2. Autismus-Fachtagung in Rosenheim, 12.11.17

fachro

Am 6. Jahrestag meiner ersten Kuhschneeberg-Besteigung fuhr ich das erste Mal auf eine Fachtagung über Autismus, die von Autismus Rosenheim e.V. veranstaltet wurde. Sie erstreckte sich über zwei Tage, am Samstag waren fünf bekannte Buchautoren mit autistischem Hintergrund zu hören (Preißmann, Schmidt, Linke, Hübner, Anouk), am Sonntag kamen die Fachleute Tebartz van Elst, Theunissen, Schilbach sowie die niedergelassene Kinder- und Jugendpsychiaterin Eva Maria Paas zu Wort. Weiterlesen

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Karriere-Standard, 12.11.16: Richtigstellung!

Besonders gelungen empfinde ich den Text von Martin Jan Stapanek auf Futurezone, der die Veranstaltung von Specialisterne & Anecon am Dienstag, 8.11., zusammengefasst hat.  Nicht so gelungen ist der Absatz über mich, der im Karriere-Standard vom 12.11.16 erschien. Ich möchte für jene, die meinen Blog finden, folgendes klarstellen:

Meine Aussagen über Lärmempfindlichkeit, viele Erholungspausen und „Probleme, auf andere Kollegen zuzugehen“ bezogen sich auf die Frage, warum Autisten das Studium schwerfällt. Ich bezog mich ausdrücklich nicht auf meinen Berufsalltag. Zudem erwähnte ich zu allen Schwierigkeiten, die ich im Anschluss an diese Frage im Hinblick auf den Berufsalltag nannte, mögliche Lösungswege. Die Veranstaltung stand unter dem Licht autistischer Stärken, nicht Schwächen, was im restlichen Text von der Redakteurin ja auch deutlich gemacht wird.

Es macht übrigens auch einen wesentlichen Unterschied, ob man alleine in eine Ausbildung, Studium oder Beruf eintritt, und niemanden kennt, oder ob man in ein Umfeld kommt, wo bereits vertraute Menschen sind. Letzteres war bei mir bisher immer der Fall. Nachdem ich mehrere Jahre 100 % Schichtdienst gearbeitet habe, und dies sicherlich fordernd ist, kann ich dennoch sagen, dass es machbar ist. Das hängt nicht nur von der Dauer des Dienstes, sondern auch von Organisation und Atmosphäre ab.

Meine Absicht bei dieser Veranstaltung war, lösungsorientiert zu argumentieren und nicht die Schwächen alleine stehen zu lassen, wie es jetzt leider in der Print-Ausgabe geschehen ist.

Themenwoche Psyche beim „Kurier“

Die österreichische Tageszeitung „Kurier“ lancierte vergangene Woche eine Themenreihe über Psyche, neben Depressionen, Demenz und Angsterkrankungen wurden auch ADHS und Autismus besprochen. Um überzogene Erwartungshaltungen gleich zu dämpfen: Während die anderen Themen relativ ausführlich behandelt werden, gibt es zu ADHS und Autismus nur je eine Doppelseite. Der Hauptkritikpunkt beim Lesen: Es wird suggeriert, dass beides vor allem bei Kindern auftritt. Schule und Arbeit werden bei Autismus völlig ausgeklammert, dabei gehören diese Themen in meinen Augen zu den größten Baustellen in Österreich. Ebenso werden ADHS und Autismus stark aus der defizitorientierten Perspektive betrachtet, wo zudem der Eindruck vermittelt wird, mit Medikamenten und Therapien sei alles heilbar. Es sind leider immer wieder vergebene Chancen in den (österreichischen) Medien, Autismus neutral darzustellen. Weiterlesen

Autismus, genetisch betrachtet von Rolf Knippers

knippers

Ein emotional herausforderndes Buch, weil es aus der defizitorientierten Perspektive geschrieben ist. Es beinhaltet eben gerade jede Formulierungen, die von Aleksander Knauerhase in seinem Buch und von vielen anderen Autisten, oft berechtigt, kritisiert werden. Wenn man sich an den Begriff Störung gewöhnt hat, ist es hochinteressant zu lesen und zeigt auf, woher die Vielfalt des autistischen Spektrums eigentlich kommt. Ebenso wird deutlich, weshalb die bisherige Einteilung Kanner, Asperger, atypisch nicht unbedingt zielführend ist, weil sie auf Verhaltensbeobachtung basiert und nicht auf genetische Besonderheiten. Weiterlesen

Tebartz van Elst’s andere Sicht auf Autismus (III)

Doch ein dritter Teil, sonst wird es zu lang. Im letzten Teil folgt die spannende Unterscheidung von primären und sekundären Autismus. Lehrreich ist aber auch sein Schlusskapitel über das Problem der psychiatrischen Krankheitslehre und wie die Gesellschaft damit umgeht.

Primärer und sekundärer Autismus

1) Symptomatischer (sekundärer) Autismus als …

  • Folge einer identifizierbaren Erkrankung (Rett-Syndrom, fragiles X, Angelman)
  • Röteln/Herpes-Infektion, Valproatexposition in der Gebärmutter*
  • kryptogene Formen (ohne sicheren Beweis, unbekannte genetische Mechanismen): erworben (Infekte, Gehirnentzündungen, Hirnblutungen) sowie genetisch (syndromaler Autismus)

* Valproat ist ein Medikament, das häufig bei Epilepsie und Migräne eingesetzt wird. Valproat kann die Struktur von Chromatinen verändern. Chromatin ist ein Komplex zwischen DNA (Träger genetischer Informationen) und speziellen Proteinen. Je nach Veränderung wird dabei die Aktivität von Genen herab- oder heraufgesetzt. Eine Aktivitätsveränderung bestimmter Gene fördert das Autismus-Risiko (Rolf Knippers, Autismus, genetisch betrachtet, Thieme 2016, S. 59-60).

2) Idiopathischer (primärer) Autismus

  • unbekannte Ursache
  • auffällige Familienanamnese (soziale und/oder genetische Verererbung)

Zusammentreffen autistischer Eigenschaften

Holistisch (das große Ganze im Blick haben):

  • sozialer Zusammenhalt
  • ausgleichend
  • harmonisieren nach innen, polarisieren nach außen
  • verlieren Inhalt leicht aus den Augen

Autistisch (detailorientiert)

  • neue und kreative Inhalte
  • widerständig gegen Moden
  • nach außen leichter Brücken bauen
  • Vehemenz bei Prinzipien (erzeugt Spannungen innerhalb von Gruppen)

Warum kann es notwendig sein, zwischen primärem und sekundären Autismus zu unterscheiden?

Eltern in der Autismus-Sprechstunde wissen oft nicht über den „broader autism phenotype“ Bescheid (und dass sie selbst häufig autistische Züge aufweisen). Die hohe Erblichkeit von Autismus wird als klassische Erbkrankheit missverstanden. Sekundäre Varianten sind oft mit Begleiterkrankungen und Intelligenzminderung verbunden, während bei der primären Variante oft erfolgreiche Anpassungen der Elterngenerationen vorausgingen. Umgekehrt kann es eine Entlastung sein, wenn das Risiko nicht erhöht ist, sekundär verursachten Autismus weiterzuvererben.

Änderungen durch den DSM-V

Hier nimmt van Elst eine ähnliche Haltung wie Temple Grandin ein, die Subtypen (Asperger, Kanner, etc.) wurden aufgegeben, weil empirische Untersuchungen keine Unterscheidung nachweisen konnten. Wesentliche Änderungen sind:

  • B-Kriterium Sensorik, komorbide ADHS möglich, Einteilung in Schweregrade I-III

Kritik besteht an der Schaffung der social communication disorder, also Störung des Sozialverhaltens, wo das B-Kriterium ausgeschlossen wird. Das Problem: Selbst wenn nicht alle Kriterien erfüllt sind („broader autism phenotype“), besteht immer noch eine autistische Grundstruktur. Die Störung entsteht hier nicht nur durch Auffälligkeiten in der Kommunikation, sondern auch durch andere Wahrnehmung und Besonderheiten, Emotionen zu regulieren. Menschen mit autistischen Zügen werden also als verhaltensauffällig/asozial abgestempelt und erhalten u.U. eine völlig falsche Therapie.

Beim primären Autismus spricht van Elst in leichten Fällen nicht von einer Krankheit oder Störung. Jedoch kommt es oft zu negativen Erfahrungen, die sich mit Depressionen, Ängsten, Zwangsstörungen, Esstörungen, Persönlichkeitsstörungen und psychotischen Phasen äußern. Diese Begleiterscheinungen maskieren oft die autistischen Symptome, was zu einer verspäteten Diagnose führt.

Jeder Mensch ist mehr oder weniger autistisch, abhängig davon, ob er Amerikaner oder Koreaner ist.

Je nach Ausprägung kann die primäre Variante als Normvariante verstanden werden oder als Krankheit/Störung. Auch die sekundäre Variante kann in leichten Fällen als Krankheit ohne Krankheitswert aufgefasst werden. Der Übergang zwischen Normvariante und Persönlichkeitsstörung verläuft fließend.

Auch bei ADHS unterscheidet van Elst zwischen primärer und sekundärer Variante. Interessant wird es, wenn man Tourette, Autismus und ADHS zusammen betrachtet:

  • ca. 50 % der Menschen mit Tourette-Syndrom haben ADHS, viele zeigen autistische Züge
  • ADHSler haben gehäuft Tics und autistische Züge, rund 20-50 % hat Autismus
  • Bei Autisten haben 30-80 % ADHS. Dies ist auch die häufigste Erstdiagnose bei Hochfunktionalem Autismus im Kinder- und Jugendalter.

Es scheint also plausibel, dass alle drei einen gemeinsamen Genpool als Ursache haben. Manche Forscher, z.B. Sizoo et al. (2015) sprechen auch von ADHS als leichte Variante von Autismus.

Probleme der psychiatrischen Krankheitslehre

Ursachen spielen keine große Rolle mehr

Autismus, ADHS, Depressionen, sind keine einheitlichen Krankheiten, sondern Sammelbegriffe, die mit körperlichen Krankheiten verwechselt werden

Kritiker: Leidensdruck entsteht durch die soziale Norm, nicht nur durch die Symptomatik.

DMS-V setzt Krankheitslehre fort.

Bei der primären Variante kann es Anpassungsschwierigkeiten geben (Störung, keine ökologische Nische vorhanden) oder eben nicht (keine Störung, Nische vorhanden, z.B. Künstler).

Vom „So-Sein“ zur Störung

Persönlichkeit ist eine starre Eigenschaft, vergleichbar mit der Körpergröße. Auch Autismus und ADHS sind zeitstabile Phänomene und somit Teil einer Persönlichkeitsausprägung.

van Elst möchte den Leidensdruck nicht verharmlosen, für ihn beginnt die Störung dort, wo aus starren Eigenschaften bedeutsame Beeinträchtigungen im Sozialverhalten resultieren.

Das wichtigste Thema kommt zum Schluss: Mobbing!

Dem Opfer wird Absicht unterstellt, statt seine autistische Schwäche zu erkennen. Nette Menschen werden aus Unwissen, Unverständnis, Missverständnissen, Selbstjustiz zu Tätern des Alltags. Eine normative Ausgrenzung ist ’notwendig‘, um Anderssein im zweiten Schritt zu akzeptieren/tolerieren.

So-sein wird als krank/unfrei erlebt und führt zur chauvinistischen Toleranz: Glaube an die Überlegenheit der eigenen Gruppe/Moral. Das Anderssein wird erst akzeptiert/geduldet, wenn es als minderwertig/krank markiert wurde [statt als Bereicherung der Vielfalt].

Gesundheit ist weniger ein Zustand als eine Haltung, und sie gedeiht mit Freude am Leben.

Thomas von Aquin

Behandlung von ADHS und Autismus?

Bei der (leichteren) Normvariante ist keine spezifische Therapie angezeigt, sondern eine stärkenorientierte Lebensplanung.

Persönlichkeit ist nicht der Bereich der Freiheit eines Menschen, sondern der Starre und Rigidität.

Persönlichkeit hat einen hohen Wiedererkennungswert (starre Verhaltensweisen bei Autismus, wechselhafte Verhaltensweisen bei ADHS). Statt Therapie also eher

„erkenne dich selbst“.

Link zu Teil 1

Link zu Teil 2

Rezension (um der Kategorisierung wenigstens ansatzweise gerecht zu werden)

Ich bin in meiner Zusammenfassung vor allem auf Aspekte eingegangen, die ich in anderen Büchern zu Autismus in dieser Darstellung/Ausführlichkeit nicht gefunden habe.

Van Elst bleibt in der Wortwahl oft wohltuend neutral und spricht nicht pauschal von Krankheiten, aber auch nicht von Störungen. Er sieht klare Unterschiede darin, ob Autismus (oder ADHS) durch Umweltfaktoren ausgelöst wurde oder eine starke erbliche (familiäre) Komponente hat. Bei der sekundären Variante sind schwerwiegende Verläufe eher anzunehmen als in der primären Variante, die vorwiegend durch Autisten in der Öffentlichkeit vertreten wird. Er schlägt einen fließenden Übergang von Normvariante („Normalität“) und Störung vor. Ich kann mich an einen Beitrag in einem Asperger-Forum erinnern, wo ein Neurobiologe meinte, dass Asperger eher eine skurrile Persönlichkeitsausprägung denn ein Krankheitsbild sei. Dafür bekam er ordentlich Gegenwind. Die Argumentation von van Elst zielt aber genau in diese Richtung. Wenn ja bereits in den Diagnosekriterien verlangt wird, dass die autistischen Symptome von Kindheit an vorhanden sein müssen, entspricht das dem geforderten „zeitstabilen Muster“, um von einer Persönlichkeit zu sprechen. Nicht zuletzt ist sein Buch nicht nur ein fundiert vorgetragenes Fachbuch, sondern auch gesellschaftskritisch zu verstehen. Die international angewandten Kriterien bei psychiatrischen Krankheitsbildern sind vielfach durch gesellschaftliche Erwartungshaltungen (soziale Normen) zustande gekommen. Ob man krank ist, entscheidet weniger das eigene Empfinden, sondern die anderen. Das entspricht auch dem aktuellen Zeitgeist von Autismus-Bewegungen, nicht nur über uns zu sprechen, sondern uns sprechen zu lassen. Mehr zu Autismus-Bewegungen findet man bei Theunissen G. und Paetz, H.( Autismus – Neues Denken – Empowerment – Best-Practice, Kohlhammer, 2011)