Brauche ich mehr Routinen?

that autism feel when people change a plan last minute and are pissed off when you’re upset because you can change your own plans last minute and they don’t understand how that is something completely different and has something to do with your level of spoons.

Quelle: „That Autism Feel“

Routinen sind wichtig, um Stress zu vermeiden. Nichtautisten staunen manchmal, was zu Routinen zählt.

Unerwartet frei bekommen statt arbeiten zu müssen, kann für Autisten ein Problem darstellen. Die meisten Nichtautisten freuen sich spontan, wenn sie erfahren, am nächsten Tag nicht arbeiten müssen. Für den Autisten bedeutet die Arbeit auch, dass die Essenszeiten, die Kantine, der Imbiss am Rückweg mit eingeplant sind. Und so kurzfristig nichts planen kann, um die Zeit sinnvoll zu nutzen. Alles muss durchgeplant werden. Ein Autist kann auf unerwartete Freizeit entsprechend ungehalten und erregt reagieren, was für die Außenwelt zunächst völlig unverständlich ist.

Ich habe inzwischen auch meine Routinen entwickelt, um das Bahnfahren möglichst stressfrei zu gestalten. Wobei ich bewusst keine Platzreservierung vornehme, weil ich mir meinen Sitznachbar aussuchen möchte und nicht umgekehrt. Damit ich trotzdem keinen Stress bekomme, bin ich immer möglichst früh am Bahnhof, mit ausreichend Pufferzeit, um mich zudem an die Hektik und Menschenmassen zu akklimatisieren. Ich hole mir vor längeren Fahrten fast immer etwas beim Bäcker, eine Zeitung und gehe vor der Abfahrt am Bahnsteig entlang, checke die Wagenreihung, wo die tendenziell leeren 2. Klasse-Abteils sind, wo das Bistro oder Restaurant. Bis der Zug dann einfährt, ist alles abgeklärt und ich bin beruhigt.

Routinen spielen auch sonst im Alltag eine wichtige Rolle. Viele Routinen besitze ich noch gar nicht. Meiner Ansicht nach trägt der Mangel an Routinen zu Ängsten und Depressionen bei, weil das Frustrationslevel erniedrigt und das Ohnmachtgefühl, „es nicht mehr zu packen“ gestärkt wird. Die vermeintlich so an ihre Routinen gefesselten Autisten haben dadurch bedeutend mehr Sicherheit – jedenfalls, so lange sie die Routinen aufrechterhalten können.

  • z.B. Essensroutinen, drei Mahlzeiten am Tag, immer die nötigen Zutaten im Haus haben, immer zum selben Supermarkt, wo man weiß, was wo steht, und schnell wieder draußen ist.
  • z.B. Hygieneroutinen, mit Aufräum-, Putz- und Waschtagen
  • z.B. Freizeit/Bewegungsroutinen, mit Spaziergängen oder Wanderungen entlang von bestimmten Routen, wo man sich nicht jeden Tag neu überlegen muss, wo man heute hinfährt, wie man hinkommt und wie man wieder zurückkommt, um rechtzeitig irgendwo zu sein.

Genügend Freiraum muss freilich gegeben sein, um im Falle von Änderungen rechtzeitig reagieren zu können. Einen Plan B parat zu haben, schadet nie.

Nur eine Routine muss ich jetzt erst langsam durchbrechen. Die über Jahrzehnte antrainierte Nichtautistenlebensunroutine, die dazu geführt hat, mir zu viel Stress zu machen, mich an der Erwartungshaltung der Umwelt zu orientieren statt darauf zu achten, was MIR gut tut. Und das sind nicht zwingend dieselben Ratschläge, wie sie Nichtautisten anderen Nichtautisten geben. Seinen Lebensentwurf umzuplanen, bringt zwangsläufig mit sich, viele Routinen über Bord zu werfen, vor allem viele Denkroutinen. Das geht nicht von heute auf morgen, nicht einmal über mehrere Wochen hinweg.

Vor ein paar Wochen noch sagte ich, dass ich mir auch etwas ganz anderes vorstellen könnte. Jetzt stelle ich fest: Nein, so weit bin ich noch lange nicht. Und noch will ich mich vom Gedanken nicht verabschieden, mein erlangtes umfangreiches Wissen über meine bisher zur Profession gemachten Spezialinteressen auch künftig einsetzen zu können. Mit dem Wissen über Asperger, die andere Wahrnehmung und Informationsverarbeitung, und vor allem dem zunehmenden Wissen darüber, was mir gut tut und was nicht.

Ich denke nicht langsamer, aber brauche länger, um mich auf Veränderungen einzustellen. Ich denke eher zu viel durch, zu viel “Junk” im Hirn, das die klaren Gedankenbahnen verstopft. Und je länger ich handlungsunfähig bin, desto überforderter fühle ich mich, was dann zusätzlich blockiert.

Realistische Pläne sind wichtig, mit vielen, vielen Zwischenschritten.

Aber Du siehst gar nicht krank aus? – Die Löffeltheorie

Christine Miserandino, die an Lupus erkrankt ist, beschrieb die daraus folgende Erschöpfung und begrenzten Handlungsradius mit der „Spoon Theory“:

Kranke Menschen müssen Entscheidungen treffen oder bewusst über Dinge nachdenken, während die gesunde Mitmenschen nicht tun müssen. Gesund sein bedeutet, ein Leben ohne schwierige Entscheidungen führen zu können. (Anmerkung: gemeint sind meiner Meinung nach Entscheidungen bezogen auf die geschilderten Alltagsaktionen in der Spoon Theory. Natürlich muss JEDER Mensch schwierige Entscheidungen treffen.) Die meisten Menschen, vor allem junge Leute, beginnen den Tag mit einer unbegrenzten Menge an Möglichkeiten und Energie um das zu tun, was immer sie begehren. Meist müssen sie nicht über die Auswirkungen ihrer Handlungen nachdenken. Als gesunder Mensch habe man einen unbegrenzten Nachschub an „Löffeln“. Wenn man nun seinen Tag planen muss, muss man genau wissen, wie viele Löffeln verfügbar sind. Jede Aktion geht auf Kosten eines Löffels, selbst vermeintlich leichte Alltagsfertigkeiten wie Aufstehen, sich zurechtmachen, Frühstück machen, etc… am Ende bleiben nur wenige Löffel für den restlichen Tag übrig. Wenn man sich einen Löffel vom Folgetag leiht, bleibt entsprechend weniger Energie übrig. Man läuft ständig Gefahr, in eine ernste Situation zu geraten, weshalb es ratsam ist, immer einen Löffelvorrat zu haben. Folglich bleiben zu Tagesende kaum Löffel übrig und Essen machen ist zwar noch möglich, nicht aber mehr der Abwasch.

Die Löffeltheorie ist eine Metapher dafür, was man als kranker Mensch tun kann und was nicht. Und das gilt nicht nur für Lupus sondern für jede Art der Behinderung oder Krankheit.

Cynthia Kim von MusingsofanAspie stellt ihre Löffelschublade vor:

my-spoons

darunter sind Löffel für körperliche Aktivitäten, sensorische Reize, Exekutivfunktionen, soziale Interaktion und Verwendung von Sprache.

Allgemein haben die Menschen unterschiedliche Löffelressourcen für unterschiedliche Gebiete. Es mag einem die Energie fehlen, zum Verwandtschaftsbesuch zu kommen, doch reicht es aus, sich stundenlang mit seinem Spezialinteresse zu beschäftigen.

Für Kim gilt, dass sie sich leisten kann, vor der Arbeit eine Stunde zu joggen, nicht aber ein Treffen mit anderen, das eine Stunde dauert. Körperliche Aktivitäten sind am wenigsten eingeschränkt, „socialising“ am stärksten.

Wenn man erkennt, wie die Löffel verteilt sind, kann man sich seinen Tag intelligent strukturieren. Sie sind jedoch nicht völlig unabhängig voneinander.

Unerwartete Dinge ziehen ständig Löffel, etwa das Geräusch des hämmernden Nachbarn, das sich über Stunden erstreckt. Das geht zulasten der Sinnesreize. Selbst durch passive Aktivitäten können Löffel verloren gehen, so wie sich die Batterie selbst dann entleert, wenn man sein Handy nicht benutzt. Wenn die Löffel zu früh ausgehen, kann man sich Ruhe gönnen. Leider geht das nicht immer. Was Autisten manchmal vergessen: Man kann sich die Löffel von jemand anderem borgen, indem man ihn um Hilfe bittet. Das kann schwierig sein, weil man eigentlich beweisen möchte, dass man von anderen unabhängig ist. Oder andere nicht stören möchte. Doch ist um Hilfe bitten ein wichtiges Selbsthilfewerkzeug.

Auf längere Zeit gesehen sollte man die Kosten einer Aktivität identifizieren. Eine soziale Aktivität ist kostspieliger, wenn man dabei unbequeme Kleidung tragen muss oder sich in einem Raum aufhält, wo es sehr laut ist, und man sehr viel Konzentration aufwenden muss, um sich mit jemand anderem zu unterhalten. Dieselbe Aktivität kostet weniger, wenn man mit jemand zusammen ist, der „auf gleicher Wellenlänge“ ist.

Und manchmal muss man selbst das, was einem eigentlich Spaß macht, einfach sein lassen.

Überbeanspruchte Exekutivfunktionen mit Dauerplanungen, dazu noch äußere Reize und ständige Overloads, die den Körper schließlich in die Knie zwingen und sagen: Stop, es reicht! Doch die Welt dreht sich weiter, sie gönnt keine Auszeit. Familie und Beruf gehen weiter, insbesondere in einer Welt, in der die Mehrheit der Menschen nichts von der Löffeltheorie weiß und erwartet, dass man immer 100 % Leistung zeigt. Von dieser Erwartungsgeißelhaltung muss man sich befreien, um mit seinen privaten Löffelreserven haushalten zu können.

Résumée:

Es ist bereits eine Herausforderung und ein langer Weg, seinen eigenen Löffelhaushalt zu erkennen und das Leben irgendwie danach anzupassen. Es wäre daher sehr hilfreich, wenn nichtbetroffene Mitmenschen erkennen, welcher Denk- und Energieaufwand dahintersteckt, mit weniger Löffeln als andere Menschen auskommen zu müssen. Idealerweise wird auf diesen Umstand Rücksicht genommen bzw. entgegengekommen.

Manchmal reicht etwas Verständnis bereits aus.

„Lass Dich doch diagnostizieren!“

Dieser Ratschlag wird in Autismusforen recht schnell vergeben, wenn ein Neuankömmling von seinen Symptomen schildert und sich unsicher ist, ob das Autismus sei oder nicht. Während in den USA – auch aufgrund der prekären Versicherungslage und hoher Kosten – ein eher unverkrampfter Umgang mit selbstdiagnostizierten Autisten herrscht, zeigt sich hierzulande ein anderes Bild. Manche werden nicht müde daraufhinzuweisen, wie viele falsch-positive Diagnosen es gibt (d.h., die Autismus-Diagnose stellt sich später als unzutreffend heraus), und wie schnell man sich Symptome anlesen könne, die tatsächlich gar nicht vorhanden sind. Ja, diese Gefahr besteht durchaus und gilt nicht nur für andere psychiatrische Diagnosen, sondern für medizinische Diagnosen generell. Hypochonder, Google und Wikipedia sind eine brisante Mischung. Um sich sicher zu sein, ist eine dritte, bestenfalls unabhängige Meinung unerlässlich.

Nachteile beim Abschluss von Versicherungen und am ersten Arbeitsmarkt

Doch sollte dies unbedingt durch ein offizielles Diagnoseprozedere stattfinden, das meist sehr zeit- und je nach Krankenkasse, Ambulanz und Land auch kostenaufwändig ist, und zulasten der Psyche (Selbstzweifel, Wartezeit, Depressionen) geht? Ich sage: „kommt drauf an“, denn eine offizielle Diagnose bedeutet auch, dass man sich Berufsunfähigkeitsversicherungen abschminken kann, auch bei anderen Versicherungstypen wird es schwierig bzw. kommen Vereinbarungen nur mit höheren Prämien zustande. Weiters bedeutet ein offener Umgang mit der Diagnose auch ein Nachteil am heimischen Arbeitsmarkt. Inklusion ist nicht selbstverständlich. Manche IT-Firmen wie SAP suchen gezielt technikaffine Autisten, Firmen wie Auticon beschäftigen diese. Es gibt Vereine und Organisationen wie Specialisterne, die Autisten vermitteln, jedoch ebenfalls überwiegend in Technik- und Software-Jobs. All jene Autisten, die andere Spezialinteressen und Stärken haben, gehen eher leer aus bzw. müssen mit längeren Wartezeiten rechnen (andere Branchen sind etwa bei Specialisterne im Aufbau, Kontakte müssen erst geknüpft werden). Arbeitgeber kaufen sich lieber frei statt die Quote zu erfüllen.

Schwerbehindertenausweis und Feststellungsbescheid

Wenn man sich doch zu einer Diagnose entschließt, stellt sich die Frage, ob man noch einen Schritt weitergeht. In Österreich wird zwischen dem Feststellungsbescheid (Feststellung einer Schwerbehinderung von mindestens 50 %) und dem Schwerbehindertenausweis unterschieden, in Deutschland gibt es nur den Schwerbehindertenausweis (SBA).

i) Feststellungsbescheid (nur für die Arbeitswelt relevant)

Erst ab 50 % zählt man zum „Kreis der begünstigten Behinderten“, d.h., erhält Diskriminierungsschutz, bei bestehendem Dienstverhältnis ab 6 Monaten Kündigungssschutz, bei neuem Dienstverhältnis erst nach 5 Jahren Kündigungsschutz. Aber: Angabe bei Bewerbung ist Pflicht! Bescheid kann auch zurückgegeben werden (muss dann neu beantragt werden).

Bei unter 50 % hat er keine Auswirkungen, Angabe der Diagnose ist dann verpflichtend, wenn sie für den Betrieb sicherheitsrelevant ist.

ii) Behindertenpass (nur für private Zwecke relevant)

bringt finanzielle Ermäßigungen, ab 50 % wird ein Pass ausgestellt, darunter kein Pass, aber bringt dennoch Vorteile bei Jahresausgleich und Krankheitskosten-Abrechnung. Ein Pass befähigt z.B. auch zum Erhalt eines Autismus-Begleithunds  (Finanzierung durch Kasse jedoch sehr unwahrscheinlich)

iii) Schwerbehindertenausweis in Deutschland

Meines Wissens wie bei i) und ii), mit entsprechenden Nachteilen bei Bewerbungsverfahren.

Vor- und Nachteile abwägen!

Autisten, die sich spät diagnostizieren lassen und schon seit längerem bei einem Arbeitgeber beschäftigt sind (und dort bleiben wollen), profitieren also eher von einer 50%+-Behinderung-Feststellung als jüngere sowie arbeitssuchende Autisten. Behinderung schreckt bei der Bewerbung ab! Unabhängig vom Grad der Behinderung kann man sich Hilfe suchen, etwa die genannten Organisationen Specialisterne (derzeit: europaweit und in Nordamerika), die Barmherzigen Brüder in Oberösterreich („WORK_aut“) oder bei berufsberatenden und -begleitenden Ämtern (in Österreich: ibi, Institut für berufliche Integration und Career Moves bzw. „Fit2work“ jedoch nicht autismusspezifisch!).

Alter und Jobstatus spielen also eine wichtige Rolle, ob man sich diagnostizieren und sich weiterführend einen Behindertenausweis ausstellen lassen will. Das alles sollte man berücksichtigen, ehe man sich diagnostizieren lässt bzw. jemand anderem zur Diagnose rät. Hinzu kommt auch der gesellschaftliche und wirtschaftliche Wandel. Vor wenigen Jahrzehnten war es noch viel üblicher, für längere Zeit beim gleichen Arbeitgeber zu bleiben. Heute wird viel mehr Flexibilität verlangt, eine höhere Bereitschaft, den Wohnort zu wechseln oder gar die Branche, und manche Branchen sind selbst in einem Wandel, meist nicht zum Besseren; das betrifft auch jene mit abgeschlossenem Studium oder Ausbildung. (z.B. Angestellte an der Uni, Dissertation, Journalisten, Meteorologen).

Wege zur Diagnose

Sich alleine mit Autismus auseinanderzusetzen, bringt oftmals schon Erkenntnisgewinne. Sich sein Leben so zu gestalten, dass man nicht ständig in den Overloadmodus gerät, geht auch ohne Diagnose.

Eine Diagnose (v.a. für spätdiagnostizierte!) kann dann angebracht sein, wenn …

– einen das Umfeld ohne Diagnose nicht (mehr) ernstnimmt, wenn man sich mehr Verständnis in der Familie, bei Ärzten, bei Ämtern, Arbeitgeber, Kollegen und anderem erhofft. Die Diagnose ist jedoch kein Garant dafür, dass Verständnis automatisch da ist. Im Gegenteil: Das Umfeld muss sich darauf einlassen können und man selbst hat einen langen Weg der Aufklärung vor sich.

– eine vorherige Diagnose keine Klarheit, keine Therapieerfolge oder gar Schaden bringt. Viele spätdiagnostizierte Autisten kommen wegen Depressionen oder Angsterkrankungen in die Praxis (oder Klinik), manche auch wegen ADHS oder Borderline.

– posttraumatische Belastungen das Leben beeinträchtigen. Die Diagnose kann Klarheit über die eigene Biografie, über Missstände in der Kindheit und Schulzeit schaffen, eine Antwort auf das große „Warum?“ liefern, sozusagen als Seelenhygiene dienen.

– bereits eine genetische Veranlagung oder ein genetisches Syndrom vorliegt, das jedoch nicht alle Verhaltensweisen erklärt. Ab Januar 2016 soll eine neue S3-Leitlinie zu Autismus veröffentlicht werden, die u.a. beinhaltet

Genetische Befunde, die mit einer erhöhten ASD-Rate assoziiert sind (bestimmte Mutationen, Mikrodeletionen oder -duplikationen, Chromosomenaberrationen wie das Klinefelter-Syndrom)

 

Dazu zählen neben dem Klinefelter-Syndrom (47,XXY) auch Triple X (47,XXX), Turner-Syndrom (45,X), 22q11-deletion syndrome (DiGeorge-Syndrom) und andere.

So haben etwa Kinder und Erwachsene mit Klinefelter-Syndrom weder dasselbe Verständnis noch denselben Anspruch auf Unterstützung wie mit einer zusätzlichen Autismus-Diagnose, obwohl sich zahlreiche Verhaltensweisen, aber auch sensorische Besonderheiten überlappen.

Fazit:

Eine Selbstdiagnose ist für all jene ausreichend, die von sich überzeugt sind, dass sie im Leben klarkommen, und für die eine intensivere Beschäftigung damit ausreicht, etwa durch Fachartikel, Blogs, Autobiografien, Fachbücher oder Kontakt mit anderen Betroffen.

Für all jene, die mit dem Leben und Lebensentwurf hadern, kann eine Diagnose befreiend sein, doch bringt sie nicht nur Vorteile mit sich. Und in den meisten Fällen bedeutet sie ein hartes Stück Arbeit, seinem Umfeld klarzumachen, was Autismus generell heißt und wie „mein Autismus“ darin ausschaut.

Denken in Bildern, Thinking in Pictures

Wenn ich so zurückblicke, war mein Denken seit jeher von Bildern dominiert. In den vergangenen 10 Jahren habe ich sehr viele Fallstudien über Wetterphänomene geschrieben, die nichts direkt mit meinem Studium zu tun hatten. Sie weckten bloß meine Neugierde und das Studium trat in diesen Momenten in den Hintergrund. In dieser Zeit entwickelte ich regelrecht einen Hyperfokus in diesen Spezialinteressen. Ich verlor jegliches Zeitgefühl, als ich Fallstudien machte und Erklärungen über Wetterphänomene und Theorien niederschrieb.

Schon die ersten Wochen meines Meteorologiestudiums zeigte meine andere Wahrnehmung. Ich erinnere mich an einen Bildschirm mit aktuellen Satellitenbildaufnahmen in einem getrennten Raum des Instituts. Keiner der anderen Studenten besuchte diesen in dem Jahr, als ich dort studierte. Mich zog der Satellitenbildfilm in seinen Bann, mit den Infrarotaufnahmen der Wolken, die Tiefdruckgebiete und Fronten bildeten und festlegten, wo Hochs und Tiefs lagen. Dann begann ich mit der Analyse dessen, was ich dort beobachtete. Ich versuchte die Position von Warm- und Kaltfronten, von Tiefs und Hochs, von Gewittergebieten und ausgeprägten Trogachsen zu analysieren. Nach zwei Semestern hatte ich über 100 Satellitenbildanalysen in ein Wetterforum geschrieben, und ausführlich erläutert, was ich sah, und was ich mithilfe weiterer Wetterkarten vorhersagen konnte.

Ich brauche visuelles Denken beim Wandern gehen. Da mein Kurzzeitgedächtnis keine ausgeprägte Stärke ist, fotografiere ich sehr viel. Ich brauche Fotos, um mich zu erinnern, benutze sie manchmal auch, um mich daran zu erinnern, wann ich an einem bestimmten Ort war. Die Uhrzeit auf der Uhr nachschauen, ist nicht genug. Daher dienen Bilder als Erinnerungshilfe. Später beim Niederschreiben meiner Wanderberichte kann ich mich an die Orte und Uhrzeiten anhand meiner Bilder erinnern, ebenso den exakten Wegverlauf. Ich vergesse fast niemals Bilder, und weiß meist sofort, wo sie aufgenommen wurden. Bilder sind jedoch nur ein Teil meines Erinnerungsvorgangs.  Viel wichtiger sind Wanderkarten. Ich mag besonders ausgedruckte Karten, die ich mit den Fingern ertasten kann, wo ich etwas mit einem Stift markieren kann. Gewöhnlich schaue ich mir Wanderkarten mehrfach am Tag vor der Wanderung an, um mir die geplante Route einzuprägen (ich habe keine Inselbegabung, einmal anschauen reicht nicht). Die Mischung aus Routen einprägen, Bildern und diese Routen beschreiten verstärken meine Erinnerungsfähigkeit. Wenn ich sie ein zweites Mal gehe, erkenne ich nicht nur bestimmte Details am Wegesrand, wie einen Baum oder einen Baumstumpf, sondern sehe die Wanderkarte vor mir und kann darin aus- und einzoomen, sie verschieben, wie ich es zuhause am Bildschirm mache. Ich merke mir nicht alle Details (ich bin kein Savant), aber genügend, um selbst schlecht markierte Wege wiederzufinden. Ähnlich verhält es sich damit, wenn ich Gipfel bei Fernsicht anhand ihrer Form wiedererkenne. Ich vergleiche die Bilder von den Bergen mit denen im Kopf. Das ist eine echte Herausforderung, wenn man sie aus verschiedenen Himmelsrichtungen oder in der Winterzeit sieht, wenn die Formen durch Schneebedeckung und unterschiedlich angeleuchtete Teile verändert werden. Nachdem ich in den vergangenen Jahren zahlreiche Touren gegangen bin (knapp 150 in 3 Jahren), ist mein Langzeitgedächtnis angefüllt mit Karten, Routen, Bildern und Bergformationen.

Ein letztes Beispiel für visuelles oder detailreiches Denken: Ich geriet zufällig bei zwei Wandertouren in ein Gewitter. Das erste Mal stellte sich als recht peinlich für mich heraus, weil ich wenige Wochen vorher mein Diplom in Meteorologie erhalten hatte. Wie konnte das einem frisch diplomierten Meteorologen passieren? Weil es ein Theoriefreak ist? Vielleicht … Ich war Teil einer größerern Wandergruppe, wir verbrachten die Tage zuvor an der Alpensüdseite und ich hatte keine Gelegenheit mehr, in die Wetterkarten zu schauen, bevor es passierte. Als wir an die Alpennordseite fuhren, hatte ich ein anderes, ein „Schönwetter“-Szenario vor Augen und erwartete diesen massiven Wetterumschwung nicht. Ich sah an diesem Gewittertag verschiedene Wetterphänomene, darunter lokale Windphänomene, Nebelspiele und besonders eine ganz bestimmte Art an mittelhohen Wolken, nur wenige Stunden bevor uns das schwere Gewitter überraschte.

Ein Jahr später widerfuhr mir ein ähnliches Wetterereignis. Ein heißer Sommertag, kein Wettermodell simulierte Niederschlag in diesem Gebiet. Am Vormittag sah ich diese mittelhohen Wolken (genauer gesagt: Altocumulus stratiformis) erneut, jedoch in Gestalt ausgedehnter Wolkenstraßen unter einer – meinem Gedächtnis nach – gut ausgeprägten Absinkinversion, die Aufwärtsbewegungen unterdrücken sollte. Später verschwanden diese Wolken wieder und ein paar Stunden danach bildeten sich verbreitet konvektive Wolken und nachfolgend Gewitter.

Ich schlussfolgerte aus diesen, zum Glück glimpflich verlaufenden Erlebnissen, dass die mittelhohen Wolken als vorlaufende Signale für Gewitter dienen könnten. Das ergibt auch meteorologisch Sinn: Mittelhohe Wolken können sich nicht durch Sonneneinstrahlung bilden (dafür sind sie zu weit oben), sondern benötigen großräumige Aufwärtsbewegungen, die nur durch eine Front oder einen Trog zur Verfügung gestellt werden können. Das Vorhandensein dieser Wolken zeigt also an, dass großräumige Hebung vorhanden ist. Wenn die restlichen Zutaten – genügend Feuchte in der bodennahen Luftschicht und eine instabile Luftschichtung – passen, sind Gewitter wahrscheinlich, und zwar völlig unabhängig davon, was ein Wettermodell uns Glauben machen will. Da die alpinen Regionen typischerweise mehr Feuchte ansammeln als die vergleichsweise trockene und flache Umgebung, von der die 1-2x täglich produzierten Vertikalprofile stammen, weiß ich nun, dass die Freisetzung der Instabilität wahrscheinlicher ist als es stabile Vertikalprofile der Atmosphäre andeuten. Wenn dann zudem noch Altocumulus-Wolken auftauchen, sollte ich darauf gefasst sein, dass lokale Gewitter möglich sind.

Ich überprüfte diese Theorie mehrfach und sie funktionierte nahezu immer als ein Indikator für hochreichende Feuchtkonvektion, nicht zwingend für ein bedrohliches Gewitter. Die Wolkenart hat jedoch einen Haken – sie ist tendenziell nur für kurze Zeit am frühen Morgen oder Vormittag sichtbar. Wer bei einem wolkenlosen Himmel loszieht, und nicht weiter nach oben schaut, übersieht sie also mitunter. Jetzt weiß ich jedoch, was wenige Stunden später geschehen kann und kann meine geplante Tour ggf. umändern oder so anpassen, dass ich einen Unterschlupf auf dem Weg einplane. In den meisten Fällen ist dieser Indikator ein Segen, aber er kann auch zu Fehlalarmen führen. Doch lieber einmal zu vorzeitig abgebrochen als von einem Schwergewitter getroffen zu werden, speziell, wenn man sich in einem Gelände aufhält, wo man nicht entkommen oder ein sicheres Dach über den Kopf bekommen kann.

Zusammenfassung:

Jahrzehntelang wusste ich nicht, warum ich im Vergleich zu meinen Altersgenossen anders bin. Diese erweiterte Wahrnehmung ist oftmals eine Last, wenn zu viele Reize auf mich einprasseln, während ich unter Menschen bin oder meinen Alltag zu bewältigen versuche. Doch kann eine verstärkte visuelle Detailwahrnehmung auch eine echte Stärke sein, eine Begabung. Obwohl mich viel Lärm belastet, brachte mir mein nahezu absolutes Gehör einen Vorteil beim Gitarre spielen.

Wir neigen zu rasch zum Defizitdenken statt auf den Originalzustand zu schauen: eine andere Wahrnehmung – welchen Vorteil kann ich daraus ziehen?

Dieser Text ist bereits zuvor auf Englisch erschienen; I published this text in english before:

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Steve Silberman: 4 Dringend zu beseitigende Mythen über Autismus

Der Journalist Steve Silberman hat sich durch seinen Artikel „The Geek Syndrome“ über Autismus im Silicon Valley einen Namen gemacht, und ist spätestens seit einem Bestseller über Autismus („Neurotribes“) auch in weiten Teilen der autistischen Communities ein Begriff. So kritisierte er u.a. auch die Arbeit von AutismSpeaks in einem heuer erschienenen Artikel.

In seinem Text über 4 Falschstellungen von Autismus, die dringend beseitigt gehören, spricht er folgende Mythen an (keine vollständige, aber sinngemäße Übersetzung):

Mythos #1: Autismus war einmal selten, heute ist es normal

1970 schätzte man die Häufigkeit von Autismus unter US-Schulkindern auf 1 in 10 000, heute sind es 1 in 68. Manche Eltern und Aktivisten sehen fälschlicherweise die Ursache in Impfstoffen, obwohl die Studie des Gastroenterologen Andrew Wakefield von 1998 inzwischen mangels Beweisen zurückgezogen wurde.

Tatsächlich ist der dramatische Anstieg diagnostizierter Autisten vor allem darauf zurückzuführen, dass diese Diagnose überhaupt möglich ist. Bis in die 80er gab es kein „Autismus-Spektrum“ als Diagnosekategorie. Die Kriterien für eine Diagnose waren ziemlich eng gefasst und man dachte zudem, sie sei selten. Unter anderem Leo Kanner war für die sehr strikten Kriterien verantwortlich. Nur, wer sich eine mehrfache Diagnostik leisten konnte, bekam schließlich die Autismus-Diagnose. Mädchen mit Autismus waren bis zum Ende des 20. Jahrhunderts nahezu unsichtbar.

Die britische Psychiaterin Lorna Wing, selbst Mutter eines stark betroffenen autistischen Mädchens, führte in den späten 80ern das Konzept des „autistischen Kontinuums“ (später Spektrum) ein, und kurz darauf die Bezeichnung „Asperger-Syndrom“. Sie machte zudem deutlich, dass es sich um eine lebenslange Entwicklungsstörung handelt, und keine seltene Psychose, die nur die frühe Kindheit betreffe, wie Kanner lange Zeit suggeriert hat.

Der Forschungsschwerpunkt (unterstützt u.a. durch Autism Speaks) richtet sich großteils darauf, potentielle Auslösefaktoren für Autismus zu finden, während die unmittelbaren Bedürfnisse autistischer Menschen und Angehörigen ignoriert werden.

Dabei könnte die englische National Autistic Society ein Vorbild sein, die den Löwenanteil ihrer Finanzen darauf verwendet, das Leben erwachsener Autisten und ihrer Angehörigen zu verbessern.

Mythos #2: Autisten mangelt es an Empathie

Früher wurden Autisten häufig als emotionslose Automaten, unfähig zu Mitgefühl, quasi als Soziopathen dargestellt. Eine der ersten Zeitungsberichte (1990) über das Asperger-Syndrom besagte „Es ist die Seuche derer, die nicht fühlen können“ und benannte sie als „grausam“ und „herzlos“.

In Wahrheit beschäftigen sich Autisten oft sehr mit den Gefühlen ihrer Mitmenschen, was sie manchmal beinahe lähmen kann. Ihre Probleme liegen darin, soziale Signale zu interpretieren – kaum merkliche Veränderungen im Gesichtsausdruck, Körpersprache und Tonfall – worauf sich“Neurotypische“ beziehen, wenn sie sich einander ihren Gemütszustand mitteilen. Die Ansicht, dass es Autisten an Empathie mangele, wurde dazu benutzt, ihnen den Sündenbock zuzuweisen, wenn grausame Verbrechen (wie Massenmorde, Amokläufe) geschehen.

Autisten und Nichtautisten stehen Herausforderungen gegenüber, wenn es darum geht, sich in die Situation des anderen zu versetzen. Für Kinder im Spektrum kann der Gebrauch von „social stories“ den Lernprozess beschleunigen, während Neurotypische ihre Fähigkeit verbessern könnten, zu verstehen, wie Autisten denken, indem sie einfach öfter mit ihnen zusammen sind, und zwar, wenn sie sich in Umgebungen aufhalten, wo die Sinnesüberlastung auf ein Minimum begrenzt ist.

Empathie ist keine Einbahnstraße.

Mythos #3: Das Ziel sollte sein, autistische Kinder “ununterscheidbar von ihren Altersgenossen“ zu machen.

In den 80ern erfand der US-Psychologe Ole Ivar Lovaas eine Behandlungsmethode für Autismus, die unter dem Namen Applied Behaviour Analysis (ABA) bekannt ist und bis heute am häufigsten als Frühinterventionsmethode eingesetzt wird. Es gibt einige Probleme mit Lovaas-ABA, davon abgesehen, dass es erheblich zeit- und kostenaufwändig ist, und für viele Familien ohne zusätzliche Hilfe kaum bewältigbar ist. Zudem übertrieb Lovaas den Erfolg der Normangleichung, „was nicht das widerspiegelt, was tatsächlich geschah und bestimmt nicht als wissenschaftliche Grundlage hergenommen werden kann“ (Christine Lord, führende Autismusforscherin).

Zudem berichteten manche erwachsene Autisten von ihren traumatischen Kindheitserfahrungen, die zu lebenslangen Angsterkrankungen beigetragen haben (z.B. Julia Bascom in  “Quiet Hands”:

„Als kleines Mädchen war ich autistisch. Und wenn Du autistisch bist, ist es kein Missbrauch, sondern Therapie“

 

Barry Prizant ermutigt Eltern und Ärzte in seinem kürzlich veröffentlichten Buch Uniquely Human: A Different Way of Looking at Autism dazu, autistisches Verhalten (wie Hände flattern und Echolalien) nicht als krankhaft zu betrachten, sondern als Anpassungsstrategien, um mit einer Welt fertig zu werden, die sich chaotisch, unvorhersagbar und überwältigend anfühlt.

Er kritisiert an der Normangleichung, dass …

„sie die Person als ein Problem behandelt, das gelöst werden muss, statt als ein Individuum, das verstanden werden muss.“

 

Diese Annäherungen machen alles oft noch schlimmer. Hilfreicher sei es, zu fragen, was diese Verhaltensweisen motiviert.

Indem sie fragen, warum sich ein Kind in einer bestimmten Weise verhält, lernen Eltern und Ärzte, die Quellen emotionaler Dysregulierung zu erkennen (z.B. ein kratzendes Kleidungsstück oder flackerndes, fluoreszierendes Licht) und sie so weit wie möglich zu beseitigen, was zu andauernder Verhaltensänderung führt und auch zu einem tiefgründigeren Verständnis der Talente und Herausforderungen des Kindes.

Mythos #4: Wir überdiagnosieren Sonderlinge mit einer Modediagnose.

Die subversivste Idee in Lorna Wing’s Spektrumskonzept ist, dass jede Eigenschaft, die als kennzeichnend für Autismus betrachtet wird, auch von nichtautistischen Menschen besetzt wird und zwar in verschiedenen Abstufungen. Autisten „stimmen“ (selbststimulieren), Neurotypische zappeln. Autisten haben Spezialinteressen und Obsessionen, Neurotypische Hobbys und Leidenschaften. Autisten haben sensorische Empfindlichkeiten, Neurotypische können Polyester an ihrer Haut nicht ertragen.

Das heißt, es gibt eine breite Grauzone zwischen Autismus und Nichtautismus (eines von Wings Lieblingszitaten war Winston Churchills Sprichwort „Nature nevere draws a line but smudges it“ – Die Natur zieht niemals eine Grenze, sondern verwischt sie).

Forscher nennen die Menschen innerhalb der Grauzone „broad autism phenotype“ (BAP), aber meistens werden sie einfach als exzentrisch angesehen – der Kerl im Pub, der Dir jedes Detail einer Schlacht aus dem Zweiten Weltkrieg aufzählen, das Gothic-Mädchen, das ihre Katze liebt und weite Teile der Dialoge von Doctor Who wörtlich rezitieren kann.

Aus der Ferne berühmten Personen nachträglich die Diagnose zu geben, sind zum Hipster-Gesellschaftsspiel geworden. Das Problem ist: Wenn Milliardäre wie Mark Zuckerberg und Yahoo-Chefin Marissa Meyer Autisten sind, und einer der gefeiertesten Comedians in den USA im Spektrum ist, warum tun sich dann unverhältnismäßig viele Autisten schwer damit, über die Runden zu kommen? Warum sagen Familien, dass sie verzweifelt mehr Unterstützung brauchen, um ihren autistischen Kindern dabei zu helfen, einen Arbeitsplatz zu finden und unabhängig zu leben? Ist Autismus nicht eher ein „Anderssein“ als eine Behinderung?

Doch Autismus ist eine Behinderung – es ist in der Tat eine schwerwiegende und tiefgreifende, die beinahe alle Aspekte des Lebens betrifft, wie jeder mit einer Diagnose (bzw. deren Angehörige) weiß.

Die Gesellschaft weiß, wie man auf Behinderungen Rücksicht nimmt. Was sind die kognitiven Äquivalente zu abgesenkten Bordsteinkanten und Rollstuhlrampen? Wir haben gerade erst damit begonnen, die Möglichkeiten zu erforschen, obwohl das digitale Zeitalter unsere Optionen massiv vergrößert hat, um, sagen wir, die Lehrpläne autismusspezifisch anzupassen, damit sie den Lernstilen individueller Schüler gerecht werden.

Es ist gar nicht lange her, als jemand, der sich seinem oder ihrer Freunde mithilfe einer Tastatur mitteilte, als schwer gehandicapt betrachtet wurde. Nun sind sie einfach Teenager.