Selbstdiagnose, Verdachtsdiagnose, Autismus-Diplom, Neurotypische

Eigentlich sollte dieser Text gar nicht veröffentlicht werden, aber weil ein ähnlicher Text auf einem anderen Blog wieder verschwunden ist, versuche ich zu rekonstruieren, was dort stand, weil es in meinen Augen durchaus seine Berechtigung hatte. Ich werde das naturgemäß viel weniger diplomatisch ausdrücken können als im ursprünglichen Text, weil ich ein diplomatisches Nackerpatzerl bin.

Es geht um den Umgang mit nicht offiziell diagnostizierten Autisten und mit Nichtautisten, von Autisten gelegentlich Neurotypische genannt. Weiterlesen

Weltautismustag und so

Gut gemeint, schlecht umgesetzt:

Benefizkonzerte und „Autismusforum“ der Österreichischen Autistenhilfe, wo Betroffene selbst nicht zu Wort kommen.

Positiv hervorheben möchte ich Specialisterne Austria, die sehr engagiert sind und letzte Woche beispielsweise in Radio Ö1 zu hören (Von Tag zu Tag) und vor kurzem auch in einer ORF-Sendung (Links verfallen nach 1 Woche, bitte selbst heraussuchen). Specialisterne Austria hat auch eine gut gepflegte Facebook-Seite.

Ich mag jetzt nicht großartig wiederkäuen, was ich die letzten Jahre gebloggt habe. Menschenrechte respektieren, UN Konvention umsetzen, etc… eh klar. 1 Tag im Jahr reicht nicht, ob Behinderung X, Licht für die Welt oder WomensDay. Leben muss man Achtsamkeit das ganze Jahr, sonst bringt es einem höchstens etwas für das private 1-Tages-Gewissen.

Am Herzen liegt mir derzeit Folgendes, weil ich es aus eigener Erfahrung für notwendig halte:

Wenn Veranstaltungen über Autismus stattfinden, ladet bitte auch Autisten oder Autistinnen dazu ein. Redet nicht nur über sie und tut bitte nicht so, als ob Autisten grundsätzlich nichts auf die Reihe kriegen. Naturgemäß wird immer ein verzerrtes Bild in die Öffentlichkeit getragen. Betroffene mit massiven Schwierigkeiten, gerade verbaler Natur, werden eher nicht interviewt werden, während jene, die vor die Presse treten, nicht repräsentativ für jene sind, die es nicht können. Wenn die Relationen aber klar sind, kann man von den „hochfunktionalen“ Autisten, die Job, Partner/Familie, selbstständiges Leben praktizieren durchaus etwas abschauen. Es interessiert mich nämlich sehr wohl, welche Tricks und Tipps diese Autisten auf Lager haben, die scheinbar ein normales Leben führen. (was bitte nicht so verstanden werden soll und darf, dass die Diagnose erschwindelt sei oder ein Autismus „light“ vorliegt, und gar keine Probleme vorhanden sind).

Alle Autisten unter einen Hut zu bringen ist schwer, das gilt sowohl für die Diagnostik, die Ursachenforschung, Therapien aber auch AktivistInnen. Jeder Autist hat auch das Recht, seinen Autismus anders zu sehen als andere Autisten. Manche Autisten sprechen durchaus von Behinderung, von Störung, auch von Krankheit, alles Begriffe, bei denen anderen Autisten gelegentlich die Hutschnur hochgeht. Ich mag sie ja auch nicht, auch wenn ich Phasen habe, also abhängig von der Tagesform, wo ich mich behindert fühle, gestört, wenn auch nie krank. Jeder empfindet das ein bisschen anders.

Generell ans Herz legen möchte ich den Autismus-Vereinen oder Selbsthilfeorganisationen aber auch Fachleuten, medizinischem Personal allgemein, mehr schriftliche Kommunikation zu ermöglichen, wenn sie den Zugang erleichtert. Ein Telefonanruf ist doch für viele Autisten unangenehm, eine mitunter große Hemmschwelle und stark tagesformabhängig, diese zu bezwingen. E-Mail-Austausch, Kontakt via Formular, etc… das wäre nicht nur bei Therapien und Diagnostik wünschenswert, sondern überhaupt auch, wenn es darum geht, bei Behörden oder Ärzten Termine auszumachen. Das geht mir wirklich oft ab und verzögert wichtige Termine, weil ich diesen einen Anruf nicht machen kann. Ich würde mir auch wünschen, dass Ärzte über ihr Fachgebiet hinausschauen und nicht alles so strikt trennen würden, was nicht getrennt werden kann. Körper und Geist gehören nun mal zusammen.

Manche Symptome sind bei Autisten einfach anders als bei Nichtautisten, scheinbar ohne Zusammenhang und dann gibts doch einen. Und das heißt noch lange nicht, dass man sich alles nur einbildet oder „psychosomatisch“ ist.

Zum Schluss noch ein Appell an Freunde und/oder Kollegen, denen gegenüber man sich geoutet hat. In vielen Fällen führt diese Information leider dazu, dass das Thema anscheinend tabu ist. Darüber spricht man nicht als sei es eine ansteckende Krankheit. Das ist schade. Wenn nicht ausdrücklich betont, freuen sich meiner persönlichen Meinung nach die meisten Autisten, wenn nachgefragt wird, wenn man erzählen darf, wie es sich bei einem selbst auswirkt, wo es vielleicht unterschiedlich ist zu dem, wie Autismus öffentlich dargestellt wird (z.B. „kann kein Blickkontakt halten, ist nicht zeitgemäß gekleidet, hat keinen höheren Schulabschluss, „hat eigene Familie“, etc…). Es ist durchaus frustrierend, die Aha-Effekte auslösende Diagnose nach langem Kampf zu erhalten, aber dann mit keinem darüber sprechen zu können. Oder wenn Freunde nach dem Outing plötzlich damit aufhören, einen zu umarmen, obwohl man das (bei dem Freund oder Freundin) gerne hatte und Berührungen nur bei fremden Menschen nicht ertragen kann. Autismus ist nicht immer gleichbedeutend mit „bitte umarme mich nicht“. Besser vorher fragen, ob man das weiterhin möchte. Überhaupt: Fragen, Fragen, Fragen! Dieses „über seinen Autismus sprechen können“ kann eine große Erleichterung sein, speziell, weil vielen Menschen nicht klar ist, wie viel Aufwand das ist, nicht aufzufallen.

Als Message abschließend: Fragen stellen und zuhören! Informationen aus erster Hand sind immer klasse, wenngleich keineswegs repräsentativ für eine so heterogene Gruppe wie Autisten.

Frustration und Feinmotorik

Als Kind habe ich lange und gerne musiziert. Insgesamt hatte ich nach den zwei Jahren obligatorischen Blockflöte noch elf Jahre Gitarrenunterricht angeschlossen. Das größte Problem war jedoch immer neue Saiten aufziehen. Die glitschigen Nylonseiten durch die kleinen Ösen ziehen und am Griffbrett dann verknoten. Leider bekomme ich bei so feinmotorischen Arbeiten immer schwitzige Hände, später beim Spielen wurden daraus regelrechte Schweißausbrüche, sodass ich währenddessen sogar abrutschte. Auch die Nervosität (Lampenfieber) wurde mit den Jahren immer stärker, nicht schwächer. Ich habe das Spielen dann aufgegeben, weil ich dem (vermeintlichen) Druck der mich alle anschauenden Zuhörer nicht mehr standhalten konnte. Ich bekam dabei total nasse Hände.

Auch heute ist es noch so, dass ich bei jeglichen Arbeiten mit Faden und Ösen, oder auch Schnüren sofort zu schwitzen anfange und dann abrutsche.Als wäre das nicht nervig genug, setzt mein Gehirn anscheinend aus, sobald ein Faden mehr als einmal gedreht werden muss, um einen Knoten zu binden. Aus diesem Grund liegen die Grödeln (leichte Steigeisen) seit zwei Jahren unbenutzt im Kasten. Selbst wenn ich sie mitnähme, könnte ich sie nicht anlegen, weil ich die Bedienungsanleitung nicht verstehe. Die Bänder müssen in einer bestimmten Reihenfolge um den Schuh geschwungen werden, damit sie fest anliegen. Ähnlich verhält es sich auch mit dem Klettersteigset. Ich brauche immer einen zweiten, der mir sowas anlegt, sonst wäre es lebensgefährlich für mich.

So, und jetzt habe ich mir den langjährigen Wunsch einer Spiegelreflexkamera erfüllt und scheitere beim Anlegen des Riemens, weil ich die Abbildung im Benutzerhandbuch nicht verstehe:

riemenscheissdreck

Warum muss sowas in ein Bild gepackt werden, warum kann man nicht vier Bilder daraus machen, wenn das Handbuch eh schon über 100 Seiten hat?

Ich brauche solche Anweisungen sehr klein zerstückelt in die einzelnen Schritte, um sie zu verstehen. Ähnlich auch beim Aufbau von Möbeln, wenn mehrere Teilschritte zusammengefasst wurden. Darum ziehe ich die bösen IKEA-Steuersünder anderen Möbelanbietern vor, deren Anleitungen viel zu klein und zu knapp gefasst sind.

Das ist sehr frustrierend und die Versuche von Bekannten, mir die Vorgehensweise zu erläutern, hat bisher nicht gefruchtet, weil ich nicht weiß, wo Anfang und Ende ist, wie rum ich die Kamera bzw. den Riemen halten muss, dass es nicht falsch eingefädelt wird. Und natürlich fange ich wieder extrem zu schwitzen an, sobald ich es versuche.

Keine Ahnung, welche pathologische ICD-Nummer das trägt, aber es begleitet mich seit der Kindheit und hat schon oft zu Unverständnis geführt, wenn ich nicht daraufkam, einfach etwas umzudrehen, und schon wäre es richtig gewesen, so wie ich mich im Kunstunterricht schon blamiert habe, weil ich die Kohlezeichnung nur um 180° hätte drehen müssen und sicher 10 min daraufgestarrt und überlegt habe. Der Kommentar des Kunstlehrers: „Sowas hab ich ja noch nie gesehen!“

[Ich möchte nicht zu sehr ins Detail gehen, aber der Nachteil eines fotografischen Gedächtnisses ist auch, dass ich mich an dutzende peinliche Situationen der letzten 25 Jahre erinnern kann, als wäre es gestern gewesen. Sowas möchte man doch lieber vergessen.]

„Du warst als Kind auch mal so!“

Es gibt zwei Arten von Reizempfindlichkeit: Die Spießigkeit und die neurologisch bedingte Empfindlichkeit. Natürlich kann man immer Spießigkeit vorwerfen, wenn sich jemand über lärmende Kinder und Jugendliche echauffiert, aber bei Autismus liegen die Ursachen woanders und es verletzt die Gefühle, wenn man sich ständig rechtfertigen muss, reizempfindlich zu sein.

„Du warst als Kind auch so!“
„Warst Du in der Schule immer leise?“

Solche Aussagen ändern absolut gar nichts. Die Qualität der Geräusche ändert sich dadurch nicht zwingend. Ja, es gibt Ausnahmen. Ich hatte mich in der alten Wohnung monatelang über meine Nachbarin aufgeregt, die recht geräuschvoll das Stiegenhaus hinaufgestöckelt ist. Durch einen Zufall fand ich dann heraus, dass es eine mir nur allzu bekannte Person war, der ich über social media schon längere Zeit folgte, sie aber nie persönlich kennenlernte. Danach empfand ich den Lärm nicht mehr so schlimm, vielleicht, weil ich immer im Hinterkopf hatte „aha, jetzt ist wieder eine vertraute Person im Haus“. Gefühle der Sicherheit und Vertrautheit, die man als allein lebender Mensch vielleicht eher hat als wenn man ohnehin in einem Mehrpersonenhaushalt lebt und immer jemand da ist, den man kennt.

Kindergarten- oder Schulhoflärm ist allerdings eine andere Qualität, ein uneinheitlicher Lärmbrei, den ich nicht wegfiltern kann. Ebenso bei Fahrten mit den öffentlichen Verkehrsmitteln, im Zoo oder im Wirtshaus, wo auch die Erwachsenen genügend Krach machen, sich immer lauter unterhalten, ein wasservogelähnliches, sehr penetrantes Lachen haben. Ich kann das nicht ausblenden, der Cocktailpartyeffekt (sich während einer Party im Stimmengewirr auf den Gesprächspartner fokussieren) funktioniert bei mir nicht. Das liegt aber nicht daran, dass ich schwerhörig bin. Mein Gehör funktioniert einwandfrei, es galt in der Schulzeit sogar als absolut und half mir dabei, meine Gitarre zu stimmen. Mein Gehör ist nicht außergewöhnlich wie es bei manchen Autisten der Fall ist, die auch entferntes Geflüster noch klar und deutlich verstehen, aber es ist auch nicht beeinträchtigt. Es liegt also am kaputten Reizfilter, was neben Kindergeschrei auch deren hektische Bewegungen umfasst, weil mein visueller Filter genauso betroffen ist. Was ich meist als Stärke wahrnehme, weil mir so Details nicht entgehen, ist in diesem Fall ein Fluch. Das ist längst nicht auf Kinder beschränkt, das Arbeiten in einem Großraumbüro ist für mich so regelrecht körperlich anstrengend und ich kann diese Konzentrationseinbußen nicht so gut überspielen wie Nichtautisten, die zwar hinterher immer sagen, dass sie das auch alles anstrengt, denen man das aber während der Anstrengung nie anmerkt.

Auch Besuche von großen Einkaufsmärkten wie Ikea oder Interspar oder Kleidergeschäfte werden so zur Belastungsprobe. Neben zu vielen Bewegungen, plärrender Werbestimmen kommt hier noch dazu, dass ich es nicht mag, wenn Menschen hinter mir hergehen oder ich ewig hinter dahinschleichenden Menschen hergehen muss. Damit meine ich nicht solche, die aus körperlichen Gründen nicht schneller gehen können. Das erkenne ich (an), sondern die Dahinschleicher mit belanglosem Smalltalk oder noch schlimmer, die Smartphonetipper, die mitten am Absatz stehen bleiben und ansatzlos die Richtung wechseln. Was dazu führt, dass ich gewöhnlich schnell gehe und das österreichische „Laufen“ auf meinen Gehstil wie die Faust aufs Auge passt.

Was ich damit sagen will. Nur, weil ihr nicht versteht, wie einen das so stören kann, ist es nicht dadurch beseitigt, belehrende Aussagen über die eigene Kindheit zu machen. Auch bei Autisten gilt, dass sie – oft, nicht immer – selbst verursachten Lärm als nicht so schlimm empfinden wie fremden Lärm. Im Gegensatz zu den Menschen, die auch mit eingeschaltetem Radio und ständigem Gelaber oder lauter Werbung konzentriert arbeiten können, können sie derartige Geräusche aber tendenziell schlechter filtern. Die typisch autistische Stressreaktion folgt auf die Überlastung durch zu viele Reize (Overload) in Gestalt eines Meltdowns („Wutausbruch“) oder Shutdown („Verstummen“), was dann zur Verwunderung führen kann („warum reagierst Du jetzt so aggressiv?“). Das ist Menschen mit funktionierendem Reizfilter schwer zu erklären, sie müssen sich vor allem darauf einlassen können und respektieren, dass Reizempfindlichkeit nicht nur gleichzusetzen mit spießigem Verhalten ist.