Sind Selbstdiagnosen valide? (lang)

Vorab die Feststellung, dass es Autisten auf Twitter gibt, die mich zwar blocken, aber trotzdem auf meine Tweets antworten oder sie gar zitieren und mir zugleich etwas unterstellen, was ich so nicht geschrieben habe. Ignoriert mich doch bitte einfach, denn das ist eigentlich der Sinn eines Blocks.

Einschub: Autismus-Spektrum versus Asperger, frühkindlich, atypisch …

Jene Autisten versuchen mir wiederholt zu unterstellen, ich wolle mich von frühkindlichen oder allgemein schwerer betroffenen Autisten abgrenzen, weil ich mich für etwas besseres hielte. Dafür habe ich andere Begleiterkrankungen, auf die ich gerne verzichtet hätte.

Ich habe keine Ahnung, in welchen Umfeldern ihr lebt und welche Jobs ihr ausübt, aber es ist der Öffentlichkeit sehr sehr schwer zu vermitteln, dass stark betroffene Autisten, die nicht selbständig leben, geschweige denn arbeiten können, im gleichen Spektrum sind wie (vermeintlich) hochfunktionale Autisten, denen man ihre Einschränkungen und Alltagsproblematik nicht ansieht. Objektiv betrachtet sehe ich auch wenig Sinn darin, eine künstliche Trennung der unterschiedlichen Autismusformen aufrechtzuerhalten, weil man das im Erwachsenenalter nicht mehr unterscheiden kann. Die Kernsymptomatik ist bei allen ähnlich: andere Kommunikation und Interaktion, Spezialinteressen und Reizüberflutung. Die Auswirkungen sind aber höchst unterschiedlich, was stark davon abhängt, wie viele und welche Begleiterscheinungen hinzukommen, von Epilepsie über Mutismus bis zu Depressionen, Angsterkrankungen und posttraumatischen Belastungsstörungen. Egal, in welche Schubladen man was packt, es läuft darauf hinaus, dass es nie gelingen wird, alle Autismusformen zu repräsentieren durch einen Oberbegriff (wie Autismus-Spektrum), weil die Öffentlichkeit mit dem Begriff Autismus immer etwas anderes verbinden wird als man “hochfunktionalen” Autisten ansieht. In der Zukunft wird man Subtypen für Autismus haben, je nach genetischer oder neurologischer Ursache. Prinzipiell finde ich das eine gute Sache, nur bereitet mir die derzeitige gesellschaftliche und politische Entwicklung Magenschmerzen, weil eben genau jene Ideologien an den Schalthebeln sitzen könnten, die Eugenetik propagieren und uns eine sehr differenzierte Unterteilung zum Nachteil wird. Für (lebende) Autisten mit schwersten Begleiterkrankungen sind genetische Fortschritte möglicherweise ein Segen, für die ungeborenen Autisten eine Bedrohung durch vorzeitige Abtreibung. Der einzige Weg, alle unter einen Hut zu bringen, ist den Inklusionsgedanken in der Gesellschaft einzupflanzen, damit sich niemand dafür schämen muss, anders zu sein. Aktuell halte ich das für eine schöne Utopie, die Realität sieht aber leider großteils anders aus bzw. geht es durch die gesellschaftliche Akzeptanz sozialdarwinistischen Gedankenguts sogar in die Gegenrichtung.

Um dieses Kapitel abzuschließen. Jeder soll sich so nennen dürfen, wie er sich damit wohl fühlt. Andere Autisten haben nicht zu entscheiden, ob ich mich Autist oder Asperger nenne. Das ist alleine meine Sache. Ich verwende sogar beide Bezeichnungen, je nach Anlassfall. Aufgrund der eklatanten Unaufgeklärtheit meines beruflich-sozialen Umfelds ist Asperger zunächst mal leichter zu erklären, weil das keiner kennt und man nicht sofort auf die üblichen Vorurteile stößt. Wenn ich dagegen sofort mit Autismus komme, glaubt mir das kein Mensch und ich bin erstmal ewig beschäftigt, Vorurteile auszuräumen, sodass ich nicht mal dazu komme, über mich zu sprechen.

In meiner Literaturliste hier am Blog befinden sich übrigens auch Empfehlungen für frühkindlichen Autismus, z.b.

  • Birger Sellin – ich will kein inmich mehr sein. botschaften aus einem autistischen kerker. KiWi, 1993
  • Gee Vero – Autismus – (m)eine andere Wahrnehmung. FeedARead.com Publishing, 2014
  • https://kanner840.wordpress.com/

 

Einschub Ende

Zum eigentlichen Thema Selbstdiagnose habe ich schon alles gesagt, nämlich unter

Bloggerkollegin Atari-Frosch hat dazu aus Anlass einer aktuellen Twitterdiskussion gerantet, u.a.

“Nicht die Diagnose macht jemanden zu einem validen Autisten. Der Autismus macht jemanden zu einem validen Autisten.”

Genau das. Wie wir das neulich eben hatten. Die erste Diagnose Autismus wird durch eine zweitere Diagnostik mit sehr fragwürdigen Begründungen widerlegt. Was ist der diagnostizierte nun?

Eine professionelle Diagnostik ist grundsätzlich zu bevorzugen, weil man sich schnell in Symptomen wiedererkennt, die gar nicht vorliegen. Mir ging das so vor 13 Jahren mit Borderline. Mein erster Kontakt mit Therapie war die Empfehlung durch einen Borderliner. Ich identifizierte mich mit ihm und legte die Symptome so aus, dass sie passten. In einem Borderline-Forum hatten manche schon Zweifel, der damalige Therapeut (in Ausbildung) hielt den Verdacht aufrecht, aber verpasste die ganzen autismustypischen Symptome in den zahlreichen Gesprächen.

Borderline ist gekennzeichnet durch …

  • unbeständige und unangemessen intensive zwischenmenschliche Beziehungen
  • Impulsivität bei potentiell selbstzerstörerischen Verhaltensweisen
  • Starke Stimmungsschwankungen
  • Häufige und unangemessene Zornausbrüche
  • Selbstverletzungen und Suiziddrohungen/ -versuche
  • Fehlen eines klaren Ich-Identitätsgefühls
  • Chronische Gefühle von Leere und Langeweile
  • Verzweifelte Bemühungen, die reale oder eingebildete Angst vor dem Verlassenwerden zu vermeiden
  • Stressabängige paranoide Phantasien oder schwere dissoziative Symptome

Die markierten Symptome ähneln sehr autistischen Kern- und Begleitsymptomen, nur sind die Ursachen zum Teil gänzlich verschieden …

So sind starke Stimmungssschwankungen, potentiell selbstzerstörisches Verhalten, Selbstverletzungen und Zornausbrüche häufig die Folge von Overloads/Reizüberflutungen und unerwarteten Veränderungen. Chronische Gefühle der Leere und Langweile können depressionsbedingt sein, tatsächlich beschäftigen sich aber viele Autisten mit ihren Spezialinteressen. Ich weiß nicht, ob dieses Gefühl der Langeweile so häufig ist. Die Identitätsprobleme haben bei Borderline-Betroffenen häufig die Ursache in (sex.) Missbrauch in der Kind- und Jugendzeit, während bei Autisten tatsächlich Gender- und Transsexualität vom Geburtsgeschlecht abweichen können. Dazu kommt noch dieses “alienated feeling” durch die andere Wahrnehmung. Die Angst vor dem Verlassenwerden kommt bei den Türöffnermenschen wieder zum Vorschein. Auch wenn man Autisten nachsagt, sie seien distanziert und lieber alleine, können sie tiefgehende Verbindungen mit anderen Menschen eingehen. Das sind meist nicht viele und die Angst vor dem Verlassenwerden oder Kontaktverlust ist entsprechend groß. Bei den intensiven zwischenmenschlichen Beziehungen beißt sich dagegen die Symptomik. Partnerschaften sind ja kein Ausschlussgrund, aber bei Borderlinern ist die Kommunikation- und Interaktionsfähigkeit normalerweise intakt, während sich viele Autistinnen und Autisten schwer damit tun, Beziehungen zu knüpfen und aufrechtzuerhalten (und es auch in einer Partnerschaft immer wieder zu Problemen kommen kann, wie man an der hohen Zahl alleinerziehender autistischer Mütter von Autisten sieht). Paranoide Phantasien findet man auch in der Schizophrenie, dissoziative Symptome treten auch als Begleiterscheinungen bei Autismus auf.

Gerade die schwierige Abgrenzung zu Borderline und Schizophrenie, wo es nach diversen Studien genetische und neurologische Überschneidungen gibt, erfordert fast zwingend eine professionelle Diagnostik. Gerade bei Frauen “maskiert” ADHS oft Autismus. Dann maskieren häufig Depressionen, Angsterkrankungen, “Schüchternheit” Autismus, denn die wenigsten (spätdiagnostizierten) Autisten gehen zum Psychiater mit dem konkreten Verdacht Autismus, sondern weil der Leidensdruck so hoch ist.

Hier eine Übersicht über Differentialdiagnosen zu Autismus und Überschneidungen:

differentialdiagnosen
Quelle: Lehnhardt et al., 2013 bzw. “Selbstdiagnose, Selbsttäuschung?”

Bei Autismus-Kultur werden folgende Gründe genannt, weshalb eine professionelle Diagnostik nicht gemacht wurde:

  • Vielleicht genügt Dir die Selbsterkenntnis, Aspie zu sein.

  • Vielleicht gefällt Dir die Vorstellung nicht, zu einer Fachperson zu gehen und von ihr “beurteilt” zu werden.

  • Die meisten Menschen in der autistischen Community akzeptieren Dich als Teil der Community auf Basis Deiner Selbstdiagnose.

  • Vielleicht brauchst Du keine Form der Unterstützung, für die Du eine Diagnose vorzeigen müsstest.

  • Eine Diagnose aus dem Autismus-Spektrum (oder eine andere psychiatrische Diagnose, die möglicherweise gegen Deinen Willen gestellt wird), kann in bestimmten Situationen Nachteile haben, z.B. bei einer Verbeamtung, beim Abschluss von Versicherungen oder bei spezifischen Berufswünschen wie z.B. Pilot.

Eine Diagnose kann verweigert werden, wenn Autismus nicht vorliegt, aber auch, wenn die Diagnostiker veraltetes Wissen und ein zu strenges Bild von Autismus haben, etwa weil sie überwiegend mit frühkindliche Autisten arbeiteten bzw. diese diagnostizierten (wie Leo Kanner). Auch ist das Verhältnis betroffener Frauen und Männer viel ausgewogener als man noch vor wenigen Jahren gedacht hat. Schwierig wird es in den Bereichen mit Genderidentitätsabweichungen. Das scheint mir oft noch zu wenig berücksichtigt. Betroffene werden nicht ernstgenommen, schon ohne Autismus schwierig genug. Ich vermute, dass diese Betroffenen häufiger Ablehnung erfahren und keine Diagnose erhalten und es eben jene sind, für die Selbstdiagnose eine große Rolle spielt. Selbstdiagnose ist ein schwieriger Begriff, weil Diagnostik als medizinischer Begriff durch eine Fachperson erfolgen sollte. Selbsteinschätzung und Selbsterkenntnis treffen es sicherlich besser. Das slanghafte Selfdx kommt aus den USA, wo mangelnde Krankenversicherung und/oder Armut die Hauptgründe darstellen, weshalb keine Diagnostik gemacht wird. Aus diesem Mangel heraus ist auch diese Anleitung zur Selbstdiagnose entstanden.

 

Selbstdiagnostizierte betreiben mitunter vorher umfangreiche Recherche zu Autismus und Differentialdiagnosen, befragen das soziale Umfeld, erkennen sich in vielen Texten und Büchern anderer Betroffener wieder und entdecken, dass die beschriebene Symptomatik mit ihrer eigenen Lebens- oder besser Leidensgeschichte stimmig ist. Für manche wird Autismus sogar zum Spezialinteresse, was alleine schon ein Symptom sein kann, wenn man sich wirklich intensiv damit beschäftigt und z.b. komplexe Fachartikel auseinanderlegt. Sollte dies so sein wie hier beschrieben, dann sehe ich nicht, weshalb von ihnen weitergegebenes Wissen anderen schaden sollte. Ich habe z.B. schon lange vor der Diagnose über Autismus gebloggt, hauptsächlich Fachartikel, Bücher rezensiert, englischsprachige Texte übersetzt oder andere Blogs rezitiert. Die offizielle Bestätigung hat nichts geändert, und wenn wir uns mal ehrlich sind, dann stellt kein Autist seinen Diagnosebefund online. Wir müssen uns also darauf verlassen, dass das stimmt.

Wenn ich als Autist, ohne je eine Therapiestelle von innen gesehen zu haben, nun ein Buch darüber verfasse, welche Therapien für Autisten geeignet sind und welche nicht, füge ich anderen Betroffen auch Schaden zu, denn manche Therapien helfen ihnen vielleicht, die mir überhaupt nicht helfen. So wie mit meinem letzten Blogbeitrag muss ich auch darauf achten, nicht zu verallgemeinern, wenn es um kommunikative Probleme geht, weil es auch Autisten gibt, die lieber telefonieren als e-mailen.

Ich persönlich bezweifle, dass man als Autist viele Gelegenheit hat, mit der ganzen Bandbreite des Spektrums in Kontakt zu kommen, darunter eben auch Transgender-Autisten, Autisten mit Mehrfachbehinderungen oder nonverbale Autisten. Dadurch besteht zwangsläufig die Gefahr, auch als diagnostizierter Autist ein einseitiges Bild über Autismus zu entwickeln und zu verbreiten. Deswegen sehe ich manche Vorträge, Bücher oder Interviews von Betroffenen mit verallgemeinernden Aussagen auch kritisch.

Sind Selbstdiagnosen nun gültig oder nicht? Das hängt vom Kontext ab und muss jeder individuell entscheiden. Die Argumentation, man müsse gegen Diagnostik sein, weil man damit das ableistische System unterstütze, lehne ich ab. Die allerwenigsten Autisten oder deren Angehörige können es sich leisten, aus ideologischen Gründen eine Diagnose abzulehnen. Die Lebensrealität sieht anders aus – in vielen Fällen braucht man ein Label, um Unterstützung zu erhalten, weil “sonst könnte ja jeder kommen”. Bis wirklich jeder kommen kann, weil wir in einer inklusiven Gesellschaft leben, wo das So-Sein akzeptiert wird, dauert es noch. Die Argumentation, dass man unbedingt eine Diagnostik braucht, lehne ich auch ab, denn aus diversen Gründen kann ein offizieller Diagnosebefund von Nachteil sein. Jeder erwachsene Autist stellt dies spätestens dann fest, wenn er eine Versicherung abschließen will und man bekommt auch keine Jobangebote nachgeschmissen, weil man offen mit der Diagnose umgeht. Ich glaube nicht, dass von Selbstdiagnostierten mehr Falschaussagen verbreitet werden als von Diagnostizierten. Ich denke, entscheidend ist hier nicht der Befund (den ich bei denen, die das über Selbstdiagnostizierte behaupten, auch nie gesehen habe), sondern das erworbene und differenzierte Wissen. Was Wissen betrifft, haben wir alle Nachholbedarf, egal ob Betroffene, Angehörige, Nichtautisten, Therapeuten, Fachärzte oder Wissenschaftler. Man muss alles nachprüfen und Belege einfordern, ohne falschen Respekt vor Diagnosestempel oder Studium. Das heißt für mich konkret bei Selbstdiagnostizierten: Wie kommst Du zu dieser Einschätzung? Und bei genannten Beispielen hinterfragen.

So, das ist jetzt ein langer Beitrag mit massig Angriffsfläche geworden. Mit dem auf den Punkt bringen ist das bei mir so eine Sache, habe es längst aufgegeben.

 

 

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