Übersetzung: Neurodiversity-Bewegung vs. Autismusforschung

Dieser Beitrag von Manoj Kanagaraj erschien ursprünglich in der Washington Post, Übersetzung mit freundlicher Erlaubnis des Autors.

I want to help find the cause of autism. Some autistic people think I’m the enemy.

Ich möchte dabei helfen, die Ursache für Autismus zu finden. Manche autistische Menschen denken, ich bin der Feind.

Doch man kann sowohl Fürsprecher für Autisten als auch für Fürsprecher für Autismusforschung zu sein.

Ich wurde vor sechs Jahren zu einem Fürsprecher für autistische Menschen, nachdem mein Cousin – nun ein 8jähriger Bub, der von Krämpfen und sich in den Arm beißen geplagt ist – diagnostiziert wurde. Wie viele Buben seines Alters ist er lebhaft, lacht oft und liebt alles, was Räder hat. Doch die schwerwiegenden Symptome seines Krankheitsbilds* erschweren ihm grundlegende Aspekte seines Lebens, wie Zähne putzen oder eine Nacht durchschlafen. Er wird von seiner Community in Indien ausgegrenzt, ebenso wie viele autistische Menschen hier in den USA. Er war meine Inspiration, um bei der Entwicklung eines Netzwerks von High School Clubs behilflich zu sein, das darauf Wert legt, Schüler über Autismus aufzuklären und sie dabei zu ermutigen, mit ihren autistischen Gleichaltrigen Freundschaften zu schließen.

Jetzt auf dem College helfe ich bei den Blue Devil Buddies, eine Initiative, die monatliche soziale Aktivitäten für die örtliche autistische Jugend organisiert. Als Biologiestudent arbeitete ich auch in einem Labor für Autismusgenetik, wo Forscher versuchen, die molekulare, zellulare und circuit-level -Grundlage der Störung freizulegen. In beiden Rollen beabsichtige ich, das Leben autistischer Menschen zu verbessern . Doch in der Autismus-Community sehen viele diese Anstrengungen als einander ausschließend. Es sei unmöglich, sagen sie, sowohl für autistische Menschen als auch für Autismus-Forschung zu sprechen.

Die Unterstützer der Autismus-Neurodiversitätsbewegung sind dagegen, Autismus zu heilen. Sie betrachten Autismus als zentral für ihre Identitäten. Sie sehen genetische Ursachenforschung als Teil eines Kampfs der medizinischen Community, um die Störung auszulöschen, Bemühungen, die ihrer Meinung nach jene mit Autismus erniedrigen.

Fürsprecher der Neurodiversität behaupten, dass neurologische Störungen – einschließlich ADHS, Borderline und Legasthenie – überhaupt keine Störungen sind, sondern lediglich gutartige Beispiele für die natürliche menschliche Vielfalt. Sie sagen, die Gesellschaft hätte die Verantwortung, ihnen aufgrund ihrer Unterschiede entgegenzukommen, und es sei nicht die Rolle der Medizin, ihre sogenannten Defizite zu korrigieren.

Diese Debatte hat die Autismus-Community aufgezehrt. Im Februar erzeugte die Fürsprechergruppe AutismSpeaks den Hashtag #AutismSpeaks10, um ihren 10. Geburtstag zu feiern. Autistische Menschen mit Anti-Forschungs-Empfindungen nahmen ihn rasch in Beschlag.

Diese Sorgen sind in mancherlei Hinsicht berechtigt: Es ist heikel, die Beschränkung begrenzt verfügbarer Forschungsgelder auf Studien zu rechtfertigen, die sich mit den Ursachen beschäftigen. Es kann Jahrzehnte dauern, bis diese greifbaren Nutzen zeigen, während Millionen von Heranwachsenden und Erwachsenen mit Autismus mehr Unterstützung im Leben brauchen, einschließlich höherer Bildungsschancen, Arbeitsassistenz und Pflege zuhause.

Gleichzeitig sind pauschale Verteufelungen der genetischen Forschung unfair. Es gibt einen gemeinsamen Boden, wo Autismusursachenforschung mit dem Konzept der Neurodiversität und Akzeptanz von Autisten in Einklang gebracht werden kann.

Zunächst ist es wichtig anzuerkennen, dass es kein alleinstehendes Gesicht von Autismus gibt. Wir benutzen den Begriff „Autismus“, um etwas zu beschreiben, was in Wahrheit fünf oder sogar 50 Krankheitsbilder** sein könnten. An einem Ende des Spektrums befinden sich jene mit der Störung, die vorher als Asperger-Syndrom bekannt war, und die oftmals selbstständig leben können, verstärkte künstlerische Talente besitzen und einen scharfen Blick für Details haben.

Doch können andere Formen von Autismus hinderlich sein, die durch geistige Behinderungen, Krämpfe oder aggressives Verhalten gekennzeichnet sind. Obwohl alle Autismusformen gewisse Herausforderungen im Sozialverhalten darstellen, sind die Bedürfnisse der Menschen an einem Ende des Spektrums recht verschieden zu denen am anderen. Dies ist eine Herausforderung für alle, die sich im Autismus-Fürsprechertum engagieren: Es ist schwierig zu wissen, für welche autistischen Menschen eine Gruppe oder Person spricht. Indem sie Autismusursachenforschung kategorisch ablehnen, erkennen die Befürworter der Neurodiversität nicht die Bedürfnisse aller autistischen Menschen.

Auf diese Weise kann die medizinische Forschung den Auftrag der Neurodiversität tatsächlich unterstützen:  Die Entdeckung spezifischer Biomarker für Autismus könnte uns beim Verständnis der Vielfalt behilflich sein, die sich hinter der extrem weit gefächterten „Autismus“-Diagnose verbirgt. Sofern wir die Bandbreite von „Autismus“ nicht besser wertschätzen, werden wir weiterhin allen einen Bärendienst zu erweisen, indem wir ihre individuellen Herausforderungen übersehen und das Potential für Präzisionsmedizin zurückhalten.

Viele Verfechter der Neurodiversität nehmen an, dass soziale Strategien für die Herausforderungen, denen Autisten begegnen, etwa inklusive Bildungs- und Arbeitsmöglichkeiten, wahrscheinlicher effektiver sind als medizinische, um das Leben autistischer Menschen zu verbessern.

Ihnen zufolge würde eine Kultur der Akzeptanz und Respekt für autistische Menschen helfen, die Ängste und Stress beim Leben mit dieser Störung zu verringern. Aber selbst wenn diese Typen von sozialen Initiativen weit angenommen und begrüßt wären, geht das Leid von autistischen Menschen ohne biomedizinische Forschungsbemühungen eher weiter. Eine Welt ohne Mobbing junger Autisten wäre sicherlich eine wunderbare Sache, aber sie würde meinen Cousin nicht von seinen Krämpfen oder selbstverletzenden Verhalten befreien.

Den Fehler, den Befürworter der Neurodiversität oft begehen, ist Autismusforschung mit modernen Formen der Eugenetik zu vergleichen. Ja, es gibt Leute, die Geld für Autismusforschung spenden, weil sie denken, dass damit die Störung verhindert werden könnte. Doch es ist unwahrscheinlich, dass die Wissenschaft je einen Punkt erreicht, wo sie das Risiko für Autismus bei einem Kind unwiderlegbar vorhersagt, bevor es geboren wurde.

Stattdessen hoffen die Forscher – zumindest die, mit denen ich gesprochen habe – mehr als alles andere, dass die Suche nach Autismus-Genen dabei helfen wird, die Biologie der Gehirnentwicklung aufzudecken. Diese Art von Verständnis zu erhalten ist eine Gelegenheit zu identifizieren, wo, wann und wie man einschreiten muss, um das Leben von Menschen mit Autismus zu verbessern.

Doch worin die Befürworter der Neurodiversität Recht haben, ist das Bedürfnis nach kulturellem Wandel. Wenn Autismus nicht als etwas gesehen würde, das generell geheilt werden muss, könnten sich zukünftige Therapien darauf konzentrieren, jene Krankheitsbilder zu lindern, die bei autistischen Menschen zu körperlichem und emotionalem Leid führen, wie Meltdowns und Schlafstörungen.

Wissenschaftler und Befürworter der Neurodiversität sollten nicht gegeneinander ausgespielt werden. Es gibt eine falschen Zwiespalt in der Autismuswelt, die unterstellt, dass wir uns zwischen Ursprünge der Störung studieren und Akzeptanz von Autismus als natürliche Persönlichkeitsvariante entscheiden müssen. Diese Trennlinie erzeugt unnötige Spannung zwischen den wissenschaftlichen und Autismusbefürworter-Communities, deren Interessen sich in Wahrheit oft überschneiden. Wir können zusammenarbeiten, um mehr Resourcen für Menschen sicherzustellen, die bereits mit Autismus leben, ohne kritische Forschungsbemühungen zu attackieren. Jegliche Autismusgenetikforschung kurzerhand abzulehnen ist ebenso kurzsichtig wie Autismus als alleinstehendes, monolithisches Krankheitsbild zu behandeln, das Heilung erfordert.

* der neutrale englische Begriff condition wurde mangels Alternativen mit Krankheitsbild übersetzt.

** Ich bin dankbar, dass es Forscher gibt, die Zusammenhänge zwischen seltenen genetischen Syndromen und Autismus herausgefunden haben, z.B. bei 47,XXY (Klinefelter-Syndrom), 47,XXX (Triple X), 45,X (Turner-Syndrom) u.v.a. Wenn Autisten öffentlich schon kaum wahrgenommen werden und wenn, dann oftmals im pathologischen Sinn, dann sind Klinefelter-Betroffene wohl im schwarzen Loch verschwunden. Eine Lobby oder Community i.e. S. existiert nicht, sie sind praktisch unsichtbar. Erst bekannte Folgeerscheinungen oder Doppeldiagnosen bringen sie in die Öffentlichkeit, und schaffen die Voraussetzungen für dringend benötigte Hilfeleistungen.

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