“Das haben aber viele – sind das auch alles Autisten?”

Das Bild zeigt eine Nelkenart auf einem waagrecht hervorstehenden Pflanzenstängel über Waldboden.
Autismus: Der Blick fürs Detail

Wenn ich über Probleme durch meinen Autismus im Alltag spreche, was ohnehin nur sehr selten vorkommt, höre ich oft: “Das kenne ich auch, das haben viele Leute.” Großteils ist es den Leuten, die diese Aussage treffen, wahrscheinlich nicht bewusst, dass sie uns Autisten damit absprechen, autistische Besonderheiten aufzuweisen. Denn eines ist wichtig: Es gibt kein Alleinstehungsmerkmal bei Autismus! Erst die Anzahl spezifischer Merkmale (gemäß den derzeitig gültigen Diagnosekriterien, die sich im Laufe der Jahrzehnte immer wieder wandeln bzw. anders gewichtet werden), die zeitliche Beständigkeit und die resultierenden Beeinträchtigungen in verschiedenen Lebenssituationen (Beruf, Alltag, Freizeit, Familie) qualifiziert für eine Autismus-Diagnose. Continue reading

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Dysautonomie bei Autismus

Dieser Beitrag ist eine direkte Übersetzung von https://scienceoveracuppa.com/2019/05/26/dysautonomia-in-autism/ – mit freundlicher Genehmigung der Autorin (thx!).

Das Thema “Dysautonomie” ist sehr bekannt unter Menschen mit vererbten Bindegewebsstörungen wie Ehler-Danlos-Syndrom (EDS) und Hypermobilität-Spektrum-Störungen (HSD). Doch trotz der signifikanten Komorbiditäten zwischen EDS/HSD und Autismus wird in der Autismus-Community nicht viel über Dysautonomien gesprochen. Noch.

Würde es Euch überraschen zu wissen, dass die Mehrheit der Autisten eine Form von autonomer Fehlregulierung aufweist und dass diese alle Bereiche wie Angsterkrankungen, Magen-Darm-Funktion und sogar das Immunystem beeinflussen kann? Zunächst – wenn Du nicht von der EDS/HSD-Community kommst, fragst Du Dich möglicherweise, “was zum Teufel ‘autonom’ meint???”. Nachfolgend eine kleine neuroanatomischer Exkurs, also schnall Dich an!

Das Nervensystem ist in zwei Hauptbereiche geteilt:

  • das zentrale Nervensystem (CNS), das aus Deinem Gehirn und dem Rückenmark besteht
  • und dem peripheren Nervensystem (PNS), was aus allen Nerven besteht, die in den Körper hineinlaufen und alle Organe verbinden und dann zurück zum Rückenmark gehen.

Das PNS ist weiters unterteilt in “motorische” und “sensorische” Äste:

Beim motorischen Bereich handelt es sich im wesentlichen um hinausgehende Informationen und beim sensorischen um hineingehende Information. Hier konzentrieren wir uns auf die motorische Komponente.

Der motorische Teil ist unterteilt in das somatische Nervensystem (SNS), das willkürliche Muskelbewegungen kontrolliert, und in das autonome Nervensystem (ANS), das im wesentlichen alle kleinen unwillkürlichen Funktionen abdeckt, über die man nicht nachdenken muss, damit sie arbeiten können. Das beinhaltet Dinge wie Herzfunktion, Temperaturregulation und Verdauung – die alle Nerveninput benötigen, um geschehen zu können.

Wenn wir Begriffe wie “Dysautonomie”, “autonome Störung” oder “autonome Fehlfunktion/Fehlregulation” verwenden, meinen wir grundsätzlich, dass das ANS etwas macht, das es nicht tun sollte. Das kann eine tatsächliche Fehlfunktion im ANS selbst sein (primär) oder das ANS reagiert auf etwas anderes, das gerade im Körper schiefläuft und verursacht daher Probleme (sekundär).

Das ANS ist an Dingen beteiligt wie …

  • Körpertemperatur aufrechterhalten
  • Atmung regulieren
  • Blutdruck und Herzschlag mäßigen
  • Verdauung manipulieren
  • Körperausscheidungen kontrollieren (z.b. Schwitzen)
  • sexuelle Erregbarkeit regulieren

Wenn das ANS fehlfunktioniert bzw. fehlreguliert ist, kann es zu folgenden Symptomen führen:

  • Ohnmachtsanfälle oder Schwindel
  • schneller oder langsamer Herzschlag (oft haltungsbedingt)
  • Blutdruckabfall (oft haltungsbedingt)
  • Magen-Darm-Probleme (Reflux, Übelkeit, Durchfall, Verstopfung und sogar Gastroparese)
  • Müdigkeit
  • Verringerte körperliche Leistungsfähigkeit
  • Kurzatmigkeit
  • Angst und Stimmungsschwankungen
  • Migräne
  • häufiges Wasserlassen
  • Schlafstörungen
  • Muskelzittern
  • Benommenheit
  • Probleme bei der Regulierung der Körpertemperatur
  • Sensorische Empfindlichkeit speziell auf Licht und Geräusche

Jeder dieser Symptome kann bis zu einem gewissen Grad unspezifisch erscheinen und nahezu alle Menschen erleben sie zu bestimmten Zeiten. Daher sieht man leicht, wie häufig Dysautonomien von Ärzten übersehen werden. Aber wenn Du viele dieser Symptome über längere Zeit (chronisch) hast, könntest Du Dysautonomie haben.

Wie verhält es sich nun mit Autismus? Um das zu verstehen, müssen wir das ANS in zwei weitere Äste aufteilen: das sympathische (SNS) und das parasympathische Nervensystem (PSNS). Das SNS ist grundsätzlich für das automatisierte Verhalten in Zusammenhang mit “kämpfe oder flüchte” (fight or flight) verantwortlich. Wohingehen das PSNS den “ruhe und verdaue”-Bereich abdeckt.

Bei Autismus scheint der SNS-Bereich überaktiv, häufig zulasten des “ruhe und verdaue”-Bereichs. Verwundert es dann, dass Angsterkrankungen so ein allgegenwärtiges Problem bei Autisten sind, die sich häufig in einem Zustand “kämpfe oder flüchte” befinden? Es wirft vor allem eine Frage auf: Ist die Angst bei Autismus immer das Ergebnis des Gehirns oder könnte es sich manchmal um das periphere System handeln, das dem Gehirn sagt, es solle ängstlich sein? Beispiel: Hattest Du jemals eine Panikattacke, weil Dein Herz zu rasen begann und nicht umgekehrt? Das Gehirn kann diese körperlichen Anzeichen schwer ignorieren, die normalerweise mit Angst verbunden sind, und neigt dazu, sich diesen zu fügen.

Im vergangenen Jahr nahm ich an einem Autismus-Denkfabrik teil, deren gesamte Sitzung den autonomen Aspekten von Autismus gewidmet war. Das Interesse an Dysautonomien im Spektrum wächst langsam. Doch obwohl es sich um ein sehr populäres Thema bei EDS/HSD handelt, ist es längst noch nicht bei Autismus etabliert.

Und ich befürchte, das wird nicht geschehen, bis Autisten und ihre Familien damit beginnen zu verlangen, dass die medizinische Forschung ihren Fokus erweitert und ich ermutige Euch das zu tun. Letztendlich handelt es sich um Aspekte, die die Lebensqualität und generelle Gesundheit eines Großteils des (autistischen) Spektrums beeinflussen und ist etwas, worin nahezu alle von uns übereinstimmen, das ernsthafte Aufmerksamkeit erfordert.

Radio Ö1: Rückschritt in der Autismus-Aufklärung

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Ursachen, Überschneidungen und Kernsymptome von Autismus

Die Aufklärung über das Autismus-Spektrum ist in Österreich nicht weit gediegen. Die Mehrheit der Bevölkerung hat noch nie den Namen (und zugleich Diagnose) Asperger gehört. Hans Asperger war Österreicher, seine Verdienste während der Zeit des Nationalsozialismus im Namen der Wissenschaft und für die Autisten sind nicht unumstritten, wie neuere Recherchen und Bücher belegen. Nichtsdestotrotz hat seine Entdeckung verschiedener Formen von Autismus (“Asperger-Autismus”) dazu geführt, dass man heute vom Autismus-Spektrum spricht. Unter diesem Oberbegriff werden heute alle Autismus-Formen zusammengefasst (vorher sprach von frühkindlichem Autismus, Asperger-Autismus und atypischen Autismus).

Das Spektrum lässt sich unterschiedlich interpretieren: Unter Autisten bekannt ist die Aussage “Kennst Du einen Autisten, kennst Du genau diesen Autisten.” Das heißt: Autismus kann individuell sehr verschieden ausgeprägt sein. Die Grundsymptome sind zwar bei allen vorhanden, die Schwerpunkte aber unterschiedlich ausgeprägt. Manche Begleitsymptome sind bei dem einen gar nicht vorhanden, beim anderen sehr stark. Spektrum bedeutet aber auch, dass die Autismus-Symptome von der Tagesverfassung abhängen, von Stress, von Umweltfaktoren, ob man von Gleichgesinnten oder neurotypischen Menschen umgeben ist und vieles mehr. Ein Autist kann heute in der Lage sein, extrovertiert zu kommunizieren und am nächsten Tag nicht imstande sein, die Wohnung zu verlassen.

Beim Radiosender Ö1 gab es am 03.05.2019 in der Rubrik “Wissen” einen Kurzbeitrag über die Ursachen von Autismus:

Ein weithin unbekanntes Terrain ist auch die Krankheit Autismus. In Österreich sind Schätzungen zufolge knapp 90 000 Menschen von Autismus betroffen, exakte offizielle Zahlen gibt es nicht. Wobei Experten und Expertinnen sprechen nicht von “einer” Krankheit, sondern von der Autismus-Spektrum-Störung, ähnliche Symptome mit vielen verschiedenen Ursachen, die u.a. am Institut für Science and Technology (IST) erforscht werden.

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Besuch des autistischen Planeten: Noise-canceling Kopfhörer

Seit Mitte April besitze ich erstmals “noise-canceling”-InEar-Phones (gegen die Kapselkopfhörervariante entschied ich mich, da ich Brillenträger bin). Nun, was soll ich sagen? Hätte diese schon vor zwanzig Jahren gebrauchen können. Es ist ein völliges neues Lebensgefühl, eine deutliche Steigerung an Lebensqualität und derzeit kann ich das besonders brauchen. Anfangs hab ich die Kopfhörer nur in der Wohnung getragen, wo sie vom lästigen Uhrenticken über den surrenden Kühlschrank bis hin zu den Stimmen aus den Nachbarwohnungen alles vollständig ausfiltern. Auch das Bohren von der Baustelle irgendwo im Haus wird damit zum Schweigen gebracht.

Inzwischen bin ich damit auch gerne draußen, nur in Gebieten mit Straßenverkehr schalte ich die “noise-canceling”-Funktion aus, weil man herannahende Verkehrsteilnehmer sonst gar nicht oder zu spät bemerkt. Eine spürbare Erleichterung und Stressreduktion bringen sie für mich vor allem in größeren Einkaufszentren und Supermärkten. Die surrenden Tiefkühlaggregate werden stumm, auch das hektische Gewusel wird ganz leise. Ich kann beinahe entspannt zwischen den Regalen flanieren und muss nicht mehr hektisch hinein- und hinausrennen. Auch in öffentlichen Verkehrsmitteln kann ich mich besser abkapseln. Dann höre ich über das Smartphone außerdem meine Lieblingsmusik, was den Effekt noch verstärkt. Gestern war ich mit ihnen im Tiergarten Schönbrunn – das hektische Umhertollen der Kinder können die Kopfhörer zwar nicht wegfiltern, aber die grellen Kinderstimmen auf ein erträgliches Maß reduzieren. Bisher war das der Hauptgrund, weswegen ich mich vorher oft viel kürzer als geplant im Zoo aufhielt.

Die “noise-canceling”-Funktion hätte mir damals im Studium und auch bei den Vorbereitungen auf die Prüfungen in der Ausbildung vor zwei Jahren wesentliche Nachteilsausgleiche gebracht. Ich hätte Ruhe beim Lernen gehabt. In schmerzlicher Erinnerung ist mir noch die Statistikprüfung auf der Uni Innsbruck vor über 12 Jahren, als hinter dem Raum gerade die alte Universitätsbibliothek abgerissen wurde. Ich konnte mich bei dem ohrenbetäubenden Lärm nicht konzentrieren und fiel bei der Prüfung durch.

Der einzige Haken der “Bose Quiet Comfort 20 Acoustic Noise Canceling“-Kopfhörer ist der Preis: Mindestens 200 Euro (beim Hersteller 250 Euro) wird man dafür hinblättern müssen. Auf Twitter meinte ich scherzhaft, jeder sollte zusammen mit seiner Diagnose ein gratis Paar Bose-Kopfhörer erhalten. Realistischer betrachtet könnte ich mir vorstellen, dass jeder mit einer offiziellen Diagnose (durch einen Facharzt) zumindest einen deutlichen Preisnachlass beim Hersteller bekommen sollte, entweder aus Kulanz des Herstellers bei Vorlegen eines entsprechenden Nachweises selbst (unwahrscheinlich, aber nicht völlig ausgeschlossen, das Unternehmen nagt nicht am Hungertuch) oder durch die Krankenkassen. Voraussetzung dafür ist aber überhaupt erst einmal, dass die erhöhte Reiz- und insbesondere Geräuschempfindlichkeit bei vielen (nicht allen!) Autisten als Teil der autistischen Grundsymptomatik anerkannt wird.

Im rückständigen Österreich ist mir überhaupt nichts bekannt, was überhaupt bei Autisten übernommen wird (2012 haben die Gebietskrankenkassen selbst ABA abgelehnt – zum Glück, muss man allerdings sagen, das Early Start Denver Model wird allerdings finanziell unterstützthier ein kritischer Artikel der autistischen Autismus-Forscherin Michelle Dawson aus dem Jahr 2010!). In Summe drehen sich etwaige Förderungen aber nur um (Klein-) Kinder und Jugendliche, Erwachsene fallen vollständig durch den Rost.

In meinen Augen tragen Hilfsmittel wie Noise-Canceling-Kopfhörer wesentlich zu einer Verbesserung der Lebensqualität von (erwachsenen) Autisten bei, sie verringern chronischen Stress durch immanente Reizüberflutung und können die Teilhabe an der Gesellschaft bzw. im Verrichten von Alltagstätigkeiten (Einkaufen, Bus/Zug fahren) erleichtern.

Berufsbiografien von Asperger – Autisten: Die Interviewfragen (III)

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Folgende Fragen stammen aus …

Kohl, Seng & Gatti (2017), Typisch untypisch. Berufsbiografien von Asperger-Autisten. Individuelle Wege und vergleichbare Erfahrungen.

Wenn sich hier weitere autistische Blogger anschließen möchten, freut mich das – dann kommen mehr als die 22 Interviews aus dem Buch zusammen. Fragen, die man nicht beantworten möchte, kann man auch weglassen. Zum Schluss sollte man außerdem entscheiden, was man öffentlich machen will und was nicht.

Ich bin schon geoutet. Außerdem möchte ich mit meinen Antworten aufrütteln, mehr Bewusstsein schaffen und mitunter Aspekte ansprechen, die Nichtautisten bisher nicht bewusst waren, dass sie eine Rolle spielen können. Das verlangt Mut zur Offenheit. Nicht jeder ist aber in so einer priviligierten Lage. Wägt also bitte genau ab, was ihr preisgebt.

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