Kompensationstrategien von erwachsenen Autisten

Graffiti am Donaukanal in Wien: Don’t try to be an apple if you are a banana. (c) Felix W.

Ein brandneuer Artikel von Livingston et al. (12. Februar 2020) hat erwachsene Autisten und Nichtautisten auf ihre Kompensationsstrategien untersucht. Ich versuche ein paar zentrale Ergebnisse und Schlussfolgerungen ins Deutsche zu übersetzen bzw. zusammenzufassen.

Hintergrund:

Auch die Wissenschaft hat zunehmend erkannt, dass eine Untergruppe von Autisten im bestimmten Kontext neurotypisch erscheint, etwa, indem sie Blickkontakt herstellt, angemessene Gegenseitigkeit in der Kommunikation zeigt und keine eng begrenzten Spezialinteressen vorweist. Bisher wurde das auf eine mit der Zeit einsetzende Verbesserung kognitiver Schwierigkeiten (“Erholung”) erklärt. Inzwischen mehren sich aber die Hinweise, dass sich vom kognitiven Status her nichts ändert. Das führt zur Hypothese der Kompensation. Demnach sind manche Menschen mit Entwicklungsverzögerungen wie Autismus dazu fähig, diese mithilfe alternativer Nervenbahnen und psychologischer Strategien zu kompensieren, sowohl bewusst als auch unbewusst. Die Autoren vergleichen diese Fähigkeiten mit der Echoortung von Blinden, um sich rein mit dem Gehör zu orientieren. Trotz bedeutender Fortschritte in der Forschung ist erstaunlich wenig bekannt, wie Autisten im Alltag zu kompensieren versuchen. Theoretisch lässt sich damit erklären, weshalb manche Autisten erfolgreicher sind als andere, aber auch, warum manche erst spät im Erwachsenenalter eine Diagnose erhalten. Das betrifft vor allem Frauen, bei denen davon ausgegangen wird, dass sie mehr kompensieren als Männer.

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Reduzierter Gefühlsausdruck

Dies ist die deutsche Übersetzung der mind-blowing Tweetkette einer Autistin darüber, wie sich ein reduzierter Gesichtsausdruck auf das Umfeld auswirken kann. Zum besseren Verständnis sollte man sich den Thread später noch einmal anschauen, weil die Autorin entsprechende Selfies von ihrer Mimik gemacht hat. Aus Datenschutzgründen möchte ich die Bilder bei mir nicht hochladen. Mind-blowing deshalb, weil ich mich darin eins zu eins wiedererkannte. Schwierigkeiten, Gefühlsregungen in der Mimik zu zeigen, wurden bereits in dem Buch von Brit Wilczek – Wer ist hier eigentlich autistisch? aufgeführt:

“Sehr häufig sind dabei Aussagen wie “Du guckst so ernst/traurig” – obwohl es dem Betreffenden gerade gut geht oder er sich stimmungsmäßig neutral fühlt.”(S.178)

“Generell werden auch generelle Rückmeldungen zur Außenwirkung der Betroffenen gegeben, die so gar nicht zu dessen Selbstbild passen.”(S.178)

“Arztbesuche enden in Verzweiflung, da seine ernsthaft, aber wenig ausdrucksstark vorgetragenen Symptomschilderungen kaum Resonanz hervorrufen und in der Folge schlicht nicht ernst genommen werden. “(S.238)

Autismus und Empathie

Dieser Artikel von Sue Fletcher-Watson und Geoffrey Bird, erschienen am 01.November 2019, – mit freundlicher Genehmigung beider Autoren habe ich wesentliche Erkenntnisse ins Deutsche übersetzt. Es handelt sich um einen monatlichen Leitartikel im Autismus-Journal, der regelmäßig Mythen widerlegen soll. Nach Ansicht der Autoren haben irreführende Begrifflichkeiten, Studien und theoretische Grundlagen über das Thema Autismus und Empathie zu einem falschen Bild von Autisten beigetragen – insbesondere wirkt sich das Vorurteil, Autisten besäßen wenig Empathie, sehr negativ für sie aus.

Das Problem fängt schon damit an, dass es keine wissenschaftlich gültige Definition von Empathie gibt. In einem Lexikon wird sie definiert als ‘Fähigkeit, die Gefühle anderer zu verstehen und sie zu teilen”. Dazu existieren zahlreiche Synonyme wie Seelenverwandtschaft, Sympathie, Empfindsamkeit, Verständnis, Identifikation, Bewusstsein, freundschaftliche Gefühle, Gleichgesinnt sein, Nähe empfinden, usw. Empathievermögen gilt daher als menschliche Eigenschaft, die zugleich schwer greifbar und messbar ist.

Petition: Klinisch-psychologische Behandlung muss von der gesetzlichen Krankenkasse gezahlt werden

Flyer: Berufsverband Österreichischer Psychologinnen: Für die Aufnahme klinisch-psychologischer Behandlung ins Allgemeine Sozialversicherungsgesetz: Link zur Petition 

In Österreich wird die klinisch-psychologische Diagnostik von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen, nicht aber die schriftliche Befundausstellung (macht 50% der Kosten aus) und auch keine nachfolgende Behandlung durch klinische Psychologen. Die Kasse begründet das damit, dass Autismus nicht heilbar ist und demzufolge auch kein Behandlungsbedarf besteht.

Die Kasse hat nur in einem Punkt Recht: Autismus kann ursächlich nicht geheilt werden. Es besteht aber sehr wohl Unterstützungs- und Behandlungsbedarf, nämlich bei Begleiterkrankungen wie Angststörungen, Depressionen und traumatische Belastungsstörungen, unter denen die überwältigende Mehrheit der Betroffenen leidet.  Häufig bedeutet die Diagnose auch eine mitunter einschneidende Umstellung des bisherigen Lebensstil. Handlungen werden hinterfragt, der aktuelle Job, der Umgang mit der Diagnose im Freundeskreis (sofern vorhanden) und in der Familie. Freizeitgestaltung. Gerade in der Situation nach einer frischen Diagnose ist psychologische Unterstützung hilfreich. Zudem war gerade bei spätdiagnostizierten Autisten im Erwachsenenalter Autismus häufig nicht der erste Verdacht, sondern Depressionen oder Borderline. Die Begleiterkrankung Depression oder Angststörung verschwindet nicht durch die Autismus-Diagnose, sondern besteht weiter.

Dysautonomie bei Autismus

Dieser Beitrag ist eine direkte Übersetzung von https://scienceoveracuppa.com/2019/05/26/dysautonomia-in-autism/ – mit freundlicher Genehmigung der Autorin (thx!).

Das Thema “Dysautonomie” ist sehr bekannt unter Menschen mit vererbten Bindegewebsstörungen wie Ehler-Danlos-Syndrom (EDS) und Hypermobilität-Spektrum-Störungen (HSD). Doch trotz der signifikanten Komorbiditäten zwischen EDS/HSD und Autismus wird in der Autismus-Community nicht viel über Dysautonomien gesprochen. Noch.

Würde es Euch überraschen zu wissen, dass die Mehrheit der Autisten eine Form von autonomer Fehlregulierung aufweist und dass diese alle Bereiche wie Angsterkrankungen, Magen-Darm-Funktion und sogar das Immunystem beeinflussen kann? Zunächst – wenn Du nicht von der EDS/HSD-Community kommst, fragst Du Dich möglicherweise, “was zum Teufel ‘autonom’ meint???”. Nachfolgend eine kleine neuroanatomischer Exkurs, also schnall Dich an!

Das Nervensystem ist in zwei Hauptbereiche geteilt:

• das zentrale Nervensystem (CNS), das aus Deinem Gehirn und dem Rückenmark besteht
• und dem peripheren Nervensystem (PNS), was aus allen Nerven besteht, die in den Körper hineinlaufen und alle Organe verbinden und dann zurück zum Rückenmark gehen.

Das PNS ist weiters unterteilt in “motorische” und “sensorische” Äste:

Beim motorischen Bereich handelt es sich im wesentlichen um hinausgehende Informationen und beim sensorischen um hineingehende Information. Hier konzentrieren wir uns auf die motorische Komponente.

Der motorische Teil ist unterteilt in das somatische Nervensystem (SNS), das willkürliche Muskelbewegungen kontrolliert, und in das autonome Nervensystem (ANS), das im wesentlichen alle kleinen unwillkürlichen Funktionen abdeckt, über die man nicht nachdenken muss, damit sie arbeiten können. Das beinhaltet Dinge wie Herzfunktion, Temperaturregulation und Verdauung – die alle Nerveninput benötigen, um geschehen zu können.

Wenn wir Begriffe wie “Dysautonomie”, “autonome Störung” oder “autonome Fehlfunktion/Fehlregulation” verwenden, meinen wir grundsätzlich, dass das ANS etwas macht, das es nicht tun sollte. Das kann eine tatsächliche Fehlfunktion im ANS selbst sein (primär) oder das ANS reagiert auf etwas anderes, das gerade im Körper schiefläuft und verursacht daher Probleme (sekundär).

Das ANS ist an Dingen beteiligt wie …

• Körpertemperatur aufrechterhalten
• Atmung regulieren
• Blutdruck und Herzschlag mäßigen
• Verdauung manipulieren
• Körperausscheidungen kontrollieren (z.b. Schwitzen)
• sexuelle Erregbarkeit regulieren

Wenn das ANS fehlfunktioniert bzw. fehlreguliert ist, kann es zu folgenden Symptomen führen:

• Ohnmachtsanfälle oder Schwindel
• schneller oder langsamer Herzschlag (oft haltungsbedingt)
• Blutdruckabfall (oft haltungsbedingt)
• Magen-Darm-Probleme (Reflux, Übelkeit, Durchfall, Verstopfung und sogar Gastroparese)
• Müdigkeit
• Verringerte körperliche Leistungsfähigkeit
• Kurzatmigkeit
• Angst und Stimmungsschwankungen
• Migräne
• häufiges Wasserlassen
• Schlafstörungen
• Muskelzittern
• Benommenheit
• Probleme bei der Regulierung der Körpertemperatur
• Sensorische Empfindlichkeit speziell auf Licht und Geräusche

Jeder dieser Symptome kann bis zu einem gewissen Grad unspezifisch erscheinen und nahezu alle Menschen erleben sie zu bestimmten Zeiten. Daher sieht man leicht, wie häufig Dysautonomien von Ärzten übersehen werden. Aber wenn Du viele dieser Symptome über längere Zeit (chronisch) hast, könntest Du Dysautonomie haben.

Wie verhält es sich nun mit Autismus? Um das zu verstehen, müssen wir das ANS in zwei weitere Äste aufteilen: das sympathische (SNS) und das parasympathische Nervensystem (PSNS). Das SNS ist grundsätzlich für das automatisierte Verhalten in Zusammenhang mit “kämpfe oder flüchte” (fight or flight) verantwortlich. Wohingehen das PSNS den “ruhe und verdaue”-Bereich abdeckt.

Bei Autismus scheint der SNS-Bereich überaktiv, häufig zulasten des “ruhe und verdaue”-Bereichs. Verwundert es dann, dass Angsterkrankungen so ein allgegenwärtiges Problem bei Autisten sind, die sich häufig in einem Zustand “kämpfe oder flüchte” befinden? Es wirft vor allem eine Frage auf: Ist die Angst bei Autismus immer das Ergebnis des Gehirns oder könnte es sich manchmal um das periphere System handeln, das dem Gehirn sagt, es solle ängstlich sein? Beispiel: Hattest Du jemals eine Panikattacke, weil Dein Herz zu rasen begann und nicht umgekehrt? Das Gehirn kann diese körperlichen Anzeichen schwer ignorieren, die normalerweise mit Angst verbunden sind, und neigt dazu, sich diesen zu fügen.

Im vergangenen Jahr nahm ich an einem Autismus-Denkfabrik teil, deren gesamte Sitzung den autonomen Aspekten von Autismus gewidmet war. Das Interesse an Dysautonomien im Spektrum wächst langsam. Doch obwohl es sich um ein sehr populäres Thema bei EDS/HSD handelt, ist es längst noch nicht bei Autismus etabliert.

Und ich befürchte, das wird nicht geschehen, bis Autisten und ihre Familien damit beginnen zu verlangen, dass die medizinische Forschung ihren Fokus erweitert und ich ermutige Euch das zu tun. Letztendlich handelt es sich um Aspekte, die die Lebensqualität und generelle Gesundheit eines Großteils des (autistischen) Spektrums beeinflussen und ist etwas, worin nahezu alle von uns übereinstimmen, das ernsthafte Aufmerksamkeit erfordert.