Unauffällige Autisten

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Eigentlich arbeite ich derzeit an einer umfassenden Definition von Autismus, aber vorher liegt mir noch ein Thema am Herzen, das betrifft vor allem jene “Asperger”-Autisten, die spätdiagnostiziert wurden, also viele Jahre oder gar Jahrzehnte unauffällig blieben: Uns wird oft nachgesagt, wir seien viel milder betroffen, unser Autismus sei viel leichter oder ganz anders als bei jenen klassischen Autisten. Liebe Nichtautisten, das ist Eure Außenansicht. Das Innenleben schaut oft anders aus. Als ich neulich bei meiner neuen Hausärztin war, erzählte sie von dem Patienten mit Asperger, der, wenn das Wartezimmer zu voll ist, schnurstracks wieder hinausgeht, weil er die Reizüberflutung nicht aushielt. “Ich kann das nachvollziehen,” bestätigte ich spontan, “Das hab ich auch schon gemacht.” fügte ich ehrlich hinzu, denn es ist erst ein Jahr her, als ich wegen einer Overloadsituation in einem Ambulanzwarteraum wieder das Weite gesucht hatte. Continue reading

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Petition: Klinisch-psychologische Behandlung muss von der gesetzlichen Krankenkasse gezahlt werden

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Flyer: Berufsverband Österreichischer Psychologinnen: Für die Aufnahme klinisch-psychologischer Behandlung ins Allgemeine Sozialversicherungsgesetz: Link zur Petition 

In Österreich wird die klinisch-psychologische Diagnostik von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen, nicht aber die schriftliche Befundausstellung (macht 50% der Kosten aus) und auch keine nachfolgende Behandlung durch klinische Psychologen. Die Kasse begründet das damit, dass Autismus nicht heilbar ist und demzufolge auch kein Behandlungsbedarf besteht.

Die Kasse hat nur in einem Punkt Recht: Autismus kann ursächlich nicht geheilt werden. Es besteht aber sehr wohl Unterstützungs- und Behandlungsbedarf, nämlich bei Begleiterkrankungen wie Angststörungen, Depressionen und traumatische Belastungsstörungen, unter denen die überwältigende Mehrheit der Betroffenen leidet.  Häufig bedeutet die Diagnose auch eine mitunter einschneidende Umstellung des bisherigen Lebensstil. Handlungen werden hinterfragt, der aktuelle Job, der Umgang mit der Diagnose im Freundeskreis (sofern vorhanden) und in der Familie. Freizeitgestaltung. Gerade in der Situation nach einer frischen Diagnose ist psychologische Unterstützung hilfreich. Zudem war gerade bei spätdiagnostizierten Autisten im Erwachsenenalter Autismus häufig nicht der erste Verdacht, sondern Depressionen oder Borderline. Die Begleiterkrankung Depression oder Angststörung verschwindet nicht durch die Autismus-Diagnose, sondern besteht weiter. Continue reading

Autismus und Schmerzempfinden

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Vor über 10 Jahren hatte ich meine erste Nierenkolik. Die wurde durch Bewegung besser, ich musste drei Mal in die Notfallambulanz gehen, bis sie mich dort behielten. Trotz Kolik konnte ich noch aufrecht gehen bzw. stehen, was der diensthabende Pfleger für nicht normal hielt und die Dringlichkeit daher nicht ernstnahm. Als man schließlich ein CT mit Kontrastmittel machte, sah man, dass die Niere kaum noch ausschied und ich sofort operiert werden musste.

Derzeit bin ich wegen meines Knochenmarködems in physikalischer Behandlung durch Stoßwellentherapie. Das Gerät sendet punktförmige Stoßwellen auf, die auf den betroffenen Knochen auftreffen und die Heilung anregen sollen. Bei der höchsten Intensität ist das normalerweise schmerzhaft, der Arzt fragt darum während der maximal fünfzehnminütigen Behandlung, auf welcher Schmerzskala von 1-10 es gerade wehtut. Bei meinen bisher zwei Behandlungen konnte er immer bis zur maximal nötigen Intensität gehen, ohne dass ich dem empfundenen Schmerz einen bestimmten Wert hätte zuordnen können. Ich blieb meist bei einer fünf oder maximal sieben, hätte aber genauso sechs oder vier sagen können. Der Arzt zeigte sich beeindruckt und meinte nur “Tapfer!” Andere Patienten würden bei der Stärke schon längst abbrechen.

Vergangenen Montag hab ich mir eine große Tasse heißen Tee über den nackten Oberschenkel geleert. Grobmotorik my ass. Es tat höllisch weh und ich hab ein paar Schreie fahren lassen. Leider wusste ich überhaupt nicht, was ich tun sollte. Ich hab mich noch nie so stark verbrannt. Ich hielt das Bein unter fließendes kaltes Wasser, aber nicht lange genug, wie sich herausstellte. Danach versuchte ich mit nassen Handtüchern zu kühlen, aber es brannte unerträglich nach. Mein Hausarzt machte erst am Nachmittag auf. Außerdem hatte ich keinerlei Verbandszeug mehr daheim. Meine ErsteHilfe-Sets fürs Wandern hatte ich alle schon bei früheren Anlässen geplündert. Ich schleppte mich zur Apotheke ums Eck, zeigte sogar die Verbrühung (dazu musste ich die Hose runterlassen, zum Glück war sonst kein Kunde im Geschäft). Sie gab mir große Pflaster und WALA Brandgel. Beim Heimgehen las ich, dass es sich um ein homöopathisches Arzneimittel handelt, bzw. ein anthroposophisches Mittel – also medizinischer Humbug. Eine gute Bekannte brachte mir dann aus einer anderen Apotheke Flammazin und richtiges Verbandszeug mit. Das hab ich in der Aufregung dann noch falsch angelegt (nämlich ohne die Wundauflage zwischen Salbe und selbsthaftende Binde). So ging ich zum Hausarzt, der hat sich das angesehen und meinte, es sei nicht schlimm. Flammazin unnötig, verbinden ja, wenn es an der Hose kratzt.

Es war aber nicht harmlos. Es entstanden Brandblasen, die Haut ging in Fetzen ab. Die Apothekerin wies auf die Gefahr von Elektrolytverlust hin, wenn mir schwindlig werde, soll ich nochmal hin und mit Nachdruck sagen, dass er das behandeln soll. Mir war tatsächlich beim (lauwarm) Duschen kurz schwindlig geworden, aber da war es schon Abend. Am nächsten Tag war ich wegen meiner ewigen Darmgeschichte beim Internisten, auf dem Weg dorthin rutschte der Verband das Bein hinab und es brannte wieder auf der Haut. Die aufmerksame Sprechstundenhilfe war beim Anblick der Verbrühung schockiert, weil es so großflächig sei. Wie der Hausarzt auf die Idee käme, dass man nichts tun muss. Sie urgierte, dass ich schleunigst zu einem Arzt gehe.

Dieselbe gute Bekannte nannte mir einen anderen Hausarzt, der länger offen hatte. Die dortige Sprechstundenhilfe hat sofort nach der letzten Tetanusimpfung gefragt! Der Arzt meinte, ich hätte Glück im Unglück gehabt, es sei an der Grenze zum II. Grad und würde alles wieder innerhalb von zwei Wochen verheilen. Heute hat es die Chirurgin gesehen und meinen Krankenstand um einige Tage verlängert, aufgrund des Ausmaßes der Verbrühung. Geimpft wurde ich heute auch. Über den anderen Hausarzt haben alle nur den Kopf geschüttelt. Ich selbst hätte weder an Elektrolytverlust, Impfung, Infektionsgefahr gedacht. Ich hab es nicht richtig ernstgenommen und zu lange gezögert. Richtig wäre gewesen, die Rettung zu rufen oder den 24h-Schmerzen-Dienst, ein Service der Stadt Wien, wo ausgebildete Schwestern bzw. Pflegerinnen Auskunft geben können, ob man ein Notfall ist oder ob Arzt oder Apotheke ausreichen. Die Ärzte haben sich jedenfalls gewundert, dass ich das überhaupt vom Schmerz her ausgehalten habe, dass ich NICHT die Rettung rief.

Daher mein Appell an (Not-)Ärzte, Notfallsanitäter und jene diensthabenden Ärzte oder Pfleger, die den Erstkontakt mit dem Patienten haben – Autisten haben eine andere Wahrnehmung, dazu zählt neben Überempfindlichkeit (insbesondere Geräusche, Gerüche, Tastsinn, visuelle Reize) auch Unterempfindlichkeit, z.b. durch

  • Sehr enges Festhalten / starkes Festklammern an Personen – anders kann der Druck auf den Körper nicht gespürt werden.
  • Hohe Schmerztoleranz.
  • Möglicherweise Selbstverletzungen.
  • Entspannung und Wohlbefinden durch schwere Gegenstände (zum Beispiel beschwerte Bettdecken) auf dem Körper.

Quelle: https://autismus-kultur.de/autismus/autipedia/wahrnehmung-autistischer-menschen.html

So besteht die Gefahr, schwere Verletzungen wie eben Brandwunden nicht als Notfall einzuordnen und zu spät oder gar nicht zum Arzt zu gehen. Äußerlich kann sich ein vermindertes Schmerzempfinden z.b. dadurch zeigen, dass der Autist im Winter kurzärmelig geht oder bei eisigen Frostgraden ohne Handschuhe, genauso, dass er heiße Gefäße ohne Schmerzreaktion anfassen kann. Autisten können beim Arzt außerdem nicht immer gut beschreiben, was wo wie wehtut.

Weitere Erfahrungsberichte:

Bubble, Diskussionsstil und ABA, Update

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Die vorherige Version dieses Beitrags wurde sicherlich per Screenshot sichergestellt. Deswegen erlaube ich mir, das alles jetzt umzuformulieren. Viele Leser meines Blogs wissen nämlich nicht, worum es überhaupt geht und können sich kein objektives Bild machen. Ich fürchte, das kann niemand mehr. Anhand der Reaktionen sehe ich, dass ich einen wunden Punkt getroffen habe.

Es tut mir leid, wenn ich die Gefühle von Autisten verletzt habe, die sich für andere (Autisten) einsetzen und davon überzeugt sind, das Richtige zu tun. Umgekehrt tut es mir weh, wenn mir unterstellt würde, ich säße bloß auf der Couch und kritisiere Aktivisten, würde selbst aber nichts für Autisten tun. Ich glaube nicht, dass sich irgendetwas verbessert, wenn wir uns persönlich angreifen.

Kernpunkt meiner Kritik war und ist das hier:

Ich möchte daher vermeiden, Zitate von Einzelpersonen hervorzuheben oder entsprechende Screenshots anzubringen. Ich spreche niemand die Diagnose ab, und ich informiere auch nicht Eure Arbeitgeber darüber, was ihr im Internet (angeblich) so treibt. Ich stelle keine Bilder Eurer Angehörigen ins Netz und mache mich darüber lustig. Ich veröffentliche keine Privatnachrichten oder Zeilen aus geschützten Forenbereichen, und ich stelle auch die Sinnhaftigkeit von Aktivismus nicht in Frage, insbesondere für jene Autist*Innen, über die man in der Öffentlichkeit kaum etwas erfährt. Ich bewerbe übrigens auch nicht “aktiv ABA-Anbieter und mache deren Webseiten besser”, wie mir jüngst unterstellt wurde.

Es ist dieser beschriebene Stil der laufenden Unterstellungen, immer das Schlimmste anzunehmen, statt auch einfach mal davon auszugehen, dass man selbst vielleicht nicht alles weiß, dass Aussagen aus dem Zusammenhang gerissen wurden, dass gerade auf einem kurzlebigen und zeichenbeschränkten Medium wie Twitter etwas nicht so deutlich ausformuliert wurde, wie es nötig gewesen wäre. Deswegen sind selektiv ausgewählte Screenshots ohne den vollständigen Kontext und die Aussagen aller (!) Beteiligten für mich keine Beweise. Nachdem ich keine Datenbank bin, kann zwangsläufig auch meine Sichtweise hier nur meine Version der Geschehnisse ohne Anspruch auf Vollständigkeit wiedergeben.

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Haltet ihr diese Politik für lösungsorientiert?

In Österreich wird am 29. September 2019 schon wieder eine neue Regierung gewählt, nachdem die schwarzblaue Koalition an der Ibiza-Affäre zerbrochen ist und durch einen Misstrauensantrag an die gesamte Regierung, gestellt durch die Liste JETZT und unterstützt mit den Stimmen von SPÖ und FPÖ, abgewählt wurde. Ein Novum in der Geschichte von Österreich. Innerhalb von einem Jahr gab es etliche Rückschritte in der gesellschaftlichen Entwicklung durch die rechte Koalition. Der damalige Bundeskanzler, der in einer Woche wiedergewählt werden will, sagte im “Der Spiegel” – “Das, was ich heute sage, wäre vor drei Jahren noch als rechtsradikal abgetan worden.”

Ich hab damals mitgeschrieben, aber vor Frust dann aufgehört, WAS alles zurückgenommen oder verschärft wurde. Und ja, vieles betrifft direkt oder indirekt auch Autisten, oder ihre Angehörigen und Freunde.  Daher liegt mir am Herzen, dass die Neuwahlen nicht den Weg fortsetzen, der hier angefangen wurde und die Mehrheit der Wähler 2017 sowie aktuell in den Umfragen und teilweise auch in Deutschland gut finden. Na dann schauen wir uns doch mal an, was so großartig an dieser Reformpolitik sein soll …Die folgende Aufzählung erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit.  Continue reading