ORF-Bericht mit der Krankheit Autismus

Heute wurde mir ein ORF-Artikel über Autismus (abgerufen am 13.02., 20.33) zugetragen, über die Eröffnung des ersten Autismus-Zentrums in Österreich, genauer gesagt in St. Pölten. Vorher stand dort das Ambulatorium Sonnenschein. Davon hörte ich schon vor vier Jahren im Rahmen einer Radio Ö1-Sendung über Autismus (ich berichtete), wo ich mit gemischten Gefühle zurückblickte.

Das neue Autismuszentrum gleich gegenüber bietet jetzt Platz für Kinder mit besonders schweren Erkrankungsformen.

Auch wenn es schwere Ausprägungen der autistischen Grundsymptomatik bzw. schwere Begleiterkrankungen gibt, ist und bleibt Autismus keine Erkrankung.

Lautes Gedränge auf dem Bahnhof, unbekannte Situationen, einkaufen in einem neuen Supermarkt – was für viele Kinder ein Abenteuer ist, wird für autistische Kinder schnell zur Belastungsprobe. Denn Reize zu filtern fällt ihnen schwer, erklärt Sonja Gobara, die ärztliche Leiterin des neuen Autismuszentrums in St. Pölten.

Ja. Doch nicht nur für Kinder, sondern auch für Erwachsene.

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Autistische Kinder fordern ihre Eltern nicht nur in der Erziehung, sondern oft auch finanziell. Viele Therapien sind teuer. Die Kinder im Autismuszentrum bekommen hochfrequente Behandlungen. Ihre Eltern kommen mit ihnen zwei- bis dreimal pro Woche über einen Zeitraum von zwei bis drei Jahren. Im Autismuszentrum Sonnenschein werden alle anfallenden Kosten von der Sozialversicherung und vom Land übernommen.

Das Attribut hochfrequent deutet auf intensive Verhaltenstherapieformen hin, welche die Österreichische Krankenkasse bisher nicht übernommen hat. Ich meine auch, dass ich vom Ambulatorium Sonnenschein von 20 Stunden Therapie pro Woche gelesen habe. In meinen Augen – als Autist, nicht als Fachkraft – ist das bereits zu viel für kleine Kinder. Davon abgesehen klingt der erste Satz so, als seien Autisten nur eine Belastung für die Eltern, Erziehung und ihren Geldbeutel, was mitnichten der Fall ist.

Landeshauptfrau Mikl-Leitner (ÖVP) sprach bei der Eröffnung von einer „Selbstverständlichkeit“, denn „wenn man als Familie eine so große Herausforderung zu stemmen hat, dann muss die Behandlung gratis sein“.

Danke. Gegenüber Flüchtlingen, die Kriegstraumata, Folter, Verfolgung bewältigen müssen, während sie gleichzeitig fließend deutsch lernen und am besten hochqualifiziert sein sollen, war Mikl-Leitner als damalige Innenministerin nicht so generös.

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Denn bis Autismus bei Kindern diagnostiziert wird, haben betroffene Kinder und deren Eltern oft einen schwierigen und langen Weg hinter sich. Nicht selten sind Schulprobleme der Grund für eine Zuweisung. Zu diesem Zeitpunkt sind aber bereits sechs Entwicklungsjahre verlorengegangen, so der auf Autismus spezialisierte Kinder- und Jugendpsychiater Christian Popow. Autisten, die in ihrer Kindheit keine Therapien bekommen hätten, würden „fast zu hundert Prozent nicht arbeiten können“, so Popow.

Also ich hab in der Kindheit auch keine Therapie bekommen. Jetzt arbeite ich seit 10 Jahren Vollzeit im Schichtdienst. Ich kenne eine Menge anderer Autisten, die genauso arbeiten, spätdiagnostizierte Autisten sind ebenso viele darunter. Halte ich also für eine gewagte Aussage, aber das liegt an der mangelnden Differenzierung. Hier wird nämlich kein einziges Mal erwähnt, dass es sich bei Autismus um ein Spektrum handelt, mit einer großen Bandbreite individueller Ausprägungen.

Dennoch sei die Krankheit „kein Schicksal“. Man könne einem großen Teil autistischer Kinder helfen, „und man kann versuchen, ihnen die Funktionen, die aufgrund einer Vernetzungsstörung im Gehirn entstanden ist, in den Griff zu bekommen“. Vorausgesetzt, die genetisch bedingte Erkrankung des Nervensystems wird möglichst früh diagnostiziert.

Ein Absatz, der weh tut und diametral zur Aussage des Kurpsychologen steht, die ich hier gerne noch einmal zitiere:

“Betrachten Sie Ihren Autismus bitte niemals als Störung. Es ist eine Charakterausprägung, eine Art Persönlichkeit! Sie haben ihre Schwachstellen, aber andere Menschen haben andere Schwachstellen. Dafür haben Sie auch Stärken, die andere nicht haben.”

Autismus ist weder eine Krankheit, Vernetzungsstörung noch Erkrankung. Solche Aussagen verletzen meine Gefühle. Autismus ist eine andere Art des Seins, mit Stärken und Schwächen. Viele moderne Autismus-Experten sind auch der Ansicht, nur kommen die in den österreichischen Medien leider kaum zu Wort.

Laut Gobara liege ein optimaler Behandlungsbeginn im Alter von etwa 18 Monaten vor. „Aus Erfahrung wissen wir, dass Eltern sehr früh ahnen, dass ihr Kind eine Form von Autismus haben könnte, meistens schon nach dem ersten Lebensjahr.“ Woran es dann aber oft mangelt, sind die entsprechenden Diagnosen.

Wie gesagt, Autismus ist ein Spektrum, und nachdem es sich um keine Krankheit handelt, besteht auch kein Behandlungs-, sondern höchstens ein Unterstützungsbedarf, um im Alltag besser klarzukommen. Dabei sollte aber die andere Wahrnehmung des Kindes berücksichtigt werden.

In Summe wieder mal ein Artikel, der vor allem Schwächen, Krankheit und finanzielle Belastung in den Vordergrund stellt. Journalistische Qualität zum Abgewöhnen. Beweise mir, dass Du auch anders kannst, Österreich!

“Falter”: Die Mär von zu wenig Empathie

Erst vor kurzem hatte ich über einen Artikel in der Wiener Wochenzeitung “Falter” gebloggt, ein entsprechender Leserbrief wurde (gekürzt) auch veröffentlicht. Heute wurde ein weiterer Leserbrief von jemandem abgedruckt, die “seit fünf Jahren zum Thema Behinderung im Bereich Kommunikation/PR in Organisationen” arbeitet. Sie moniert, dass viele Artikel platt sind, Stereotypen bedienen und über Menschen mit Behinderung schreiben, als seien sie entweder Helden oder bemitleidenswerte Opfer, die Reportage im Falter habe das nicht getan. Ich respektiere natürlich, dass man zur Qualität des Artikels eine andere Meinung haben kann. Jedoch geht es hier um Autismus im Speziellen und nicht um irgendeine körperliche Behinderung. Fünf Jahre Außensicht zum Thema Behinderung allgemein reichen nicht aus, um zu beurteilen, ob hier korrekt über die autistische Wahrnehmung berichtet wurde. Heute ereilte mich die Empörung zahlreicher Frauen in meiner Twitter-Timeline, dass der Feuilletonchef Dusini im Falter zum Thema “Tugenden in Zeiten des Shitstorms”, mit Gabalier und Sargnagel als Protagonisten, kommentiert, relativ prominent auf Seite fünf, wo normalerweise das Leitkommentar von Armin Thurnher steht. Zahlreiche Screenshots zeigten die provokativen Zeilen. Da ich zufällig die aktuelle Ausgabe besaß, las ich weiter und gleich im nächsten Satz steht “Manchmal hilft vielleicht auch das Asperger-Syndrom.” Continue reading

Spitalsaufenthalt

spitalsausblick
Meine Hausberge (Kapuzinerberg, Kühberg und Gaisberg) im schönsten Herbstkleid (Blick aus dem Zimmer vom Spital)

Erste OP seit 11 Jahren (kleiner Nabelbruch wurde direkt genäht mit selbstauflösenden Fäden). Über die Vorbereitung hatte ich schon berichtet. Der zweite Versuch, den Chirurgen zu treffen, hat dann funktioniert. Ich hatte das Aufklärungsgespräch in seinem Büro und das mit der Anästhesistin im Schwesternbüro. Der Eingriff dauerte nur rund zwanzig Minuten und verlief komplikationslos. Nach einer Nacht im Spital wurde ich am nächsten Morgen entlassen. Meine Mutter kam am gleichen Tag aus Deutschland und half mir im Haushalt in den letzten Tagen. Mittlerweile ist die Bewegung fast schmerzfrei und mein lästiger Husten fast weg, den ich mir kurz zuvor eingefangen habe.  In diesem Beitrag möchte ich kurz erwähnen, was gut lief und was in der Kommunikation zwischen mir (Autisten) und medizinischem Personal ausbaufähig ist.

Wichtig hervorzuheben ist mir: Pfleger, Schwestern und Ärzte waren alle freundlich. Ohne Migranten würde so ein Spital nicht funktionieren, ich möchte Euch nicht missen. Danke, dass es Euch gibt!

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Welt-Autismus-Tag: Wir sind eine Krankheit …

Freud und Leid liegen manchmal nah beieinander. Über Twitter stoße ich auf eine großartige Presseaussendung über Autismus von Martin Schenk, dem Menschenrechtsaktivisten, Psychologen und stv. Direktor der Diakonie Österreich. Der Text kommt sprachlich völlig ohne defizitäre Anwandlungen aus, so ist nicht von “-Störung”, sondern nur vom Autismus-Spektrum die Rede …

Viele Menschen im Autismus Spektrum sind Vorurteilen und Stigmatisierung ausgesetzt. „Dieser Tag ist ein Weckruf für Respekt und Achtsamkeit gegenüber einfachen Bildern und falschen Diagnosen“, so Schenk, selbst Psychologe. […] Schätzungen sprechen von 80 000 Betroffenen in Österreich.

Danach folgt ein anschauliches Beispiel anhand eines Schülers mit der Diagnose Asperger und ein Appell für mehr Inklusion.

„AutistInnen brauchen ein Gegenüber, das sensibel dafür ist, dass sie ihre Umwelt anders wahrnehmen und soziale Prozesse und Begegnungen anders verarbeiten”

In Summe ist es der beste Text, den ich je in Österreich von Nichtautisten über Autismus gelesen habe. An dieser Stelle noch einmal herzlichen Dank an Martin Schenk und Christiane Dobernig.

In drei Tageszeitungen wurde die Presseaussendung der Diakonie Österreich (Original-Quelle von APA OTS, abgerufen am 30.03.18) sofort aufgegriffen und umgeschrieben. Doch anscheinend kann man es der österreichischen Bevölkerung nicht zumuten, neutral über Autismus zu berichten.

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Der nützliche Autist im Einmachglas

trottelbuld

Ein besonders originelles Bild, um einen Autisten darzustellen. Übertroffen wird die klischeehafte Darstellung nur durch die Bildunterschrift. Im Titel steht dann “Firmen machen gute Erfahrungen mit Autisten” (abgerufen am 16. November 2017). Nein, es reicht nicht, Autisten schaukelnd in der Ecke darzustellen, es muss ein Einmachglas sein. Continue reading