2. Autismus-Fachtagung in Rosenheim, 12.11.17

fachro

Am 6. Jahrestag meiner ersten Kuhschneeberg-Besteigung fuhr ich das erste Mal auf eine Fachtagung über Autismus, die von Autismus Rosenheim e.V. veranstaltet wurde. Sie erstreckte sich über zwei Tage, am Samstag waren fünf bekannte Buchautoren mit autistischem Hintergrund zu hören (Preißmann, Schmidt, Linke, Hübner, Anouk), am Sonntag kamen die Fachleute Tebartz van Elst, Theunissen, Schilbach sowie die niedergelassene Kinder- und Jugendpsychiaterin Eva Maria Paas zu Wort. Weiterlesen

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Brücken bauen …

…kann ich leichter zu Menschen, die …

  • Interesse zeigen
  • sich in eine andere Perspektive versetzen können
  • gewillt sind, die Grautöne zu sehen statt in schwarzweiß zu denken
  • auch fähig sind, kritisch gegenüber sich selbst zu sein und nicht davon ausgehen, dass ihre eigenen Ansichten ausnahmslos unfehlbar sind.
  • zur Kenntnis nehmen, dass es einen wissenschaftlichen Fortschritt gibt.

Warum sollte ich Brücken bauen zu solchen, die mir absprechen, Autist zu sein, weil ich 47,XXY bin?

Warum wird die Diagnose von Menschen wie mir erschwert, indem vehement gegen jegliche Gentests aufgetreten wird, als ob es da nur um Abtreibung und Euthanasie ginge? Es gibt bereits eine Menge autistischer Syndrome, deren Ursachen bekannt sind, und wo Behandlungen entwickelt werden, um die Lebensqualität zu verbessern bzw. wo die Ursachensuche mitunter lebenswichtig wäre, wie beim Rett-Syndrom. Im Fall von 47,XXY gibt es eine geschätzte 80-90%ige Dunkelziffer. Autismus ist nicht nur der große Unbekannte, der er für immer und ewig bleiben wird.

Es ist auch nicht richtig, Autismus ausschließlich als angeboren zu bezeichnen, denn es gibt Ausnahmen.

Wisst ihr … ich glaube nicht daran, dass die Natur die Grenzen so strikt gezogen hat, weder bei Autismus noch bei Klinefelter. Ich höre bei Aktivisten hüben wie drüben die gleichen Phrasen:

Autismus ist immer angeboren, familiär vererbt, grundsätzlich unbekannt von der Ursache, und es leidet niemand darunter.

Klinefelter sind durch und durch Männer, keiner ist irgendwie weiblich oder intersexuell oder Transgender, alle brauchen eine Testosterontherapie, und die mit zusätzlicher Autismus-Diagnose haben wohl einen Impfschaden, das habe überhaupt nichts mit Klinefelter (bzw. 47,XXY) zu tun.

Ich denke nicht in solchen strikten Kategorien, ich kann das nicht, bei so vielem nicht. Natürlich gibt es ethische und moralische Grenzen. Aber es gibt auch keine klaren Antworten. Im Gegensatz zu den sich glücklich schätzen dürfenden idiopathischen Autisten zähle ich zu der Spezies, von denen über zwei Drittel und mehr bei der Geburt abgetrieben werden, wenn vor der Geburt XXY o.ä. festgestellt wurde. Trotzdem bin ich nicht gegen Gentests bei Kindern, Jugendlichen, Erwachsenen, die leben, die nicht mehr abgetrieben werden können, sondern wo es durchaus Sinn ergibt, Folgeerkrankungen zu vermeiden, wenn ein genetisches Syndrom entdeckt wird. Es wäre eigensinnig, ihnen diese Hilfe zu verweigern, weil Gentests missbraucht werden können. Jede wissenschaftliche Erkenntnis kann missbraucht werden. Dies zu verhindern ist Aufgabe der Mehrheitsgesellschaft, aber nicht derer, denen geholfen werden kann. Es kann sein, dass ich von dieser Grundhaltung für ein paar Jahrzehnte abrücken muss, wenn Faschisten das Regierungszepter übernehmen und Euthanasie wieder ganz oben steht.

Aber solange wir am Weg zu einer inklusiven Gesellschaft sind, gehören für mich zur Inklusion auch jene, die nicht in eine willkürlich festgelegte Norm passen, die eine Minderheit festgelegt hat, nämlich Klinefelter und Autismus haben so und so zu sein und dürfen überhaupt nichts miteinander zu tun haben.

Autismus, genetisch betrachtet von Rolf Knippers

knippers

Ein emotional herausforderndes Buch, weil es aus der defizitorientierten Perspektive geschrieben ist. Es beinhaltet eben gerade jede Formulierungen, die von Aleksander Knauerhase in seinem Buch und von vielen anderen Autisten, oft berechtigt, kritisiert werden. Wenn man sich an den Begriff Störung gewöhnt hat, ist es hochinteressant zu lesen und zeigt auf, woher die Vielfalt des autistischen Spektrums eigentlich kommt. Ebenso wird deutlich, weshalb die bisherige Einteilung Kanner, Asperger, atypisch nicht unbedingt zielführend ist, weil sie auf Verhaltensbeobachtung basiert und nicht auf genetische Besonderheiten. Weiterlesen

Neue S3-Leitlinie für Autismus

Quelle für diese Zusammenfassung: http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/028-018.html. Bei dem hier verlinkten Text handelt es sich um den ersten Teil, der sich mit der Diagnostik beschäftigt. Stand: 23.02.2016

Was ist eine Leitlinie?

Eine medizinische Leitlinie ist – anders als eine Richtlinie – nicht bindend und kann im Einzelfall geändert werden. Es handelt sich um wissenschaftlich fundierte („evidenzbasierte“) und praxisorientierte Handlungsempfehlungen unterschiedlicher Qualität. S3 hat alle Elemente einer systematischen Entwicklung durchlaufen und ist damit die mit der höchsten Qualitität und den strengsten Kriterien.  In einer Dissertation über die Güte von Leitlinien wird jedoch auch Kritik geäußert, etwa an unzureichender Methodik und damit verbunden nicht feststellbaren Nutzens der enthaltenen Empfehlungen, selbst wenn „Evidenzbasiertheit“ vorliegt. Leitlinien seien zudem immer eine Momentaufnahme des aktuellen medizinischen Wissensstandes (Quelle und weitere Kritikpunkte hier).

Warum ist eine S3-Leitlinie für Autismus notwendig?

Hintergrund ist vor allem die steigende Zahl an Autismus-Diagnosen bei gleichzeitig zahlreich vorhandenen Diagnose- und Screeninginstrumenten. Zudem gab es in den letzten Jahren auch zahlreiche Studien zu Therapiemethoden. Nachholbedarf diesbezüglicher Studienergebnisse haben jedoch vor allem Personen, die klinisch arbeiten und nicht in die wissenschaftliche Arbeit eingebunden sind.

Ziel der S3-Leitlinie ist es, „klinisch relevante Schlüsselfragen zu definieren“, und mithilfe einer umfangreichen Literatursuche und Evidenzbasis Empfehlungen abzugeben, für die es innerhalb der Arbeitsgruppe breite Übereinstimmung gibt. Englischsprachige Leitlinien seien nicht ohne weiteres auf Deutschland übertragbar. (S.8) Weiterlesen

Ich kann mich nicht verleugnen

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Einige Klinefelter-Träger wollen nicht, dass man Klinefelter mit irgendetwas anderem im Zusammenhang bringt als Klinefelter, auch wenn die Forschung wegen dem zweiten X-Chromosom manchmal von Störung der Geschlechtsentwicklung spricht. Undenkbar auch Zusammenhänge mit ADHS oder Autismus, obwohl es mehr Überlappungen als Gegensätze gibt.

Auch bei Autisten herrscht bisweilen der Wunsch nach Abgrenzung. Die einen wollen Asperger von Autisten trennen, die anderen Asperger von anderen genetischen Syndromen. Die Ursache ist unbekannt! Es gibt keine Überschneidungen. Das verwässert alles.

Beide Gruppen, sowohl die Gruppe dieser Autisten als auch die der Klinefelter, eint die Überzeugung, dass es sich bei ihrer Veranlagung bzw. Behinderung um ein Alleinstehungsmerkmal handelt.

Nature never draws a line without smudging it. (Winston Churchill)

Ich verstehe den Wunsch nach Eindeutigkeit, und ich hätte mir jahrelange Unsicherheit und Leidensdruck erspart, wenn sich Genetik und Alltagsprobleme eindeutiger zuordnen ließen. Im Grunde genommen gibt mir meine Erstdiagnose XXY auch die Sicherheit, dass die Zweitdiagnose Asperger stimmig ist,weil sich so viele Symptome überlappen. Die Forscher dürfen untereinander streiten, ob die Symptome unterschiedliche Ursachen haben. An meinem Gefühl, sich in den Erzählungen anderer Autisten wiederzuerkennen, ändert das allerdings nichts. Und die große Resonanz auf frühere Blogbeiträge zeigte, dass sich sehr viele Autisten in meinen Schilderungen als Klinefelter-Autist wiedererkennen.

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