Autism is back

As the pandemic began three years ago, I knew I couldn’t process several crises at once and put autism in a drawer. The first couple of weeks it was about life and death and to protect oneself. For about two years, lockdown measures and reduction of indoor events/situations created an autism-friendly environment. I felt protected, all social activities were limited to outdoor situations where the virus is far less effective to infect people. Moreover, outdoor is oftentimes less crowdy and less overwhelming sensory input. I didn’t need to explain myself to avoid large indoor gatherings which I normally had to do before the pandemic because of my sensory processing disorder.

Despite of all the underlying drama caused by the pandemic and the political mismanagement, these two years of the pandemic made me appear less autistic since I could avoid social activities which cause sensory overload and shutdowns otherwise, and the need to regenerate.

Last year when the government decided to let the virus rip through the population and justify it with a virus transitioning into a common cold, the benefits of protective measures slowly went away. I’ve read shitloads of scientific papers, newspaper reports and statements of international scientists and doctors and have given it a great deal of thought on my corona blog. In contrast to my social offline environment I’ve been always one step ahead. I knew very well how important it was and still is, even despite several vaccinations, to avoid infection. Those scientists who really really have expertise, confirm that a virus doesn’t mutate to become more harmless. Vaccinations generally reduce the burden of disease. If the virus however mutates quickly enough to escape immune protection by vaccination and/or infection, it always will be one step ahead.

This is our reality now. Denying covid and removing all rules and orders associated with sars-cov2 won’t eradicate its existence.

I can’t get over with the course of the pandemic. I learned and read so much about epidemiology, viruses, public health basics, prevention, longterm risks, ailing health care system, airborne transmission and comparatively easy solutions to provide clean air, but also about the mechanisms of social media and des/misinformation, about economical factors, great barrington, political agendas, financial supporters, short-sighted political decisions, etc.

It’s kind of a philosophy of life for me but yes: “Gathering knowledge and spread the word!” as Stefan Hörmann, a long dead friend said over 15 years ago. I set up my website about weather, autism, klinefelter’s syndrom and now covid because of this motto. I’m also convinced that you only understand a certain subject if you are able to explain it to other people. Most of the time you have to adapt your statements or flawed arguments. This is very important to stay on track. If you are very deep in a flow about a special interest, you risk to lose objectivity. Therefore you need a critical audience not to lose touch with reality.

I’m very well aware of political and societal reality over the course of the pandemic. They decided to forget all we have learned these three years. An airborne virus which could be easily stopped by wearing tight masks and having clean air like in Davos, Switzerland. Incredible amount of knowledge about longterm damage, downplayed and denied. I’m no idiot I’m aware of the reality if I like it or not.

Some autistic people are very good at filtering bad news out, they ignore the media and news in general, just focus on their lives, what they can control. I have a bad bad news filter and when it comes to special interests I can’t filter out what I learned so far completely. I have my flaws too but I’m not unempathic. If friends and acquaintances fall ill because of covid and do not recover, I can’t ignore them and just do my job as before the pandemic. I just can’t. I would consider this a normal empathic reaction irrespective of being neurodiverse or not. Now it interferes with my work however. I don’t have enough energy to ignore all the illness around me and being at risk to get longcovid myself which is sadly still possible despite being vaccinated five times, because the virus continues to mutate and adapt to his host. And people don’t understand it as they lack knowledge but also interest. Most of them do not seem to care because if they cared, they would have to do something about it. Nobody with a clear mind could honestly accept the current situation forever. I don’t get why they don’t get it. I’m unable to solve this crisis by talking, or writing, when nobody’s listening.

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Achtung bei Codein nach Gallenblase-Entfernung

Dieser Hinweis passt irgendwie auf keinen meiner Blogs, aber ich wills dennoch für die Nachwelt dokumentiert wissen.

Wir sind zum Zeitpunkt des Arztbesuchs davon ausgegangen, dass der trockene Reizhusten von Reflux aufgrund des üppigen Essens kommen würde. Allerdings half hochdosiertes Pantoprazol nicht, ebenso wenig Sucralan. Ich erwähnte die eiskalten Füße, die eher auf einen Infekt hinwiesen – sie schaute danach in meinen Hals, konnte aber keine Rötung feststellen. Meine Lunge hat sie allerdings nicht abgehört, vielleicht hätte man da die viral bedingte Bronchitis schon erkannt? Ich hatte erwähnt, dass meine Eltern stark erkältet waren, während ich über Weihnachten zuhause war. Außer dem Reizhusten hatte ich aber keine Symptome, kein Fieber, anfangs nur starkes Halsweh, was ich von Reflux aber auch kannte, und nach zwei Tagen verschwand.

Ich bin aufgrund des trockenen Reizhustens, der mich nachts nicht mehr durchschlafen ließ, zur Hausärztin gegangen. Sie hat mir 35-30 Tropfen Paracodin (Codein) am Abend verschrieben. Vor Nebenwirkungen wurde ich gewarnt, aber ich könne es nach wenigen Tagen absetzen, sobald der Hustenreiz besser werden würde. Ich hatte Codeintropfen bereits 2018 bekommen, als ich – tatsächlich refluxbedingt – nach einer Nabelbruch-OP starken Reizhusten hatte. Damals hab ich sie problemlos vertragen und mir daher jetzt keine Gedanken darüber gemacht.

Was sie aber nicht erwähnt hat, dass speziell bei Menschen nach einer Cholezystektomie (Gallenblasenentfernung) Codein nur mit Vorsicht einzunehmen ist. Was nämlich folgte, war eine Höllennacht – und da ist vielleicht schon wieder etwas Autismusbezug gegeben, nämlich das verringerte Schmerz- und Gefahrenempfinden.

Etwa zwei Stunden nach der Einnahme der Tropfen bekam ich massive Hustenanfälle bis hin zur Atemnot. Ich hatte Schmerzen und ein Engegefühl in der Brust wie bei einem Herzinfarkt. Außerdem hyperventilierte ich. Später kamen auch kolikartige Schmerzen im Bauch hinzu. Ich hatte Todesangst und dachte mehrmals daran, die Rettung zu rufen. Gleichzeitig wusste ich, wie prekär die derzeitige Situation in den Notfallambulanzen ist, dass Akutpatienten stundenlang warten müssen, bis sie behandelt werden. Ich dachte auch daran, wie meine letzten Notfallbesuche abliefen, bei einer Nierenkolik wartete ich vier Stunden, bis ich behandelt wurde, bei der ersten Gallenkolik vor zwei Jahren wurde ich nicht ernstgenommen. Ich wollte um jeden Preis verhindern, die Rettung rufen zu müssen. Daher stand ich wieder auf, begann umherzuwandern, Tee zu trinken und wieder auf eine geregelte Atmung zu kommen, damit die Panik nachließ. So rational war ich erstaunlicherweise noch, nur konnte ich mir nicht erklären, woher diese signifikante Verschärfung kam. Zum Schluss nahm ich noch ein Novalgin, und schlief dann sieben Stunden durch wie ein Toter.

Unglücklicherweise wachte ich erst auf, als die Hausärztin gerade dichtmachte – sie war danach eine Woche auf Urlaub.

Ich erwähnte mein Erlebnis auf Twitter und eine Followerin, der ebenfalls die Gallenblase entfernt wurde, antwortete, dass sie nach Codein-Einnahme wegen akuter Bauchspeicheldrüsenentzündung (Pankreatitis) ins Spital eingeliefert werden musste. Daraufhin begann ich zu recherchieren und wurde zunächst im Beipackzettel fündig:

aus dem Beipackzettel von Paracodin-Tropfen

Davon hatte die Ärztin nichts gesagt!

“Der Idealzustand wäre, dass der Arzt bereits vor Ausstellen des Rezepts prüft, ob in der Vorgeschichte des Patienten eine Cholezystektomie stattgefunden hat. Wenn ja, sollte er gegen den starken Reizhusten des Patienten kein Arzneimittel mit Codein bzw. Dihydrocodein verordnen.”

DEUTSCHE ÄRZTEZEITUNG, 2016

In dem Artikel ist auch erklärt warum:

Codein und Morphin können einen Krampf des Schließmuskels an der gemeinsamen Mündung des Hauptgallengangs und des Ausführungsgangs in die Bauchspeicheldrüse in den Zwölffingerdarm verursachen. Der Schließmuskelkrampf hemmt den Einstrom von Gallen- und Pankreassaft in den Zwölffingerdarm. Normalerweise unproblematisch, aber nach Gallenblasenentfernung gibt es kein Reservoir mehr, das einen Druckausgleich bewirken kann. Der erhöhte Druck im Gallengang verursacht dann kolikartige Schmerzen, es kann sogar eine Bauchspeicheldrüsenentzündung ausgelöst oder verschlimmert werden. Ebenso kann es herzinfarkt-ähnliche Symptome mit Enge in der Brust und Atemnot auslösen.

Für mich als Naturwissenschaftler ist damit klar hergeleitet, dass die beobachteten Symptome eine klare medizinische Ursache haben. Ich habe keine Gallenblase mehr, dadurch auch kein Reservoir mehr an Gallenflüssigkeit, die den Druckausgleich bewirken kann. Damit unterschieden sich die beschriebenen Nebenwirkungen von anderen Nebenwirkungen, die in jedem Beipackzettel aufgedruckt sind, und bei *jedem* auftreten können. Vor der Gallenblasenentfernung hatte ich keine Nebenwirkungen von Paracodin.

Ich fand weitere ähnlich lautende Erfahrungsberichte im Netz, alle mit denselben Symptomen wie bei mir und alle hatten eine Gallenblasen-OP hinter sich, teilweise Jahre zurückliegend.

• Tabner et al., ncreased Risk of Acute Pancreatitis with Codeine Use in Patients with a History of Cholecystectomy (2019)
• «Gallenkoliken» ohne Gallenblase: Nach Codein-Einnahme fragen! (2017)
• Afghani et al., Sphincter of Oddi Function and Risk Factors for Dysfunction (2017):

• Codeine-based pain and cough medicines – caution following cholecystectomy: (2016)
• Turkmen et al, Prior cholecystectomy predisposes to acute pancreatitis in codeine-prescribed patients (2015)
• Escobosa et al., Bauchspeicheldrüsenentzündung nach Codein-Einnahme, die Gallenblasen-OP lag hier 5 Jahre zurück (2005)
• Coelho et al., Effect of Analgesic Drugs on the Electromyographic Activity of the Gastrointestinal Tract and Sphincter of Oddi and on Biliary Pressure (1986, Tierversuche mit Opossums ohne Gallenblase)

Der Effekt lässt sich direkt in einem starken Anstieg der Transaminasen nachweisen und steht in Zusammenhang mit Schädigung der Leberzellen.

Für mich war das durchaus eine Erleichterung, denn ich hatte mir die Symptome nicht eingebildet, außerdem wäre es völlig gerechtfertigt gewesen, in meinem Zustand die Rettung zu rufen. Ob diese allerdings den Zusammenhang zwischen Codeintropfen und Cholezystektomie so rasch herausgefunden hätte, ist fraglich.

Am nächsten Montag ging ich zum Vertretungsarzt und wollte diese Nebenwirkung unbedingt schildern. Ich fing damit an, dass ich die Codeintropfen nach Gallenblasenentfernung nicht hätte nehmen dürfen, das hätte ich auch gelesen.

Der Arzt unterbrach mich sofort: “Alles Blödsinn. Nur, weil sowas geschrieben wird, muss es noch lange nicht stimmen.“

Ich: “Aber es steht sogar im Beipackzettel. Ich hatte genau diese Symptome!“

Der Arzt: “Alles Blödsinn.”

Am Ende des Arztgesprächs riet er mir im Brustton der Überzeugung erneut zur Einnahme von Paracodin, dazu würde es auch keine Alternativen geben. Ich konnte nicht fassen, dass er es weiter empfehlen würde und reagierte skeptisch: “Naja, nach DEM Erlebnis….”

Der Arzt: “Das müssen SIE wissen.”

Wozu es nicht gekommen ist:

Ich hab ihm den Beipackzettel nicht zeigen können (wäre ich schlau gewesen, hätte ich ihn mitnehmen können), er wollte aber auch gar nicht selbst nachlesen.

Ich hab ihm auch nicht schildern können, wie lebensbedrohlich die Symptome für mich in dieser Nacht waren. Dazu hat er mir gar keine Gelegenheit gegeben. Also empfahl er stattdessen weiter die Einnahme, obwohl das bei mir eine Pankreatitis hätte auslösen können. Es ist EINE Sache, wenn es keine Alternative gibt, aber wenn die Einnahme nachweislich mit schweren Nebenwirkungen einhergeht, ist es dann ärztlich vertretbar, das erneut zu empfehlen – ohne nachzulesen, welche Folgen das haben kann?

Meine Empfehlung richtet sich daher ausdrücklich an jene, die keine Gallenblase mehr haben:

Redet mit der Ärztin vorher darüber, bevor ihr (verschreibungspflichtige) Morphine verschrieben bekommt! Wenn sie die Bedenken abtun, zeigt die verlinkten Artikel, speziell mit dem Mechanismus, der zu den Komplikationen führen kann. Das sind keine unspezifischen Nebenwirkungen wie Kopfweh, Bauchweh oder Durchfall, sondern hat ganz konkrete Ursachen, die eben mit einem Gallengang ohne Speicherfunktion zusammenhängen. Vielleicht hätte eine geringere Dosis keine Beschwerden ausgelöst.

Mein Vertrauen in Ärzte hat sich durch dieses Erlebnis nicht vergrößert. Manche sind so von sich überzeugt, dass alles, was nicht in ihr Weltbild passt oder zu ihrem – offenbar unzureichenden – Wissenstand, nicht existiert. Leider hat besagter Vertretungsarzt keinen Mailkontakt, sonst hätte ich ihm das geschickt. Am Telefon bezweifle ich, dass ich zu Wort komme – zumal ich da rhetorisch sowieso unterlegen bin (Autismus-Bezug).

Der Autist in mir wollte genau wissen, warum diese schweren Symptome auftraten. Ich wollte mich auch mit Erfahrungsberichten nicht zufrieden geben. Nach drei Jahren Pandemie bin ich erfahren genug, was medizinisches Laienwissen betrifft, dass man da aufpassen muss, subjektive Wahrnehmung, Korrelation statt Kausalität, etc. Daher hab ich auch nach Fachartikeln gesucht.

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Quo vadis social media?

Der Ausblick ist ungewiss

Überraschenderweise fallen mir Veränderungen schwer, besonders wenn sie die Zukunft betreffen. Entgegen dem Klischee von vielen Autisten kann ich mit Technik, Software, Programmen, Code nichts anfangen. Ich brauche “What you see is what you get” (WYSIWYG)-Editoren, ohne großartig im Quellcode herumpfuschen zu müssen. Ich muss nicht verstehen können, warum die Anwendung funktioniert – mir reicht, DASS sie funktioniert. Für mehr fehlt mir oft die Zeit und vor allem die Geduld. Da nützen mir dann auch Kommentare nichts wie “Das ist doch ganz leicht, Du musst nur ….”

Wie hat das angefangen mit Twitter? Vor genau zehn Jahren, fast auf den Tag genau, hab ich mich im Job zunehmend fadisiert. Jeden Dienst Zeitungswetter – die Aufgaben, die mir Spaß machten oder wo ich meine Stärken unter Beweis stellen konnte, durfte ich damals nicht machen. Mobbing kam hinzu. Schlechtreden meiner Fähigkeiten aus Furcht vor Konkurrenz. Das war ein ganz mieses Betriebsklima. Trotzdem hielt ich noch drei Jahre durch – unglaublich eigentlich. Anfangs hab ich Twitter abgelehnt – mir wurde vorgeworfen, ein “Kulturpessimist” zu sein. Darüber schrieb ich auch in meinem damaligen Literaturblog (ich müsste schaun, ob ich den noch irgendwo archiviert habe). Später gab ich mir dann einen Ruck.

Und zehn Jahre später hab ich jetzt trotz der Musk-Übernahme über 6300 Follower mit steigender Tendenz, darunter viele Ärzte, Wissenschaftler, Politiker, Journalisten, und dutzende interessante Leute, von denen ich ein paar auch im real life kennenlernen durfte, darunter auch den Ex-Gesundheitsminister Anschober.

Twitter ist für mich die Hauptinfoquelle für Nachrichten geworden. In Listen hab ich mir spezielle Themen einsortiert, wie Ukrainekrieg, Pandemie, Bergsport, Krisenvorsorge, Meteorologie. Dazu kommen die Menschen, denen ich folge und mit denen ich interagiere. In vielerlei Hinsicht habe ich wertvolle Tipps bekommen, in Krisensituationen Zuhörer, und auch das Gefühl, mich einbringen zu können für die Gesellschaft.

Es gibt zahlreiche Accounts, die posten nur über ein Thema. Ärzte über Medizin, Meteorologen übers Wetter, Radlobbyisten übers Radfahren. Ich hab naturgemäß die letzten 3 Jahre viel über die Pandemie geschrieben, aber auch immer wieder über Wetter, Wanderungen und was ich halt gerade so interessant finde. Gruppen taugen mir meist nicht so und wenn, dann nicht lange. Dasselbe mit Vereinen. Ich will mich nicht festlegen müssen auf ein Thema. Ich äußere mich auch politisch, wenn mir danach ist.

Jeder soll sich so bezeichnen, wie er will

Auf Twitter bin ich kürzlich über diese Wortmeldung gestolpert:

Hier ist euer unregelmäßiger reminder, dass Hans Asperger ein nazi war und es den Subtyp “Asperger Autismus”nur deshalb gibt um zu unterscheiden, welche Autisten denn noch nützlich zu Arbeitszwecken sein könnten und welche man direkt ermorden kann. Bitte daher vermeiden.

@DerW0815, 06.10.22

Hintergrund: Die Bezeichnung Asperger-Syndrom geht auf den österreichischen Kinderarzt Hans Asperger zurück. Lange Zeit hielt sich der Mythos, dass Asperger während der Nazizeit die von ihm diagnostizierten Kinder vor dem Genozid retten wollte. Diese irreführende Darstellung wurde von Medizinhistoriker Herwig Czech in seinem am 19. April 2018 erschienenen Paper “Hans Asperger, National Socialism, and “race hygiene” in Nazi-era Vienna” entlarvt. Daraus geht klar hervor, dass Asperger nicht nur Mitläufer, sondern aktiver Unterstützer der Nationalsozialisten war und in seinen Augen minderwertige Kinder in die Euthanasie geschickt hat.

Der Begriff Asperger-Syndrom wurde 1991 durch Uta Frith populär, die Aspergers legendären ’44er Artikel übersetzte. Er ist insofern sinnvoll, als dass er zeigt, dass Individuen im Bereich des autistischen Spektrums gute sprachliche und intellektuelle Fähigkeiten aufweisen können. Viele Betroffene identifizieren sich nach wie vor mit Asperger, auch wenn seit dem DSM-V 2013 Asperger in die breitere Kategorie Autism Spectrum Disorder verschmolzen wurde. Autisten benutzen lieber den neutralen Begriff Autism Spectrum Condition, der sich allerdings schwer ins Deutsche übersetzen lässt.

Asperger sah Autismus als persönliche Eigenschaft mit allgemein guter Prognose, ganz im Gegensatz zum klassischen frühkindlichen Autismus durch Kanner. Aus seinem Artikel (1944) lassen sich ein paar exemplarische Zitate für Stärken und Schwächen der Betroffenen ziehen:

Einerseits beschrieb er eine “spezielle Scharfsicht”, “in günstigen Fällen…herausragende Leistungen”, und dass “die Arbeitsleistung exzellent sein kann, und damit soziale Integration einhergeht”, andererseits beschrieb er “Hilflosigkeit in Alltagspraktiken” und dass “ihre nähesten Angehörigen und Partner Mühe haben, mit ihnen klarzukommen”. Nach Czech (2018) liegt natürlich der Verdacht nahe, dass er mit “exzellenter Arbeitsleistung” auf den Leistungsgedanken in der Nazi-Ideologie anspielt.

Asperger wurde jahrzehntelang als Diagnose verdrängt. Autismus für sich gehört(e) nicht einmal zur Pflichtvorlesung im Psychologie-Studium. Viele Allgemein- und Fachärzte haben erschreckend wenige Kenntnisse darüber. Wenn überhaupt, denken sie an den “frühkindlichen” Autismus. Die Bevölkerung selbst kannte Asperger vielfach überhaupt nicht, oder dachte allenfalls an “Rain Man”. Die wenigen ehrenamtliche Organisationen und Vereine in Österreich sind fast ausschließlich an Kinder und Jugendliche mit Autismus adressiert, nicht an Asperger und vor allem nicht an Erwachsene. Viele Österreicher denken immer noch, dass Autismus nur männliche Personen betrifft und sie denken an nichtsprechende, schaukelnde Kinder, nicht an Erwachsene mit einer bunten Vielfalt an autistischen Ausprägungen und Berufswünschen, die mitten im Leben stehen, wie man so schön sagt, sogar Familien gründen, Freundschaften aufbauen.

Die Abschaffung des Begriffs Asperger-Syndroms würde übrigens nicht ausreichen. Auch das Rett-Syndrom ist nach einem Entdecker mit nationalsozialistischer Vergangenheit (Andreas Rett) benannt und noch heute in Verwendung. Und dies ist schon wesentlich länger bekannt als bei Hans Asperger. Auch mit dem Begriff Klinefelter-Syndrom bin ich nicht sehr glücklich, weil Harry F. Klinefelter 1942 lediglich anhand von 9 Buben charakteristische Merkmale feststellte, die, wir wir heute wissen, alle ein zusätzliches X-Chromosom aufweisen. Nicht alle Personen mit 47,XXY entwickeln jedoch das Klinefelter-Syndrom (Testosteronmangel) und nicht alle mit diesem Mangel wollen diesen therapiert haben (Intersexualität, Transgender). Es handelt sich um ein Spektrum wie bei Autismus auch. Trotzdem wird Klinefelter-Syndrom heute synonym mit 47,XXY verwendet, ohne das Spektrum dahinter zu hinterfragen.

In einem früheren Artikel habe ich erläutert, welche Probleme damit einhergehen, wenn man sich “Autist” nennt, aber nicht ernstgenommen wird. Über eine Definition von Autismus hab ich mir schon früher Gedanken gemacht.

Bis heute bleibt mein Fazit: Jeder Autist* lebt in seinem eigenen individuellen Umfeld, das über Autismus aufgeklärt ist oder auch nicht. Wer arbeitsfähig ist und auf Jobsuche ist, fährt mit *Asperger* möglicherweise besser als mit Autismus. Das mag in Teilen von Deutschland oder je nach Arbeitgeber anders sein, in Österreich verursacht es großteils Erklärungsnot, Rechtfertigungen, warum man “trotzdem” geeignet sein soll für den jeweiligen Beruf. Auch *Asperger* ist nicht frei von problematischen Zugängen, sei es die vermeintliche Inselbegabung, das Mathe- oder Computergenie oder die Leidenschaft für monotone Aufgabenstellungen mit der immer gleichen Alltagsroutine. Autisten sind sehr unterschiedlich, egal ob sie als Autist, Asperger oder mit Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert worden sind.

Lasst ihnen die Wahl, wie sie sich selbst bezeichnen wollen und damit wohlfühlen. Die historischen Hintergründe zu Hans Asperger selbst spielen im Alltag zu 100% keine Rolle. Die wenigsten Menschen haben je davon gehört.