Darüber schreiben ist leicht, darüber reden nicht.

In diesem Jahr ging für mich viel vorwärts. Leicht ist es nie. Beim zweiten Job konnte ich frühzeitig darauf achten, bestimmte Fehler vom ersten Job nicht zu wiederholen, etwa die richtige Kleidung, soziale Gepflogenheiten, aber auch das rechtzeitige Coming Out, bevor der äußere Eindruck und die tatsächliche Absicht zu stark divergieren. Autismus verschwindet nicht, nur weil man plötzlich über viele Hintergründe für sein eigenes Verhalten Bescheid weiß. Autistisches Verhalten ist die Folge der anderen Wahrnehmung. Meine Wahrnehmung wurde durch die Diagnose nicht nichtautistisch, sie ist autistisch geblieben. Zeitweise sah es so aus, als müsste ich meine andere Wahrnehmung ausführlicher erläutern, um mehr Verständnis und Entgegenkommen zu ermöglichen. Ein Zufall sorgte dafür, dass ich das nicht mehr musste, sondern im bald dritten Job sehr strukturierte Arbeitsabläufe vorfinden werde, die meinem autistischen Streben nach Gleichförmigkeit, Ordnung und festen Prioritäten sehr entgegenkommen.

Ich gebe aber offen zu, dass ich immer noch Angst habe, offen mit meinem Autismus umzugehen. Ich schrieb wochenlang an Erklärungen, die ich vis-à-vis nicht aussprechen konnte, meist, weil sich die Gelegenheiten dafür nie ergaben. Entweder war ich zu müde, zu gestresst, zu überreizt und/oder der Adressat hat keine Zeit, war in Eile oder das Gespräch hätte bei zu vielen Umgebungsreizen stattfinden müssen. Zu wenig Zeit ist ganz schlecht. Ich brauche etwas Anlaufzeit, um etwas zu erklären, insbesondere, wenn es um nichts Geringeres als meine Zukunft geht. Woher die Angst? Es ist wahrscheinlich eine häufige Angst von Autisten, dann nur über Defizite wahrgenommen zu werden, dass nachfolgend nicht mehr über Stärken gesprochen wird. Diese Angst hemmt, bis sich Konflikte aufschaukeln, was vermeidbar ist, wenn das Verständnis für eine andere Wahrnehmung, eine andere Sicht auf die Welt und Erlebtes vorhanden wäre. Da kann man noch so viel darüber lesen und schreiben und diskutieren – wenn es um einen selbst geht, ist das nochmal ein anderes Kaliber.

Anders ist es, wenn es um nichts geht, wenn ich nur aufkläre, über mich spreche, mit dem Ziel, Vorurteile zu beseitigen, ein paar Wissenslücken zu stopfen. Im vergangenen Jahr durfte ich in der Ö1-Sendung Moment – Leben heute, mit Anna Masoner über meinen Autismus sprechen, dieses Jahr bei der Veranstaltung von Specialisterne Austria und Anecon vor Unternehmern und Journalisten in Wien. Auch für die Festschrift zum 25-jährigen Bestehen des Instituts für berufliche Integration (ibi wien) durfte ich einen Artikel verfassen. Größere Ambitionen, etwa eine Autobiografie, habe ich keine. Der Markt ist gerade gesättigt und ich wüsste nicht, welchen Mehrwert ich den vorhandenen Deutungen und Erklärversuchen von Autismus beisteuern sollte. Dafür bin ich wohl zu sehr Universaldilettant – an allem interessiert, aber zu wenig spezialisiert. Und ich möchte nichts veröffentlichen, über das ich nicht ausgiebig recherchiert habe. Das können andere besser. Nebenbei bin ich hauptberuflich Meteorologe und meine Interessen haben sich dank der Wertschätzung meiner Stärken schwerpunktmäßig nach längerer Durststrecke wieder hin zum Wetter verschoben, wo sie vorher schon lange gewesen sind. Eher schreibe ich mal ein Buch über meine Wanderungen oder ein Fachbüchlein zum Wetter.

Und nicht zuletzt hat auch die Art und Weise, wie Autismus-Aktivismus im deutschsprachigen Raum gelebt wird, dazu beigetragen, mich nicht weiter hineinzusteigern, mich über jeden journalistischen oder politischen Fehltritt zu empören oder unbedingt Lindt zu boykottieren, weil sie – im Unwissen darüber, was sie da eigentlich unterstützen – Autism Speaks fördern. Die Gehirnwäsche von Autism Speaks ist erfolgreich, klappt in den USA besonders gut, und im deutschsprachigen Raum weiß man ohnehin nicht, was Autismus erst mal ist. Ich boykottiere dann, wenn jemand wissentlich für die böse Sache eintritt, so wie damals der Nudel-Barilla-Chef mit homophoben Äußerungen. Erst nach der öffentlichen Entschuldigung habe ich die Barilla-Nudeln wieder gekauft. Besser einen Appell an Lindt, die Kooperation mit AutismSpeaks zu überdenken. [und nein, das ist keine Bevormundung, es sei jedem selbst überlassen, was und wen er aus welchen Gründen boykottiert. Genauso wenig mag ich verheimlichen müssen, dass ich mir gelegentlich mal eine Lindt-Schokolade gönne, weil sie mir schmeckt. Auch Google unterstützt Autism-Speaks, und Google zu meiden ist fast unmöglich. Entweder konsequent sein oder gar nicht.]. Die ganze Entwicklung, u.a. auch das leider spurlos verschwundene Nummermagazin, das frischen Wind ins armeHascherl-Land Österreich brachte, hat mich die letzten Monate sehr frustriert, und zerreißt mein Herz, weil ich einerseits sehr engagiert bin und gerne aufkläre, mich andererseits aber immer dann zurückziehe, wenn zu viel Herdendenken aufkommt. Ich möchte nicht Teil dieser Bewegung sein.

Und dann heißt es nach vorne blicken. Im neuen Jahr habe ich einiges vor mir: Prüfungen, Wohnungssuche, Umzug, neue Umgebung, neue Kollegen, neue Aufgaben. Keine Zeit zum Trübsal blasen, aber auch keine Zeit mich über Dinge aufzuregen, die ich ad hoc nicht ändern kann. Wenn ich herausgefunden habe, wie ich gewisse Herausforderungen bewältigen kann, werde ich sicherlich darüber schreiben. Meine Schreibwut hört gewiss nicht auf.

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Sozialdarwinismus im Burgenland

Mir schwillt immer noch der Kamm, wenn ich diese Zeilen lesen muss. Zuerst die Aussendung vom 20. Dezember 2016 im KURIER:

Die   Vorwürfe weist Soziallandesrat Norbert Darabos zurück, denn nicht der Schulbesuch für behinderte Kinder werde kostenpflichtig, sondern eine zusätzliche pflegerische Betreuung für Kinder mit Behinderungen, und das auch erst ab einem bestimmten Haushaltsnettoeinkommen.

Ja, das läuft aber aufs selbe Hinaus, wenn die Betreuung notwendig ist, um am Unterricht teilhaben zu können.

Er argumentiert, dass bisher zu viel Geld für  Integrationshilfen für verhaltensauffällige Kinder aufgewendet wurde,  hier brauche es andere Unterstützung.  Die Eingliederungshilfe gelte  mit den neuen Richtlinien nur mehr für Schüler, die eine körperliche Behinderung haben. Dadurch will das Land zwei Millionen Euro sparen.

Mit welcher Begründung bitte? Aber es kommt noch dicker: Nach massiver Kritik wurden zwar die Kürzungen in der Sozialhilfe zurückgezogen, aber …

Der Umstand, dass 57 % der Mittel für Verhaltensauffälligkeiten genehmigt wurden, zeigte ein Ungleichgewicht zwischen verhaltensauffälligen und behinderten Kindern. Behindertenhilfe für Kinder mit Behinderungen lautete die Intention der Richtlinienänderung. „Das Geld soll auch bei denjenigen ankommen, die es wirklich brauchen“, sagt Darabos.

Das klingt ein wenig wie “Österreich den Österreichern”. Das Ungleichgewicht hätte man auch dadurch beseitigen können, behinderten Kindern eine höhere Förderung zukommen zu lassen, statt sie gegen verhaltensauffällige Kinder auszuspielen. Der Soziallandesrat der SPÖ-FPÖ-geführten Landesregierung im Burgenland bewegt sich hier auf sehr dünnem Eis, denn das Signal ist ein Fatales:

Wer aufälliges Verhalten hat, aber keine (sichtbare!) körperliche Behinderung, ist also selbst Schuld oder man schiebt es wieder einmal den Eltern in die Schuhe (Autismus-Ursachensuche bis in die 70er-Jahre: die Kühlschrankmutter. Lange widerlegt seitdem!). Darabos ignoriert hier den Umstand, dass auffälliges Verhalten nicht automatisch antisoziales Verhalten darstellt, sondern oft neurologische Ursachen hat, also ursächlich eine körperliche Behinderung oder Auffälligkeit vorliegt.

Gerade im Hinblick etwa auf verhaltensauffällige Autistinnen und Autisten ist das Konzept der Integrationshilfe ziemlich rudimentär aufgebaut. Hier ist die Nachfrage bei der Österreichischen Autistenhilfe so groß, dass vorrangig nur “Härtefalle” eine persönliche Assistenz bekommen. Zudem scheint laut Aussage von Betroffenen ein Vorwissen in Autismus nicht zwingend Voraussetzung für diese Art der Integrationshilfe. Gerade bei Menschen mit anderer Wahrnehmung ist es aber zentral, sich mit dieser intensiv auseinanderzusetzen.

Die zitierte Aussage suggeriert außerdem, verhaltensauffällige Kinder würden keine (staatlich finanzierten) Hilfen brauchen. Das ist eine glatte Missachtung der UN-Behindertenrechtskonvention. Hier sind Menschen mit Behinderung klar definiert als …

[…] Menschen, die langfristige körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, welche sie in Wechselwirkung mit verschiedenen Barrieren an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft hindern können. […]

Kinder genießen dabei besonderen Schutz auch im schulischen Bereich:

Die Vertragsstaaten sind nach Artikel 30 Abs. 5 Buchstabe d der UN-Behindertenrechtskonvention verpflichtet sicherzustellen, dass Kinder mit Behinderungen gleichberechtigt mit anderen Kindern an Spiel-, Erholungs-, Freizeit- und Sportaktivitäten teilnehmen können, einschließlich im schulischen Bereich.

Es steht Herrn Darabos also nicht zu, Menschen mit Verhaltensauffälligkeiten von jenen mit körperlichen Behinderungen zu trennen. Behinderung ist Behinderung! Er und generell das Gesundheitsministerium sollten sich vielmehr darum bemühen, dass die Zahl der Fachkräfte für psychische Behinderungen deutlich aufgestockt wird, sowohl bei Kindern- und Jugendärzten als auch bei Erwachsenen, in der Diagnostik, etc. fehlt es an allen Ecken und Enden. Geld alleine hilft da nicht, das stimmt, aber ein klares Bekenntnis fehlt, hier mehr Betreuungsmöglichkeiten zu schaffen.

Es schmerzt mich ungemein, dass solche Aussagen ausgerechnet von einem Sozialdemokraten kommen. Es sollte mich nicht überraschen, denn die Sozialdemokraten im Burgenland stehen ohnehin soweit rechts, dass sie mit der FPÖ offenbar mehr verbindet als voneinander trennt. Es ist dennoch eine Schande, von dieser Partei verraten zu werden.

Als letzter Hinweis für Herrn Darabos:

Es war der österreichische Kinderarzt Hans Asperger – ja, nach diesem wurde das Asperger-Syndrom benannt, eine Form von Autismus – der zahlreiche verhaltensauffällige Kinder, kleine Autisten und Autistinnen  vor der Ermordung durch die Nazis gerettet hat.

Bitte fangen wir jetzt nicht wieder damit an zu unterscheiden, wer Hilfe benötigt und wer nicht. Gerade im Hinblick auf den massiv erstarkten Rechtspopulismus in Österreich und Deutschland und in den Nachbarstaaten. Ich spreche hier nicht von Bringschuld, aber von sozialer Verantwortung gegenüber den Schwächsten in der Gesellschaft. Wehret den Anfängen!

Viel zu organisieren

Drei Wochen ist der letzte Beitrag her. Wegen einer neuen beruflichen Perspektive haben sich die Prioritäten in meinem Leben gerade ziemlich verschoben und mir fehlt die Muße und Energie zu bloggen. Das ist an sich nicht weiter schlimm, ich bin gerade gut ausgelastet, auch wenn mir das Schreiben natürlich schon fehlt. Vorab: Ich schreibe hier über meine persönlichen Erfahrungen, das kann man nicht pauschal auf alle ummünzen, aber vielleicht erkennen sich manche wieder.

Gewissermaßen sind derzeit wieder alle Schlüsselaspekte von Autismus betroffen. In meiner aktuell laufenden Ausbildung habe ich tagsüber Unterricht, was mich dazu zwingt, jeweils zur Rush Hour mit den öffentlichen Verkehrsmitteln zu fahren. Diese haben in dieser Zeit teils beträchtliche Verspätung, sodass ich trotz früherem Start immer noch zu spät komme. Unpünktlichkeit behagt mir gar nicht. Ich komme seit Jahren immer zu früh zu einem Termin oder in die Arbeit. Gerade beim Besuch unbekannter Orte bin ich grundsätzlich zu früh da, um Zeit zur Orientierung zu haben. Ich muss mich wie ein Alpinist in großen Höhen erst an die Umgebung akklimatisieren. Wenn mir diese Zeit aufgrund von Verspätungen genommen wird, ist die Gefahr wesentlich größer, dass in dieser Zeit etwas schiefgeht, was sich meistens verbal bzw. durch Fettnäpfchen auswirkt. Ich fühle mich zudem unrund und brauche ein wenig Zeit, um wieder ruhiger zu werden. Ich bin auch gezwungen, sämtliche Einkäufe und Erledigungen auf den Abend zu legen, wo die meisten Leute unterwegs sind. Der Vorteil, zwei Stunden länger als zu Schichtzeiten schlafen zu können, wird also durch Reizüberflutung und ständige Overloads teuer erkauft bzw. ins Gegenteil gewandelt. Zumal das Gehirn ohnehin so voll mit To-Do-Listen ist, dass ich nicht früher schlafen gehen kann. Da ich neben dem Unterricht auch “Lernzeit” habe, die ich mir individuell einteilen kann, versuche ich jetzt, diese nach vorne zu legen. Den Tag früher beginnen, nicht mit der Masse in die Arbeit fahren, dafür am Nachmittag mehr Zeit freizuschaufeln. Ohne sichtbare Not von außen also die Anpassung an das frühere Leben. Wer nicht an Reizoffenheit leidet, kann sich das nur schwer vorstellen, dass das ein Problem sein könnte.

Auch sonst wird viel Flexibilität abverlangt. Termine verschieben sich kurzfristig, aber auch mittelfristig. Die Zeit alleine fürs Selbststudium ist eine große Herausforderung nach über sechs Jahren Abwesenheit von der Universität. Ich hatte damals schon Schwierigkeiten, den Lernstoff zu verinnerlichen, dank der größten Ablenkung der Menschheitsgeschichte (nein, nicht Katzen …), dem Internet. Der Zwang, immer wieder Mails und Foren zu checken, ist kaum abzustellen. Leider ist das Lernen von heute zunehmend interaktiv konzipiert. Weil viele Inhalte durch Hyperlinks verknüpft sind, kommt man um einen Internetzugang auch beim Lernen nicht mehr herum. Ich versuche daher, den Stoff, für den ich das Internet nicht benötige, zuerst einzuprägen, indem ich den Computer ausgeschaltet lasse. Erst nach dieser Lerneinheit wird er mitverwendet, um Verknüpfungen oder weiterführende Informationen nachzuschlagen. Was nicht vorgesehen, aber unvermeidbar ist: Essen, Trinken, Einkaufen, Haushalt müssen auch untergebracht werden. Fange ich dann verspätet an, weil etwa der Signalton meines Wecker aus unerfindlichen Gründen ausgeschaltet war, gerät der ganze Tagesplan durcheinander.

Meine persönliche Ansicht ist, dass Autisten viel mehr schaffen können als man ihnen zutraut. Die Herausforderung kommt nicht von der Sache alleine, die ist bewältigbar, sondern vom Umfeld, von der Umgebung, von Reizoffenheit. Das ganze Drumherum, mit denen nichtautistische Menschen weniger oder auch gar keine Schwierigkeiten haben, für die sie ein soziales Netz haben und leichter darauf Zugriff haben, weil sie auch keine sozialen Ängste haben, wenn es um Kontaktaufnahme geht. Ich muss mir das alles erst mühsam erarbeiten, muss lernen, Fragen zu stellen, selbst solche, die für die meisten banal erscheinen.

Am meisten muss ich wohl über die eigene Hürde der mündlichen Kontaktaufnahme springen. Die Mehrheit erledigt dringende Dinge nun mal sofort durch Anruf oder Rückruf. Ich muss erst überlegen, formuliere es dann schriftlich, um alles Wichtige unterzubringen. Jetzt bin ich gleich mehrfach gezwungen, den eigenen Schweinehund zu überwinden. Neben Jobsuche gibt es wohl nur ähnlich ebenbürtige Hürde für Autisten: die Wohnungssuche.

Wenn man mit anderen Suchenden konkurriert, muss man fast zwangsläufig telefonieren, um sich seine Chance zu sichern. Zumal bei Print-Angeboten ohnehin oft nur Telefonnummern abgedruckt sind.

Dann gilt es, einen Termin auszumachen, beim Telefonat nicht auf das Wichtigste zu vergessen, beim Besichtigungstermin auf alles Wichtige achten, während man gleichzeitig den Worten des  Vermieters oder Maklers lauscht. Zudem sollte man einen halbwegs passablen Eindruck auf den Vermieter machen, wenn man die Wohnung denn auch bekommen will. Die Übersiedlung will gut organisiert sein, das Ausräumen und Reinigen der alten Wohnung, die behördlichen und organisatorischen Dinge für die neue Wohnung. Für all das braucht es einen guten Plan, und bestenfalls ein paar Helfer, die erinnern und beim Besichtigen mitschauen, keinen Haken zu übersehen.

Noch einmal: Nichtautisten machen sich über all das weniger Gedanken, weder über Rush Hour, Telefonate, Besichtigungen noch abverlangte Flexibilität. Zielgerichtete Gedanken durchaus, aber nicht diese aufwallenden Panikschübe, es nicht mehr bewältigen zu können. Insbesondere dann, wenn man gerade in einem Overload steckt (wie etwa eingekeilt sein in einer überfüllten Straßenbahn), in einen Meltdown gerät und anfangt zu fluchen, und danach unendlich müde ist. Die Zuversicht wächst im Anschluss wieder, wenn der Zustand der Überlastung vorbei ist. Im selbigen aber fällt es schwer, gute Ratschläge anzunehmen oder “es nicht so schwarz zu sehen”. So wie im hervorragenden Briefwechsel von Gee Vero und Melanie Matzies-Köhler (Meine Brücke zu dir: Menschen inner- und außerhalb des autistischen Spektrums im Dialog, 11/2016), zu dem ich noch extra bloggen werde, anschaulich beschrieben, befinde ich mich dann im Überlebensmodus und bin unempfänglich für Verhaltensänderungen.

So bin ich auch insgesamt optimistisch gestimmt, weil die Rahmenbedingungen künftig eine Verbesserung bedeuten. Klare Strukturen, überschaubare Flexibilität, höhere Lebensqualität, etwas, das mir derzeit noch abgeht. Der Weg dorthin ist daher weit und verlangt nach kreativen Lösungen.