appell an Freunde und/oder Kollegen, denen gegenüber man sich geoutet hat. In vielen Fällen führt diese Information leider dazu, dass das Thema anscheinend tabu ist. Darüber spricht man nicht als sei es eine ansteckende Krankheit. Das ist schade. Wenn nicht ausdrücklich betont, freuen sich meiner persönlichen Meinung nach die meisten Autisten, wenn nachgefragt wird, wenn man erzählen darf, wie es sich bei einem selbst auswirkt, wo es vielleicht unterschiedlich ist zu dem, wie Autismus öffentlich dargestellt wird (z.B. „kann kein Blickkontakt halten, ist nicht zeitgemäß gekleidet, hat keinen höheren Schulabschluss, „hat eigene Familie“, etc…). Es ist durchaus frustrierend, die Aha-Effekte auslösende Diagnose nach langem Kampf zu erhalten, aber dann mit keinem darüber sprechen zu können. Oder wenn Freunde nach dem Outing plötzlich damit aufhören, einen zu umarmen, obwohl man das (bei dem Freund oder Freundin) gerne hatte und Berührungen nur bei fremden Menschen nicht ertragen kann. Autismus ist nicht immer gleichbedeutend mit „bitte umarme mich nicht“. Besser vorher fragen, ob man das weiterhin möchte. Überhaupt: Fragen, Fragen, Fragen! Dieses „über seinen Autismus sprechen können“ kann eine große Erleichterung sein, speziell, weil vielen Menschen nicht klar ist, wie viel Aufwand das ist, nicht aufzufallen.

Als Message abschließend: Fragen stellen und zuhören! Informationen aus erster Hand sind immer klasse, wenngleich keineswegs repräsentativ für eine so heterogene Gruppe wie Autisten.

Brücken bauen …

…kann ich leichter zu Menschen, die …

  • Interesse zeigen
  • sich in eine andere Perspektive versetzen können
  • gewillt sind, die Grautöne zu sehen statt in schwarzweiß zu denken
  • auch fähig sind, kritisch gegenüber sich selbst zu sein und nicht davon ausgehen, dass ihre eigenen Ansichten ausnahmslos unfehlbar sind.
  • zur Kenntnis nehmen, dass es einen wissenschaftlichen Fortschritt gibt.

Warum sollte ich Brücken bauen zu solchen, die mir absprechen, Autist zu sein, weil ich 47,XXY bin?

Warum wird die Diagnose von Menschen wie mir erschwert, indem vehement gegen jegliche Gentests aufgetreten wird, als ob es da nur um Abtreibung und Euthanasie ginge? Es gibt bereits eine Menge autistischer Syndrome, deren Ursachen bekannt sind, und wo Behandlungen entwickelt werden, um die Lebensqualität zu verbessern bzw. wo die Ursachensuche mitunter lebenswichtig wäre, wie beim Rett-Syndrom. Im Fall von 47,XXY gibt es eine geschätzte 80-90%ige Dunkelziffer. Autismus ist nicht nur der große Unbekannte, der er für immer und ewig bleiben wird.

Es ist auch nicht richtig, Autismus ausschließlich als angeboren zu bezeichnen, denn es gibt Ausnahmen.

Wisst ihr … ich glaube nicht daran, dass die Natur die Grenzen so strikt gezogen hat, weder bei Autismus noch bei Klinefelter. Ich höre bei Aktivisten hüben wie drüben die gleichen Phrasen:

Autismus ist immer angeboren, familiär vererbt, grundsätzlich unbekannt von der Ursache, und es leidet niemand darunter.

Klinefelter sind durch und durch Männer, keiner ist irgendwie weiblich oder intersexuell oder Transgender, alle brauchen eine Testosterontherapie, und die mit zusätzlicher Autismus-Diagnose haben wohl einen Impfschaden, das habe überhaupt nichts mit Klinefelter (bzw. 47,XXY) zu tun.

Ich denke nicht in solchen strikten Kategorien, ich kann das nicht, bei so vielem nicht. Natürlich gibt es ethische und moralische Grenzen. Aber es gibt auch keine klaren Antworten. Im Gegensatz zu den sich glücklich schätzen dürfenden idiopathischen Autisten zähle ich zu der Spezies, von denen über zwei Drittel und mehr bei der Geburt abgetrieben werden, wenn vor der Geburt XXY o.ä. festgestellt wurde. Trotzdem bin ich nicht gegen Gentests bei Kindern, Jugendlichen, Erwachsenen, die leben, die nicht mehr abgetrieben werden können, sondern wo es durchaus Sinn ergibt, Folgeerkrankungen zu vermeiden, wenn ein genetisches Syndrom entdeckt wird. Es wäre eigensinnig, ihnen diese Hilfe zu verweigern, weil Gentests missbraucht werden können. Jede wissenschaftliche Erkenntnis kann missbraucht werden. Dies zu verhindern ist Aufgabe der Mehrheitsgesellschaft, aber nicht derer, denen geholfen werden kann. Es kann sein, dass ich von dieser Grundhaltung für ein paar Jahrzehnte abrücken muss, wenn Faschisten das Regierungszepter übernehmen und Euthanasie wieder ganz oben steht.

Aber solange wir am Weg zu einer inklusiven Gesellschaft sind, gehören für mich zur Inklusion auch jene, die nicht in eine willkürlich festgelegte Norm passen, die eine Minderheit festgelegt hat, nämlich Klinefelter und Autismus haben so und so zu sein und dürfen überhaupt nichts miteinander zu tun haben.

Kritisch sein gegenüber Aussagen

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Es gibt keine universelle Wahrheit. Es gibt Gesetze der Physik und wissenschaftliche Fakten, die durch sie geschaffen werden. Es gibt Bereiche der Unschärfe, die durch die Statistik abgedeckt wird. Das Studium hat mich gelehrt, kritisch zu hinterfragen, die Ursprünge von Aussagen anzuschauen. Nicht nur die Quelle ist wichtig, sondern auch mögliche Befangenheit, wenn etwa wissenschaftliche Studien durch eine bestimmte Lobby oder Unternehmen gefördert werden, die bestimmte Ergebnisse sehen wollen. Objektivität ist eine Herausforderung. Wenn sie nicht durch äußere Zwänge beeinflusst wird, dann durch voreilige Schlüsse, die man selbst zieht. Weiterlesen

Innovatives Denken als Stärke

Die Zahlen ähneln sich in den USA, in UK und wahrscheinlich auch in Deutschland oder Österreich: Nur rund 15 % der erwerbsfähigen Autisten haben eine Vollzeitstelle. Viele arbeiten Teilzeit oder wechseln häufig den Job, weil auf ihre Bedürfnisse, aber auch Fähigkeiten zu wenig Rücksicht genommen wird. Viele arbeitsfähige Autisten arbeiten zudem unter ihrer Qualifikation, werden oft in Werkstätten abgeschoben. Dabei handelt es sich bei Autismus um keine geistige Behinderung. Meine Erfahrungen dürfen keineswegs als stellvertretend für das Spektrum gesehen werden. Wenn sich andere Autisten in meinen Erfahrungen wiederfinden, zeigt das aber deutlich, welche grundsätzlichen Schwierigkeiten immer wieder auftreten. Ich hab dazu schon öfter gebloggt, in der Theorie klingen meine Anregungen auch wunderbar, nur in der Umsetzung hapert es. Warum? Weiterlesen