Nervenaufreibend bis zuletzt

Flache Nebelschwaden im Süden von SalzburgDie letzten Wochen waren sehr anstrengend für mich, weil ich aus meinen gewohnten Routinen gerissen wurde. Es kamen gleich mehrere Baustellen zusammen und das hat dazu geführt, dass ich phasenweise die Fassung verloren habe und im mildesten Fall auf Twitter mit niveauarmen Schimpfwörtern um mich geschmissen habe. Der korrekte autistische Fachbegriff dafür lautet “Meltdown”. Erst elf Tage Dienstreise (Einschulung am neuen Arbeitsplatz in Wien), dann eine Woche Übersiedlung und diese Woche erneut Dienstreise (zum alten Arbeitsplatz, weil wegen Unterbesetzung meine Dienste nochmal benötigt werden). Meine üblichen Entspannungsroutinen – wandern, Film schauen, fotografieren, schreiben/bloggen – konnte ich in der ganzen Zeit kaum umsetzen. Continue reading

Advertisements

Autistische Herausforderungen

18

Lass mich noch schnell das Getränk notieren für die Wirtin, damit sie weiß, was ich konsumiert habe. Pinot noir? Wie schreibt man das? Ich schreib einfach Pino nwa, dann weiß sie es schon.

P-i-n-ot-

Ich weiß eh!

So ähnlich laufen Dialoge immer wieder ab. Jemand macht einen Scherz, ich verstehe ihn wörtlich und glaube, jemand weiß tatsächlich nicht, wie etwas geschrieben wird, versuche im Sinne der Richtigkeit zu korrigieren und stelle erst dann fest, dass es eben ein Scherz war. Dabei liebe ich Ironie und setze sie selbst gerne ein, doch bei anderen überhöre ich entweder den Tonfall oder übersehe Kon- oder Subtext. Manche der folgenden Situationen ereigneten sich lange vor der Diagnose, als ich nichts von meinem Anderssein wusste. Sie sind unauslöschbar in meinem Gehirn eingebrannt – vielleicht gelingt es mir, sie besser zu verarbeiten, wenn ich die Ursachen für sonderbares Verhalten analysiere.

Continue reading

Was ihr nicht seht …

Blogger-Kollegin Blutiger Laie hat einen klasse Beitrag zu Kompensation bei Erwachsenen und ihren Folgen geschrieben:

Ja, es gibt sie, die erwachsenen Autisten, die so gut kompensieren können, dass sie nach außen hin weniger auffallen als andere Autisten mit sichtbaren Meltdowns, Stimming, Selbstverletzungen, Wutausbrüchen, etc. Ich zähle weitgehend dazu, Wutausbrüche richten sich bei mir meistens gegen Dinge und sind am häufigsten Folge von Frustration (speziell, wenn eine technische Herausforderung wieder einmal an meinem Mangel an Vorstellungsvermögen scheitert).

Was ihr nicht seht, sind die stillen Erschöpfungszustände:

Erschöpfungszustände sind gleichwohl häufig, stillerer Natur: Migräne, Erschöpfung, Energielosigkeit, Deprimiertheit, Schlaflosigkeit, Grübeln und Schwirren im Kopf, Rückzug. Das Brauchen von sensorischer und sozialer Ruhe, von Ausgleich im Lesen, Musikhören, an die Wand starren. Soviel zum aktuellen Überflutungszustand, z.B. nach zuviel “socializing”.

Der Alltag ist täglich eine Herausforderung, sich zu Struktur zwingen (im Haushalt, Einkaufen, evtl. Medikamente), sodass nicht mehr viel Energie für die anderen (schönen) Dinge des Lebens übrig bleibt.

Schnelle Wechsel snd schwer, mit der fehlenden Flexibilität geht auch viel Schönes verloren, spontane Besuche z.B., ein ungeplanter Spaziergang, neue Sportarten ausprobieren. Und weil die Kräfte im täglichen Kampf verbraucht werden, können sie nicht für langfrstige Ziele eingesetzt werden. Obwohl man also die Fähigkeiten hätte, z.B. umzuziehen, sich zu bewerben, ein größeres Projekt anzugehen, tut man es nicht. Es passt nicht mehr in den Kopf. Das kann alles betreffen, was außerhalb des direkten Alltags liegt: Urlaubspläne, Autokauf, finanzielle Vorplanung, Steuererklärung usw. usf.. Mancher mag hier in eine Art Abhängigkeit von äußerer Unterstützung geraten, nicht, weil er faul wäre oder etwas im Notfall nicht könnte, sondern weil schlicht die Kraft nicht mehr da ist.

Das wird von außen leider sehr oft nicht verstanden.

– Warum hast Du Dich nicht schon längst woanders beworben?
– Schau Dich doch mal nach einer neuen Wohnung um?
– Warum fliegst Du nicht mal in Urlaub?
– Warum fängst Du nicht mit dem X-Sport an?

usw.

Der Kopf ist bereits gefüllt mit dem, was einen morgen erwartet, die folgenden Wochen. Alles, was weiter weg ist, ist ein riesiger Berg an Unsicherheit, etwas, das nicht planbar ist. Das kann einen regelrecht darin lähmen, von seiner Routine abzuweichen. Auch darin zeigt sich die fehlende Flexibilität als Kernsymptom bei Autismus. Ich z.B., esse nicht täglich dasselbe, habe keine TV- oder Spiele-Rituale, mache nicht an einem bestimmten Wochentag immer dasselbe. So gesehen bin ich gegenüber anderen Autisten ziemlich flexibel. Und trotzdem geht es mir ganz genau so wie im zitierten Text beschrieben, was im Umfeld häufig auf Unverständnis stößt und Rechtfertigungszwänge auslöst.

Natürlich hängt vieles vom Umfeld ab, von der aktuellen Lebenssituation, ob man depressiv ist oder ob man eine positive Lebensphase hat. Dann ist auch mehr Kraft da, als wenn die Depression einen bereits im Alltag niederringt, und Gedanken an die Zukunft weit weg erscheinen. Es ist dann keine Schande, nach Unterstützung zu suchen, sich bei langfristigen Projekten helfen zu lassen, Informationen einholen zu lassen, die Ungewisses planbarer machen. Je mehr Informationen vorhanden sind, desto leichter kann man (nicht nur Autisten) sich darauf einstellen. Hier bemerke ich auch eine gewisse Angst vor der Angst, die für Autisten typisch scheint (auch bei Prüfungsangst beschrieben, z.b. hier), also die eigentlich paradoxe Angst/Blockade, sich die Informationen einzuholen, die die Angst/Blockade abbauen würden. Wenn das ggf. Dritte übernehmen können, ist schon einmal ein wesentlicher Schritt zur Abbau der Blockade getan.

Ein unterstützendes, verständnisvolles Umfeld ist wesentlich für Autisten!

 

Brauche ich mehr Routinen?

that autism feel when people change a plan last minute and are pissed off when you’re upset because you can change your own plans last minute and they don’t understand how that is something completely different and has something to do with your level of spoons.

Quelle: “That Autism Feel”

Routinen sind wichtig, um Stress zu vermeiden. Nichtautisten staunen manchmal, was zu Routinen zählt.

Unerwartet frei bekommen statt arbeiten zu müssen, kann für Autisten ein Problem darstellen. Die meisten Nichtautisten freuen sich spontan, wenn sie erfahren, am nächsten Tag nicht arbeiten müssen. Für den Autisten bedeutet die Arbeit auch, dass die Essenszeiten, die Kantine, der Imbiss am Rückweg mit eingeplant sind. Und so kurzfristig nichts planen kann, um die Zeit sinnvoll zu nutzen. Alles muss durchgeplant werden. Ein Autist kann auf unerwartete Freizeit entsprechend ungehalten und erregt reagieren, was für die Außenwelt zunächst völlig unverständlich ist.

Ich habe inzwischen auch meine Routinen entwickelt, um das Bahnfahren möglichst stressfrei zu gestalten. Wobei ich bewusst keine Platzreservierung vornehme, weil ich mir meinen Sitznachbar aussuchen möchte und nicht umgekehrt. Damit ich trotzdem keinen Stress bekomme, bin ich immer möglichst früh am Bahnhof, mit ausreichend Pufferzeit, um mich zudem an die Hektik und Menschenmassen zu akklimatisieren. Ich hole mir vor längeren Fahrten fast immer etwas beim Bäcker, eine Zeitung und gehe vor der Abfahrt am Bahnsteig entlang, checke die Wagenreihung, wo die tendenziell leeren 2. Klasse-Abteils sind, wo das Bistro oder Restaurant. Bis der Zug dann einfährt, ist alles abgeklärt und ich bin beruhigt.

Routinen spielen auch sonst im Alltag eine wichtige Rolle. Viele Routinen besitze ich noch gar nicht. Meiner Ansicht nach trägt der Mangel an Routinen zu Ängsten und Depressionen bei, weil das Frustrationslevel erniedrigt und das Ohnmachtgefühl, “es nicht mehr zu packen” gestärkt wird. Die vermeintlich so an ihre Routinen gefesselten Autisten haben dadurch bedeutend mehr Sicherheit – jedenfalls, so lange sie die Routinen aufrechterhalten können.

  • z.B. Essensroutinen, drei Mahlzeiten am Tag, immer die nötigen Zutaten im Haus haben, immer zum selben Supermarkt, wo man weiß, was wo steht, und schnell wieder draußen ist.
  • z.B. Hygieneroutinen, mit Aufräum-, Putz- und Waschtagen
  • z.B. Freizeit/Bewegungsroutinen, mit Spaziergängen oder Wanderungen entlang von bestimmten Routen, wo man sich nicht jeden Tag neu überlegen muss, wo man heute hinfährt, wie man hinkommt und wie man wieder zurückkommt, um rechtzeitig irgendwo zu sein.

Genügend Freiraum muss freilich gegeben sein, um im Falle von Änderungen rechtzeitig reagieren zu können. Einen Plan B parat zu haben, schadet nie.

Nur eine Routine muss ich jetzt erst langsam durchbrechen. Die über Jahrzehnte antrainierte Nichtautistenlebensunroutine, die dazu geführt hat, mir zu viel Stress zu machen, mich an der Erwartungshaltung der Umwelt zu orientieren statt darauf zu achten, was MIR gut tut. Und das sind nicht zwingend dieselben Ratschläge, wie sie Nichtautisten anderen Nichtautisten geben. Seinen Lebensentwurf umzuplanen, bringt zwangsläufig mit sich, viele Routinen über Bord zu werfen, vor allem viele Denkroutinen. Das geht nicht von heute auf morgen, nicht einmal über mehrere Wochen hinweg.

Vor ein paar Wochen noch sagte ich, dass ich mir auch etwas ganz anderes vorstellen könnte. Jetzt stelle ich fest: Nein, so weit bin ich noch lange nicht. Und noch will ich mich vom Gedanken nicht verabschieden, mein erlangtes umfangreiches Wissen über meine bisher zur Profession gemachten Spezialinteressen auch künftig einsetzen zu können. Mit dem Wissen über Asperger, die andere Wahrnehmung und Informationsverarbeitung, und vor allem dem zunehmenden Wissen darüber, was mir gut tut und was nicht.

Ich denke nicht langsamer, aber brauche länger, um mich auf Veränderungen einzustellen. Ich denke eher zu viel durch, zu viel “Junk” im Hirn, das die klaren Gedankenbahnen verstopft. Und je länger ich handlungsunfähig bin, desto überforderter fühle ich mich, was dann zusätzlich blockiert.

Realistische Pläne sind wichtig, mit vielen, vielen Zwischenschritten.

Spontanität muss geplant sein

In den Autismus-Diagnosekriterien (nach dem ICD-10) spielen feste Strukturen und immer die gleichen Abläufe eine wichtige Rolle

ungewöhnlich starkes, sehr spezielles Interesse oder begrenzte, repetitive und stereotype Verhaltensmuster, Interessen und Aktivitäten

Routinen, Rituale und feste Strukturen geben Halt. Der Feind vieler Autisten sind unklare, unübersichtliche Situationen, Überraschungen und Ungewissheit. Diese verursachen Stress und begünstigen mentale und physische Überreaktionen (Grübelspirale, Herzklopfen, Schwitzen, Ohnmacht, Mutismus, etc.).

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, Stress soweit herunter zu regulieren, dass Überreaktionen vermieden oder zumindest hinausgezögert werden können.

  1. Nach außen sichtbare Autisten, die hüpfen, klatschen, mit den Händen flattern, singen, usw., betreiben selbststimulierendes Verhalten, kurz Stimming. Davon sollte man Autisten keineswegs abhalten, denn sie benötigen dies, um ihr System auf Betriebstemperatur zu halten und eine Überhitzung zu verhindern.
  2. Weiters sorgen fixe Rituale für Sicherheit im Tagesablauf, seien es Frühstücksrituale, Putzen, dieselbe Fernsehserie oder die heiße Dusche, bevor man das Haus verlässt.
  3. Spezialinteressen bringen ebenfalls Entspannung und Ruhe in den Alltag. Der eine spielt stundenlang Videospiele, der andere zeichnet oder malt, wieder andere bloggen und wieder andere beschäftigen sich mit Zahlen oder Programmcode.

Strukturen und Rituale bieten Vor- und Nachteile:

Der gravierendste Nachteil ist die mangelnde (und untrainierte) Flexibilität, sich auf Veränderungen einzustellen. Dies ist typisch für die meisten Autisten und hat ihre Ursache in beeinträchtigen Exekutivfunktionen. Plötzliche Änderungen bringen Stress. Was, wenn sich das TV-Programm ändert, wenn wichtige Termine mit bestimmten Ritualen kollidieren, wenn eine unbekannte Situation eintritt?

Autisten, die als stärker betroffen wahrgenommen werden, weil sie sichtbar Stimming betreiben, sind nicht zwingend stärker betroffen als Autisten, die keine festen Rituale, Routinen oder Stimmingwerkzeuge benutzen. Denn letztere müssen nach anderen Wegen suchen, sich selbst zu regulieren, oder neigen dann häufiger zu Wutaus- und Zusammenbrüchen. Die gewonnene Spontantität geht dann zulasten gehäufter Zusammenbrüche.

Weg von festen Strukturen – eine Ursache für späte Diagnosen?

Im Elternhaus herrscht oft noch eine klare Struktur. Gemeinsam frühstücken, Schule, Hausaufgaben, Mittag- und Abendessen. Auch im inzwischen wieder verschulteren Studium mit vorgegebener Abfolge von Studienfächern und Anwesenheitspflicht bleibt der Tagesablauf weitgehend konstant.

Es sind dann aber gerade die Abnabelungsprozesse von Zuhause, die für Unsicherheit und steigenden Stress sorgen. Eigene Wohnung, selbst für Verpflegung sorgen, selbst zu Behörden und Ärzten gehen müssen. In Ausbildung und Job kommen soziale Verpflichtungen hinzu, und Fachkenntnisse sind in vielen Fällen der Sozialkompetenz untergeordnet. Spätestens dann wird der Autismus deutlicher, weil die Zahl der unbekannten Situationen deutlich zunimmt. Schichtdienst kann das Bedürfnis nach Gleichförmigkeit im Alltag torpedieren, soziale Situationen bringen täglich potentielle Fettnäpfchen und fordern ständige Wachsamkeit, was man wem gegenüber sagt und sich verhält.

Wenn es nach der Sichtbarkeit geht, werden Autisten mit sichtbarem Stimming mitunter frühzeitig diagnostiziert, während Autisten ohne Selbstregulierungswerkzeuge erst (viel) später diagnostiziert werden. Aus einer späten Diagnose lässt sich aber der Grad der Betroffenheit nicht ableiten.

Übergangsphasen versus feste Strukturen

Viele Autisten verhalten sich weitgehend oder gar völlig unauffällig, wenn die Situation klar strukturiert ist, z.B., wenn der Ablauf vorher klar ist bzw. besprochen wurde, wenn es Fragebögen gibt, wenn Fragen gestellt werden und man nicht von sich aus reden muss, wenn man über sein Spezialinteresse referieren darf, wenn man mit bekannten Menschen zusammen ist, speziell Autisten, die sich nicht am Stimming stören oder blöd schauen oder gar Bemerkungen machen.

Die Übergangsphasen, bis sich eine klare Struktur eingestellt hat, sind eher das Problem, z.B. sich in eine Situation begeben, Menschen treffen (wie begrüße ich, Händeschütteln, umarmen, Küsschen, Verabschiedung?), Bewerbungsgespräche, Mitarbeitergespräche, Behördengänge (unbekanntes Gebäude, Orientierung, evtl. fragen müssen, unerwartete Fragen).

Sobald sich die Situation geklärt hat, sinkt das Stresslevel deutlich.

Deswegen bat ich damals vor dem Radiointerview die Journalistin, vor dem (unbekannten) Funkhaus zu warten, um unnötigen Stress zu vermeiden. Deshalb bitte ich Bekannte, sich vor dem Lokal und nicht darin zu treffen, deswegen sind vorab bekannte Fragen und Themen bei wichtigen Gesprächen eine wichtige Hilfestellung, neben schriftlichen Notizen und bestenfalls schriftlicher Zusammenfassung/Feedback.

Und Spontanität? Hängt von der Anzahl der Löffel ab.

Ich kann durchaus spontan sein, wenn es etwa um Wanderungen geht. Zu viele Freiheitsgrade darf ich mir aber nicht lassen, weil ich sonst gar keine Entscheidung treffe und zuhause bleibe. Ich sollte mich also schon am Vortag auf eine Idee einigen und Vorbereitungen treffen. Eine Begleitung erleichtert die Selbstüberwindung. Ein fixer Treffpunkt, eine gemeinsame Wanderung vereinbaren führen dazu, dass ich keinen Rückzieher mehr mache.

Beim Wandern selbst bin ich dann frei, auch dank öffentlicher Anreise, und entschied mich nicht nur einmal, die Route zu variieren, das Ziel zu ändern, oder gar weglose Abschnitte zu wählen.

Sonst ist mir eine gewisse Spontanität auch wichtig. Schon oft habe ich Lokalbesuche geplant, war aber tagsüber durch Einkaufen, Reizüberflutung und stressige Situationen so erschöpft, dass das Vorhaben nicht mehr umsetzbar war. Lieber entscheide ich also je nach Geisteszustand, ob ein Lokalbesuch bzw. ein -konzert noch drin ist. Die an Lupus erkrankte Bloggerin Christine Miserandino beschreibt dies durch die von ihr entwickelten Löffeltheorie. Nach einem stressigen Tag hab ich sozusagen nicht mehr alle Löffel im Schrank 😉 – und muss erst wieder Energiereserven auffüllen (sprich, Löffel erwerben).

Vor der Diagnose dachte ich, dass ich wie selbstverständlich nach einem anstrengenden Tag doch wohl noch genügend Energie haben müsse, um abends wegzugehen. Jetzt weiß ich, dass meine Entspannung und Kontrastprogramm durchaus darin bestehen kann, darf und muss, mich meinen Spezialinteressen in Ruhe (und alleine) zu widmen, und ich mir nicht zu viel vornehmen darf, speziell, wenn absehbar ist, dass mir die Löffel tagsüber rasch ausgehen werden.