Wutausbrüche und Meltdowns

In diesem Artikel, der mehrfach Ludger Tebartz van Elst zitiert, wurde viel hineingepackt, vielleicht zu viel, weil nicht alles ausgewogen diskutiert werden konnte, aber ich finde ihn nicht so schlecht. Den perfekten Artikel über Autismus gibt es ohnehin nicht.

Änderung der Lebensumstände führt zu enormem Stress, der sich häufig in Wutausbrüchen, aber auch selbstverletzendem Verhalten entlädt. Sich schaukeln wirkt dann beruhigend auf viele Autisten.

Ein Punkt, worin sich Autisten jedoch nicht immer einig sind und Unwissende möglicherweise ein unvollständiges Bild entwickeln, ist das Thema Wutausbrüche. Nachdem das von mir rezensierte Buch auch vom Autor in den Quellen genannt wurde, nehme ich an, dass die hier zitierte Passage aus dem Buch abgeleitet wurde, und zwar ist hier die autistische Stressreaktion genannt, die van Elst folgendermaßen erläutert:

Sie wird ausgelöst durch Reizüberflutung, Erwartungsfrustation, Missverständnisse und Berührungen, und führt dann zu …

  • Wutattacken mit überschießender Aggression
  • dissoziativer Rückzug, Mutismus, Anspannungszustände, Selbstverletzungen
  • motorische Stereotypien zur Anspannungsregulation

Der Autor hat in meinen Augen die drei Auswirkungen der Stressreaktion in ein verständliches Deutsch übersetzt und dabei zwangsläufig verkürzt.

Zumindest die im Internet vernetzten Autisten kennen diese Wutattacken unter der Bezeichnung Meltdown, den Rückzug und Mutismus unter Shutdown und die motorischen Stereotypien unter Stimming. Continue reading

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Boulderkurs: Wider dem Stress, für Körper und Geist

Seit Mitte Januar besuche ich einen Boulderkurs. Bei Bouldern handelt es sich um Klettern ohne Seilsicherung bis in maximal vier Meter Höhe. Ziel ist es, vor allem durch technische Kniffe und dynamische Bewegungen mit wenig Kraftaufwand Routen zu klettern. Das geht sowohl in der Halle als auch an Boulderfelsen im Gelände. Für mich ist es der erste Sportkurs seit der Schulzeit.

Bouldern ist aus mehreren Gründen auch für Autisten ein gutes Training:

Man beansprucht viel mehr Muskelgruppen als bei einfachen Sportarten wie Joggen oder Radfahren. Das stärkt auf Dauer gerade Rücken, Schultern und Bauch, und kann damit Rückenschmerzen oder gar Bandscheibenvorfälle bei längerem Sitzen vorbeugen. Zudem gewinne ich auch an Kraft in Armen und Beinen und verbessere Körperwahrnehmung und Kondition, gerade letzteres zählt häufig nicht zu den Stärken von Autisten mit sensomotorischen Schwierigkeiten. Nebenbei beugt die Bewegung auch Volkskrankheiten wie Diabetes und Osteoporose vor. Klettern und Bouldern stärkt das Selbstwertgefühl. Es besteht kein Zwang oder Wettbewerbsgrund, unbedingt alle Routen zu Ende zu klettern, man kann auch zuerst die Technik verbessern, oder zuerst die Kraft trainieren. Aber über längere Zeit ist ein Fortschritt sichtbar, und das ermutigt zum Dranbleiben. Hallenbouldern ist wetterunabhängig und damit das ganze Jahr über betreibbar.

Der wichtigste Punkt aber ist – wie beim Wandern auch – der Abbau von Stresshormonen, die bei mir sonst aufgrund der Reizoffenheit und niedriger Frustrationsschwelle rascher in den Overload führen.

Eine liebe Autistin hat mir das so erklärt, dass beim Sport Adrenalin abgebaut wird, sobald man in das berühmte “Runner’s High” im Flow-Zustand gerät. Der Flow tritt jedoch erst ein, sobald die Bewegungsmuster aus dem Cerebellum (Kleinhirn) abgespielt werden, also unbewusst geschehen . Bei Marathonläufern, langen Wanderungen oder ausdauernden Kletterern ist das der Zustand, wenn man keine Schmerzen mehr spürt, alles eine rhythmisch fließende Bewegung ist, die scheinbar ewig andauern könnte.

Bis dahin ist es jedoch ein langer Weg mit so manchen Rückschlägen. Menschen mit Autismus (und 47,XXY) zeigen zum Teil funktionale und/oder strukturelle Abweichungen im Kleinhirn (Cerebellum) und benötigen daher länger als andere Menschen, bis diese Bewegungsmuster dort abgespeichert sind. Länger heißt jedoch nicht nie! Und ist es erst einmal geschafft, kann man mit dem Sport das Adrenalin wieder runterbringen, was durch die Reizoffenheit aufgebaut wurde. Das macht auf Dauer belastbarer und glücklicher und ist ein Gewinn an mentaler Stärke.

Nun besteht die Hauptschwierigkeit für mich darin, während der Boulderaktivität in der Halle für eine möglichst reizarme Umgebung zu sorgen. Denn ich bin dort leider nicht alleine, sondern zahlreiche andere Kletter sind dabei. Im Hintergrund läuft häufig Musik in mehr oder weniger angenehmer Lautstärke, manchmal spielen Kinder und Jugendliche Tischfußball oder rufen laut Kommandos. Andere sitzen auf den Bänken und unterhalten sich. Unter der Woche, aber zum Teil auch während der Kurse herrscht also ein gewisser Lärmpegel, der zeitweise meine Schmerzgrenze überschreitet (Overload). Das Entziffern der Ansagen vom Kursleiter ist dann besonders anstrengend und zieht Energie, die ich für die restlichen Aktivitäten bräuchte. Hinzukommt die Präsenz der anderen, auf die ich visuell stark reagiere, d.h., ich nehme hektische Bewegungen ständig wahr, ich fühle mich eingeengt, wenn zu viele um mich herum stehen oder sitzen oder klettern, und wenn sie in meine Richtung klettern, setzt mich das unter Druck. Ich werde dann fahrig, schwitze noch mehr als sonst und bin rascher frustriert. Auch die Interaktion mit Trainer und den anderen Kursteilnehmern ist noch eine Herausforderung, darum zu bitten, etwas vorzuzeigen, Fragen stellen, Smalltalk führen, das Gefühl, wenn andere mich beobachten, während ich mich an einer Route versuche. In Summe sind das viele Reize und Stressfaktoren, die mich immer an den Rand vom Overload bringen. Hinzukommt die Ernährung, die ich erst auf diesen kraftraubenden Sport umstellen muss.

Heute merkte ich den Unterschied in einer reizarmen, guten Stunde: Die Halle war relativ leer, die Wände frei und nur wenige Rundenkletterer unterwegs (das sind die, die routenunabhängig den ganzen Raum umrunden, und dabei alle verdrängen, die gerade an einer Route beschäftigt sind), die Musik war angenehm zurückhaltend. Keine Kinder, kein Geschrei oder Wuzzler nebenan. Auf einer Ratgeberseite hatte ich von den Vorzügen von Koffein vor dem Klettern gelesen und mir daher schnell noch einen Espresso reingehauen. Das blies die Müdigkeit weg und half mir tatsächlich in der Konzentration und Ausdauer. In Summe ging wesentlich mehr weiter als in der frustrierenden Kursstunde davor, wo ich mich soziophobisch und unsicher fühlte. Nach der fünften Kursstunde und drei Mal zwischendurch trainieren hatte ich erstmals das Gefühl, dass irgendwas ins Kleinhirn rüberhupfte, nämlich ging das Eindrehen an der Wand flüssiger als vorher, ohne dass ich überlegen musste, wie ich mich Hindrehen muss. An diesem Fortschritt werde ich auch das nächste Mal anknüpfen. Ein wesentlicher Punkt ist jedoch, mich nicht unnötiger Reizüberflutung auszusetzen, sondern die ruhigen Hallenphasen zu suchen.

Beim Wandern gelingt mir das inzwischen dadurch, dass ich bewusst unmarkierte oder weglose Strecken gehe, wo ich unter Garantie keine Massen habe. So oder so spüre ich den Fortschritt und bin froh, mich zum Kurs überwunden zu haben und dranzubleiben. Ich kann es nur weiterempfehlen.

Autismus im Beruf (I)

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… Don’t try to be an apple if you are a banana …

Im Vergleich zur generellen Bevölkerung sind Autisten häufiger von Armut und Arbeitslosigkeit betroffen. Nur rund 15 % der erwerbsfähigen Autisten arbeiten Vollzeit. Viele arbeiten Teilzeit oder wechseln häufig den Job, weil auf ihre Fähigkeiten und Bedürfnisse zu wenig Rücksicht genommen wird. Als Träger einer unsichtbaren Behinderung gibt es nur selten Arbeitsassistenzen für Autisten, wesentlich häufiger sind Autisten in geschützten Werkstätten anzutreffen oder es wird automatisch angenommen, dass wir alle für Computerprogrammierarbeit hervorragend geeignet seien.

Es ist niemals in Ordnung zu sagen, dass autistische Genetik für die Gesellschaft wichtig ist, weil manche von uns Dinge bauen, erzeugen oder entwickeln können und wir folglich “jene ertragen” müssen, die niemals produktiv sein werden. Autistische Genetik ist für die Gesellschaft wichtig, weil Biodiversität – in diesem Fall Neurodiversität – wichtig für die genetische Gesundheit jeder Spezies ist. Wir sind wichtig, weil wir existieren, und wir sollten Wertschätzung erfahren, weil wir Menschen sind.

(übersetzt aus “My Autistic Wish List”, 16.12.2015)

Im ersten Teil sollen typische Fettnäpfchen und Strategien dagegen aufgezeigt werden, im zweiten Teil typische Alarmzeichen von Autisten, die im Arbeitsleben zunehmend unglücklich werden. Im dritten Teil wird das Thema Outing angesprochen. Continue reading

Spontanität muss geplant sein

In den Autismus-Diagnosekriterien (nach dem ICD-10) spielen feste Strukturen und immer die gleichen Abläufe eine wichtige Rolle

ungewöhnlich starkes, sehr spezielles Interesse oder begrenzte, repetitive und stereotype Verhaltensmuster, Interessen und Aktivitäten

Routinen, Rituale und feste Strukturen geben Halt. Der Feind vieler Autisten sind unklare, unübersichtliche Situationen, Überraschungen und Ungewissheit. Diese verursachen Stress und begünstigen mentale und physische Überreaktionen (Grübelspirale, Herzklopfen, Schwitzen, Ohnmacht, Mutismus, etc.).

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, Stress soweit herunter zu regulieren, dass Überreaktionen vermieden oder zumindest hinausgezögert werden können.

  1. Nach außen sichtbare Autisten, die hüpfen, klatschen, mit den Händen flattern, singen, usw., betreiben selbststimulierendes Verhalten, kurz Stimming. Davon sollte man Autisten keineswegs abhalten, denn sie benötigen dies, um ihr System auf Betriebstemperatur zu halten und eine Überhitzung zu verhindern.
  2. Weiters sorgen fixe Rituale für Sicherheit im Tagesablauf, seien es Frühstücksrituale, Putzen, dieselbe Fernsehserie oder die heiße Dusche, bevor man das Haus verlässt.
  3. Spezialinteressen bringen ebenfalls Entspannung und Ruhe in den Alltag. Der eine spielt stundenlang Videospiele, der andere zeichnet oder malt, wieder andere bloggen und wieder andere beschäftigen sich mit Zahlen oder Programmcode.

Strukturen und Rituale bieten Vor- und Nachteile:

Der gravierendste Nachteil ist die mangelnde (und untrainierte) Flexibilität, sich auf Veränderungen einzustellen. Dies ist typisch für die meisten Autisten und hat ihre Ursache in beeinträchtigen Exekutivfunktionen. Plötzliche Änderungen bringen Stress. Was, wenn sich das TV-Programm ändert, wenn wichtige Termine mit bestimmten Ritualen kollidieren, wenn eine unbekannte Situation eintritt?

Autisten, die als stärker betroffen wahrgenommen werden, weil sie sichtbar Stimming betreiben, sind nicht zwingend stärker betroffen als Autisten, die keine festen Rituale, Routinen oder Stimmingwerkzeuge benutzen. Denn letztere müssen nach anderen Wegen suchen, sich selbst zu regulieren, oder neigen dann häufiger zu Wutaus- und Zusammenbrüchen. Die gewonnene Spontantität geht dann zulasten gehäufter Zusammenbrüche.

Weg von festen Strukturen – eine Ursache für späte Diagnosen?

Im Elternhaus herrscht oft noch eine klare Struktur. Gemeinsam frühstücken, Schule, Hausaufgaben, Mittag- und Abendessen. Auch im inzwischen wieder verschulteren Studium mit vorgegebener Abfolge von Studienfächern und Anwesenheitspflicht bleibt der Tagesablauf weitgehend konstant.

Es sind dann aber gerade die Abnabelungsprozesse von Zuhause, die für Unsicherheit und steigenden Stress sorgen. Eigene Wohnung, selbst für Verpflegung sorgen, selbst zu Behörden und Ärzten gehen müssen. In Ausbildung und Job kommen soziale Verpflichtungen hinzu, und Fachkenntnisse sind in vielen Fällen der Sozialkompetenz untergeordnet. Spätestens dann wird der Autismus deutlicher, weil die Zahl der unbekannten Situationen deutlich zunimmt. Schichtdienst kann das Bedürfnis nach Gleichförmigkeit im Alltag torpedieren, soziale Situationen bringen täglich potentielle Fettnäpfchen und fordern ständige Wachsamkeit, was man wem gegenüber sagt und sich verhält.

Wenn es nach der Sichtbarkeit geht, werden Autisten mit sichtbarem Stimming mitunter frühzeitig diagnostiziert, während Autisten ohne Selbstregulierungswerkzeuge erst (viel) später diagnostiziert werden. Aus einer späten Diagnose lässt sich aber der Grad der Betroffenheit nicht ableiten.

Übergangsphasen versus feste Strukturen

Viele Autisten verhalten sich weitgehend oder gar völlig unauffällig, wenn die Situation klar strukturiert ist, z.B., wenn der Ablauf vorher klar ist bzw. besprochen wurde, wenn es Fragebögen gibt, wenn Fragen gestellt werden und man nicht von sich aus reden muss, wenn man über sein Spezialinteresse referieren darf, wenn man mit bekannten Menschen zusammen ist, speziell Autisten, die sich nicht am Stimming stören oder blöd schauen oder gar Bemerkungen machen.

Die Übergangsphasen, bis sich eine klare Struktur eingestellt hat, sind eher das Problem, z.B. sich in eine Situation begeben, Menschen treffen (wie begrüße ich, Händeschütteln, umarmen, Küsschen, Verabschiedung?), Bewerbungsgespräche, Mitarbeitergespräche, Behördengänge (unbekanntes Gebäude, Orientierung, evtl. fragen müssen, unerwartete Fragen).

Sobald sich die Situation geklärt hat, sinkt das Stresslevel deutlich.

Deswegen bat ich damals vor dem Radiointerview die Journalistin, vor dem (unbekannten) Funkhaus zu warten, um unnötigen Stress zu vermeiden. Deshalb bitte ich Bekannte, sich vor dem Lokal und nicht darin zu treffen, deswegen sind vorab bekannte Fragen und Themen bei wichtigen Gesprächen eine wichtige Hilfestellung, neben schriftlichen Notizen und bestenfalls schriftlicher Zusammenfassung/Feedback.

Und Spontanität? Hängt von der Anzahl der Löffel ab.

Ich kann durchaus spontan sein, wenn es etwa um Wanderungen geht. Zu viele Freiheitsgrade darf ich mir aber nicht lassen, weil ich sonst gar keine Entscheidung treffe und zuhause bleibe. Ich sollte mich also schon am Vortag auf eine Idee einigen und Vorbereitungen treffen. Eine Begleitung erleichtert die Selbstüberwindung. Ein fixer Treffpunkt, eine gemeinsame Wanderung vereinbaren führen dazu, dass ich keinen Rückzieher mehr mache.

Beim Wandern selbst bin ich dann frei, auch dank öffentlicher Anreise, und entschied mich nicht nur einmal, die Route zu variieren, das Ziel zu ändern, oder gar weglose Abschnitte zu wählen.

Sonst ist mir eine gewisse Spontanität auch wichtig. Schon oft habe ich Lokalbesuche geplant, war aber tagsüber durch Einkaufen, Reizüberflutung und stressige Situationen so erschöpft, dass das Vorhaben nicht mehr umsetzbar war. Lieber entscheide ich also je nach Geisteszustand, ob ein Lokalbesuch bzw. ein -konzert noch drin ist. Die an Lupus erkrankte Bloggerin Christine Miserandino beschreibt dies durch die von ihr entwickelten Löffeltheorie. Nach einem stressigen Tag hab ich sozusagen nicht mehr alle Löffel im Schrank 😉 – und muss erst wieder Energiereserven auffüllen (sprich, Löffel erwerben).

Vor der Diagnose dachte ich, dass ich wie selbstverständlich nach einem anstrengenden Tag doch wohl noch genügend Energie haben müsse, um abends wegzugehen. Jetzt weiß ich, dass meine Entspannung und Kontrastprogramm durchaus darin bestehen kann, darf und muss, mich meinen Spezialinteressen in Ruhe (und alleine) zu widmen, und ich mir nicht zu viel vornehmen darf, speziell, wenn absehbar ist, dass mir die Löffel tagsüber rasch ausgehen werden.

Stressfaktoren (und Bewältigung?)

Unter positivem Stress funktioniere ich schneller und gelange eher in den Hyperfokus, wo ich sehr konzentriert und effektiv arbeiten kann. Unter negativem Stress arbeitet mein Betriebssystem langsamer. Negativer Stress ist durch die andere Wahrnehmung bedingt, aber auch durch sozialen Stress. Dadurch ist das Stresslevel in meinem Grundzustand ständig erhöht und entsprechend addiert sich jeglicher sonstiger Stress. Ich spielte fast die gesamte Schulzeit hindurch Akustikgitarre und hatte auch Unterricht. Feinmotorische Handlungen verursachten Stress, am meisten das Aufziehen neuer Saiten, die Saite durch die Ösen führen, an beiden Seiten die Knoten machen. Meine Hände waren dabei oft so stark verschwitzt, dass ich mehrfach abbrechen, abtrocknen und wieder anfangen musste. Und das war nicht einmal vor Publikum! Je länger ich spielte, desto stärker wurde das Lampenfieber vor Auftritten. Meinen letzten Auftritt mit zwei Stücken holperte ich so dahin, weil ich so aufgeregt und verschwitzt war, dass ich das Griffbrett nicht mehr richtig angreifen konnte. Danach wollte ich mir das nicht mehr antun. Menschen sind die Hauptstressverursacher. Das kann ein (unerwarteter) Telefonanruf sein, allgemein Menschenmassen, sich hektisch bewegende Menschen. Kinder, die ständig hin und her laufen, schreien, weinen, jammern. Besonders grelle-hochfrequente Töne, etwa auch die akustischen Signale, wenn sich in öffentlichen Verkehrsmitteln die Türen schließen. Rettungssirenen, rückwärts fahrende Laster. Manchmal addieren sich soziale Situationen und offene Reizfilter. Etwa, wenn in einem überfüllten Bus oder Tram jemand noch unbedingt telefonieren muss, genauso an der Kasse oder neulich im Warteraum am Flugschalter. Ich hab spätestens dann den Jackpot erwischt, wenn ich selbst nachdenken muss, wenn ich etwas durchzuplanen habe, und Entscheidungen treffen muss. Wenn dann zu viele Menschen um mich herum sind, zu viele intensive Gerüche, Bewegungen, Geräusche, und DANN noch jemand Belangloses Zeug ins Telefon plärrt, ja, dann ist der Overload perfekt.

Die beste Erholung vom Overload ist Rückzug, im Speziellen Schlafen. Viel Schlaf hilft. Und in dieser Zeit möglichst nicht angesprochen, angerufen oder sonstwie gestört werden. Neulich hatte ich einen klassischen Overload: Ich stand in der überfüllten S-Bahn, konnte mich nicht einmal richtig umdrehen, ohne jemanden zu berühren und umgekehrt. Vier Frauen schnatterten und kicherten in einem Tonfall, der meine kritische Frequenz traf. Ich konnte mich nicht entziehen, weil ich nicht vorher aussteigen konnte, stieg dann aber bei der nächsten Gelegenheit aus, und nahm die nachfolgende, leere S-Bahn. Dann Supermarkt, elektronisches Jingle Bells-Gedudel in der kritischen Frequenz. Schnell raus, rein in die U-Bahn, wieder zu viele Menschen. Umsteigen nach vier Haltestellen. Möchte eigentlich zu meiner Straßenbahn, dann aber spricht mich jemand an “Excuse me?”, wo ich inmitten des Fluchtinstinkts bin, er reißt mich aus den Gedanken, ich schüttle den Kopf und nehme den falschen Ausgang. Um mich herum Gewusel. Bis ich endlich beim richtigen Ausgang bin, fährt meine Straßenbahn vor der Nase weg. 10 Minuten Warten. Erst dann – endlich – bekomme ich sogar noch einen Sitzplatz, und fahre ohne Zwischenstopp nach Hause. Nebenher hatte ich eine wichtige Nachricht erhalten, über die ich konzentriert nachdenken musste. Das ging in der Umgebung nicht. Zwar setzte ich Kopfhörer auf und hörte meine Musik, doch selbst diese störte mich in diesem Augenblick. “Ich möchte doch nur nach Hause…”, dachte ich mir verzweifelt, und jeder Mensch in der Umgebung war einer zuviel.

Im Erschöpfungszustand nach dem bzw. im Overload sind meine Reaktionen verlangsamt. Das kann zur Folge haben, dass selbst einfache soziale Höflichkeitsregeln nicht mehr funktionieren. Begrüßen, verabschieden, fragen, wie es einem geht, Hilfe anbieten, reagieren statt wie gelähmt zuzusehen. Das ist keine bewusste Unhöflichkeit, sondern Folge eines nicht voll funktionstüchtigen Betriebssystems. Wie zu viel temporäre Dateien, die den Prozessor verlangsamen.