Rezension: Brit Wilczek – Wer ist hier eigentlich autistisch? Ein Perspektivwechsel (2019)

Als in meiner Twittertimeline das Buch von Brit Wilczek aufploppte, fackelte ich nicht lange beim Bestellen. Ich hatte ihren Namen schon früher in Verbindung mit dem “Zwei Welten-Modell” gehört. Kein besonders neuer Ansatz, zugegeben. Die ironische Zuspitzung auf “Wrong-Planet”-Syndrom gibt es in der autistischen Community schon viel länger. Dennoch gebührt jeder Fachkraft Lob, die sich in ihre Klienten/Patienten versucht hineinzuversetzen. Das ist auch Brit Wilczek besonders gut gelungen in dem hier vorliegenden Buch.

Gleich zu Beginn stieß mir sauer auf, dass sie für ihre Erklärungsmodelle ausgerechnet auf zwei umstrittene Forscher verweist: Gerald Hüther und Manfred Spitzer. Hüthers Hypothesen und Empfehlungen zur Behandlung von ADHS sind in der Fachwelt umstritten. Zumal er die letzten Jahrzehnte nicht mehr in der Forschung aktiv und nicht mehr an wissenschaftlichen Arbeiten beteiligt gewesen ist. Spitzer hingegen ist bekannt für seine Zuspitzungen in seinen Vorträgen und Büchern.

Nach Abgleich mit Dutzenden Meta-Analysen fänden sich «keine Belege» für die meisten von Spitzers Thesen. Sie werden in dem Papier «Mythen» genannt. Spitzer habe sich einzelne Ergebnisse herausgepickt, die zu seinen Thesen passten, und alles andere ignoriert. «Dieses schiefe Bild garniert er mit ein bisschen Hirnforschung, was natürlich viele Leute überzeugt», sagt Appel. «Nur mit guter Wissenschaft hat das wenig zu tun.»

Quelle: https://www.tagesanzeiger.ch/leben/gesellschaft/ueber-einen-der-aus-aengsten-geld-macht/story/16809981

Spitzers Herangehensweise ist die klassische Top-Down-Methode. Eine Theorie als Faktum darstellen und dafür Belege suchen, notfalls umdeuten oder zumindest zurechtbiegen. Dem Gegenüber steht die autistische Autismusforscherin Michelle Dawson für den autistischen Bottom-Up-Approach: Daten sammeln und auf deren Grundlage Thesen entwickeln oder (andere) Thesen widerlegen.

Ungeachtet der Kritik an beiden Personen erscheint das Erklärungsmodell Hüthers mit der Reizüberflutung und Neuronenaufbau auf den ersten Blick stimmig, inhaltlich kann ich hier nichts kritieren.

Nachfolgend einige paar Auszüge für starke Gefühle des Wiedererkennens, was Außenstehende nie mit Autismus in Verbindung gebracht hätten:

Betroffene Sinnesreize, Stichwort Hyposensibilität (Unterempfindlichkeit)

…Körpergerüche bei sich selbst und bei anderen werden nicht wahrgenommen, was die Notwendigkeit von Körperhygiene für Betroffene schwer nachvollziehbar macht (S.88)

Darüber wird oft aus Schamgefühl nicht gesprochen. Wer gibt schon gerne zu, dass er stinkt und es nicht merkt. Ich kann mich noch gut erinnern, wie mir ständig vorgehalten wurde, ein Deo zu benutzen, aber ich roch es wirklich nicht, wenn ich verschwitzt war. Das ist heute immer noch so. Inzwischen achte ich besser darauf, immer frische Kleidung zu tragen, öfter was zum Wechseln mitzunehmen. Der Deoroller ist im Bürospind geparkt, um ggf. vorbeugen zu können. Bei anderen rieche ich unangenehme Körperausdünstungen sehr wohl. Ganz schlimm ist Rauch.

…Probleme bei der Einschätzung der eigenen Kraft und der Effekte von Bewegungen

… Probleme bei der Dosierung von Kraft und der Koordination von Bewegungen (S.91)

Ein riesiges Problem. Darum bin ich z.b. kein Freund von Tupperdosen. Ich schaff es nie, die Deckel richtig zu schließen. Es ist zum Verzweifeln, deswegen wähle ich oft die umweltfeindlichere Plastiksackerlvariante mit Klippverschluss. Der richtige Druck ist genauso beim Zusammenbauen von Möbeln oder Nägel einschlagen ein Thema, neben mangelndem Vorstellungsvermögen scheitere ich auch daran, zuviel oder zu wenig Kraft aufzuwenden. Egal ob (Auto-)Türen schließen, klemmende Verschlüsse öffnen oder andere Gelegenheiten, bei denen es Feingefühl braucht – das ein oder andere ging schon kaputt, weil ich zu heftig daran gezogen oder gedrückt habe.

Koordination… dazu zählen Schwimmen (nie richtig gekonnt, inzwischen verlernt), Radfahren hat bis zum 9. Lebensjahr gedauert, Autofahren (enormer Stress wegen Multitasking), aber auch Ballsportarten (fangen und zielen).

Eine andere Klientenerzählung (S.133) erinnerte mich an eines der zahlreichen Fettnäpfchen, in die ich schon getreten bin. Dort wird das Beispiel eines Drittklässlers (Grundschule) gebracht, in dem er die Fassung verliert, weil er als Null-Fehler-Schüler einmal einen halben Fehler gemacht hat. Ich war auch ein Null-Fehler-im-Diktat-Schüler. Am Ende der dritten oder vierten Klasse hatte ich das zweitbeste Zeugnis neben einer Schülerin, die ich sehr mochte. Nach der Zeugnisvergabe herrschte Trubel und ich murmelte wohl zu laut, und die Lehrerin sagte, die anderen sollen still sein, “der Felix möchte unbedingt etwas sagen!” Und ich sagte sinngemäß, obwohl ich nur zweitbester sei, hätte ich doch die besten Noten in xy. Das löste naturgemäß eher Murren und Stirnrunzeln aus, weil es reine Selbstbeweihräucherung war.

“Umgekehrt kann eine Überfülle an spontanen Assoziationen und Gedankengängen auch die eigene Ausdrucksfähigkeit beeinträchtigen. Immer wieder wird mir beschrieben, dass einfach zu viele Gedanken auf einmal entspringen und andrängen, als dass man sie noch sprachlich vermitteln könnte. Vor diesem Hintergrund ließe sich manche vermeintliche “Langsamkeit beim Denken” und manches Schweigen eher als eine Überfülle als ein Mangel an Gedanken interpretieren.” (S.142)

Es gibt noch einige weitere Absätze, die ich gerne zitieren würde, aber das würde den Rahmen dieses Blogtexts sprengen. Sehr wichtig ist mir aber noch der folgende, weil mir das damals in der ersten Firma auch passiert ist:

“Sehr häufig sind dabei Aussagen wie “Du guckst so ernst/traurig” – obwohl es dem Betreffenden gerade gut geht oder er sich stimmungsmäßig neutral fühlt.”(S.178)

Die damalige Vorgesetzte sagte einmal zu mir, ich wirke gelangweilt, dabei war ich in der Situation gut drauf und hatte Spaß an der Sache. Autisten zeigen aber mitunter keine ausgeprägte Mimik oder sie passt nicht immer zur gefühlten Stimmungslage. Das wird vor allem beim Arzt ein Problem, wenn ich starke Schmerzen habe, aber noch aufrecht stehen kann, weil mein Schmerzempfinden herabgesetzt ist,

“Arztbesuche enden in Verzweiflung, da seine ernsthaft, aber wenig ausdrucksstark vorgetragenen Symptomschilderungen kaum Resonanz hervorrufen und in der Folge schlicht nicht ernst genommen werden. “(S.238)

oder wenn ich sogar ein Grinsen andeute, obwohl mir gerade mehr nach Weinen ist.

“Generell werden auch generelle Rückmeldungen zur Außenwirkung der Betroffenen gegeben, die so gar nicht zu dessen Selbstbild passen.”(S.178)

Der häufigste Vorwurf sei dabei, arrogant/abweisend zu sein, das trifft uns Autisten meist besonders hart, denn wir verabscheuen nichts so sehr wie Arroganz. Mir wurde damals vorgeworfen, ich wolle mit den anderen nichts zu tun haben, weil ich bevorzugte, nicht im Großraumbüro zu arbeiten, sondern öfter alleine in ein kleineres Büro ging, um meine Texte zu schreiben. Tatsächlich hielt ich die Reizüberflutung nicht aus, angefangen vom laufenden Radio über ständigen Kundenverkehr bis hin zur starken Ablenkung durch Personen, die hinter einem stehen oder vorbeigehen (visuelle Reizbarkeit).

In vielen Zeitungsartikeln über Autismus wird behauptet, Autisten verstehen keine Ironie. Das ist falsch:

“Der Betroffene weiß oftmals sehr wohl, was Ironie ist und kann sie auch selbst anwenden. Er kann also deren Komplexitität und Vielschichtigkeit verstehen. Schwer zu erkennen ist für ihn nur die ironische “Verschlüsselung” und damit die Unterscheidung, wann eine Äußerung ernst oder ironisch gemeint ist.” (S.208)

Die Autorin widerspricht der grundsätzlichen Annahme, Autisten seien nicht an Sozialkontakten interessiert, insbesondere den so formulierten Diagnosekriterien. Die Kontaktaufnahme selbst sei oft beeinträchtigt, durch eine Vielzahl an schwierigen Begleitumständen, aber nicht der Wunsch nach Sozialkontakten selbst.

“[Autisten] können sehr darunter leiden, wenn bedeutsame Kontakte gefährdet sind oder gar abgebrochen werden oder wenn sie von einer für sie bedeutsamen Gruppe abgelehnt oder ausgeschlossen werden.” (S.224)

und

“Kontakt zu älteren oder jüngeren Personen fällt häufig leichter: Jüngere Kinder erwarten von den älteren nicht viel – sie freuen sich, wenn ein Älterer sich mit ihnen abgibt, und Ältere stellen sich eher auf den Jüngeren ein oder zeigen ihm, wo’s lang geht. Es sind die Gleichaltrigen, die die höchsten Erwartungen hinsichtlich spontaner und intuitiver Erfassung von Stimmungen, Intentionen, sozialen Regeln und Erwartungen haben.” (S.225)

Genau so verlief auch meine Kindheit. In der Schulzeit gab ich mich öfter mit Lehrern ab als mit Mitschülern. Die Schulzeit selbst war grausam und von Mobbing geprägt. Im Studium war es teilweise ähnlich, auch hier tendierte ich gehäufter zu Kontakt mit Professoren, wenn auch nicht darin, an der Tür anzuklopfen, sondern Mailkontakt zu suchen. Über das Internet lernte ich fast ausschließlich Menschen kennen, die älter als ich sind, die meisten Bekannten und Freunde sind sogar deutlich älter. Mit Gleichaltrigen teile ich nahezu keine Interessen, weil keine Schnittmengen vorhanden sind (Teamsport, Fitnesscenter, Massenevents, Computerspiele, Technik, Autos) bzw. meine Interessen exotisch hervorstechen (Jazzmusik, Wetterhobby, leichte und nicht hochalpine Wanderungen, Architekturinteresse, Botanik), siehe auch S.226.

“Meist wird ein eins-zu-eins-Kontakt bevorzugt, da dieser leichter zu bewältigen ist als eine komplexere soziale Konstellation von mehreren Personen. Drei können schon einer zu viel sein.[…] Ist eine Person zum “Andocken” gefunden, kann sich ein betroffener Mensch oft auch weitgehend problemlos und unauffällig in einer größeren Gruppe bewegen und sich gewissermaßen “wie über ein Zwischenstück” integrieren. Fälllt diese Möglichkeit weg, fühlt sich der Betroffene hingegen verloren.” (S.226)

Das war der Grund, weshalb ich damals in Salzburg das Bouldern aufgegeben hatte. Die Person, die mich in Wien regelmäßig mitnahm, bis ich irgendwann den Mut hatte, auch alle hinzugehen, fiel in Salzburg weg. Ohne “Zwischenstück” hatte ich keine Motivation, einen völlig fremden Ort mit unbekannten Menschen aufzusuchen.

Ein letzter Punkt, der mir am Herzen brennt, weil er seit jeher einer meiner größten Probleme darstellt.

“So wird zum Beispiel darauf bestanden, dass der Klient notwendige Telefonate selber tätigt. Wenn er erklärt, dass er das nicht kann, wird nicht geschaut, was ihn davon abhält, es zu können. Stattdessen wird davon ausgegangen, dass er nicht weiß, wie es geht, dass er es also lernen muss. Würde man ihn fragen, was ihn daran hindert, würde man vielleicht eine Erklärung bekommen wie, es sei “das große Unbekannte”, in das hinein er anrufen müsste: Er weiß ja nie, in welcher Situation er welche Person mit seinem Anruf antrifft. Und da es ihm schwerfällt, sich eine unbekannte Situation vorzustellen, ruft er ins Nichts an. Außerdem möchte er niemanden stören und womöglich verärgern. Eine weitere Hürde ist oft der Perfektionismus, der es ihm untersagt, einfach unvorbereitet jemanden anzusprechen, ohne von vorneherein auf jede denkbare Gesprächssituation, jedes mögliche Thema, jede Reaktion des anderen vorbereitet zu sein. Und es gibt viele andere Gründe mehr.

Wenn der Klient dann erklärt, dass er weiß, wie Telefonieren geht und er es manchmal, in bestimmten Situationen und mit bestimmten Menschen, auch kann, in anderen Fällen aber nicht, dann gehen die anderen davon aus, dass er es immer können müsste, er sich also nur “anstellt”.” (S.313-314)

Das spricht mir aus der Seele, exakt so geht es mir mit jedem Telefonat. Einzig in der Arbeit, wenn ich mit Kunden sprechen muss, kann ich mich angemessen vorbereiten, es ist aus der Aufgabe heraus klar, welche Themen relevant sind und es kommen sehr selten unerwartete Rückfragen.

Wilczek schlussfolgert im Hinblick auf neurotypische Denkweisen:

“Die Tatsache, dass ein Mensch etwas kann, aber unter bestimmten Bedingungen bestimmte Funktionen nicht umsetzen kann, ist als Denk-Konzept fremd, passt also nicht in gegeben Erfahrungsmuster und wird daher nicht akzeptiert, sondern uminterpretiert in “Faulheit” und “Ängstlichkeit”, die “nur überwunden werden muss” (S.314)

Hier schließt sich der Kreis zum Titel des Buches, wer hier eigentlich autistisch sei. Neurotypische Menschen sind oft nicht in der Lage, von ihren Denkkonzepten abzuweichen und sich auf andere einzulassen. Das betrifft den Autismus im Gesamten, angefangen von der anderen Wahrnehmung, der Art und Weise, wie Kontakt hergestellt wird (schriftlich versus mündlich/telefonisch), der Kommunikation ohne Floskeln und kleine Lügen, dem geringen Interesse an Smalltalk bis hin zu kontextbezogenen Schwierigkeiten, die nur entstehen, weil (mehrere) Personen anwesend sind.

Fazit: Wilczek ist der Versuch gelungen, sich als neurotypische Fachkraft in die Position eines Autisten zu versetzen. Aus ihren Aussagen und Beispielen spricht eine hohe Wertschätzung der Autisten, insbesondere mit der bewussten Schwerpunktsetzung auf ein häufig vernachlässigtes Thema, die andere Wahrnehmung bzw. Sinnesverarbeitung. Der titelgebende Teil kommt ein wenig zu kurz. Hier hätte man durchaus ausführlicher vermeintlich autistische Merkmale anhand neurotypischer Verhaltensweisen widerlegen können (vgl. meine vor Jahren aus dem Amerikanischen übersetzte Satire). Zwischendrin hätte ich mir manchmal gewünscht, dass die Autorin schneller auf den Punkt kommt, weil manche Vorworte zu den Kapiteln und zwischenzeitliche Schlussfolgerungen etwas verschachtelt und nicht immer nachvollziehbar erschienen. Davon abgesehen eine klare Leseempfehlung und wohl um einiges verdaulicher als die nahezu gleichzeitig erschiene Neuauflage von Fletcher-Watson und Happés fachlicher Autismus-Abhandlung: “Autism: A New Introduction to Psychological Theory and Current Debate” das ich ebenfalls gelesen habe.