Stimming: Gesellschaftlich akzeptiert oder nicht?

wippen

In einer kürzlichen Talksendung wurde neben anderen Diskussionsteilnehmern eine Frau eingeladen, die einigen Zuschauern vor allem dadurch auffiel, dass sie – die Knie übereinandergeschlagen – unablässig mit dem Fuß wippte. Durch die Kameraeinstellung stand das Wippen recht penetrant im Vordergrund, was in sozialen Netzwerken zu entsprechenden Kommentaren veranlasste, bis hin dazu, das Wippen doch bitte einzustellen.

Jetzt zählt Wippen noch zu den harmloseren Varianten von Stimming. Neben schädlichen Angewohnheiten und selbstschädigendem Stimming gibt es auch an sich harmlose, aber gesellschaftlich verpönte Varianten, dazu zählen z.B. Händeflattern (Kreiselbewegungen, Schüttelbewegungen mit den Händen), schaukeln, Kugelschreiber klicken, Stifte zerbeißen, sonstige Körperbewegungen. Continue reading

Je mehr Autisten aufklären, desto besser.

Kein Kampf, sondern Menschen begegnen, über Gespräch Sichtweise ändern, Brücken über nicht vorhandene Gräben bauen. Die gibt es nur in den Köpfen. Mehr Gemeinsamkeit als Trennendes.

Und weil Autisten verschieden sind, gibt es auch verschiedene Möglichkeiten der Aufklärung. Autisten sind genauso Individuen wie Nichtautisten auch. Autisten, die zugleich Eltern sind, sehen ihren Autismus oder ihre autistischen Sprösslinge mitunter anders als Nichteltern. Autisten, die traumatische Erfahrungen gemacht haben (ja, das sind sehr viele, mit unterschiedlichen Traumata), denken anders darüber als jene, die mit einem wohlwollenden Umfeld aufgewachsen sind. Autisten, die Psychologie oder Medizin studiert haben und diese praktizieren oder darin forschen, haben wieder einen ganz anderen Blickwinkel, als wenn man die Diagnose bekommen hat, sich aber nicht weiter mit den Ursachen und der Vielfalt an Symptomen auseinandersetzt.

Ebenso unterschiedlich wie die Autisten sind, ist auch das Interesse am Autismus selbst. Ein gewisser Prozentsatz wird nach der Diagnose nicht weiter nachforschen, sie leben ihr Leben, das reicht für sie. Andere, und das insbesondere seit der Erfindung und Verbreitung des Internets, emanzipieren sich von den bisherigen Behindertenvertretern und gründen eigene Gruppen oder Bewegungen, wieder andere sprechen nur für sich selbst. Das, was andere Autisten als brennende Themen bezeichnen, mag für die einen nur eine untergeordnete Rolle spielen, weil es sie nicht selbst betrifft oder sie bereits mit dem eigenen Leben genügend Kraft verbrauchen.

Und nicht zuletzt gibt es verschiedene Wege, an Nichtautisten heranzutreten. Es gibt es Bewegungen, die sich sehr intensiv mit ABA auseinandersetzen und diese Therapiemethode als Folter anprangern, insbesondere im Hinblick auf aktuelle, kontroverse Förderungen von Aktion Mensch (siehe Artikel ein paar Wochen vorher), dann gibt es auch einzelne Aufklärende, die weniger gegen etwas kämpfen wollen als den Dialog zu suchen, auch mit denen, die diese Therapiemethode befürworten. Manche schreiben Bücher und lassen uns an ihrem Autismus teilhaben, der von einem Savant-Autismus wie bei Temple Grandin bis zum frühkindlichen Autismus einer Carly Fleischmann reicht. Diese und zahlreiche weitere Veröffentlichungen zeigen die Sicht von Innen und widerlegen viele Vorurteile von außen. Forscherinnen wie Michelle Dawson klären auf, indem sie sehr kritisch wissenschaftliche “Durchbrüche” kommentieren. Es gibt so viele Möglichkeiten, sich zu beteiligen, z.B. Gesprächsrunden oder Vorträge, Comicbücher oder Magazine, naturgemäß ziehen viele kommunikativ eingeschränkte Autisten die schriftliche Form vor, aber es gibt auch jene, die reden können und wollen.

Mir ist nur langsam, aber in letzter Zeit immer deutlicher klargeworden, dass ich ein Dialogmensch bin. Auch wenn mir das Reden schwerfällt, aber ich bin derjenige, der gerne auch mal an jemand Unbekanntes ein E-Mail schickt, denn eine E-Mail kann man in Ruhe schreiben und muss nicht gleich darf antworten. Wenn mir etwas am Herzen liegt, suche ich den Dialog, selbst, wenn ich die Meinung des anderen überhaupt nicht teile, und von vorneherein skeptisch dem gegenüber bin, was er als Verteidigung seiner Argumente anbringt.

Anlassfall für diesen Blogeintrag ist jedenfalls die Ankündigung eines Vortrags von Gee Vero bei Autismus Hamburg, Samstag, 2. April 2016, 15:00 Uhr (Einlass ab 14:30 Uhr, freier Eintritt). Universität Hamburg, Hauptgebäude, Hörsaal C, Edmund-Siemers-Allee 1, 20146 Hamburg (ÖPNV: S-Bahn Dammtor/ U-Bahn Stephansplatz). Autismus Hamburg ist deswegen in der Kritik, weil sie auf ihrer Website ABA als wirksame und empfohlene Therapiemethode anbieten.

Ich seh das Ganze so: Gee Vero hat ihren eigenen Weg, über Autismus aufzuklären. Sie fordert mehr Verständnis, Toleranz und Akzeptanz für Autisten und führt die andere autistische Wahrnehmung als Grundlage für das autistische Verhalten an.

Liebend gerne würde ich einen Vortrag von ihr hören, aber bereits ihr Buch und das Interview im MDR zeigten, dass ihre Sicht auf Autismus niemals mit ABA und ähnlichen Verhaltenstherapien vereinbar ist. Im besten Fall wird sie also die Veranstalter und Eltern davon überzeugen können, oder zumindest einen Denkanstoß liefern, zu überdenken, was sie eigentlich zu therapieren beabsichtigen. Keinesfalls wird man die Haltung der Künstlerin als Werbung für ABA instrumentalisieren können.

Ich denke, unterbewusst wissen die Leute ganz viel darüber. ‘Auto’ bedeutet ‘Selbst’, jeder hat ein Selbst. Inwieweit die Menschen sich ihres Wissens bewusst sind, kann ich nicht einschätzen. Ich tue aber alles dafür, dass das Wissen um Autismus zu den Menschen getragen wird. Aber wir können das nur machen, indem wir uns begegnen und ins Gespräch kommen und das ist manchmal etwas schwierig, weil man Autismus dem Menschen nicht ansieht und viele autistische Menschen auch versuchen, so gut im Leben klar zu kommen, dass der Autismus nicht zum Gespräch wird.

Ich bin jedenfalls über jede_n froh, der/die den Mumm hat, vor Publikum zu reden, noch dazu über ein Thema, wo die Emotionen manchmal übergehen, und wo viele Einwände und Skepsis kommen können (Eltern wie Therapeuten). Wer gelegentlich in Elternforen mitliest oder schreibt, weiß, wovon ich rede.

PS: Ich werde nur noch Kommentare freischalten, die ein Mindestmaß an Respekt und Fairness gegenüber dem Verfasser erkennen lassen. Gruppendynamik im negativen Sinne (Verleumdung, Mobbing) hat auf meinem Blog keinen Platz. Überhaupt sollten Autisten als diskriminierte Minderheit mehr zusammenstehen, statt jene zu verurteilen, die eine andere Herangehensweise haben, und die häufig ebenso unter Depressionen, Ängsten oder Traumata leiden oder litten, wie andere Aktivisten auch. Da ist auch ein wenig Fingerspitzengefühl gefragt, nämlich das, was von Nichtautisten ebenso verlangt wird.

Baustellen in Österreich

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Österreich hat generell einen erhöhten Nachholbedarf, was Menschen mit Behinderung betrifft, und einen sehr großen Nachholbedarf, was Autismus betrifft. Das fängt bereits damit an, dass im allgemeinen Sprachgebrauch Autismus von Asperger abgegrenzt und das Vorhandensein eines Spektrums ignoriert wird. Wie in vielen Ländern und speziell im medizinischen Kontext wird unter Autismus eine Störung, Krankheit oder Erkrankung verstanden. Medienberichte neigen dazu, nur die rein defizitorientierten Merkmale von Autismus – oder das krasse Gegenteil, die Inselbegabung, hervorzuheben. In dieser Polarisierung, nicht zuletzt auch die Beschränkung besonderer Fähigkeiten auf den mathematisch-naturwissenschaftlichen Bereich, finden sich nicht alle Autisten wieder. Weiters klammert man dadurch frühkindliche Autisten aus, denen häufig eine geistige Behinderung nachgesagt wird, wenn sie nicht sprechen oder vom äußerlichen Verhalten sehr auffällig erscheinen.
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Steve Silberman: 4 Dringend zu beseitigende Mythen über Autismus

Der Journalist Steve Silberman hat sich durch seinen Artikel “The Geek Syndrome” über Autismus im Silicon Valley einen Namen gemacht, und ist spätestens seit einem Bestseller über Autismus (“Neurotribes”) auch in weiten Teilen der autistischen Communities ein Begriff. So kritisierte er u.a. auch die Arbeit von AutismSpeaks in einem heuer erschienenen Artikel.

In seinem Text über 4 Falschstellungen von Autismus, die dringend beseitigt gehören, spricht er folgende Mythen an (keine vollständige, aber sinngemäße Übersetzung):

Mythos #1: Autismus war einmal selten, heute ist es normal

1970 schätzte man die Häufigkeit von Autismus unter US-Schulkindern auf 1 in 10 000, heute sind es 1 in 68. Manche Eltern und Aktivisten sehen fälschlicherweise die Ursache in Impfstoffen, obwohl die Studie des Gastroenterologen Andrew Wakefield von 1998 inzwischen mangels Beweisen zurückgezogen wurde.

Tatsächlich ist der dramatische Anstieg diagnostizierter Autisten vor allem darauf zurückzuführen, dass diese Diagnose überhaupt möglich ist. Bis in die 80er gab es kein “Autismus-Spektrum” als Diagnosekategorie. Die Kriterien für eine Diagnose waren ziemlich eng gefasst und man dachte zudem, sie sei selten. Unter anderem Leo Kanner war für die sehr strikten Kriterien verantwortlich. Nur, wer sich eine mehrfache Diagnostik leisten konnte, bekam schließlich die Autismus-Diagnose. Mädchen mit Autismus waren bis zum Ende des 20. Jahrhunderts nahezu unsichtbar.

Die britische Psychiaterin Lorna Wing, selbst Mutter eines stark betroffenen autistischen Mädchens, führte in den späten 80ern das Konzept des “autistischen Kontinuums” (später Spektrum) ein, und kurz darauf die Bezeichnung “Asperger-Syndrom”. Sie machte zudem deutlich, dass es sich um eine lebenslange Entwicklungsstörung handelt, und keine seltene Psychose, die nur die frühe Kindheit betreffe, wie Kanner lange Zeit suggeriert hat.

Der Forschungsschwerpunkt (unterstützt u.a. durch Autism Speaks) richtet sich großteils darauf, potentielle Auslösefaktoren für Autismus zu finden, während die unmittelbaren Bedürfnisse autistischer Menschen und Angehörigen ignoriert werden.

Dabei könnte die englische National Autistic Society ein Vorbild sein, die den Löwenanteil ihrer Finanzen darauf verwendet, das Leben erwachsener Autisten und ihrer Angehörigen zu verbessern.

Mythos #2: Autisten mangelt es an Empathie

Früher wurden Autisten häufig als emotionslose Automaten, unfähig zu Mitgefühl, quasi als Soziopathen dargestellt. Eine der ersten Zeitungsberichte (1990) über das Asperger-Syndrom besagte “Es ist die Seuche derer, die nicht fühlen können” und benannte sie als “grausam” und “herzlos”.

In Wahrheit beschäftigen sich Autisten oft sehr mit den Gefühlen ihrer Mitmenschen, was sie manchmal beinahe lähmen kann. Ihre Probleme liegen darin, soziale Signale zu interpretieren – kaum merkliche Veränderungen im Gesichtsausdruck, Körpersprache und Tonfall – worauf sich”Neurotypische” beziehen, wenn sie sich einander ihren Gemütszustand mitteilen. Die Ansicht, dass es Autisten an Empathie mangele, wurde dazu benutzt, ihnen den Sündenbock zuzuweisen, wenn grausame Verbrechen (wie Massenmorde, Amokläufe) geschehen.

Autisten und Nichtautisten stehen Herausforderungen gegenüber, wenn es darum geht, sich in die Situation des anderen zu versetzen. Für Kinder im Spektrum kann der Gebrauch von “social stories” den Lernprozess beschleunigen, während Neurotypische ihre Fähigkeit verbessern könnten, zu verstehen, wie Autisten denken, indem sie einfach öfter mit ihnen zusammen sind, und zwar, wenn sie sich in Umgebungen aufhalten, wo die Sinnesüberlastung auf ein Minimum begrenzt ist.

Empathie ist keine Einbahnstraße.

Mythos #3: Das Ziel sollte sein, autistische Kinder ”ununterscheidbar von ihren Altersgenossen” zu machen.

In den 80ern erfand der US-Psychologe Ole Ivar Lovaas eine Behandlungsmethode für Autismus, die unter dem Namen Applied Behaviour Analysis (ABA) bekannt ist und bis heute am häufigsten als Frühinterventionsmethode eingesetzt wird. Es gibt einige Probleme mit Lovaas-ABA, davon abgesehen, dass es erheblich zeit- und kostenaufwändig ist, und für viele Familien ohne zusätzliche Hilfe kaum bewältigbar ist. Zudem übertrieb Lovaas den Erfolg der Normangleichung, “was nicht das widerspiegelt, was tatsächlich geschah und bestimmt nicht als wissenschaftliche Grundlage hergenommen werden kann” (Christine Lord, führende Autismusforscherin).

Zudem berichteten manche erwachsene Autisten von ihren traumatischen Kindheitserfahrungen, die zu lebenslangen Angsterkrankungen beigetragen haben (z.B. Julia Bascom in  “Quiet Hands”:

“Als kleines Mädchen war ich autistisch. Und wenn Du autistisch bist, ist es kein Missbrauch, sondern Therapie”

 

Barry Prizant ermutigt Eltern und Ärzte in seinem kürzlich veröffentlichten Buch Uniquely Human: A Different Way of Looking at Autism dazu, autistisches Verhalten (wie Hände flattern und Echolalien) nicht als krankhaft zu betrachten, sondern als Anpassungsstrategien, um mit einer Welt fertig zu werden, die sich chaotisch, unvorhersagbar und überwältigend anfühlt.

Er kritisiert an der Normangleichung, dass …

“sie die Person als ein Problem behandelt, das gelöst werden muss, statt als ein Individuum, das verstanden werden muss.”

 

Diese Annäherungen machen alles oft noch schlimmer. Hilfreicher sei es, zu fragen, was diese Verhaltensweisen motiviert.

Indem sie fragen, warum sich ein Kind in einer bestimmten Weise verhält, lernen Eltern und Ärzte, die Quellen emotionaler Dysregulierung zu erkennen (z.B. ein kratzendes Kleidungsstück oder flackerndes, fluoreszierendes Licht) und sie so weit wie möglich zu beseitigen, was zu andauernder Verhaltensänderung führt und auch zu einem tiefgründigeren Verständnis der Talente und Herausforderungen des Kindes.

Mythos #4: Wir überdiagnosieren Sonderlinge mit einer Modediagnose.

Die subversivste Idee in Lorna Wing’s Spektrumskonzept ist, dass jede Eigenschaft, die als kennzeichnend für Autismus betrachtet wird, auch von nichtautistischen Menschen besetzt wird und zwar in verschiedenen Abstufungen. Autisten “stimmen” (selbststimulieren), Neurotypische zappeln. Autisten haben Spezialinteressen und Obsessionen, Neurotypische Hobbys und Leidenschaften. Autisten haben sensorische Empfindlichkeiten, Neurotypische können Polyester an ihrer Haut nicht ertragen.

Das heißt, es gibt eine breite Grauzone zwischen Autismus und Nichtautismus (eines von Wings Lieblingszitaten war Winston Churchills Sprichwort “Nature nevere draws a line but smudges it” – Die Natur zieht niemals eine Grenze, sondern verwischt sie).

Forscher nennen die Menschen innerhalb der Grauzone “broad autism phenotype” (BAP), aber meistens werden sie einfach als exzentrisch angesehen – der Kerl im Pub, der Dir jedes Detail einer Schlacht aus dem Zweiten Weltkrieg aufzählen, das Gothic-Mädchen, das ihre Katze liebt und weite Teile der Dialoge von Doctor Who wörtlich rezitieren kann.

Aus der Ferne berühmten Personen nachträglich die Diagnose zu geben, sind zum Hipster-Gesellschaftsspiel geworden. Das Problem ist: Wenn Milliardäre wie Mark Zuckerberg und Yahoo-Chefin Marissa Meyer Autisten sind, und einer der gefeiertesten Comedians in den USA im Spektrum ist, warum tun sich dann unverhältnismäßig viele Autisten schwer damit, über die Runden zu kommen? Warum sagen Familien, dass sie verzweifelt mehr Unterstützung brauchen, um ihren autistischen Kindern dabei zu helfen, einen Arbeitsplatz zu finden und unabhängig zu leben? Ist Autismus nicht eher ein “Anderssein” als eine Behinderung?

Doch Autismus ist eine Behinderung – es ist in der Tat eine schwerwiegende und tiefgreifende, die beinahe alle Aspekte des Lebens betrifft, wie jeder mit einer Diagnose (bzw. deren Angehörige) weiß.

Die Gesellschaft weiß, wie man auf Behinderungen Rücksicht nimmt. Was sind die kognitiven Äquivalente zu abgesenkten Bordsteinkanten und Rollstuhlrampen? Wir haben gerade erst damit begonnen, die Möglichkeiten zu erforschen, obwohl das digitale Zeitalter unsere Optionen massiv vergrößert hat, um, sagen wir, die Lehrpläne autismusspezifisch anzupassen, damit sie den Lernstilen individueller Schüler gerecht werden.

Es ist gar nicht lange her, als jemand, der sich seinem oder ihrer Freunde mithilfe einer Tastatur mitteilte, als schwer gehandicapt betrachtet wurde. Nun sind sie einfach Teenager.