Tebartz van Elst’s andere Sicht auf Autismus (III)

Doch ein dritter Teil, sonst wird es zu lang. Im letzten Teil folgt die spannende Unterscheidung von primären und sekundären Autismus. Lehrreich ist aber auch sein Schlusskapitel über das Problem der psychiatrischen Krankheitslehre und wie die Gesellschaft damit umgeht.

Primärer und sekundärer Autismus

1) Symptomatischer (sekundärer) Autismus als …

• Folge einer identifizierbaren Erkrankung (Rett-Syndrom, fragiles X, Angelman)
• Röteln/Herpes-Infektion, Valproatexposition in der Gebärmutter*
• kryptogene Formen (ohne sicheren Beweis, unbekannte genetische Mechanismen): erworben (Infekte, Gehirnentzündungen, Hirnblutungen) sowie genetisch (syndromaler Autismus)

* Valproat ist ein Medikament, das häufig bei Epilepsie und Migräne eingesetzt wird. Valproat kann die Struktur von Chromatinen verändern. Chromatin ist ein Komplex zwischen DNA (Träger genetischer Informationen) und speziellen Proteinen. Je nach Veränderung wird dabei die Aktivität von Genen herab- oder heraufgesetzt. Eine Aktivitätsveränderung bestimmter Gene fördert das Autismus-Risiko (Rolf Knippers, Autismus, genetisch betrachtet, Thieme 2016, S. 59-60).

2) Idiopathischer (primärer) Autismus

• unbekannte Ursache
• auffällige Familienanamnese (soziale und/oder genetische Verererbung)

Zusammentreffen autistischer Eigenschaften

Holistisch (das große Ganze im Blick haben):

• sozialer Zusammenhalt
• ausgleichend
• harmonisieren nach innen, polarisieren nach außen
• verlieren Inhalt leicht aus den Augen

Autistisch (detailorientiert)

• neue und kreative Inhalte
• widerständig gegen Moden
• nach außen leichter Brücken bauen
• Vehemenz bei Prinzipien (erzeugt Spannungen innerhalb von Gruppen)

Warum kann es notwendig sein, zwischen primärem und sekundären Autismus zu unterscheiden?

Eltern in der Autismus-Sprechstunde wissen oft nicht über den “broader autism phenotype” Bescheid (und dass sie selbst häufig autistische Züge aufweisen). Die hohe Erblichkeit von Autismus wird als klassische Erbkrankheit missverstanden. Sekundäre Varianten sind oft mit Begleiterkrankungen und Intelligenzminderung verbunden, während bei der primären Variante oft erfolgreiche Anpassungen der Elterngenerationen vorausgingen. Umgekehrt kann es eine Entlastung sein, wenn das Risiko nicht erhöht ist, sekundär verursachten Autismus weiterzuvererben.

Änderungen durch den DSM-V

Hier nimmt van Elst eine ähnliche Haltung wie Temple Grandin ein, die Subtypen (Asperger, Kanner, etc.) wurden aufgegeben, weil empirische Untersuchungen keine Unterscheidung nachweisen konnten. Wesentliche Änderungen sind:

• B-Kriterium Sensorik, komorbide ADHS möglich, Einteilung in Schweregrade I-III

Kritik besteht an der Schaffung der social communication disorder, also Störung des Sozialverhaltens, wo das B-Kriterium ausgeschlossen wird. Das Problem: Selbst wenn nicht alle Kriterien erfüllt sind (“broader autism phenotype”), besteht immer noch eine autistische Grundstruktur. Die Störung entsteht hier nicht nur durch Auffälligkeiten in der Kommunikation, sondern auch durch andere Wahrnehmung und Besonderheiten, Emotionen zu regulieren. Menschen mit autistischen Zügen werden also als verhaltensauffällig/asozial abgestempelt und erhalten u.U. eine völlig falsche Therapie.

Beim primären Autismus spricht van Elst in leichten Fällen nicht von einer Krankheit oder Störung. Jedoch kommt es oft zu negativen Erfahrungen, die sich mit Depressionen, Ängsten, Zwangsstörungen, Esstörungen, Persönlichkeitsstörungen und psychotischen Phasen äußern. Diese Begleiterscheinungen maskieren oft die autistischen Symptome, was zu einer verspäteten Diagnose führt.

Jeder Mensch ist mehr oder weniger autistisch, abhängig davon, ob er Amerikaner oder Koreaner ist.

Je nach Ausprägung kann die primäre Variante als Normvariante verstanden werden oder als Krankheit/Störung. Auch die sekundäre Variante kann in leichten Fällen als Krankheit ohne Krankheitswert aufgefasst werden. Der Übergang zwischen Normvariante und Persönlichkeitsstörung verläuft fließend.

Auch bei ADHS unterscheidet van Elst zwischen primärer und sekundärer Variante. Interessant wird es, wenn man Tourette, Autismus und ADHS zusammen betrachtet:

• ca. 50 % der Menschen mit Tourette-Syndrom haben ADHS, viele zeigen autistische Züge
• ADHSler haben gehäuft Tics und autistische Züge, rund 20-50 % hat Autismus
• Bei Autisten haben 30-80 % ADHS. Dies ist auch die häufigste Erstdiagnose bei Hochfunktionalem Autismus im Kinder- und Jugendalter.

Es scheint also plausibel, dass alle drei einen gemeinsamen Genpool als Ursache haben. Manche Forscher, z.B. Sizoo et al. (2015) sprechen auch von ADHS als leichte Variante von Autismus.

Probleme der psychiatrischen Krankheitslehre

Ursachen spielen keine große Rolle mehr

Autismus, ADHS, Depressionen, sind keine einheitlichen Krankheiten, sondern Sammelbegriffe, die mit körperlichen Krankheiten verwechselt werden

Kritiker: Leidensdruck entsteht durch die soziale Norm, nicht nur durch die Symptomatik.

DMS-V setzt Krankheitslehre fort.

Bei der primären Variante kann es Anpassungsschwierigkeiten geben (Störung, keine ökologische Nische vorhanden) oder eben nicht (keine Störung, Nische vorhanden, z.B. Künstler).

Vom “So-Sein” zur Störung

Persönlichkeit ist eine starre Eigenschaft, vergleichbar mit der Körpergröße. Auch Autismus und ADHS sind zeitstabile Phänomene und somit Teil einer Persönlichkeitsausprägung.

van Elst möchte den Leidensdruck nicht verharmlosen, für ihn beginnt die Störung dort, wo aus starren Eigenschaften bedeutsame Beeinträchtigungen im Sozialverhalten resultieren.

Das wichtigste Thema kommt zum Schluss: Mobbing!

Dem Opfer wird Absicht unterstellt, statt seine autistische Schwäche zu erkennen. Nette Menschen werden aus Unwissen, Unverständnis, Missverständnissen, Selbstjustiz zu Tätern des Alltags. Eine normative Ausgrenzung ist ‘notwendig’, um Anderssein im zweiten Schritt zu akzeptieren/tolerieren.

So-sein wird als krank/unfrei erlebt und führt zur chauvinistischen Toleranz: Glaube an die Überlegenheit der eigenen Gruppe/Moral. Das Anderssein wird erst akzeptiert/geduldet, wenn es als minderwertig/krank markiert wurde [statt als Bereicherung der Vielfalt].

Gesundheit ist weniger ein Zustand als eine Haltung, und sie gedeiht mit Freude am Leben.

Thomas von Aquin

Behandlung von ADHS und Autismus?

Bei der (leichteren) Normvariante ist keine spezifische Therapie angezeigt, sondern eine stärkenorientierte Lebensplanung.

Persönlichkeit ist nicht der Bereich der Freiheit eines Menschen, sondern der Starre und Rigidität.

Persönlichkeit hat einen hohen Wiedererkennungswert (starre Verhaltensweisen bei Autismus, wechselhafte Verhaltensweisen bei ADHS). Statt Therapie also eher

“erkenne dich selbst”.

Link zu Teil 1

Link zu Teil 2

Rezension (um der Kategorisierung wenigstens ansatzweise gerecht zu werden)

Ich bin in meiner Zusammenfassung vor allem auf Aspekte eingegangen, die ich in anderen Büchern zu Autismus in dieser Darstellung/Ausführlichkeit nicht gefunden habe.

Van Elst bleibt in der Wortwahl oft wohltuend neutral und spricht nicht pauschal von Krankheiten, aber auch nicht von Störungen. Er sieht klare Unterschiede darin, ob Autismus (oder ADHS) durch Umweltfaktoren ausgelöst wurde oder eine starke erbliche (familiäre) Komponente hat. Bei der sekundären Variante sind schwerwiegende Verläufe eher anzunehmen als in der primären Variante, die vorwiegend durch Autisten in der Öffentlichkeit vertreten wird. Er schlägt einen fließenden Übergang von Normvariante (“Normalität”) und Störung vor. Ich kann mich an einen Beitrag in einem Asperger-Forum erinnern, wo ein Neurobiologe meinte, dass Asperger eher eine skurrile Persönlichkeitsausprägung denn ein Krankheitsbild sei. Dafür bekam er ordentlich Gegenwind. Die Argumentation von van Elst zielt aber genau in diese Richtung. Wenn ja bereits in den Diagnosekriterien verlangt wird, dass die autistischen Symptome von Kindheit an vorhanden sein müssen, entspricht das dem geforderten “zeitstabilen Muster”, um von einer Persönlichkeit zu sprechen. Nicht zuletzt ist sein Buch nicht nur ein fundiert vorgetragenes Fachbuch, sondern auch gesellschaftskritisch zu verstehen. Die international angewandten Kriterien bei psychiatrischen Krankheitsbildern sind vielfach durch gesellschaftliche Erwartungshaltungen (soziale Normen) zustande gekommen. Ob man krank ist, entscheidet weniger das eigene Empfinden, sondern die anderen. Das entspricht auch dem aktuellen Zeitgeist von Autismus-Bewegungen, nicht nur über uns zu sprechen, sondern uns sprechen zu lassen. Mehr zu Autismus-Bewegungen findet man bei Theunissen G. und Paetz, H.( Autismus – Neues Denken – Empowerment – Best-Practice, Kohlhammer, 2011)

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Tebartz van Elst’s andere Sicht auf Autismus (II)

Im ersten Teil hat van Elst schrittweise an das Thema Normalität, Krankheit und psychische Störung herangeführt. Im zweiten Teil geht es um die Heranführung an das Thema Autismus, und die Unterteilung in primären und sekundären Autismus.

In der Inneren Medizin spricht man etwa von sekundärem Bluthochdruck bei Verengung der Nierenarterien und primärem Bluthochdruck, wenn keine Ursache gefunden wurde (stattdessen eine genetische familiäre Veranlagung).

Sekundäre Ursachen lassen sich nachweisen durch …

• bildgebende Verfahren (Neuroimaging)
• EEG
• entzündliche/immunologische Folgeursachen im Blut- oder Gehirnwasser
• Stoffwechselstörung
• virale Entzündungen
• Vitaminmangelsyndrome
• unauffällige Familienanamnese
• mono/oligogenetische Erkrankungen (ein Gen wirkt alleine bzw. mehrere Gene zusammen)

Sie sind wichtig für das Krankheitsmodell und Selbstbild.

Primäre Syndrome und Normvarianten:

Als Beispiel werden Tic-Störungen genannt, über einen längeren Zeitraum motorischer oder vokaler Tics spricht man vom (Gilles de la) Tourette-Syndrom. Wie bei Migräne kommt es vor Tics oft zu einer Tic-Aura, mit Kribbeln und sensorischen Gefühlen in der betroffenen Körperregion. Die Tic-Bewegungen sorgen für ein Lösen dieser Anspannungsgefühle, vergleichbar mit Heuschnupfen ist ein Unterdrücken der Tics nur für eine begrenzte Zeit möglich. Die meisten Menschen wissen nicht, wie es ist, Bewegungsimpulse nicht unterdrücken zu können. Tics werden daher spontan als “abnormal” bezeichnet.

“Das eigene Leben ist die Deutungsschablone der Welt.”

Während Niesanfälle von Heuschnupfenpatienten als normal betrachtet werden, reagieren die Menschen entsetzt, wenn vokale Tics bis hin zu Schimpfwörtern reichen (Koprolalie ist allerding selten bei Tourette). Gemäß von Studien zeigen 10-15 % aller Grundschüler zumindest vorübergehend Tics, es handelt sich also um ein normales Phänomen. Rund 1 % hat dauerhafte Tics, kann aber dennoch ein erfolgreiches Leben führen (siehe auch die Fallgeschichte von Oliver Sacks eines Chirurgen mit Tourette-Syndrom).

Schlussfolgerung: Das Vorhandensein von Tics ist also eine Normvariante.

Im nächsten Kapitel definiert van Elst die Persönlichkeitsstörung (PS):

Persönlichkeit kommt von lat. personare = hindurchtönen, und beschreibt ein zeitstabiles Muster im Wahrnehmen, Denken, Erleben und der emotionalen Verarbeitung und des Verhaltens.

Nach dem ICD-10 weichen bei einer PS die Muster von der Mehrheitsgesellschaft ab, es handelt sich also erneut um einen sozialen Normbegriff. Die Störung ist unabhängig vom Umfeld und Kontext (Schule, Beruf, Freizeit) beobachtbar, und es muss eine Dysfunktionalität vorliegen (Leidensdruck, Störung im sozialen Kontext). Sind nicht alle Kriterien erfüllt, spricht man von Persönlichkeitsakzentuierungen. PS werden als primäre psychische Störungen verstanden, d.h., es lässt sich keine organische Ursache feststellen.

Weltweit haben 4-14 % der Bevölkerung eine PS, unter Kinder und Jugendlichen sind es 15-20 %. Die Häufigkeit nimmt also mit dem Alter ab, was auf Reifungsprozesse (bzw. Kompensation) hindeutet.

Rund die Hälfte ist genetisch bedingt, es sind aber keine speziellen Gene erkennbar. In der primären Variante gibt es eine familiäre Häufung.

In einer dimensionalen Sichtweise gibt es Persönlichkeitsmerkmale, dann -akzentuierungen und schließlich -störungen.

Alle Menschen sind aufgrund ihrer Gene und Biographie impulsiv, offen, extrovertiert, etc. Die PS sind die Subgruppe mit der stärksten Ausprägung innerhalb dieser Norm. Jede PS geht auch mit Stärken einher.

Autismus

Einen geschichtlichen Abriss kann man auch in anderen Büchern nachlesen. Besonders gefallen hat mir, dass van Elst auf Seite 70 die autistische Stressreaktion erwähnt:

Sie wird ausgelöst durch Reizüberflutung, Erwartungsfrustation, Missverständnisse und Berührungen, und führt dann zu …

• Wutattacken mit überschießender Aggression (von Autisten auch unter “Meltdown” bekannt)
• dissoziativer Rückzug, Mutismus, Anspannungszustände, Selbstverletzungen (“Shutdown“)
• motorische Stereotypien zur Anspannungsregulation (“Stimming“, selbststimulierendes Verhalten)

Neben anderen Begriffen wird die kognitive Empathie genannt: Gefühlszustände anderer verstehen. Bei Autisten ist die kognitive Empathie beeinträchtigt, das tatsächliche Empfinden (affektive Empathie) hingegen nicht. Bei Soziopathen ist es umgekehrt (sie wissen, was sie tun, verspüren aber kein Mitleid). Bei Autisten liegt eine andere sensorische Wahrnehmung vor, sie verstehen sich untereinander besser und lassen sich in Ruhe, wenn sie merken, dass der andere überreizt ist. Zwischen Autisten und Nichtautisten kommt es hier oft zu Missverständnissen, weil die kognitive Empathie bei Nichtautisten beeinträchtigt ist (!).

Unter den Besonderheiten der Wahrnehmung werden angesprochen …

• Akustik
• visuell
• Synästhesie
• taktil
• detailorientiert (negativ ausgedrückt: schwache zentrale Kohärenz*)
• emotional

* detailorientierte Wahrnehmung führt zu beachtlichen Gedächtnisleistungen, Fehlererkennung, faktische Inhalte, bei Zeitgeist-Themen weniger anfällig für Hypes/totalitäre Wellen

Nach Dziobek et al. (2008) ist die emotionale Empathie (Mitleid) bei Autisten sogar stärker ausgeprägt (was mit ein Grund sein kann, warum ich viele befreundete Autisten und Autistinnen, aber auch Hochsensible als unpolitisch und entkoppelt von den Nachrichten erlebe, sie ertragen nur ein bestimmtes Maß an Leid).

Ein Problem ist die Alexithymie, eigene Gefühle nicht benennen zu können, aber auch verändertes Schmerzempfinden. Oftmals werden körperliche Symptome nicht als Angstsymptome erkannt und zu spät gegengesteuert. Während Kinder, Jugendliche und Männer eher mit Aggressionen reagieren, ziehen sich Mädchen und Frauen zurück bzw. verletzen sich selbst oder andere. Die Kombination aus Anspannung und Selbstverletzung führt zur häufigen Fehldiagnose Borderline-Syndrom (besonders bei Frauen).

Zum Thema Stimming schreibt van Elst, dass es sich hier um “einfache, gut funktionierende und nebenwirkungsfreie Methoden der Anspannungsregulation” handelt. Im Freiburger Therapiekonzept ist daher ein Therapieziel, diese Methode neu zu erlernen. Händeflattern zählt seltener zur Stressreduktion als ein Ausdruck von Freude oder Hochstimmung.

Bei den kognitiven Besonderheiten wird klar, weshalb gerade gut kompensierende (Asperger-) Autisten erst nach Verlassen des Elternhauses eine Diagnose erhalten. Davor fällt die Orientierung leicht. Schul- oder Einkaufswege werden mehrfach gemeinsam begangen, ab der Ausbildung oder im Studium ist man auf sich alleine gestellt. Durch die kommunikativen Schwächen kommt Hilflosigkeit hinzu.

Der autistische Streit

Alle Menschen verhalten sich in Streit/Konfliktsituationen deutlich autistischer, indem die Übernahme der Perspektive des anderen völlig zurückgefahren wird (Theory of Mind). Es zählt nur noch die eigene Perspektive. Die Rücknahme der Bereitschaft zum Perspektivwechsel kann man als Wesensmerkmal des Streits betrachten. Diese Verweigerung ist nichts autismusspezifisches. Das Problem entwickelt sich dahingehend, dass Autisten die Eskalation und gegenseitige Beschimpfung weniger wahrnehmen, was bei Nichtautisten in der Regel Aggressionen eindämmt. Der Nichtautist deutet dieses Verhalten als Hass und es kommt zu Missverständnissen.

van Elst stellt klar: Frühkindlicher Autismus ist keine geistige Behinderung, und es ist genauso ein normaler oder hoher IQ möglich.

Autistische Regression

Rund ein Drittel der untersuchten Autismusfälle zeigen eine Rückentwicklung nach normal verlaufendem Baby- und Kleinkindalter. Im Schnitt beginnt diese nach 3 Jahren und hat eventuell eine sekundäre Ursache. Vermutet werden Epilepsie oder Gehirnentzündungen.

Autistische Persönlichkeitsstruktur

Unter dem Begriff broader autism phenotype werden autistische Züge (autistic traits) verstanden.Selbst, wenn jemand nicht alle Kriterien für eine Autismus-Diagnose erfüllt, können ihm Bewältigungsstrategien bei Autismus zur Konfliktvermeidung weiterhelfen.

Weiter zu Teil 3

Tebartz van Elst’s andere Sicht auf Autismus (I)

Neu erschienen: Ludger Tebartz van Elst “Autismus und ADHS. Zwischen Normvariante, Persönlichkeitsstörung und neuropsychiatrische Krankheit” (2015, Kohlhammer-Verlag).

Als versierter Leser von Wissenschaftsliteratur ist mir das Fachchinesisch sehr leicht gefallen, aber ich fürchte, dass viele Laien an der reichlichen Häufung von Fachbegriffen scheitern werden. Das ist schade, denn van Elst präsentiert viele gute Denkansätze und schlägt eine neue Definition von Krankheit vor.

Ich hab die Zusammenfassung in drei Teile gegliedert.

Link zu Teil 2

Link zu Teil 3

es bleibt schwierig

niemand kann von uns verlangen, jede unserer lebensgeschichten in buchform darzustellen. wir können von niemanden verlangen, alle diese lebensgeschichten zu lesen und erst dann zu begreifen. es ist individuell verschieden, das ist klar, aber so viele autisten kämpfen jeden verdammten tag um ein bisschen verständnis dafür, anders zu sein. vor allem darum, anders nicht als schlecht zu begreifen, sondern als legitimen lebensentwurf, den sie sich nicht ausgesucht haben, aber die wenigsten menschen können das. manchmal fühle ich mich an den film matrix erinnert, einige wenige, die vom gleichförmigen strom abweichen, während die große masse nicht nach links und nach rechts schaut und einfach nichts begreift, nichts mitkriegt und gar nicht auf neue ideen kommt.

es ist frustrierend nicht durchzudringen, die andere wahrnehmung erklären können. ich lese zum beispiel sehr schnell, ich kann auch karten in sekundenschnelle durchklicken, viel schneller als andere. jede verlangsamung hält mein gehirn auf, das mit einer superschnellen grafikkarte ausgestattet ist. ich verarbeite viele informationen gleichzeitig, wenn ihre darstellung mir vertraut ist. das ist dieses oft zitierte bedürfnis nach gleichförmigkeit und unveränderlichkeit. dieses gehirn kann unglaublich viele informationen speichern, aber nur unter bestimmten voraussetzungen. und diese weichen so oft von dem ab, was für den durchschnitt genügsam ist. es heißt so oft, wir leben in unserer eigenen welt, aber jeder lebt in seiner eigenen welt, in seiner filterblase, seinem privaten wohlfühlstudio. es ist längst bewiesen, dass bei konflikten menschen zu autistischem verhalten neigen, positionen sich verhärten, auf dem eigenen standpunkt verharrt wird und die perspektivübernahme fehlt. autistisch also. oder bloß menschlich? was wäre, wenn das in autisten projizierte asoziale verhalten bloß eine spiegelung des eigenen ist? es ist wirklich auffällig, wie häufig autisten das gleiche berichten, nämlich mangelnde empathie auf der anderen seite, wenn sie versuchen, ihr anderssein zu erklären, manchmal auch als rechtfertigung benutzen, wenn sie nicht den sozialen normen entsprechend gehandelt haben, weil sie die normen schlichtweg nie gelernt haben, sie nicht intuitiv ins blut übergehen.

zwar ist das nur eine satire, die ich hier damals übersetzte, aber sie hat einen wahren kern. es spielt das bild zurück und zeigt auf, dass vieles, was an uns als krankhaft gesehen wird, eine gesellschaftliche und damit willkürliche definition von norm ist, keine biologische. in prähistorischen zeiten waren menschen mit ausgeprägten reizempfängern überlebenswichtig. die welt hat sich anders entwickelt, industrielle revolution, viel menschengemachte reizüberflutung. ein erdgeschoss voller parfum im shoppingcenter, sportmotorradfahrer, dicht gedrängt in öffentlichen verkehrsmitteln, blendendes scheinwerfer- und flackerndes neonröhrenlicht, summende tiefkühltruhen. sieht man vom sonnenlicht ab, sind die meisten reize, die uns täglich auf den keks gehen, vom menschen ausgehend. und selbst ständig bellende hunde oder kreischende kinder liegen weniger an ihnen selbst, sondern an der erziehung durch den menschen. intense-world-syndrome.

es ist ausgesprochen schwierig, das zu erklären. und es gibt nur wenige phasen, wo sowohl die ansprechperson als auch man selbst bereit wäre, diese langwierige erklärung zu versuchen. so etwas kann man nicht zwischen tür und angel erklären. es hilft auch nicht, einen stapel literatur in den briefkasten zu legen und zu sagen ‘nach mir die sintflut, wiederschaun’. es entstehen falsche bilder, sobald man nur den mund aufmacht. wie soll man auch etwas vernünftig erklären, worin sich nicht einmal forscher einig sind? das geht bei körperlichen krankheiten oder behinderungen wesentlich leichter. also nichts sagen, sich einfügen, nach gewöhnung lechzen?

es endet nie, anzuecken, wenn anpassen anecken an sich selbst ist.

Invisible for you (translation)

I translated my german entry Was ihr nicht seht (II) in english. Some phrases may sound a bit different with respect to the origin since I generally prefer to express my thoughts and feelings in english.

How to explain autism/Asperger’s in a way to be understood? Depending on attention span and given time window of my dialogue partner, I miss often the really important parts of my explanation. It’s always a feeling of high pressure because it’s a a thin line between mistaken for a savant and being underrated in what I’m able to do. Here in Austria, most people never heared of Asperger himself, so if I say autism, people automatically think of autism in terms of Leo Kanner (infantile autism) who defined much more narrow symptomes than Hans Asperger. I also have to stress out that autism is not a fashion label and despite we may share some of these symptomes, not all people including you will automatically be autistic.