Ärztefrust die zweite …

Oder: Hot ma ka Glück, kummt a Pech a no dazu.

Heute wollte ich die Blutabnahme hinter mich bringen. Bis Februar bekam ich die Nebido-Spritze wegen Hypogonadismus alle drei Monate. Im ersten Blutbild im April war der Wert vom Gesamt-Testosteron viel zu hoch und wir warteten daher vier Monate bis zur nächsten Spritze. Subjektiv war das immer noch zu früh – ich hatte im ganzen Sommer Probleme mit den Venen und zu dickflüssigem Blut, erwiesenermaßen eine mögliche Nebenwirkung von Nebido. Anfang Juli wollte ich mir das – unglücklicherweise am heißesten Tag des Jahres – anschauen lassen, aber die urologische Ordination wiegelte ab, sie sei dafür nicht zuständig, ich müsse zum Internisten oder Hausarzt. Also fuhr ich in der brütenden Hitze weiter zum Hausarzt. Der wiegelte ebenfalls ab, ich sei dafür zu jung, das sei die Hitze. Einen Zusammenhang mit der Spritze negierte er, obwohl er sich mit dem Klinefelter-Syndrom nicht auskannte. Auch in den kühleren Witterungsperioden schwollen mir die Knöchel bzw. Waden an, was mich beunruhigte, weil ich das noch nie hatte – wenn auch nie so dick wie bei älteren und übergewichtigen Menschen. Anyway … ich kam heute extra nüchtern, weil die (Kassen-)Urologin ein großes Blutbild machen wollte, daran konnte ich mich noch dunkel erinnern, also nicht nur Hormonwerte, sondern auch Fette, Leberwerte, etc.

Der erste Schock war gleich bei der Eingangstür. Meine Ärztin war schwer erkrankt und fiele bis auf weiteres aus, stattdessen zwei Vertretungsärztinnen, die ich nicht kannte, die mich vor allem nicht kannten. Meine Ärztin war Spezialistin für Klinefelter, empathisch und schaute auch über den Tellerrand, immerhin hatte sie beim Ultraschall während der Erstordination auch zufällig den (ruhenden) Gallenstein entdeckt, der meinem Vorgänger nicht aufgefallen war. Es dauerte ein paar Sekunden, bis ich registrierte, dass die Ordination trotz Erkrankung offen war, nur halt in Vertretung.

Punkt 10.00 trat ich in die Praxis. Der zweite Schock dann in der Ordination selbst. Weil ich Ende August aufgrund eines Verdachts auf Nierenkolik zu einer anderen Urologiepraxis ging – es war Mittwoch, meine Urologin hatte geschlossen, und ich hätte am nächsten Tag arbeiten müssen -, war die E-Card gesperrt. “Das ist nicht so einfach, wenn sie den Arzt wechseln”, blaffte mich die (neue) Ordinationshilfe an, während ihr die ältere Ordinationshilfe über die Schulter schaute. Ja, was konnte ich für diese dämlichen Öffnungszeiten? Sie fragte mich, wie der Urologe hieß, bei dem ich war, er fiel mir natürlich nicht ein. Kurze Googlesuche, dann wusste ich es wieder. Sie mussten das erst klären mit dem anderen Urologen, damit die E-Card freigeschaltet wurde. Doppelt ärgerlich, denn wie sich ein paar Tage später herausstellte, hatten meine Beschwerden nichts mit den Nieren zu tun, sondern war ein Magen-Darm-Virus. Doch taten die Nieren weh und ich hatte gleichzeitig Kreuzschmerzen, so fingen frühere Nierenkoliken immer an. Der Blick vom anderen Urologen sprach Bände, nachdem die Untersuchung negativ ausfiel – wie es mir einfallen konnte, nicht vorher zum Hausarzt zu gehen, las ich darin. Weil mein Hausarzt eine Flasche war, war meine nicht ausgesprochene Antwort. Der hätte mich gar nicht erst untersucht. In Zeiten akuten Ärztemangels ist es nicht leicht, einen neuen Hausarzt zu finden, der sich Zeit nimmt und zuhört.

Ich wartete also im Wartezimmer, bis es geklärt wurde. Mittlerweile war es 10.30. Es folgte Schock Nr.3: Plötzlich kam die Ordinationshilfe erneut und sagte, es sei zu spät. Hormontests dürfen maximal bis 10.00 abgenommen werden. Ich sagte wahrheitsgemäß, dass mir das nicht bekannt war. 10.30 sei zu spät. Sie diskutierte noch ein paar Minuten mit der Schwester, die für Blutabnahmen zuständig sei. Die bekräftigte, dass 10.00 das Maximum sei. Ich fragte, warum exakt 10.00? Weil der Hormonwert danach schon so stark schwanken kann, dass die Ergebnisse verfälscht sein könnten. Jedenfalls blieben sie kategorisch bei 10.00, ich war also umsonst hergekommen. Hätten sie mich sofort dran genommen, wäre 10.05 vielleicht noch gegangen.

Danach gab es noch eine völlig unnötige Diskussion darüber, WAS untersucht werden sollte. Ich sagte, ich hätte gerne ein großes Blutbild, sie sagte, die Urologie sei nur für die Hormone zuständig, ich brauche eine zusätzliche Überweisung vom Hausarzt oder Internisten und fragten, ob ich einen guten Hausarzt hätte und ich sagte wahrheitsgemäß nein, der tauge nichts. Ich erwähnte, dass ich vor kurzem erst die Knochendichte habe messen lassen und ein Knochenmarködem habe, weswegen mir andere Blutwerte auch wichtig seien. Das müsse der Facharzt machen, entgegneten beide, sie können nicht einfach ohne Begründung irgendwelche zusätzlichen Werte draufschreiben, die getestet werden sollen. Ob ich eine Überweisung hätte? Nein, es hieß damals ja, ich könne jederzeit in die Praxis kommen. Dann stellten sie fest, dass es eine Laborzuweisung gab, auf der nicht nur Hormonwerte standen, sondern eben auch Fette, Leber, etc., also (größeres) Blutbild – was in herrlichem Widerspruch dazu stand, dass sie mich vorher belehrten, die Urologie sei für anderes nicht zuständig. Meine erkrankte Urologin war eben gut.

Das Ende von der Geschichte ist jedenfalls, dass ich morgen noch einmal früh aufstehen muss und nüchtern bleiben und in ein Labor fahren, um die Blutabnahme machen zu lassen. Mit dem Befund muss ich dann wieder zur (fremden) Urologin, die meine Vorgeschichte nicht kennt und von Asperger nichts weiß.

Was ich ohnehin nach der Blutabnahme geplant hatte, war, anschließend zu meinem Lieblingslokal frühstücken zu fahren. Dort der vierte Schock des Tages – das Lokal war (dauerhaft?) geschlossen, die Eingangstür mit Kartonpapier verrammelt. Ich war umsonst hingefahren, musste durch die Drängelei des Brunnenmarkts zur Haltestelle der Linie 2 – die alte Garnitur war natürlich bummvoll. Ich bekam noch einen fetten Overload dazu, begünstigt dadurch, dass ich immer noch einen leeren Magen hatte. Erst anderthalb Stunden nach dem vermasselten Arzttermin konnte ich endlich frühstücken, im Tewa am Karmelitermarkt, wenn auch nicht das, worauf ich mich gefreut hatte. Draußen im Gastgarten saßen überall verstreut wie Tretminen die Raucher und qualmten alle anderen zu. Ich ging nach drinnen, da war sonst keiner, aber die Musik war mir zu laut, zum gemütlichen Zeitungslesen etwas ZU laut. Nach so viel Pech langt es mir für heute, ich mag keine anderen Menschen mehr sehen.

Wo ist das Problem? Einerseits dieses extrem umständliche Gesundheitssystem, mit arbeitsfeindlichen Öffnungszeiten. Beim nächsten Mal, wenn ich einen Verdacht habe und die Urologiepraxis geschlossen ist, geh ich nicht zu einem anderen Kassenarzt, sondern gleich in die Spitalsambulanz. Dort ist das nämlich kein Problem. Die Ärzte beklagen sich so oft darüber, dass die Ambulanzen überfüllt sind – ja dann macht bitte Gemeinschaftspraxen, die Mo-Fr offen haben, und das auch nach 19.00 noch. Dann das strikte Festhalten an der Uhrzeit. Wie ist das eigentlich nach der Uhrumstellung Ende Oktober? Gilt 10.00 immer noch? Und bei mir als Schichtarbeiter, der sowieso keinen geregelten Tag- und Nachtrhythmus hat. Gilt die Tagesrhythmik des Gesamttestosterons dann auch noch? Drittens – die Urologin hat eine Webseite, auf der aber nichts von ihrer Erkrankung stand und den Vertretungsärztin. Hätte ich das früher gesehen, hätte ich schon gleich einen anderen Spezialisten suchen können. Und viertens – die wenigsten Ärzte schauen über ihr Fachgebiet hinaus. Klinefelter-Symptome werden urologisch festgestellt, aber hormonell behandelt. Es hat Auswirkungen auf die Muskel-Fett-Verteilung im Körper, und damit potentielle Risiken für Diabetes und Herz-Kreislauf-Erkrankungen, auf die Knochendichte (Calcium, Vitamin D-Werte), und damit erhöhte Osteoporosegefahr, und könnte auch meinen Ermüdungsbruch im Fuß begünstigt haben. Leider ist Klinefelter so selten, dass sich eine eigene Ambulanz dafür finanziell nicht rentiert, denn man müsste bestenfalls interdisziplinär behandelt werden statt wiederholt zu hören “dafür wir sind wir nicht zuständig, da müssen Sie zu einem XY” Und bei XY höre ich dann wieder “dafür bin ich nicht zuständig, blablabla.”

Jedenfalls ist das sehr ermüdend, immer weitergeschickt zu werden. Wahrscheinlich muss ich die wachsende Zahl an Fragen wieder einmal einem echten Wissenschaftler schicken, etwa in Dänemark, Niederlande, Skandinavien – die waren immer freundlich und haben mir teils längere Antworten geschrieben. Im deutschsprachigen Raum kann man’s echt vergessen.

 

Wutausbrüche und Meltdowns

In diesem Artikel, der mehrfach Ludger Tebartz van Elst zitiert, wurde viel hineingepackt, vielleicht zu viel, weil nicht alles ausgewogen diskutiert werden konnte, aber ich finde ihn nicht so schlecht. Den perfekten Artikel über Autismus gibt es ohnehin nicht.

Änderung der Lebensumstände führt zu enormem Stress, der sich häufig in Wutausbrüchen, aber auch selbstverletzendem Verhalten entlädt. Sich schaukeln wirkt dann beruhigend auf viele Autisten.

Ein Punkt, worin sich Autisten jedoch nicht immer einig sind und Unwissende möglicherweise ein unvollständiges Bild entwickeln, ist das Thema Wutausbrüche. Nachdem das von mir rezensierte Buch auch vom Autor in den Quellen genannt wurde, nehme ich an, dass die hier zitierte Passage aus dem Buch abgeleitet wurde, und zwar ist hier die autistische Stressreaktion genannt, die van Elst folgendermaßen erläutert:

Sie wird ausgelöst durch Reizüberflutung, Erwartungsfrustation, Missverständnisse und Berührungen, und führt dann zu …

  • Wutattacken mit überschießender Aggression
  • dissoziativer Rückzug, Mutismus, Anspannungszustände, Selbstverletzungen
  • motorische Stereotypien zur Anspannungsregulation

Der Autor hat in meinen Augen die drei Auswirkungen der Stressreaktion in ein verständliches Deutsch übersetzt und dabei zwangsläufig verkürzt.

Zumindest die im Internet vernetzten Autisten kennen diese Wutattacken unter der Bezeichnung Meltdown, den Rückzug und Mutismus unter Shutdown und die motorischen Stereotypien unter Stimming. Continue reading

Boulderkurs: Wider dem Stress, für Körper und Geist

Seit Mitte Januar besuche ich einen Boulderkurs. Bei Bouldern handelt es sich um Klettern ohne Seilsicherung bis in maximal vier Meter Höhe. Ziel ist es, vor allem durch technische Kniffe und dynamische Bewegungen mit wenig Kraftaufwand Routen zu klettern. Das geht sowohl in der Halle als auch an Boulderfelsen im Gelände. Für mich ist es der erste Sportkurs seit der Schulzeit.

Bouldern ist aus mehreren Gründen auch für Autisten ein gutes Training:

Man beansprucht viel mehr Muskelgruppen als bei einfachen Sportarten wie Joggen oder Radfahren. Das stärkt auf Dauer gerade Rücken, Schultern und Bauch, und kann damit Rückenschmerzen oder gar Bandscheibenvorfälle bei längerem Sitzen vorbeugen. Zudem gewinne ich auch an Kraft in Armen und Beinen und verbessere Körperwahrnehmung und Kondition, gerade letzteres zählt häufig nicht zu den Stärken von Autisten mit sensomotorischen Schwierigkeiten. Nebenbei beugt die Bewegung auch Volkskrankheiten wie Diabetes und Osteoporose vor. Klettern und Bouldern stärkt das Selbstwertgefühl. Es besteht kein Zwang oder Wettbewerbsgrund, unbedingt alle Routen zu Ende zu klettern, man kann auch zuerst die Technik verbessern, oder zuerst die Kraft trainieren. Aber über längere Zeit ist ein Fortschritt sichtbar, und das ermutigt zum Dranbleiben. Hallenbouldern ist wetterunabhängig und damit das ganze Jahr über betreibbar.

Der wichtigste Punkt aber ist – wie beim Wandern auch – der Abbau von Stresshormonen, die bei mir sonst aufgrund der Reizoffenheit und niedriger Frustrationsschwelle rascher in den Overload führen.

Eine liebe Autistin hat mir das so erklärt, dass beim Sport Adrenalin abgebaut wird, sobald man in das berühmte “Runner’s High” im Flow-Zustand gerät. Der Flow tritt jedoch erst ein, sobald die Bewegungsmuster aus dem Cerebellum (Kleinhirn) abgespielt werden, also unbewusst geschehen . Bei Marathonläufern, langen Wanderungen oder ausdauernden Kletterern ist das der Zustand, wenn man keine Schmerzen mehr spürt, alles eine rhythmisch fließende Bewegung ist, die scheinbar ewig andauern könnte.

Bis dahin ist es jedoch ein langer Weg mit so manchen Rückschlägen. Menschen mit Autismus (und 47,XXY) zeigen zum Teil funktionale und/oder strukturelle Abweichungen im Kleinhirn (Cerebellum) und benötigen daher länger als andere Menschen, bis diese Bewegungsmuster dort abgespeichert sind. Länger heißt jedoch nicht nie! Und ist es erst einmal geschafft, kann man mit dem Sport das Adrenalin wieder runterbringen, was durch die Reizoffenheit aufgebaut wurde. Das macht auf Dauer belastbarer und glücklicher und ist ein Gewinn an mentaler Stärke.

Nun besteht die Hauptschwierigkeit für mich darin, während der Boulderaktivität in der Halle für eine möglichst reizarme Umgebung zu sorgen. Denn ich bin dort leider nicht alleine, sondern zahlreiche andere Kletter sind dabei. Im Hintergrund läuft häufig Musik in mehr oder weniger angenehmer Lautstärke, manchmal spielen Kinder und Jugendliche Tischfußball oder rufen laut Kommandos. Andere sitzen auf den Bänken und unterhalten sich. Unter der Woche, aber zum Teil auch während der Kurse herrscht also ein gewisser Lärmpegel, der zeitweise meine Schmerzgrenze überschreitet (Overload). Das Entziffern der Ansagen vom Kursleiter ist dann besonders anstrengend und zieht Energie, die ich für die restlichen Aktivitäten bräuchte. Hinzukommt die Präsenz der anderen, auf die ich visuell stark reagiere, d.h., ich nehme hektische Bewegungen ständig wahr, ich fühle mich eingeengt, wenn zu viele um mich herum stehen oder sitzen oder klettern, und wenn sie in meine Richtung klettern, setzt mich das unter Druck. Ich werde dann fahrig, schwitze noch mehr als sonst und bin rascher frustriert. Auch die Interaktion mit Trainer und den anderen Kursteilnehmern ist noch eine Herausforderung, darum zu bitten, etwas vorzuzeigen, Fragen stellen, Smalltalk führen, das Gefühl, wenn andere mich beobachten, während ich mich an einer Route versuche. In Summe sind das viele Reize und Stressfaktoren, die mich immer an den Rand vom Overload bringen. Hinzukommt die Ernährung, die ich erst auf diesen kraftraubenden Sport umstellen muss.

Heute merkte ich den Unterschied in einer reizarmen, guten Stunde: Die Halle war relativ leer, die Wände frei und nur wenige Rundenkletterer unterwegs (das sind die, die routenunabhängig den ganzen Raum umrunden, und dabei alle verdrängen, die gerade an einer Route beschäftigt sind), die Musik war angenehm zurückhaltend. Keine Kinder, kein Geschrei oder Wuzzler nebenan. Auf einer Ratgeberseite hatte ich von den Vorzügen von Koffein vor dem Klettern gelesen und mir daher schnell noch einen Espresso reingehauen. Das blies die Müdigkeit weg und half mir tatsächlich in der Konzentration und Ausdauer. In Summe ging wesentlich mehr weiter als in der frustrierenden Kursstunde davor, wo ich mich soziophobisch und unsicher fühlte. Nach der fünften Kursstunde und drei Mal zwischendurch trainieren hatte ich erstmals das Gefühl, dass irgendwas ins Kleinhirn rüberhupfte, nämlich ging das Eindrehen an der Wand flüssiger als vorher, ohne dass ich überlegen musste, wie ich mich Hindrehen muss. An diesem Fortschritt werde ich auch das nächste Mal anknüpfen. Ein wesentlicher Punkt ist jedoch, mich nicht unnötiger Reizüberflutung auszusetzen, sondern die ruhigen Hallenphasen zu suchen.

Beim Wandern gelingt mir das inzwischen dadurch, dass ich bewusst unmarkierte oder weglose Strecken gehe, wo ich unter Garantie keine Massen habe. So oder so spüre ich den Fortschritt und bin froh, mich zum Kurs überwunden zu haben und dranzubleiben. Ich kann es nur weiterempfehlen.

Autismus im Beruf (I)

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… Don’t try to be an apple if you are a banana …

Im Vergleich zur generellen Bevölkerung sind Autisten häufiger von Armut und Arbeitslosigkeit betroffen. Nur rund 15 % der erwerbsfähigen Autisten arbeiten Vollzeit. Viele arbeiten Teilzeit oder wechseln häufig den Job, weil auf ihre Fähigkeiten und Bedürfnisse zu wenig Rücksicht genommen wird. Als Träger einer unsichtbaren Behinderung gibt es nur selten Arbeitsassistenzen für Autisten, wesentlich häufiger sind Autisten in geschützten Werkstätten anzutreffen oder es wird automatisch angenommen, dass wir alle für Computerprogrammierarbeit hervorragend geeignet seien.

Es ist niemals in Ordnung zu sagen, dass autistische Genetik für die Gesellschaft wichtig ist, weil manche von uns Dinge bauen, erzeugen oder entwickeln können und wir folglich “jene ertragen” müssen, die niemals produktiv sein werden. Autistische Genetik ist für die Gesellschaft wichtig, weil Biodiversität – in diesem Fall Neurodiversität – wichtig für die genetische Gesundheit jeder Spezies ist. Wir sind wichtig, weil wir existieren, und wir sollten Wertschätzung erfahren, weil wir Menschen sind.

(übersetzt aus “My Autistic Wish List”, 16.12.2015)

Im ersten Teil sollen typische Fettnäpfchen und Strategien dagegen aufgezeigt werden, im zweiten Teil typische Alarmzeichen von Autisten, die im Arbeitsleben zunehmend unglücklich werden. Im dritten Teil wird das Thema Outing angesprochen. Continue reading

Spontanität muss geplant sein

In den Autismus-Diagnosekriterien (nach dem ICD-10) spielen feste Strukturen und immer die gleichen Abläufe eine wichtige Rolle

ungewöhnlich starkes, sehr spezielles Interesse oder begrenzte, repetitive und stereotype Verhaltensmuster, Interessen und Aktivitäten

Routinen, Rituale und feste Strukturen geben Halt. Der Feind vieler Autisten sind unklare, unübersichtliche Situationen, Überraschungen und Ungewissheit. Diese verursachen Stress und begünstigen mentale und physische Überreaktionen (Grübelspirale, Herzklopfen, Schwitzen, Ohnmacht, Mutismus, etc.).

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, Stress soweit herunter zu regulieren, dass Überreaktionen vermieden oder zumindest hinausgezögert werden können.

  1. Nach außen sichtbare Autisten, die hüpfen, klatschen, mit den Händen flattern, singen, usw., betreiben selbststimulierendes Verhalten, kurz Stimming. Davon sollte man Autisten keineswegs abhalten, denn sie benötigen dies, um ihr System auf Betriebstemperatur zu halten und eine Überhitzung zu verhindern.
  2. Weiters sorgen fixe Rituale für Sicherheit im Tagesablauf, seien es Frühstücksrituale, Putzen, dieselbe Fernsehserie oder die heiße Dusche, bevor man das Haus verlässt.
  3. Spezialinteressen bringen ebenfalls Entspannung und Ruhe in den Alltag. Der eine spielt stundenlang Videospiele, der andere zeichnet oder malt, wieder andere bloggen und wieder andere beschäftigen sich mit Zahlen oder Programmcode.

Strukturen und Rituale bieten Vor- und Nachteile:

Der gravierendste Nachteil ist die mangelnde (und untrainierte) Flexibilität, sich auf Veränderungen einzustellen. Dies ist typisch für die meisten Autisten und hat ihre Ursache in beeinträchtigen Exekutivfunktionen. Plötzliche Änderungen bringen Stress. Was, wenn sich das TV-Programm ändert, wenn wichtige Termine mit bestimmten Ritualen kollidieren, wenn eine unbekannte Situation eintritt?

Autisten, die als stärker betroffen wahrgenommen werden, weil sie sichtbar Stimming betreiben, sind nicht zwingend stärker betroffen als Autisten, die keine festen Rituale, Routinen oder Stimmingwerkzeuge benutzen. Denn letztere müssen nach anderen Wegen suchen, sich selbst zu regulieren, oder neigen dann häufiger zu Wutaus- und Zusammenbrüchen. Die gewonnene Spontantität geht dann zulasten gehäufter Zusammenbrüche.

Weg von festen Strukturen – eine Ursache für späte Diagnosen?

Im Elternhaus herrscht oft noch eine klare Struktur. Gemeinsam frühstücken, Schule, Hausaufgaben, Mittag- und Abendessen. Auch im inzwischen wieder verschulteren Studium mit vorgegebener Abfolge von Studienfächern und Anwesenheitspflicht bleibt der Tagesablauf weitgehend konstant.

Es sind dann aber gerade die Abnabelungsprozesse von Zuhause, die für Unsicherheit und steigenden Stress sorgen. Eigene Wohnung, selbst für Verpflegung sorgen, selbst zu Behörden und Ärzten gehen müssen. In Ausbildung und Job kommen soziale Verpflichtungen hinzu, und Fachkenntnisse sind in vielen Fällen der Sozialkompetenz untergeordnet. Spätestens dann wird der Autismus deutlicher, weil die Zahl der unbekannten Situationen deutlich zunimmt. Schichtdienst kann das Bedürfnis nach Gleichförmigkeit im Alltag torpedieren, soziale Situationen bringen täglich potentielle Fettnäpfchen und fordern ständige Wachsamkeit, was man wem gegenüber sagt und sich verhält.

Wenn es nach der Sichtbarkeit geht, werden Autisten mit sichtbarem Stimming mitunter frühzeitig diagnostiziert, während Autisten ohne Selbstregulierungswerkzeuge erst (viel) später diagnostiziert werden. Aus einer späten Diagnose lässt sich aber der Grad der Betroffenheit nicht ableiten.

Übergangsphasen versus feste Strukturen

Viele Autisten verhalten sich weitgehend oder gar völlig unauffällig, wenn die Situation klar strukturiert ist, z.B., wenn der Ablauf vorher klar ist bzw. besprochen wurde, wenn es Fragebögen gibt, wenn Fragen gestellt werden und man nicht von sich aus reden muss, wenn man über sein Spezialinteresse referieren darf, wenn man mit bekannten Menschen zusammen ist, speziell Autisten, die sich nicht am Stimming stören oder blöd schauen oder gar Bemerkungen machen.

Die Übergangsphasen, bis sich eine klare Struktur eingestellt hat, sind eher das Problem, z.B. sich in eine Situation begeben, Menschen treffen (wie begrüße ich, Händeschütteln, umarmen, Küsschen, Verabschiedung?), Bewerbungsgespräche, Mitarbeitergespräche, Behördengänge (unbekanntes Gebäude, Orientierung, evtl. fragen müssen, unerwartete Fragen).

Sobald sich die Situation geklärt hat, sinkt das Stresslevel deutlich.

Deswegen bat ich damals vor dem Radiointerview die Journalistin, vor dem (unbekannten) Funkhaus zu warten, um unnötigen Stress zu vermeiden. Deshalb bitte ich Bekannte, sich vor dem Lokal und nicht darin zu treffen, deswegen sind vorab bekannte Fragen und Themen bei wichtigen Gesprächen eine wichtige Hilfestellung, neben schriftlichen Notizen und bestenfalls schriftlicher Zusammenfassung/Feedback.

Und Spontanität? Hängt von der Anzahl der Löffel ab.

Ich kann durchaus spontan sein, wenn es etwa um Wanderungen geht. Zu viele Freiheitsgrade darf ich mir aber nicht lassen, weil ich sonst gar keine Entscheidung treffe und zuhause bleibe. Ich sollte mich also schon am Vortag auf eine Idee einigen und Vorbereitungen treffen. Eine Begleitung erleichtert die Selbstüberwindung. Ein fixer Treffpunkt, eine gemeinsame Wanderung vereinbaren führen dazu, dass ich keinen Rückzieher mehr mache.

Beim Wandern selbst bin ich dann frei, auch dank öffentlicher Anreise, und entschied mich nicht nur einmal, die Route zu variieren, das Ziel zu ändern, oder gar weglose Abschnitte zu wählen.

Sonst ist mir eine gewisse Spontanität auch wichtig. Schon oft habe ich Lokalbesuche geplant, war aber tagsüber durch Einkaufen, Reizüberflutung und stressige Situationen so erschöpft, dass das Vorhaben nicht mehr umsetzbar war. Lieber entscheide ich also je nach Geisteszustand, ob ein Lokalbesuch bzw. ein -konzert noch drin ist. Die an Lupus erkrankte Bloggerin Christine Miserandino beschreibt dies durch die von ihr entwickelten Löffeltheorie. Nach einem stressigen Tag hab ich sozusagen nicht mehr alle Löffel im Schrank 😉 – und muss erst wieder Energiereserven auffüllen (sprich, Löffel erwerben).

Vor der Diagnose dachte ich, dass ich wie selbstverständlich nach einem anstrengenden Tag doch wohl noch genügend Energie haben müsse, um abends wegzugehen. Jetzt weiß ich, dass meine Entspannung und Kontrastprogramm durchaus darin bestehen kann, darf und muss, mich meinen Spezialinteressen in Ruhe (und alleine) zu widmen, und ich mir nicht zu viel vornehmen darf, speziell, wenn absehbar ist, dass mir die Löffel tagsüber rasch ausgehen werden.