Sichtbarkeit von Autismus ist kontextabhängig

7
Kommunikation ist für mich häufig ein Drahtseilakt (trotz gelungener Metaphern …)

Ich hatte gestern ein sehr anregendes Gespräch über Autismus und Barrieren im Alltag mit der Buchhändlerin meines Vertrauens in Wien. Um die Mittagszeit war gerade wenig los im Buchladen. Der Straßenlärm war von der Eingangsfront gut abgeschirmt, keine störende Hintergrundmusik. Den Verkäufer zu kennen, das macht den großen Unterschied für mich. Hier kommt ebenso wie beim Bergsportladen meines Vertrauens hinzu, dass ich durch die Glasfront erkennen kann, ob die mir bekannte Person im Laden ist. Dann trau ich mich reinzugehen. Nur so bin ich in der Lage, in kleinere Geschäfte zu gehen. Continue reading

Advertisements

Vienna Love

37
Vogelsangberg (516m), one of my favorite hills in Vienna

First of all, I’m sorry you have to read another english post. My recent posting about relocation has been somewhat sober, according to a great friend. At current times I have troubles to be emotional in my native language. To be honest: I missed Vienna just a couple of months after moving to Salzburg two years ago. Each trip to Vienna since then felt like holiday, like balm for the soul, with great encounters and profound conversations. Back in Salzburg I was constantly annoyed about the sparse bus intervals at main station, prolonged waiting with egoistic smokers prompting me to change position every minute. The bus was often crowded and I always had to go a few more minutes by foot, along too narrow pavements being slippery during winter as winter services usually clear the main roads but not the side roads (Overall there are only 40 men in the winter services responsible for entire Salzburg!). 30 minutes by bus, 10 minutes taking the taxi. So in the end I didn’t like to come back, neither from Vienna trips nor from any hiking tours. It was always a pain in the ass.

Continue reading

“Falter”: Die Mär von zu wenig Empathie

Erst vor kurzem hatte ich über einen Artikel in der Wiener Wochenzeitung “Falter” gebloggt, ein entsprechender Leserbrief wurde (gekürzt) auch veröffentlicht. Heute wurde ein weiterer Leserbrief von jemandem abgedruckt, die “seit fünf Jahren zum Thema Behinderung im Bereich Kommunikation/PR in Organisationen” arbeitet. Sie moniert, dass viele Artikel platt sind, Stereotypen bedienen und über Menschen mit Behinderung schreiben, als seien sie entweder Helden oder bemitleidenswerte Opfer, die Reportage im Falter habe das nicht getan. Ich respektiere natürlich, dass man zur Qualität des Artikels eine andere Meinung haben kann. Jedoch geht es hier um Autismus im Speziellen und nicht um irgendeine körperliche Behinderung. Fünf Jahre Außensicht zum Thema Behinderung allgemein reichen nicht aus, um zu beurteilen, ob hier korrekt über die autistische Wahrnehmung berichtet wurde. Heute ereilte mich die Empörung zahlreicher Frauen in meiner Twitter-Timeline, dass der Feuilletonchef Dusini im Falter zum Thema “Tugenden in Zeiten des Shitstorms”, mit Gabalier und Sargnagel als Protagonisten, kommentiert, relativ prominent auf Seite fünf, wo normalerweise das Leitkommentar von Armin Thurnher steht. Zahlreiche Screenshots zeigten die provokativen Zeilen. Da ich zufällig die aktuelle Ausgabe besaß, las ich weiter und gleich im nächsten Satz steht “Manchmal hilft vielleicht auch das Asperger-Syndrom.” Continue reading

Teilhabe am Leben in Salzburg: Bitte anrufen!

Liste der Telefonate, die vermeidbar wären, wenn man das Kontaktformular oder E-Mail-Serviceangebot auf den eigenen Seiten ernstnimmt, oder überhaupt eins anbietet

  • Facharztkeine Reaktion auf E-Mail, muss in der Praxis anrufen, die nur 2x Woche Ordination hat
  • Hausärztin – gar keine Webseite, auch keine Informationen über Urlaubszeit oder Dienstvertretung
  • Klettertherapeutin – Per Mail angeschrieben, Terminvereinbarung gescheitert wegen Bitte um Rückruf
  • Tierschutzombudsmann – angemailt an Kontaktadresse wegen ungebührlichem Hundebellen in der Nachbarschaft, keine Reaktion
  • Chirurg wiederholt angemailt keine E-Mail-Reaktion, gibt später zu, dass er nicht so gerne Mail schaut, Autismus-Diagnose war klar, 2x bitte um Rückruf, musste mich jedes Mal verbinden lassen
  • Ernährungsberatung des Spitals angemailt über Kontaktformular, nie eine Antwort
  • Arbeiterkammer über Kontaktadresse angemailt wegen Mietrechtsfragen, dazu geschrieben, dass Telefonieren nicht meine Stärke ist. Antwort: Bitte um Telgespräch oder persönliches Gespräch (warum kann man konkrete Fragen nicht einfach beantworten oder konkrete Nachfragen stellen???)
  • Makler angeschrieben, Bitte um Bekanntgabe von Besichtigungen potentieller Nachmieter ausschließlich per Mail. Makler leitet an Vermieter weiter, Vermieter ruft an.
  • Vermieter ohne E-Mail-Kontakt
  • Salzburg Alpenverein – Kontakt wegen Teilnahme an Veranstaltungen überwiegend nur telefonisch möglich
  • Umzugsfirma über Kontaktadresse angemailt – keine Antwort

Es geht auch anders, z.b. hab ich innerhalb weniger Stunden mit einer Wiener Umzugsfirma alles per Mail geklärt. Erst zum Abschluss Bekanntgabe der Tel.

Wo es funktioniert hat:

  • E-Mail an Bergsportladen wegen Reparatur eines Schneeschuhes, wurde sofort geantwortet, per Mail geklärt.
  • Rückmeldung per Mail von einer Spitalspsychologin

Wenn man jedoch alles zusammennimmt, dann ist es kein Wunder, warum Autisten so große Schwierigkeiten haben, sich in der Gesellschaft zurechtzufinden. Nicht, weil sie in ihrer eigenen Welt leben und unfähig sind zu kommunizieren , sondern weil kein Verständnis und kein Entgegenkommen für ihre Art der Kommunikation gezeigt wird. In allen Fällen war mein Wille, überhaupt Kontakt aufzunehmen, vorhanden. Ich habe großteils vorhandenes Serviceangebot genutzt, ein Kontaktformular oder eine E-Mail-Adresse.

Soll ich flunkern und behaupten, ich sei schwerhörig und könne daher nicht telefonieren? Wie würde man dann reagieren? Andere Gründe außer körperliche Behinderungen zählen offenbar nicht. Und wahrscheinlich passt es den Adressaten nicht in ihr verschränktes Weltbild, wenn erwachsene Autisten gut formulieren können und als Zusatzinfo zeigen, dass sie selbständig wohnen, leben und arbeiten. Wenn sie das alles können, warum geht dann telefonieren nicht?

Weil die Fähigkeit, ein Telefongesprächen zu führen von vielen Faktoren abhängt:

Nichtautisten sagen immer, durch ein Telefonat lasse sich etwas schneller klären, es gäbe weniger Missverständnisse.

Ich zucke dagegen immer zusammen, wenn das Telefon klingelt, hebe oft nicht ab. Sehr oft ist es nämlich ungünstig, weil ich unterwegs bin, am Arbeitsplatz oder allgemein der Empfang schlecht ist, bei mir oder beim Gesprächspartner. Es ist akustisch sehr anstrengend für mich und mir gehen die inhaltlichen Aussagen verloren. Dadurch kommt es eher vermehrt zu Missverständnissen. Manche potentiellen Gesprächsteilnehmer sagen, ich könne jederzeit anrufen. Ich bevorzuge konkrete Uhrzeiten, an denen sichergestellt ist, dass genug Zeit zum Reden ist. Nichts verabscheue ich mehr als das Gefühl, es ist gerade unpassend und ich werde abgewürgt. Telefonate kommen umgekehrt oft überraschend, ich bin nicht vorbereitet und treffe in einer ersten Reaktion dann Aussagen oder Entscheidungen, die ich später bereue, weil sie nicht durchdacht waren, bzw. vergesse ich wichtige Details zu erfragen.

Um ein Telefonat einigermaßen reibungsfrei führen zu können, muss ich in der richtigen Tagesverfassung sein. Übermüdet, erschöpft, gedanklich sehr beschäftigt oder mit Aufgaben überlastet ist ein ganz schlechter Zeitpunkt dafür. Nur kennen Außenstehende in der Regel mein Innenleben nicht. Sie nehmen an, wenn ich meinen Alltag selbständig bewältigen kann und einen Job habe, dass ich auch jederzeit Anrufe entgegennehmen kann. Nur sind für mich Beruf und Alltag zwei völlig verschiedene paar Schuhe. Im Beruf beschäftige ich mich mit einem relativ enggefassten Themengebiet, das zudem noch ein Spezialinteresse von mir ist. Anrufe fallen großteils in einen Bereich, den ich mit mehr oder weniger Vorbereitung aus dem Stand heraus beantworten kann. Ich habe meine Routinen entwickelt, meine sehr umfangreiche tägliche Vorbereitung, um möglichst wenig überrascht zu werden.

Auf unangekündigte Freizeit-Telefonate kann ich mich nicht vorbereiten. Und mit dem selbst anrufen kommen wieder die obigen Einschränkungen hinzu. Noch dazu fällt es mir schwer, komplexe Sachverhalte verständlich am Telefon zu erläutern, speziell, wenn ich sie selbst nicht richtig verstehe und nicht weiß, was genau jetzt relevant ist und was nicht.

In einer E-Mail kann ich ausführlich darlegen, was mein Anliegen ist. Ich feile oft stundenlang an der genauen Formulierung, kürze, füge hinzu, schreibe neu, etc. Aber das, was drin steht, steht drin und ich kann mich auf meine eigenen Angaben, aber auch auf die schriftlichen Antworten berufen und laufe nicht Gefahr, mich falsch zu erinnern. Ich bin zeitlich ungebunden mit dem Antworten bzw. der Anfrage. Ich reagiere am Handy zwar nicht auf Anrufe, aber ich sehe sofort, wenn ein Mail kommt. Ich bin dann nicht gezwungen, sofort zu reagieren, während ich gerade im Stress oder unvorbereitet bin oder die Umgebung zu viele Reize absondert.

Die Konsequenzen des “da schreibt jemand per Mail, da reagiere ich nicht.” bzw. “Aha, er mag Telefonieren nicht. Egal, ich ruf trotzdem an.” sind verheerend. Zum Einen ist es chronischer Stress und ständige Versagensängste am Telefon, wieder etwas falsch ausgedrückt zu haben, etwas Wichtiges vergessen, die entscheidende Frage nicht gestellt, etc, zum Anderen bin ich so von wesentlichen Versorgungsleistungen abgeschnitten. Es dauert oft Monate, bis ich in der Lage bin, einen Haus- oder Facharzttermin auszumachen. Mit Glück sind die Beschwerden vergangen, mit Pech hab ich etwas falsch behandelt, was frühzeitig leicht therapierbar gewesen wäre. Rechtliche Angelegenheiten zu bewältigen bzw. Informationen einzuholen ist fast unmöglich. Die Teilnahme an Freizeitaktivitäten ist schwierig, wenn ich nur Telefonnummern kenne, aber keine Uhrzeiten dazu, wann man anrufen kann und auch die Person nicht näher kenne. Früher sind etliche Urlaube schlicht daran gescheitert, dass ich nicht in der Lage war, in einem Hotel oder auf einer Berghütte anzurufen.

Es ist alles sehr mühsam und vor allem frustrierend, wenn man nämlich ehrlich ist und proaktiv dazuschreibt, dass man sich mit Telefonaten schwer tut, oder sich gar outet, und um Verständnis bittet. Etliche Reaktionen sind darauf überhaupt nicht eingegangen, nicht einmal Ärzte. Wenn einem die Kontaktaufnahme auf diese Weise verwehrt wird, ist das nicht sonderlich vorbildhaft für gelebte Inklusion nach der UN-Behindertenrechtenkonvention. Es ist überhaupt nicht rücksichtsvoll, sondern sehr egoistisch: “Einmal Telefon, immer Telefon, scheiß auf den Fortschritt!”

Ironischerweise genau das Verhalten, das Autisten gerne vorgeworfen wird: In der eigenen Welt leben, kompromisslos, keine Empathie und Egoismus.

Greta Thunberg: Passionate autistic

Slightly above-average SST may have contributed to the excess of fresh snow in the first January weeks in wide parts of the northern alpine region (Source: hhttps://iridl.ldeo.columbia.edu/, more detailed analysis (in german)

Originally I wanted to write about something else but it can wait. I just can’t stand it to see a big shitstorm coming over young autistic climate activist Greta Thunberg expressing herself in a blunt but passionate way about the closing window to prevent a climate catastrophy on our planet. To be honest I didn’t listen to the latest news about the young activism movement for a while, mainly for one reason …

Continue reading