Autismus und Schmerzempfinden

Vor über 10 Jahren hatte ich meine erste Nierenkolik. Die wurde durch Bewegung besser, ich musste drei Mal in die Notfallambulanz gehen, bis sie mich dort behielten. Trotz Kolik konnte ich noch aufrecht gehen bzw. stehen, was der diensthabende Pfleger für nicht normal hielt und die Dringlichkeit daher nicht ernstnahm. Als man schließlich ein CT mit Kontrastmittel machte, sah man, dass die Niere kaum noch ausschied und ich sofort operiert werden musste.

Derzeit bin ich wegen meines Knochenmarködems in physikalischer Behandlung durch Stoßwellentherapie. Das Gerät sendet punktförmige Stoßwellen auf, die auf den betroffenen Knochen auftreffen und die Heilung anregen sollen. Bei der höchsten Intensität ist das normalerweise schmerzhaft, der Arzt fragt darum während der maximal fünfzehnminütigen Behandlung, auf welcher Schmerzskala von 1-10 es gerade wehtut. Bei meinen bisher zwei Behandlungen konnte er immer bis zur maximal nötigen Intensität gehen, ohne dass ich dem empfundenen Schmerz einen bestimmten Wert hätte zuordnen können. Ich blieb meist bei einer fünf oder maximal sieben, hätte aber genauso sechs oder vier sagen können. Der Arzt zeigte sich beeindruckt und meinte nur “Tapfer!” Andere Patienten würden bei der Stärke schon längst abbrechen.

Vergangenen Montag hab ich mir eine große Tasse heißen Tee über den nackten Oberschenkel geleert. Grobmotorik my ass. Es tat höllisch weh und ich hab ein paar Schreie fahren lassen. Leider wusste ich überhaupt nicht, was ich tun sollte. Ich hab mich noch nie so stark verbrannt. Ich hielt das Bein unter fließendes kaltes Wasser, aber nicht lange genug, wie sich herausstellte. Danach versuchte ich mit nassen Handtüchern zu kühlen, aber es brannte unerträglich nach. Mein Hausarzt machte erst am Nachmittag auf. Außerdem hatte ich keinerlei Verbandszeug mehr daheim. Meine ErsteHilfe-Sets fürs Wandern hatte ich alle schon bei früheren Anlässen geplündert. Ich schleppte mich zur Apotheke ums Eck, zeigte sogar die Verbrühung (dazu musste ich die Hose runterlassen, zum Glück war sonst kein Kunde im Geschäft). Sie gab mir große Pflaster und WALA Brandgel. Beim Heimgehen las ich, dass es sich um ein homöopathisches Arzneimittel handelt, bzw. ein anthroposophisches Mittel – also medizinischer Humbug. Eine gute Bekannte brachte mir dann aus einer anderen Apotheke Flammazin und richtiges Verbandszeug mit. Das hab ich in der Aufregung dann noch falsch angelegt (nämlich ohne die Wundauflage zwischen Salbe und selbsthaftende Binde). So ging ich zum Hausarzt, der hat sich das angesehen und meinte, es sei nicht schlimm. Flammazin unnötig, verbinden ja, wenn es an der Hose kratzt.

Es war aber nicht harmlos. Es entstanden Brandblasen, die Haut ging in Fetzen ab. Die Apothekerin wies auf die Gefahr von Elektrolytverlust hin, wenn mir schwindlig werde, soll ich nochmal hin und mit Nachdruck sagen, dass er das behandeln soll. Mir war tatsächlich beim (lauwarm) Duschen kurz schwindlig geworden, aber da war es schon Abend. Am nächsten Tag war ich wegen meiner ewigen Darmgeschichte beim Internisten, auf dem Weg dorthin rutschte der Verband das Bein hinab und es brannte wieder auf der Haut. Die aufmerksame Sprechstundenhilfe war beim Anblick der Verbrühung schockiert, weil es so großflächig sei. Wie der Hausarzt auf die Idee käme, dass man nichts tun muss. Sie urgierte, dass ich schleunigst zu einem Arzt gehe.

Dieselbe gute Bekannte nannte mir einen anderen Hausarzt, der länger offen hatte. Die dortige Sprechstundenhilfe hat sofort nach der letzten Tetanusimpfung gefragt! Der Arzt meinte, ich hätte Glück im Unglück gehabt, es sei an der Grenze zum II. Grad und würde alles wieder innerhalb von zwei Wochen verheilen. Heute hat es die Chirurgin gesehen und meinen Krankenstand um einige Tage verlängert, aufgrund des Ausmaßes der Verbrühung. Geimpft wurde ich heute auch. Über den anderen Hausarzt haben alle nur den Kopf geschüttelt. Ich selbst hätte weder an Elektrolytverlust, Impfung, Infektionsgefahr gedacht. Ich hab es nicht richtig ernstgenommen und zu lange gezögert. Richtig wäre gewesen, die Rettung zu rufen oder den 24h-Schmerzen-Dienst, ein Service der Stadt Wien, wo ausgebildete Schwestern bzw. Pflegerinnen Auskunft geben können, ob man ein Notfall ist oder ob Arzt oder Apotheke ausreichen. Die Ärzte haben sich jedenfalls gewundert, dass ich das überhaupt vom Schmerz her ausgehalten habe, dass ich NICHT die Rettung rief.

Daher mein Appell an (Not-)Ärzte, Notfallsanitäter und jene diensthabenden Ärzte oder Pfleger, die den Erstkontakt mit dem Patienten haben – Autisten haben eine andere Wahrnehmung, dazu zählt neben Überempfindlichkeit (insbesondere Geräusche, Gerüche, Tastsinn, visuelle Reize) auch Unterempfindlichkeit, z.b. durch

• Sehr enges Festhalten / starkes Festklammern an Personen – anders kann der Druck auf den Körper nicht gespürt werden.
• Hohe Schmerztoleranz.
• Möglicherweise Selbstverletzungen.
• Entspannung und Wohlbefinden durch schwere Gegenstände (zum Beispiel beschwerte Bettdecken) auf dem Körper.

Quelle: https://autismus-kultur.de/autismus/autipedia/wahrnehmung-autistischer-menschen.html

So besteht die Gefahr, schwere Verletzungen wie eben Brandwunden nicht als Notfall einzuordnen und zu spät oder gar nicht zum Arzt zu gehen. Äußerlich kann sich ein vermindertes Schmerzempfinden z.b. dadurch zeigen, dass der Autist im Winter kurzärmelig geht oder bei eisigen Frostgraden ohne Handschuhe, genauso, dass er heiße Gefäße ohne Schmerzreaktion anfassen kann. Autisten können beim Arzt außerdem nicht immer gut beschreiben, was wo wie wehtut.

Weitere Erfahrungsberichte:

• https://ellasblog.de/autismus-und-schmerzempfinden-wie-autistinnen-und-autisten-ihren-umgang-mit-schmerzen-beschreiben/
• https://innerwelt.wordpress.com/tag/schmerzempfinden/

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Nach dem “Urlaub”

Eine Woche am Kärntner Weißensee, “Deutschlands Süden”, wie es mein Kollege scherzhaft nannte, aber es stimmt. Zu 90% deutsche Urlauber, ein wenig Gardaseefeeling. Ich fühlte mich wie ein Neutrum, kannte mich geographisch gut aus, verstand den Dialekt der Einheimischen, feierte meinen 15. Jahrestag in Österreich am vergangenen Samstag, und doch werde ich vom Dialekt her als Deutscher sofort identifiziert. Auf der Rückfahrt im 4er Abteil fragte mich der Kärntner direkt “Woher aus Deutschland kommen Sie?” Das war Premiere, erstmals und endlich eine konkrete Frage und nicht das rhetorische “Kommen Sie aus Deutschland?” (siehe Eva Steffen. Wir sind gekommen, um zu bleiben.) Das hab ich entsprechend gerne beantwortet, zumal der Fragesteller ein Bahnfreak war und wir uns gut drei Stunden über Züge und Bahnstrecken unterhalten haben (nachdem mein reservierter Zug ausfiel und durch eine Ersatzgarnitur ohne Speisewagen und geringem Getränke/Speiseangebot ersetzt wurde).

Schmerz-Chronologie – Sesambeinproblem

Mostalm bei Wien, fernab der hektischen Großstadt

Inzwischen haben schon drei Orthopäden, 1 Physikalischer Arzt, 1 Physiotherapeutin und 3 Bandagisten mit meinem Fuß zu tun gehabt. Wegen den vielen Wechseln inklusive neuer Einlagen und alternativen Sportversuchen ist es für mich schwer zu sagen, ob und was sich verbessert hat. Dank meines penibel geführten Tourenbuchs kann ich aber gut abschätzen, wann die Schmerzen auftraten und wie sie sich weiterverhielten. Der Grund, warum ich das öffentlich mache … vielleicht bewahrt es den ein oder anderen übermütigen vor der gleichen Tortur, speziell, wenn man sein Spezialinteresse zu exzessiv auslebt, egal ob Autist oder Nichtautist. Zum Anderen ist es für mich selbst wichtig, immer wieder nachschauen zu können, wo ich gerade stehe, was sich verändert hat, was ich verbessern kann.

Ärztefrust die zweite …

Oder: Hot ma ka Glück, kummt a Pech a no dazu.

Heute wollte ich die Blutabnahme hinter mich bringen. Bis Februar bekam ich die Nebido-Spritze wegen Hypogonadismus alle drei Monate. Im ersten Blutbild im April war der Wert vom Gesamt-Testosteron viel zu hoch und wir warteten daher vier Monate bis zur nächsten Spritze. Subjektiv war das immer noch zu früh – ich hatte im ganzen Sommer Probleme mit den Venen und zu dickflüssigem Blut, erwiesenermaßen eine mögliche Nebenwirkung von Nebido. Anfang Juli wollte ich mir das – unglücklicherweise am heißesten Tag des Jahres – anschauen lassen, aber die urologische Ordination wiegelte ab, sie sei dafür nicht zuständig, ich müsse zum Internisten oder Hausarzt. Also fuhr ich in der brütenden Hitze weiter zum Hausarzt. Der wiegelte ebenfalls ab, ich sei dafür zu jung, das sei die Hitze. Einen Zusammenhang mit der Spritze negierte er, obwohl er sich mit dem Klinefelter-Syndrom nicht auskannte. Auch in den kühleren Witterungsperioden schwollen mir die Knöchel bzw. Waden an, was mich beunruhigte, weil ich das noch nie hatte – wenn auch nie so dick wie bei älteren und übergewichtigen Menschen. Anyway … ich kam heute extra nüchtern, weil die (Kassen-)Urologin ein großes Blutbild machen wollte, daran konnte ich mich noch dunkel erinnern, also nicht nur Hormonwerte, sondern auch Fette, Leberwerte, etc.

Der erste Schock war gleich bei der Eingangstür. Meine Ärztin war schwer erkrankt und fiele bis auf weiteres aus, stattdessen zwei Vertretungsärztinnen, die ich nicht kannte, die mich vor allem nicht kannten. Meine Ärztin war Spezialistin für Klinefelter, empathisch und schaute auch über den Tellerrand, immerhin hatte sie beim Ultraschall während der Erstordination auch zufällig den (ruhenden) Gallenstein entdeckt, der meinem Vorgänger nicht aufgefallen war. Es dauerte ein paar Sekunden, bis ich registrierte, dass die Ordination trotz Erkrankung offen war, nur halt in Vertretung.

Punkt 10.00 trat ich in die Praxis. Der zweite Schock dann in der Ordination selbst. Weil ich Ende August aufgrund eines Verdachts auf Nierenkolik zu einer anderen Urologiepraxis ging – es war Mittwoch, meine Urologin hatte geschlossen, und ich hätte am nächsten Tag arbeiten müssen -, war die E-Card gesperrt. “Das ist nicht so einfach, wenn sie den Arzt wechseln”, blaffte mich die (neue) Ordinationshilfe an, während ihr die ältere Ordinationshilfe über die Schulter schaute. Ja, was konnte ich für diese dämlichen Öffnungszeiten? Sie fragte mich, wie der Urologe hieß, bei dem ich war, er fiel mir natürlich nicht ein. Kurze Googlesuche, dann wusste ich es wieder. Sie mussten das erst klären mit dem anderen Urologen, damit die E-Card freigeschaltet wurde. Doppelt ärgerlich, denn wie sich ein paar Tage später herausstellte, hatten meine Beschwerden nichts mit den Nieren zu tun, sondern war ein Magen-Darm-Virus. Doch taten die Nieren weh und ich hatte gleichzeitig Kreuzschmerzen, so fingen frühere Nierenkoliken immer an. Der Blick vom anderen Urologen sprach Bände, nachdem die Untersuchung negativ ausfiel – wie es mir einfallen konnte, nicht vorher zum Hausarzt zu gehen, las ich darin. Weil mein Hausarzt eine Flasche war, war meine nicht ausgesprochene Antwort. Der hätte mich gar nicht erst untersucht. In Zeiten akuten Ärztemangels ist es nicht leicht, einen neuen Hausarzt zu finden, der sich Zeit nimmt und zuhört.

Ich wartete also im Wartezimmer, bis es geklärt wurde. Mittlerweile war es 10.30. Es folgte Schock Nr.3: Plötzlich kam die Ordinationshilfe erneut und sagte, es sei zu spät. Hormontests dürfen maximal bis 10.00 abgenommen werden. Ich sagte wahrheitsgemäß, dass mir das nicht bekannt war. 10.30 sei zu spät. Sie diskutierte noch ein paar Minuten mit der Schwester, die für Blutabnahmen zuständig sei. Die bekräftigte, dass 10.00 das Maximum sei. Ich fragte, warum exakt 10.00? Weil der Hormonwert danach schon so stark schwanken kann, dass die Ergebnisse verfälscht sein könnten. Jedenfalls blieben sie kategorisch bei 10.00, ich war also umsonst hergekommen. Hätten sie mich sofort dran genommen, wäre 10.05 vielleicht noch gegangen.

Danach gab es noch eine völlig unnötige Diskussion darüber, WAS untersucht werden sollte. Ich sagte, ich hätte gerne ein großes Blutbild, sie sagte, die Urologie sei nur für die Hormone zuständig, ich brauche eine zusätzliche Überweisung vom Hausarzt oder Internisten und fragten, ob ich einen guten Hausarzt hätte und ich sagte wahrheitsgemäß nein, der tauge nichts. Ich erwähnte, dass ich vor kurzem erst die Knochendichte habe messen lassen und ein Knochenmarködem habe, weswegen mir andere Blutwerte auch wichtig seien. Das müsse der Facharzt machen, entgegneten beide, sie können nicht einfach ohne Begründung irgendwelche zusätzlichen Werte draufschreiben, die getestet werden sollen. Ob ich eine Überweisung hätte? Nein, es hieß damals ja, ich könne jederzeit in die Praxis kommen. Dann stellten sie fest, dass es eine Laborzuweisung gab, auf der nicht nur Hormonwerte standen, sondern eben auch Fette, Leber, etc., also (größeres) Blutbild – was in herrlichem Widerspruch dazu stand, dass sie mich vorher belehrten, die Urologie sei für anderes nicht zuständig. Meine erkrankte Urologin war eben gut.

Das Ende von der Geschichte ist jedenfalls, dass ich morgen noch einmal früh aufstehen muss und nüchtern bleiben und in ein Labor fahren, um die Blutabnahme machen zu lassen. Mit dem Befund muss ich dann wieder zur (fremden) Urologin, die meine Vorgeschichte nicht kennt und von Asperger nichts weiß.

Was ich ohnehin nach der Blutabnahme geplant hatte, war, anschließend zu meinem Lieblingslokal frühstücken zu fahren. Dort der vierte Schock des Tages – das Lokal war (dauerhaft?) geschlossen, die Eingangstür mit Kartonpapier verrammelt. Ich war umsonst hingefahren, musste durch die Drängelei des Brunnenmarkts zur Haltestelle der Linie 2 – die alte Garnitur war natürlich bummvoll. Ich bekam noch einen fetten Overload dazu, begünstigt dadurch, dass ich immer noch einen leeren Magen hatte. Erst anderthalb Stunden nach dem vermasselten Arzttermin konnte ich endlich frühstücken, im Tewa am Karmelitermarkt, wenn auch nicht das, worauf ich mich gefreut hatte. Draußen im Gastgarten saßen überall verstreut wie Tretminen die Raucher und qualmten alle anderen zu. Ich ging nach drinnen, da war sonst keiner, aber die Musik war mir zu laut, zum gemütlichen Zeitungslesen etwas ZU laut. Nach so viel Pech langt es mir für heute, ich mag keine anderen Menschen mehr sehen.

Wo ist das Problem? Einerseits dieses extrem umständliche Gesundheitssystem, mit arbeitsfeindlichen Öffnungszeiten. Beim nächsten Mal, wenn ich einen Verdacht habe und die Urologiepraxis geschlossen ist, geh ich nicht zu einem anderen Kassenarzt, sondern gleich in die Spitalsambulanz. Dort ist das nämlich kein Problem. Die Ärzte beklagen sich so oft darüber, dass die Ambulanzen überfüllt sind – ja dann macht bitte Gemeinschaftspraxen, die Mo-Fr offen haben, und das auch nach 19.00 noch. Dann das strikte Festhalten an der Uhrzeit. Wie ist das eigentlich nach der Uhrumstellung Ende Oktober? Gilt 10.00 immer noch? Und bei mir als Schichtarbeiter, der sowieso keinen geregelten Tag- und Nachtrhythmus hat. Gilt die Tagesrhythmik des Gesamttestosterons dann auch noch? Drittens – die Urologin hat eine Webseite, auf der aber nichts von ihrer Erkrankung stand und den Vertretungsärztin. Hätte ich das früher gesehen, hätte ich schon gleich einen anderen Spezialisten suchen können. Und viertens – die wenigsten Ärzte schauen über ihr Fachgebiet hinaus. Klinefelter-Symptome werden urologisch festgestellt, aber hormonell behandelt. Es hat Auswirkungen auf die Muskel-Fett-Verteilung im Körper, und damit potentielle Risiken für Diabetes und Herz-Kreislauf-Erkrankungen, auf die Knochendichte (Calcium, Vitamin D-Werte), und damit erhöhte Osteoporosegefahr, und könnte auch meinen Ermüdungsbruch im Fuß begünstigt haben. Leider ist Klinefelter so selten, dass sich eine eigene Ambulanz dafür finanziell nicht rentiert, denn man müsste bestenfalls interdisziplinär behandelt werden statt wiederholt zu hören “dafür wir sind wir nicht zuständig, da müssen Sie zu einem XY” Und bei XY höre ich dann wieder “dafür bin ich nicht zuständig, blablabla.”

Jedenfalls ist das sehr ermüdend, immer weitergeschickt zu werden. Wahrscheinlich muss ich die wachsende Zahl an Fragen wieder einmal einem echten Wissenschaftler schicken, etwa in Dänemark, Niederlande, Skandinavien – die waren immer freundlich und haben mir teils längere Antworten geschrieben. Im deutschsprachigen Raum kann man’s echt vergessen.

 

Ö1-Punkteins: Leben mit Asperger-Syndrom

Einschränkung, Sonderbegabung und der Kampf um soziale Akzeptanz
Gäste: Dr. Wolfgang Gombas, Psychiater. “Maria”: Betroffene
Moderation: Philipp Blom (noch abrufbar bis 13.09.2019)

Maria tritt anonym auf, weil nur engste Familienmitglieder und nahe Freunde Bescheid wissen, wohnt in kleinem Ort. Sie kann nicht abschätzen, was passiert. Es mangelt an Aufklärung in Österreich, es wird stigmatisiert.

Gombas kann das verstehen, wegen der Stigmatisierung durch die offiziellen Diagnosen. Asperger ist ein Syndrom, eine Ansammlung von Symptomen. Diagnosen verändern sich. Asperger ist im ICD-10, wird also als Erkrankung bezeichnet, dürfte dann aber nicht Syndrom heißen.

Maria wurde spät diagnostiziert, Anfang 30, zufällig durch einen Freund darauf angesprochen, ob sie nicht im Autismus-Spektrum sei. Sie hat es anfangs nicht ernstgenommen, hat aber nach einigen Monaten begonnen, viel darüber zu lesen und konnte sich damit identifizieren. Sie erkannte sich wieder in den Problemen der Reizüberflutung. Sie wusste nie, warum sie alles so anstrengend empfand. Sie begriff erst, dass es für andere leichter sei.