Quo vadis social media?

Der Ausblick ist ungewiss

Überraschenderweise fallen mir Veränderungen schwer, besonders wenn sie die Zukunft betreffen. Entgegen dem Klischee von vielen Autisten kann ich mit Technik, Software, Programmen, Code nichts anfangen. Ich brauche “What you see is what you get” (WYSIWYG)-Editoren, ohne großartig im Quellcode herumpfuschen zu müssen. Ich muss nicht verstehen können, warum die Anwendung funktioniert – mir reicht, DASS sie funktioniert. Für mehr fehlt mir oft die Zeit und vor allem die Geduld. Da nützen mir dann auch Kommentare nichts wie “Das ist doch ganz leicht, Du musst nur ….”

Wie hat das angefangen mit Twitter? Vor genau zehn Jahren, fast auf den Tag genau, hab ich mich im Job zunehmend fadisiert. Jeden Dienst Zeitungswetter – die Aufgaben, die mir Spaß machten oder wo ich meine Stärken unter Beweis stellen konnte, durfte ich damals nicht machen. Mobbing kam hinzu. Schlechtreden meiner Fähigkeiten aus Furcht vor Konkurrenz. Das war ein ganz mieses Betriebsklima. Trotzdem hielt ich noch drei Jahre durch – unglaublich eigentlich. Anfangs hab ich Twitter abgelehnt – mir wurde vorgeworfen, ein “Kulturpessimist” zu sein. Darüber schrieb ich auch in meinem damaligen Literaturblog (ich müsste schaun, ob ich den noch irgendwo archiviert habe). Später gab ich mir dann einen Ruck.

Und zehn Jahre später hab ich jetzt trotz der Musk-Übernahme über 6300 Follower mit steigender Tendenz, darunter viele Ärzte, Wissenschaftler, Politiker, Journalisten, und dutzende interessante Leute, von denen ich ein paar auch im real life kennenlernen durfte, darunter auch den Ex-Gesundheitsminister Anschober.

Twitter ist für mich die Hauptinfoquelle für Nachrichten geworden. In Listen hab ich mir spezielle Themen einsortiert, wie Ukrainekrieg, Pandemie, Bergsport, Krisenvorsorge, Meteorologie. Dazu kommen die Menschen, denen ich folge und mit denen ich interagiere. In vielerlei Hinsicht habe ich wertvolle Tipps bekommen, in Krisensituationen Zuhörer, und auch das Gefühl, mich einbringen zu können für die Gesellschaft.

Es gibt zahlreiche Accounts, die posten nur über ein Thema. Ärzte über Medizin, Meteorologen übers Wetter, Radlobbyisten übers Radfahren. Ich hab naturgemäß die letzten 3 Jahre viel über die Pandemie geschrieben, aber auch immer wieder über Wetter, Wanderungen und was ich halt gerade so interessant finde. Gruppen taugen mir meist nicht so und wenn, dann nicht lange. Dasselbe mit Vereinen. Ich will mich nicht festlegen müssen auf ein Thema. Ich äußere mich auch politisch, wenn mir danach ist.

Continue reading
Advertisement

Jeder soll sich so bezeichnen, wie er will

Auf Twitter bin ich kürzlich über diese Wortmeldung gestolpert:

Hier ist euer unregelmäßiger reminder, dass Hans Asperger ein nazi war und es den Subtyp “Asperger Autismus”nur deshalb gibt um zu unterscheiden, welche Autisten denn noch nützlich zu Arbeitszwecken sein könnten und welche man direkt ermorden kann. Bitte daher vermeiden.

@DerW0815, 06.10.22

Hintergrund: Die Bezeichnung Asperger-Syndrom geht auf den österreichischen Kinderarzt Hans Asperger zurück. Lange Zeit hielt sich der Mythos, dass Asperger während der Nazizeit die von ihm diagnostizierten Kinder vor dem Genozid retten wollte. Diese irreführende Darstellung wurde von Medizinhistoriker Herwig Czech in seinem am 19. April 2018 erschienenen Paper “Hans Asperger, National Socialism, and “race hygiene” in Nazi-era Vienna” entlarvt. Daraus geht klar hervor, dass Asperger nicht nur Mitläufer, sondern aktiver Unterstützer der Nationalsozialisten war und in seinen Augen minderwertige Kinder in die Euthanasie geschickt hat.

Der Begriff Asperger-Syndrom wurde 1991 durch Uta Frith populär, die Aspergers legendären ’44er Artikel übersetzte. Er ist insofern sinnvoll, als dass er zeigt, dass Individuen im Bereich des autistischen Spektrums gute sprachliche und intellektuelle Fähigkeiten aufweisen können. Viele Betroffene identifizieren sich nach wie vor mit Asperger, auch wenn seit dem DSM-V 2013 Asperger in die breitere Kategorie Autism Spectrum Disorder verschmolzen wurde. Autisten benutzen lieber den neutralen Begriff Autism Spectrum Condition, der sich allerdings schwer ins Deutsche übersetzen lässt.

Asperger sah Autismus als persönliche Eigenschaft mit allgemein guter Prognose, ganz im Gegensatz zum klassischen frühkindlichen Autismus durch Kanner. Aus seinem Artikel (1944) lassen sich ein paar exemplarische Zitate für Stärken und Schwächen der Betroffenen ziehen:

Einerseits beschrieb er eine “spezielle Scharfsicht”, “in günstigen Fällen…herausragende Leistungen”, und dass “die Arbeitsleistung exzellent sein kann, und damit soziale Integration einhergeht”, andererseits beschrieb er “Hilflosigkeit in Alltagspraktiken” und dass “ihre nähesten Angehörigen und Partner Mühe haben, mit ihnen klarzukommen”. Nach Czech (2018) liegt natürlich der Verdacht nahe, dass er mit “exzellenter Arbeitsleistung” auf den Leistungsgedanken in der Nazi-Ideologie anspielt.

Asperger wurde jahrzehntelang als Diagnose verdrängt. Autismus für sich gehört(e) nicht einmal zur Pflichtvorlesung im Psychologie-Studium. Viele Allgemein- und Fachärzte haben erschreckend wenige Kenntnisse darüber. Wenn überhaupt, denken sie an den “frühkindlichen” Autismus. Die Bevölkerung selbst kannte Asperger vielfach überhaupt nicht, oder dachte allenfalls an “Rain Man”. Die wenigen ehrenamtliche Organisationen und Vereine in Österreich sind fast ausschließlich an Kinder und Jugendliche mit Autismus adressiert, nicht an Asperger und vor allem nicht an Erwachsene. Viele Österreicher denken immer noch, dass Autismus nur männliche Personen betrifft und sie denken an nichtsprechende, schaukelnde Kinder, nicht an Erwachsene mit einer bunten Vielfalt an autistischen Ausprägungen und Berufswünschen, die mitten im Leben stehen, wie man so schön sagt, sogar Familien gründen, Freundschaften aufbauen.

Die Abschaffung des Begriffs Asperger-Syndroms würde übrigens nicht ausreichen. Auch das Rett-Syndrom ist nach einem Entdecker mit nationalsozialistischer Vergangenheit (Andreas Rett) benannt und noch heute in Verwendung. Und dies ist schon wesentlich länger bekannt als bei Hans Asperger. Auch mit dem Begriff Klinefelter-Syndrom bin ich nicht sehr glücklich, weil Harry F. Klinefelter 1942 lediglich anhand von 9 Buben charakteristische Merkmale feststellte, die, wir wir heute wissen, alle ein zusätzliches X-Chromosom aufweisen. Nicht alle Personen mit 47,XXY entwickeln jedoch das Klinefelter-Syndrom (Testosteronmangel) und nicht alle mit diesem Mangel wollen diesen therapiert haben (Intersexualität, Transgender). Es handelt sich um ein Spektrum wie bei Autismus auch. Trotzdem wird Klinefelter-Syndrom heute synonym mit 47,XXY verwendet, ohne das Spektrum dahinter zu hinterfragen.

In einem früheren Artikel habe ich erläutert, welche Probleme damit einhergehen, wenn man sich “Autist” nennt, aber nicht ernstgenommen wird. Über eine Definition von Autismus hab ich mir schon früher Gedanken gemacht.

Bis heute bleibt mein Fazit: Jeder Autist* lebt in seinem eigenen individuellen Umfeld, das über Autismus aufgeklärt ist oder auch nicht. Wer arbeitsfähig ist und auf Jobsuche ist, fährt mit *Asperger* möglicherweise besser als mit Autismus. Das mag in Teilen von Deutschland oder je nach Arbeitgeber anders sein, in Österreich verursacht es großteils Erklärungsnot, Rechtfertigungen, warum man “trotzdem” geeignet sein soll für den jeweiligen Beruf. Auch *Asperger* ist nicht frei von problematischen Zugängen, sei es die vermeintliche Inselbegabung, das Mathe- oder Computergenie oder die Leidenschaft für monotone Aufgabenstellungen mit der immer gleichen Alltagsroutine. Autisten sind sehr unterschiedlich, egal ob sie als Autist, Asperger oder mit Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert worden sind.

Lasst ihnen die Wahl, wie sie sich selbst bezeichnen wollen und damit wohlfühlen. Die historischen Hintergründe zu Hans Asperger selbst spielen im Alltag zu 100% keine Rolle. Die wenigsten Menschen haben je davon gehört.

Die Gallenblase ist draußen

Die gute Nachricht ist: Die Gallenblasen-OP verlief komplikationsfrei und ich bin am Weg der Besserung. Vielmehr noch: Es geht mir besser als die letzten sechs Jahre und der Verdacht erhärtet sich, dass die ersten Refluxbeschwerden über vermeintliche Histaminunverträglichkeit bis hin zu den wiederkehrenden Magenschleimhautentzündungen vorwiegend durch Gallenreflux verursacht waren. Warum ist da kein Arzt drauf gekommen???? Ich bekam Pantoprazol, hatte vier Magenspiegelungen – außer einem kleinen Zwerchfellbruch wurde nichts gefunden. Die Biopsien waren immer negativ, die Blutwerte meistens unauffällig, aber Entzündungswerte oft erhöht. Der Gallenstein wurde 2019 beim ersten Termin bei der neuen Urologin zufällig festgestellt. Sie hatte beim Ultraschall der Nieren “versehentlich” den Unterbauch mitbeschallt und hat ihn so entdeckt. Ich hatte damals schon chronische Magendarmbeschwerden, hätte sie aber nicht auf den Gallenstein zurückgeführt. Die Ärztin hat damals gesagt, solang er keine Symptome verursacht, müsste ich nicht aktiv werden.

Ich hab jahrelang immer wieder mit Säureblockern versucht, den Reflux in Griff zu kriegen. Im Jänner 2022 war ich bei einer Internistin und wollte dem Verdacht auf Mastzellenaktivierungssyndrom (MCAS) auf den Grund gehen. Ich bekam Antihistaminika und “Gut Decision” (hochdosierte Vitamine C und D, Zink und Quercetin) verschrieben. Subjektiv brachte aber nur Famotidin kurzzeitig Linderung, es kann aber genauso gut das Weglassen fettreicher, süßer und alkoholischer Nahrungsmittel gewesen sein. Und zufällig sind fast die identischen Lebensmittel potentielle Auslöser für Gallenkoliken. Interessanterweise konnte ich in beschwerdefreien Zeiten nämlich alles essen, auch histaminreiche Produkte. Natürlich kann ich nicht ausschließen, dass Unverträglichkeiten dennoch bestehen, aber derzeit kann ich z.B. wieder Beerenobst essen, ohne Krämpfe zu bekommen, ich kann spätabends etwas essen, ohne, dass es im Magen liegt. Ich hab nicht ständig Blähungen und Aufstoßen vom Essen. Es ist tatsächlich ein neues Lebensgefühl! Laut Ärzten und anderen Betroffenen soll sich vieles wieder normalisieren, ich werde auch fettreichere Nahrung zu mir nehmen können, sollte aber nicht zu oft und zu große Portionen davon essen.

Die letzten Wochen waren dennoch eine emotionale Achterbahnfahrt.

  • Die Laboruntersuchung bei extrem schlechten CO2-Werten und Hoffnung, dass die Maske dicht hielt. Mit akuter Infektion wäre die OP sicher verschoben worden.
  • Die drei Stunden Wartezeit auf das OP-Vorgespräch und dann vergaß die Anästhesistin ihre Unterschrift.
  • Die kurzfristige Verlegung der OP in ein Privatspital (ohne Zusatzkosten)
  • Ärzte, Pfleger und Reinigungspersonal mit Maske unter der Nase, unterm Kinn, auf der Stirn – selbst im Aufwachraum
  • Extrem schlechte CO2-Werte (über 2000ppm) im Zweibettzimmer
  • Die Schwester, die mich aufforderte, die Maske abzusetzen vorm erstmaligen Aufstehen, das sei doch viel zu anstrengend (warum gehen sie immer von sich aus? Ich hatte mich daran gewöhnt)
  • Keine ärztliche Untersuchung mehr vor der Entlassung – an einem Tag mit über 35°C draußen. Ich war skeptisch, die Schwester in der Früh auch, sie meinte, ich soll noch etwas warten. Dann sah ich stundenlang niemand mehr. Nach dem Mittagessen war der beinahe vorwurfsvolle Unterton, was ich immer noch hier machen würde. Ich fuhr dann mit dem Taxi nach Hause.
  • Der Entlassungsbrief war eine einzelne DinA4-Seite, worauf die Diagnose stand, dass eine OP gemacht wurde und in drei Tagen die Klammern entfernt werden sollten. Keine Nachsorge-Empfehlungen wie bei früheren OPs. Keine Entlassungsbefunde.
  • Nach drei Tagen fuhr ich mit dem Taxi zur Ordination, mit den Öffis wären es 30min Fahrtzeit gewesen. Es war wieder brütend heiß. Andere Betroffene und meine Vertretungsärztin – die Hausärztin, selbst Chirurgin und eigentlich prädestiniert für mein Problem, war leider im Urlaub – waren irritiert, dass die Klammern so früh entfernt werden sollten. Die Ärztin in der Ordination, die alleine für Verbandswechsel und solche Aufgaben zuständig war, versicherte mir, das sei aufgrund der kleinen Schnitte vertretbar, zudem sei die “Unterhaut” nicht verletzt wie bei größeren Bauchschnitten. Ich hab nicht genauer nachgefragt.
  • Die zwei Wochen danach waren schlimm aufgrund der ständigen Hitze. Ich hätte mich bereits bewegen dürfen, Spaziergänge, aber es war ständig zu heiß. Aufgrund der hohen Infektionszahlen verspürte ich auch wenig Lust, mit den Öffis quer durch die Stadt zum nächsten größeren Waldgebiet zu fahren.
  • Letzten Dienstag war ich dann bei meiner Hausärztin wegen Ernährungsberatung. Die junge Sprechstundenhilfe wollte Befunde haben und rief in der Klinik an. Die hatten weder Name noch Geburtsdatum von mir. Auch das Privatspital hatte keine Daten und verwies auf die Klinik, die für die Befundausstellung zuständig sein würde. Dort fuhr man meine Sprechstundenhilfe offenbar sehr unfreundlich und untergriffig an, sodass diese den Namen ihrer Gesprächspartnerin wissen wollte. Die legte einfach auf. Sie war empört, das hätte sie noch nie erlebt sowas, und beschwerte sich bei der Klinik wegen dem Umgangston. Niemand hatte Befunde von meinem Aufenthalt. Sie rief dann bei der Krankenkasse an. Die mussten ja was haben für den Versicherungsauszug. Und es gab tatsächlich Befunde! Sie konnten die aber nicht faxen an die Arztpraxis. Stattdessen bekam ich ein E-Mail vom Privatspital an meine private Adresse. Ich saß da schon im Arztzimmer und schaute nur auf den Link, dem ein Passwort beigefügt war. Eine Minute später kam ein zweiter Link, den ich übersah. Erst daheim sah ich, dass es zwei Links mit separaten Passwörtern waren, die aber nur 15 Minuten gültig waren. Antworten konnte man auf das automatisch generierte E-Mail nicht. Juhu!
  • Die Hausärztin fiel aus allen Wolken, als ich ihr erzählte, dass die Klammern bereits nach drei Tagen entfernt wurden. Sie widersprach der anderen Ärztin – Klammern immer erst nach 5-8 Tagen entfernen, egal wie groß die Schnitte wären. Ich ließ sie einen Blick auf die Narben werfen und sie meinte, die Ärztin hätte Glück, dass alles gut verheilt sei. Ich bin seitdem etwas beunruhigt und hoffe, dass die Schnitte gut zusammengewachsen sind und nicht unter stärkerer Belastung wieder aufgehen.
  • Ich erzählte der Ärztin auch, wie es um die Maskendisziplin im Spital bestellt war und wie schlecht die Luftqualität dort war. Während ich ihr das erzählte, hatte ich mein Aranet4-CO2-Messgerät am Schreibtisch stehen, das gerade einen neuen Rekordwert von 2451ppm erreichte. Hätte ich meine FFP3-Maske abgenommen, hätte ich mich mit irgendwas infizieren können, was ihre Patienten die vier Stunden vor meinem Termin “hinterlassen” haben.
  • Sie machte mir Mut, dass sich das mit dem Essen und Verdauung normalisieren würde, dass ich alles tun könnte, worauf ich Lust hätte, nur schweres Heben und Tragen sollte ich noch bis Ende August unterlassen.

Natürlich konnte ich meinen Mund nicht halten und sprach die aktuelle Aufhebung der Isolationspflicht an. Überraschenderweise war sie eine Befürworterin und brachte alle Argumente, die Gesundheitsminister Rauch auch vorbrachte. Ich hatte sie anders eingeschätzt, vielleicht war sie aber auch frustriert angesichts der letzten zwei Jahre. Sie meinte, ich müsse nur in die U-Bahn schauen oder dass sie im Flugzeug die einzige Familie war, die Maske getragen hat. Die Leute würden nichts mehr mittragen, es sei der Zeitpunkt gekommen, Covid wie eine Grippe zu behandeln.

Ich – Autist mit Affinität zu Fettnäpfchen – widersprach ein paar Mal und vergaß in dem Moment einfach, dass sie jetzt seit über vier Stunden nonstop Patienten behandelt hatte, ich der letzte Patient des Tages war, und sie wahrscheinlich endlich Feierabend machen wollte. Unser Gespräch war ohnehin ein Zugeständnis von ihr, weil sich die Sprechstundenhilfe in der Woche geirrt hatte, das Gespräch wäre erst in der Folgewoche geplant gewesen, aber ich durfte dann doch bleiben. Sie wollte das Gespräch dann auch erkennbar beenden und gab mir mit, dass ich mehr Normalität wagen sollte, ins Freie gehen sollte ohne Maske. Schon wieder die aufs Gegenüber projizierte Maskenabneigung – gut, sie trägt den Fetzen täglich in der Ordination quasi ohne Pause, aber ich hab wirklich kein Problem damit, es ist allenfalls finanziell ein Mehraufwand, der mir nicht abgegolten wird, aber für mich ist die Maske wie meine Brille ein Hilfsmittel, mit dem ich weitgehend normal leben kann, so wie für Gehbehinderte der Rollstuhl oder für Gehörlose das Cochlea-Implantat.

Frustrierend ist der Umgang der Gesellschaft mit jenen, die sich vor einer Infektion schützen wollen. Das belastet mich mehr als eine Maske zu tragen, die mir mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit einen mehrwöchigen Krankenstand und potentielle Spätfolgen erspart. Die letzten Wochen waren ja gerade deswegen belastend, weil ich weitgehend isoliert war, keine Süßigkeiten essen, keine Genusslebensmittel und kein Alkohol trinken und kein Sport treiben durfte. Angesichts der nervenaufreibenden Politik und den weltweiten Hiobsbotschaften über Kriege und neue Viren hätte ich mich etliche Male gerne besoffen, hätte gerne kiloweise Schokolade gefuttert oder mich wenigstens bewegt und dabei Frust abgebaut. Stattdessen saß ich nahezu bewegungs- und denkunfähig bei 28 Grad in der Wohnung und schrie meine Emotionen ins Worldwideweb hinaus.

Quittung für falsche Ernährung “aufgrund der aktuellen Situation”

Bei mir fing es im März 2016 – zeitgleich mit dem neuen Job – erstmalig an mit Magen-Darm-Problemen, vor allem Reflux. Im Juli 2016 wurde ein kleiner Zwerchfellbruch festgestellt, eine zweite Magenspiegelung im Herbst 2016 zeigte sonst keine Auffälligkeiten. Es wurden allgemeine Ernährungstipps gegeben, wie kein schweres Essen zu spät am Abend, erhöht schlafen und sonst ausgewogen ernähren. 2017 und 2018 hatte ich unregelmäßig wiederkehrende Refluxbeschwerden, teils mit starkem Reizhusten. Die Hausärztin fand keine Ursache. Im April 2019 ultraschallte die Urologin “versehentlich” beim Ersttermin auch den Bauch und entdeckte dabei zufällig einen 1cm großen Gallenstein. Solang dieser keine Beschwerden machen würde, müsste ich nicht aktiv werden. Im Oktober 2019 wurde nach einer weiteren Magenspiegelung neben abklingender Gastritis Laktoseintoleranz festgestellt. Bei einem Kuraufenthalt im Jänner 2020 ging die Diätologin mit mir gemeinsam den täglichen Ernährungsplan durch. Was ich aber nicht lernte, war, wie ich das auf den Schichtdienst übertragen konnte. Was ich dagegen lernte, war Fisch zu lieben.

Dann kam die Pandemie und es wurde alles anders.

Continue reading