Rezension: Brit Wilczek – Wer ist hier eigentlich autistisch? Ein Perspektivwechsel (2019)

britwilczek

Als in meiner Twittertimeline das Buch von Brit Wilczek aufploppte, fackelte ich nicht lange beim Bestellen. Ich hatte ihren Namen schon früher in Verbindung mit dem “Zwei Welten-Modell” gehört. Kein besonders neuer Ansatz, zugegeben. Die ironische Zuspitzung auf “Wrong-Planet”-Syndrom gibt es in der autistischen Community schon viel länger. Dennoch gebührt jeder Fachkraft Lob, die sich in ihre Klienten/Patienten versucht hineinzuversetzen. Das ist auch Brit Wilczek besonders gut gelungen in dem hier vorliegenden Buch. Continue reading

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Autismus, genetisch betrachtet von Rolf Knippers

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Ein emotional herausforderndes Buch, weil es aus der defizitorientierten Perspektive geschrieben ist. Es beinhaltet eben gerade jede Formulierungen, die von Aleksander Knauerhase in seinem Buch und von vielen anderen Autisten, oft berechtigt, kritisiert werden. Wenn man sich an den Begriff Störung gewöhnt hat, ist es hochinteressant zu lesen und zeigt auf, woher die Vielfalt des autistischen Spektrums eigentlich kommt. Ebenso wird deutlich, weshalb die bisherige Einteilung Kanner, Asperger, atypisch nicht unbedingt zielführend ist, weil sie auf Verhaltensbeobachtung basiert und nicht auf genetische Besonderheiten. Continue reading

“Autismus mal anders” von Aleksander Knauerhase

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Viele in der Öffentlichkeit stehende Autisten müssen sich dafür rechtfertigen, was sie sagen und schreiben. Es ist nicht möglich, Autisten aus dem ganzen Spektrum zu vertreten. Jeder erkennt sich in manchen Aussagen wieder, in anderem überhaupt nicht. Ich habe das vorliegende Buch als Grundlage für eine kritische Auseinandersetzung mit Fachbegriffen, aber auch dem Gegenstand von Forschungsthemen genommen. Es ist sozusagen eine erweiterte Rezension. Wie bereits im Vorwort des Buchs angekündigt, handelt es sich nicht um ein Fachbuch, sondern ist in einfacher Sprache geschrieben. Dem Autor ist es gelungen, in verständlicher Sprache das autistische Sein zu erklären. Um eine Lücke zwischen Sachbuch und individuell gefärbten Informationen (z.B. Autobiografien) zu füllen, fehlen für mich jedoch vor allem Bezugnahmen auf literarische und wissenschaftliche Quellen. Einfache Sprache und Quellenverweise schließen sich für mich nicht aus.

Nicht über Autisten sprechen, sondern mitreden lassen. Das mag oft richtig sein und in vielen Fällen fehlen eben genau diese Informationen von Betroffenen selbst. Eine solide Grundausbildung, die auch autodidaktisch sein kann, ist jedoch unumgänglich, wenn es um die Verwertung wissenschaftlicher Informationen geht. Quellenangaben helfen auch dem Leser weiter, warum der Autor bestimmte Aussagen trifft.

Ich kann das Buch aber jedem weiterempfehlen, der nach Denkanstößen und persönlichen Erfahrungen als Autist sucht. Die Länge dieser Auseinandersetzung erlaubt es leider nicht, auf alle angesprochenen Themen einzugehen, dafür ist die Vielfalt im Buch zu umfangreich (was ebenfalls positiv zu bewerten ist).

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Tebartz van Elst’s andere Sicht auf Autismus (II)

Im ersten Teil hat van Elst schrittweise an das Thema Normalität, Krankheit und psychische Störung herangeführt. Im zweiten Teil geht es um die Heranführung an das Thema Autismus, und die Unterteilung in primären und sekundären Autismus.

In der Inneren Medizin spricht man etwa von sekundärem Bluthochdruck bei Verengung der Nierenarterien und primärem Bluthochdruck, wenn keine Ursache gefunden wurde (stattdessen eine genetische familiäre Veranlagung).

Sekundäre Ursachen lassen sich nachweisen durch …

  • bildgebende Verfahren (Neuroimaging)
  • EEG
  • entzündliche/immunologische Folgeursachen im Blut- oder Gehirnwasser
  • Stoffwechselstörung
  • virale Entzündungen
  • Vitaminmangelsyndrome
  • unauffällige Familienanamnese
  • mono/oligogenetische Erkrankungen (ein Gen wirkt alleine bzw. mehrere Gene zusammen)

Sie sind wichtig für das Krankheitsmodell und Selbstbild.

Primäre Syndrome und Normvarianten:

Als Beispiel werden Tic-Störungen genannt, über einen längeren Zeitraum motorischer oder vokaler Tics spricht man vom (Gilles de la) Tourette-Syndrom. Wie bei Migräne kommt es vor Tics oft zu einer Tic-Aura, mit Kribbeln und sensorischen Gefühlen in der betroffenen Körperregion. Die Tic-Bewegungen sorgen für ein Lösen dieser Anspannungsgefühle, vergleichbar mit Heuschnupfen ist ein Unterdrücken der Tics nur für eine begrenzte Zeit möglich. Die meisten Menschen wissen nicht, wie es ist, Bewegungsimpulse nicht unterdrücken zu können. Tics werden daher spontan als “abnormal” bezeichnet.

“Das eigene Leben ist die Deutungsschablone der Welt.”

Während Niesanfälle von Heuschnupfenpatienten als normal betrachtet werden, reagieren die Menschen entsetzt, wenn vokale Tics bis hin zu Schimpfwörtern reichen (Koprolalie ist allerding selten bei Tourette). Gemäß von Studien zeigen 10-15 % aller Grundschüler zumindest vorübergehend Tics, es handelt sich also um ein normales Phänomen. Rund 1 % hat dauerhafte Tics, kann aber dennoch ein erfolgreiches Leben führen (siehe auch die Fallgeschichte von Oliver Sacks eines Chirurgen mit Tourette-Syndrom).

Schlussfolgerung: Das Vorhandensein von Tics ist also eine Normvariante.

Im nächsten Kapitel definiert van Elst die Persönlichkeitsstörung (PS):

Persönlichkeit kommt von lat. personare = hindurchtönen, und beschreibt ein zeitstabiles Muster im Wahrnehmen, Denken, Erleben und der emotionalen Verarbeitung und des Verhaltens.

Nach dem ICD-10 weichen bei einer PS die Muster von der Mehrheitsgesellschaft ab, es handelt sich also erneut um einen sozialen Normbegriff. Die Störung ist unabhängig vom Umfeld und Kontext (Schule, Beruf, Freizeit) beobachtbar, und es muss eine Dysfunktionalität vorliegen (Leidensdruck, Störung im sozialen Kontext). Sind nicht alle Kriterien erfüllt, spricht man von Persönlichkeitsakzentuierungen. PS werden als primäre psychische Störungen verstanden, d.h., es lässt sich keine organische Ursache feststellen.

Weltweit haben 4-14 % der Bevölkerung eine PS, unter Kinder und Jugendlichen sind es 15-20 %. Die Häufigkeit nimmt also mit dem Alter ab, was auf Reifungsprozesse (bzw. Kompensation) hindeutet.

Rund die Hälfte ist genetisch bedingt, es sind aber keine speziellen Gene erkennbar. In der primären Variante gibt es eine familiäre Häufung.

In einer dimensionalen Sichtweise gibt es Persönlichkeitsmerkmale, dann -akzentuierungen und schließlich -störungen.

Alle Menschen sind aufgrund ihrer Gene und Biographie impulsiv, offen, extrovertiert, etc. Die PS sind die Subgruppe mit der stärksten Ausprägung innerhalb dieser Norm. Jede PS geht auch mit Stärken einher.

Autismus

Einen geschichtlichen Abriss kann man auch in anderen Büchern nachlesen. Besonders gefallen hat mir, dass van Elst auf Seite 70 die autistische Stressreaktion erwähnt:

Sie wird ausgelöst durch Reizüberflutung, Erwartungsfrustation, Missverständnisse und Berührungen, und führt dann zu …

  • Wutattacken mit überschießender Aggression (von Autisten auch unter “Meltdown” bekannt)
  • dissoziativer Rückzug, Mutismus, Anspannungszustände, Selbstverletzungen (“Shutdown“)
  • motorische Stereotypien zur Anspannungsregulation (“Stimming“, selbststimulierendes Verhalten)

Neben anderen Begriffen wird die kognitive Empathie genannt: Gefühlszustände anderer verstehen. Bei Autisten ist die kognitive Empathie beeinträchtigt, das tatsächliche Empfinden (affektive Empathie) hingegen nicht. Bei Soziopathen ist es umgekehrt (sie wissen, was sie tun, verspüren aber kein Mitleid). Bei Autisten liegt eine andere sensorische Wahrnehmung vor, sie verstehen sich untereinander besser und lassen sich in Ruhe, wenn sie merken, dass der andere überreizt ist. Zwischen Autisten und Nichtautisten kommt es hier oft zu Missverständnissen, weil die kognitive Empathie bei Nichtautisten beeinträchtigt ist (!).

Unter den Besonderheiten der Wahrnehmung werden angesprochen …

  • Akustik
  • visuell
  • Synästhesie
  • taktil
  • detailorientiert (negativ ausgedrückt: schwache zentrale Kohärenz*)
  • emotional

* detailorientierte Wahrnehmung führt zu beachtlichen Gedächtnisleistungen, Fehlererkennung, faktische Inhalte, bei Zeitgeist-Themen weniger anfällig für Hypes/totalitäre Wellen

Nach Dziobek et al. (2008) ist die emotionale Empathie (Mitleid) bei Autisten sogar stärker ausgeprägt (was mit ein Grund sein kann, warum ich viele befreundete Autisten und Autistinnen, aber auch Hochsensible als unpolitisch und entkoppelt von den Nachrichten erlebe, sie ertragen nur ein bestimmtes Maß an Leid).

Ein Problem ist die Alexithymie, eigene Gefühle nicht benennen zu können, aber auch verändertes Schmerzempfinden. Oftmals werden körperliche Symptome nicht als Angstsymptome erkannt und zu spät gegengesteuert. Während Kinder, Jugendliche und Männer eher mit Aggressionen reagieren, ziehen sich Mädchen und Frauen zurück bzw. verletzen sich selbst oder andere. Die Kombination aus Anspannung und Selbstverletzung führt zur häufigen Fehldiagnose Borderline-Syndrom (besonders bei Frauen).

Zum Thema Stimming schreibt van Elst, dass es sich hier um “einfache, gut funktionierende und nebenwirkungsfreie Methoden der Anspannungsregulation” handelt. Im Freiburger Therapiekonzept ist daher ein Therapieziel, diese Methode neu zu erlernen. Händeflattern zählt seltener zur Stressreduktion als ein Ausdruck von Freude oder Hochstimmung.

Bei den kognitiven Besonderheiten wird klar, weshalb gerade gut kompensierende (Asperger-) Autisten erst nach Verlassen des Elternhauses eine Diagnose erhalten. Davor fällt die Orientierung leicht. Schul- oder Einkaufswege werden mehrfach gemeinsam begangen, ab der Ausbildung oder im Studium ist man auf sich alleine gestellt. Durch die kommunikativen Schwächen kommt Hilflosigkeit hinzu.

Der autistische Streit

Alle Menschen verhalten sich in Streit/Konfliktsituationen deutlich autistischer, indem die Übernahme der Perspektive des anderen völlig zurückgefahren wird (Theory of Mind). Es zählt nur noch die eigene Perspektive. Die Rücknahme der Bereitschaft zum Perspektivwechsel kann man als Wesensmerkmal des Streits betrachten. Diese Verweigerung ist nichts autismusspezifisches. Das Problem entwickelt sich dahingehend, dass Autisten die Eskalation und gegenseitige Beschimpfung weniger wahrnehmen, was bei Nichtautisten in der Regel Aggressionen eindämmt. Der Nichtautist deutet dieses Verhalten als Hass und es kommt zu Missverständnissen.

van Elst stellt klar: Frühkindlicher Autismus ist keine geistige Behinderung, und es ist genauso ein normaler oder hoher IQ möglich.

Autistische Regression

Rund ein Drittel der untersuchten Autismusfälle zeigen eine Rückentwicklung nach normal verlaufendem Baby- und Kleinkindalter. Im Schnitt beginnt diese nach 3 Jahren und hat eventuell eine sekundäre Ursache. Vermutet werden Epilepsie oder Gehirnentzündungen.

Autistische Persönlichkeitsstruktur

Unter dem Begriff broader autism phenotype werden autistische Züge (autistic traits) verstanden.Selbst, wenn jemand nicht alle Kriterien für eine Autismus-Diagnose erfüllt, können ihm Bewältigungsstrategien bei Autismus zur Konfliktvermeidung weiterhelfen.

Weiter zu Teil 3

Gee Vero: Autismus -(M)Eine andere Wahrnehmung

In ihrem 2014 erschienenen Buch über Autismus beschreibt Gee Vero, Künstlerin und freie Referentin für Autismus, nicht nur ihren eigenen Asperger-Autismus, sondern auch die Gemeinsamkeiten und Unterschiede zum frühkindlichen Autismus ihres (nonverbalen) Sohnes.

Im Gegensatz zu vielen Autismus-Biographien schlüsselt Gee Vero das Buch in die verschiedenen Aspekte von Autismus auf, beginnt mit Wahrnehmung und Reizen, erläutert die Schlüsselrolle der Amygdala, die bei vielen Autisten schon dann Gefahr meldet, wenn Nichtautisten keine Gefahr erkennen, und beschreibt Kompensationsstrategien wie inneres und äußeres Stimming (selbststimulierendes Verhalten).

Ein wichtiges Kapitel stellt die Kommunikation dar, die sie bei sich und bei ihrem Sohn erläutert. 70 % läuft nonverbal ab, 23 % wird über den Tonfall transportiert, nur 7 % über das Gesprochene. Autisten haben besondere Schwierigkeiten mit der Interpretation von Tonfall und nonverbalen Signale, so entgehen wichtige Anhaltspunkte, um Ironie oder Sarkasmus zu verstehen, oder auch zwischen den Zeilen zu lesen. Ihr Sohn kommuniziert durch Mimik und Gestik. Nicht sprechen zu können, bedeutet nicht, Gesprochenes nicht zu verstehen.

Das zentrale Kriterium für Autismus ist die veränderte Sinneswahrnehmung, so geht sie ausführlich auf die fünf Sinne, auf Körperwahrnehmung und Zeitwahrnehmung ein, Theorie of Mind und Selbst/Fremdwahrnehmung werden ebenfalls erklärt.
Besonders gut gefällt mir auch ihr “ABC der Strategien und Hilfsmittel”, z.B. auf S. 192:

J wie Ja zu Autismus – positives Denken und Handeln

Autismus positiv sehen. Die Potenziale sehen und nutzen und bei den Defiziten, die vorhanden sind effektiv helfen. Autismus ist weder eine Krankheit noch hoffnungslos. Es ist ein durch eine andere Wahrnehmung bedingtes Anderssein. Leben mit Autismus und auch mit autistischen Menschen stellt andere Herausforderungen an uns und unsere Mitmenschen, aber es ist machbar. Was autistische Menschen dringend brauchen, sind Toleranz, Verständnis und Akzeptanz.

In Summe für mich ein positives Fazit aus mehreren Gründen:

Gee Vero besitzt eine äußerst bildhafte Sprache, spricht von “Erfahrungs- und Erwartungszahnrädern”, sie vergleicht das autistische Gehirn mit einer Firma und welche Vorgänge ablaufen, wenn Signale empfangen und verarbeitet werden müssen. Sie sagt, dass Autisten nicht falsch reagieren, sondern auf die Warnsignale ihrer übersteuerten Amygdala, die selbst dort Gefahren sieht, wo keine real vorhanden sind, etwa sich in Menschenmengen bewegen, was bereits hohen Stress verursachen kann. Diese Amygdala ist aber nicht unveränderlich, man kann sehr wohl trainieren und lernen, dass nichts passiert und die Angst verringern.

Sehr wichtig ist auch die Betonung der Stimmingwerkzeuge, als Selbstregulierung von zu viel Stress, um etwa Vorträge und längeren Aufenthalt unter Menschen ertragen zu können.

Außerdem finde ich es gut, wie sie den frühkindlichen Autismus ihres Sohnes erläutert. Als Autistin kann sie das in meinen Augen besser erklären als nichtautistische Eltern. Ich denke, dass man die Unterschiede zu Asperger erkennt, aber auch, dass man Kanner- und Asperger-Autismus nicht als zwei völlig getrennte Autismusformen betrachten darf. Sie schreibt auch zur Einleitung

“Elijah ist wohl, was die Gesellschaft gerne als “schwerer betroffen” bezeichnet, obwohl seine Grundprobleme die gleichen wie die meinen sind.”

und betont später

“Vergleicht man Autismus mit nicht-autistischen Wahrnehmungen, dann kann man nur zu einem Ergebnis kommen, nämlich, dass Autismus eine andere Wahrnehmung ist, aber noch lange keine falsche.”

Gee Veros Buch schafft den Brückenschlag zwischen wissenschaftlichem Buch und Autobiographie, und gibt vor allem eine Reihe von Bewältigungsstrategien für den Alltag in die Hand, mitsamt Erklärungen, die auch Nichtautisten das Wesen des Autismus verständlich näher bringen können.