Buch über Autisten im Beruf übersetzt und Neuigkeiten zum Geschlechterverhältnis bei Autisten

Die erste gute Neuigkeit ist schon ein wenig älter, komme aber erst jetzt dazu, darüber zu berichten:

  1. Rudy Simone – Asperger’s on the Job

Das Buch der Autistin Rudy Simone ist in meinen Augen DAS Standardwerk für Asperger-Autisten, Kollegen (von Autisten) und Arbeitgeber. Es wurde nun vom Autismus-Verlag übersetzt. Weshalb ich das Buch so wertvoll halte? Für mich persönlich war es ein echter Augenöffner. Ich las es erstmals, als ich noch den Verdacht hatte, Asperger zu sein (Frühjahr 2014) und bis auf ein paar durchaus eindeutige Internet-Selbsttests wenig Handfestes gelesen hatte. Die Aha-Erlebnisse bei der Lektüre waren regelrecht ein Schock! Ich erkannte mich in so vielen Situationen wieder, das konnte ich mir gar nicht alles einbilden! Auszüge aus ihrem Buch habe ich in Teil II und Teil III meiner dreiteiligen Serie über Autismus im Beruf übersetzt (außerdem: Teil I ).

Die zweite Neuigkeit bestätigt meinen subjektiven Eindruck, dass Autismus bei Mädchen und Frauen viel häufiger ist als in den derzeitigen Statistiken widerspiegelt wurde. Vergesst bitte die Theorie des extrem männlichen Gehirns von Baron-Cohen. Es suggeriert außerdem, dass Autisten weniger Empathie hätten, während nach Dziobek et al. (2008= die emotionale Empathie (Mitgefühl) bei Autisten sogar stärker ausgeprägt ist.

  1. 2. In diesem Spektrum-Artikel wurde das Geschlechterverhältnis bei Autisten nun von 4:1 auf 3:1 reduziert.

Die Professorin für kognitive Neurowissenschaften am King’s College in London, Francesca Happé, sagt dazu: „Es gibt uns bis heute die stärkste empirische Grundlage, welche die Idee unterstützt, dass Autismus bei Mädchen wahrscheinlich unterdiagnostiziert wird. Das sind wirklich große Neuigkeiten.“ Zumal die derzeitigen Theorien zur Ursachenentstehung bei Autismus auf der Annahme basieren, dass Männer anfälliger sein als Frauen. Autismus bei Mädchen wird eher übersehen, weil Ärzte und andere denken, es beträfe vorwiegend Buben. Mädchen maskieren ihre autistischen Eigenschaften zudem besser [Anmerkung: Und erhalten dann eher eine Borderline- oder ADHS-Diagnose]. Die Analyse zeigte außerdem eine gleichmäßigere Verteilung von Buben und Mädchen (3.1:1) bei Studien mit hohem Anteil an Kindern mit geistiger Behinderung. Die Fähigkeit von Mädchen, ihren Autismus zu überspielen, hängt mitunter von ihrer Intelligenz ab oder sie werden stärker beeinträchtigt als Buben.

Manche Forscher sind der Meinung, dass das Verhältnis insgesamt sogar unter 3:1 liegen könnte, weil Autismus-Tests vorrangig für typische Eigenschaften bei Buben entwickelt wurden. „Weil die Forschung und klinische Erfahrung mehrheitlich Buben umfasst, sind unsere Diagnosekriterien beinahe mit Gewissheit zugunsten von Männern verschoben“, sagt Happé.

Auch eine weibliche Form von Autismus ist denkbar, da Mädchen eher zu subtilen eingeschränkten Interessen und weniger repetitives Verhalten als Buben neigen. Doch die Diagnosekriterien zu ändern, um mehr Frauen mit autismusähnlichen Eigenschaften zu diagnostizieren ist keine leichte Aufgabe, weil dadurch Autismus selbst anders definiert werden müsste.

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Übersetzung: Das Spektrum verstehen

Der Comic von Rebecca Burgess auf The Mighty bzw. ihrem Tumblr-Blog hat mir so gut gefallen, dass ich ihn ins Deutsche übersetzt habe:

1
Die erste von 10 Folien. Zeichnung und Originaltext von Rebecca Burgess, Übersetzung von mir

Das Spektrum verstehen (PDF)

Anmerkung, 11.10.16: 

Den Begriff Savantskills habe ich mit Inselbegabung übersetzt. Das ist nachweislich nicht falsch. 

Manche Autisten wollen zwar Savant-Skills und Autismus streng getrennt haben, aber wie es so schön heißt: 

Nature never draws a line without smudging it.

Dass ADHS und Autismus gemeinsam auftreten, dass Tourette und Borderline Schnittmengen aufweisen, erzeugt seltsamerweise weniger Aufregung. 

Auf Folie 9 steht: 

„Du siehst anhand dieses Spektrums, dass nicht jede autistische Person „Inselbegabungen“ aufweist.“

Wo suggeriert diese Übersetzung ein falsches Bild über Autismus? Der Satz relativiert ja gerade die übliche Auffassung, Autismus ginge automatisch mit Inselbegabungen einher. Der Comic wurde nicht so aufgezogen, um in die  Tiefe zu gehen, sondern liefert einen ersten Überblick über das Spektrum. 

Und sorry, auch wenn es verdammt wenige von uns betrifft, wenn auch mehr als die 100 Savants existieren, die 1978 (!) bekannt waren, zählen Savant-Autisten eben doch zum Spektrum. Mich persönlich stört es nicht. Wenn mich jemand nach meiner „Inselbegabung“ fragt, kann ich ganz nüchtern und unerregt sagen: „Ich habe Spezialinteressen, Inselbegabungen haben nur wenige, die einen winzigen Teil des Spektrums ausmachen.“ Und sollte das nicht ausreichen, kann ich noch erläutern, dass das Savantsyndrom ebenfalls ein Spektrum ist (mit einer Teilmenge Autismus). Aber so genau wollte es noch niemand wissen.

Lorna Wing & Francesca Happé über Asperger

Der folgende Text fasst die beiden Artikel von Lorna Wing und Francesca Happé zusammen, die im Buch „Auf den Spuren Hans Aspergers“ von Arnold Pollak erschienen sind (Schattauer-Verlag, 2015). Beide Artikel sind auf Englisch geschrieben, verdienen aber mehr Beachtung gerade im deutschsprachigen Raum:

1. Lorna Wing schrieb über die Entwicklung des Autismus-Spektrum-Konzepts.

Um 1887 prägte Langdon Down den Begriff „idio-savant“ für Menschen mit Lernbehinderungen, die jedoch in spezifischen Gebieten herausragende Fähigkeiten hatten, heute unter „autistic savants“ bekannt.

In der ersten Hälfte des 20. Jahrhunderts haben sich „frühkindlicher Autismus“ von Kanner (1943) und „Autistische Psychopathie“ von Asperger (1944) durchgesetzt, Lauretta Bender schlug zudem „pseudo-defective schizophrenia“ vor (1947). Die Verwirrung über einen Zusammenhang mit Schizophrenie hat seitdem schon immer bestanden.

Kanner bezeichnete sechs Eigenschaften als wichtig für die Autismus-Diagnostik, wesentlich waren dabei 1) tiefgreifender Mangel an affektivem Kontakt (soziale Distanziertheit) und 2) Widerstand gegen Veränderungen von ausgeklügelten, sich wiederholenden Routinen. Er dachte zuerst, das Syndrom sei genetisch und einzigartig und dass die Kinder ihre intellektuellen Fähigkeiten entwickeln könnten. Später machte er die Eltern für Autismus verantwortlich („Kühlschrankmutter“) und deutete außerdem an, dass es sich um die früheste Form von Schizophrenie handle.

Asperger beschrieb in seinem 1944 erschienen Artikel typische, bis heute bekannte Eigenschaften bei Kindern und Jugendlichen. Er dachte, dass das Syndrom auf eine untypische Gehirnentwicklung infolge genetischer Ursachen zurückgehe und die Extremform einer normalen männlichen Persönlichkeit sei, weshalb er zunächst davon ausging, dass nur Männer davon betroffen seien – bis er in die USA ging und Mädchen mit diesem Syndrom sah. Asperger dachte, dass Eigenschaften dieses Syndrom notwendig sind, um in Kunst und Wissenschaft erfolgreich zu sein.

In den 40er und 50er Jahren dominierte die Psychoanalyse und Theorien emotionaler Ursachen, was oftmals auf die Eltern zurückfiel. Seit den 60ern gab es wegen vermehrten wissenschaftlichen Studien zunehmend biologische Theorien und es bildeten sich Selbsthilfegruppen von Eltern und Angehörigen, die die Theorien der Kühlschrankmutter nicht glauben wollten.

„Nature never draws a line without smudging it“ – die Natur zieht niemals Grenzen, ohne diese zu verwischen.

Wing & Gould fanden 1979 heraus, dass sowohl Kanner- als auch Asperger-Autisten drei Beeinträchtigungen gemeinsam hatten:

  • in der sozialen Interaktion, z.B. 1) Distanziertheit und Desinteresse, 2) Passivität bei sozialen Begegnungen, 3) aktives, aber sehr seltsames, mitunter bizarres Verhalten bei Begegnungen, 4) überkorrekt und gestelzt und 5) die fähigsten konnten mit einer Person gut zurechtkommen, hatten aber große Probleme mit Gruppen
  • in der Kommunikation, z.B. 1) keinerlei Kommunikation, 2) kommuniziert nur eigene Bedürfnisse, 3) wiederholende, einseitige Kommunikation und 4) formale, langatmige und wörtliche Kommunikation
  • und in der Vorstellungskraft, z.B. 1) benutzten die Kinder oder Erwachsene Objekte nur für einfache Sinneswahrnehmungen, 2) benutzten sie Spielzeuge oder andere Objekte nur für praktischen Gebrauch, 3) manche konnten „so-tun-als-ob“-Spiele anderer nachahmen, 4) manche zeigten „so-tun-als-ob“-Spiele, jedoch nur begrenzt, sich wiederholend und isoliert und 5) die fähigsten erfanden ihre eigene Welt, doch Beschreibungen davon waren starr und klischeehaft

In allen Fällen mit Phantasie fehlte die Fähigkeit, die Folgen eigener Handlungen für sich selbst oder andere vorzustellen, bzw. sich in andere hineinversetzen zu können.

Wing & Gould schlussfolgerten von ihrer klinischen Forschungsarbeit, dass das grundsätzliche Problem der Mangel oder die Beeinträchtigung sozialen Instinkts sei. Nachdem viele Kinder zwar alle drei Beeinträchtigungen zeigten, aber in keine der Kategorien passten, schlugen sie das Konzept eines kontinuierlichen Spektrums autistischer Störungen vor

Schlussgedanke

Temple Grandin ist eine amerikanische Frau mit Autismus, die zugleich enorme Fähigkeiten besitzt. Ihr Spezialinteresse sind Tiere. Sie ist allgemein bekannt für ihre Arbeit mit Rindern, was sie dazu brachte, exzellente Methoden zum Umgang mit Rindern auf Viehfarmen zu entwickeln. Sie sagte …

„In der Frühgeschichte lungerten die geselligen Menschen herum und diskutierten ihre Gefühle, während solche mit Autismus damit weitermachten, das Rad zu erfinden.“

2. Francesca Happé schrieb über Stärken und Schwächen des Asperger-Syndroms

Hintergrund und Begrifflichkeit

Bereits Asperger beschrieb die faszinierende Mischung aus Stärken und Schwächen, die heute klar bei Kindern und Erwachsenen erkennbar sind. Der Begriff Asperger-Syndrom wurde 1991 durch Uta Frith populär, die Aspergers legendären ’44er Artikel übersetzte. Er ist insofern sinnvoll, als dass er zeigt, dass Individuen im Bereich des autistischen Spektrums gute sprachliche und intellektuelle Fähigkeiten aufweisen können. Viele Betroffene identifizieren sich nach wie vor mit Asperger, auch wenn seit dem DSM-V 2013 Asperger in die breitere Kategorie Autism Spectrum Disorder verschmolzen wurde. Die Unterschiede innerhalb des Spektrums können enorm sein: ein kleines Kind mag Kontakt mit anderen vermeiden, während ein Erwachsener aktiv nach Freundschaften sucht, jedoch in einer unangemessen Art und Weise; der eine reiht wiederholt Objekte auf, während der andere ein eng begrenztes und starres Interesse an einem abstrusen Gebiet aus der Astronomie zeigt.

Ein Problem der Übersetzung zwischen zwei Welten

Asperger sah Autismus als persönliche Eigenschaft mit allgemein guter Prognose, ganz im Gegensatz zum klassischen frühkindlichen Autismus durch Kanner. Aus seinem Artikel (1944) lassen sich ein paar exemplarische Zitate für Stärken und Schwächen der Betroffenen ziehen:

Einerseits beschrieb er eine „spezielle Scharfsicht“, „in günstigen Fällen…herausragende Leistungen“, und dass „die Arbeitsleistung exzellent sein kann, und damit soziale Integration einhergeht“, andererseits beschrieb er „Hilflosigkeit in Alltagspraktiken“ und dass „ihre nähesten Angehörigen und Partner Mühe haben, mit ihnen klarzukommen“.

Studien zeigen wiederholt, dass junge Menschen und Erwachsene mit ASD stark erhöhte Neigung zu Ängsten und Depressionen zeigen, und Eltern und Ärzte wissen, dass die meisten Probleme haben, einen Job und soziale Akzeptanz zu finden.

Wenn man mit Asperger-Autisten spricht oder deren Autobiographien liest, wird schnell klar, dass das, was Neurotypische (Nichtautisten) tun, sagen und bewerten, für Asperger-Autisten oft nach Nonsense aussieht. Umgekehrt fallen Autisten dann durch unangebrachte Ehrlichkeit („dein rotes Kleid passt zu Deiner roten Nase“) oder Überkorrektheit auf. Gegenseitige Missverständnisse führen zu Ängsten, Frustration, niedriges Selbstwertgefühl, Ärger oder Depressionen. Gegenseitiges Verständnis wäre möglich, wenn man die Unterschiede im kognitiven Stil zwischen Neurotypischen und Neurodiversen besser herausarbeitet.

Was ist an der Wahrnehmung der Welt durch Menschen mit ASD anders?

Soziale Schwierigkeiten und verwandte Probleme in der Kommunikation spiegeln die Schwierigkeiten wider, sich in andere hineinversetzen zu können („theory of mind“). Asperger-Autisten entwickeln ihr Bewusstsein für die Absichten anderer oft spät in der Kindheit bzw. als Jugendliche, und beschreiben dies als bewusstes und mühevolles „Herausarbeiten“ dessen, was andere gerade denken könnten. Was bei einem nichtautistischen Kind automatisch passiert, ist für einen Asperger-Jugendlichen oder -Erwachsenen wie komplexe geistige Arithmetik. Asperger: „Soziale Anpassung muss mit dem Intellekt voranschreiten“, d.h., selbst wenn ein Autist einfache Theory-of-Mind-Tests besteht, kann er sich schwer tun, seine spät entwickelten „Gedanken lesen“-Fähigkeiten im Alltag einzusetzen. Soziale Situationen laufen rasch ab, erfordern die Verarbeitung von Tonfall und Gesichtsausdruck und gehen häufig mit hohem Stress einher.

Die Arbeit von Naomi Fisher (unveröffentlichte klinische Doktorarbeit) deutet darauf hin, dass erwachsene Asperger-Autisten, die sich mit dem Theory-of-Mind-Test leichter tun, depressiver als jene sind, die schlecht darin abschneiden. Das wachsende Bewusstsein über andere Gedanken mit wachsendem Bewusstsein gegenüber Ablehnung oder negativen Urteilen einher, sowie gegenüber Unterschieden zwischen selbst erzielter Leistungen und Unabhängigkeit und die der nichtautistischen Altersgenossen.

Die Unterscheidung zwischen der Fähigkeit, „Gedanken zu lesen“ (erkennen, was jemand denkt) und emotional auf die Gefühle anderer zu antworten, ist wichtig. Autisten tun sich besonders schwer damit, sich in andere hineinzuversetzen, zeigen aber keine Abweichungen darin, sich für die Gefühle anderer zu interessieren. Autisten äußern oft Sympathie für die Leiden anderer, wo sie sie nachempfinden können (z.B. der Tod eines Haustiers, Opfer von Naturkatastrophen, Kälte, Hunger, etc.). Autisten unterscheiden sich daher gravierend von Psychopathen. Diese können sich sehr wohl in andere hineinversetzen und manipulieren daher ihre Opfer, interessieren sich aber nicht für deren Gefühle.

Starres und wiederholendes Verhalten und Probleme mit flexiblen Denken und Handeln spiegeln exekutive Dysfunktionen wieder. Viele Asperger-Autisten tun sich schwer, mit Unerwartetem umzugehen, ebenso vorauszuplanen, zwischen Aufgaben zu wechseln und alte Verhaltensmuster hinter sich zu lassen. Exekutivfunktionen sind ein Oberbegriff, der die Kontrollmechanismen umfasst, die man braucht, um mit neuen Herausforderungen, inklusive neue Ideen entwickeln,  umzugehen, Pläne zu schmieden, Informationen zu behalten und gedanklich zu verarbeiten, alte Verhaltensmuster zugunsten neuer, der Situation angepasster abzublocken. Diese Fähigkeiten sind oft beeinträchtigt, wenn der Stirnlappen beschädigt wurde. Man fand Parallelen zur Inflexibilität bei Autisten. Die Verbesserung der Exekutivfunktionen sollte für die künftige Forschung elementar werden, da sie im Alltagsleben eine elementare Rolle spielen und das Leben von sonst sehr intelligenten Asperger-Autisten unter beeinträchtigten Exekutivfunktionen leidet.

Das ungleiche Profil von Stärken und Schwächen kann weder durch die Theory of Mind noch durch Exekutive Dysfunktionen erklärt werden. Autisten haben einen ungewöhnlich detailfixierten kognitiven Stil („weak central coherence“) und übersehen leichter das Gesamtbild. Es führt aber auch dazu, dass sich Autisten Fakten leichter merken können und teils umfangreiches Wissen über kleine Teilbereiche eines Wissensgebiets ansammeln. Die Detailfixiertheit löst offenbar die Art Savant-Fähigkeiten in der Mathematik, Musik, Kunst und Gedächtnisleistungen aus, die mindestens 10 mal häufiger bei Autisten als bei Vergleichsgruppen sind.

Abschließende Gedanken:

Das Asperger-Syndrom wird heute als der Teil des Autismus-Spektrums betrachtet, der sich durch gute sprachliche und intellektuelle Fähigkeiten auszeichnet, doch wäre es ein Fehler, ihn für „milden“ Autismus zu halten. Da ist nichts mild, wenn man Stress und Ängste betrachtet, mit denen Asperger-Autisten leben, ganz zu schweigen die Sorgen und Herzschmerzen der Eltern, die ihre ungeschützten Kinder bis zum Erwachsenwerden zu unterstützen versuchen. Immer mehr Vorbilder existieren für junge Menschen mit Asperger-Syndrom, die zeigen, dass Erfolg und soziale Akzeptanz möglich sind, doch müssen die Probleme mit Ängste und Depressionen in dieser Gruppe erst noch von einer breiteren Gemeinschaft voll erkannt und angegangen werden. Einer der größten Hürden für den Erfolg von Autisten mag der unterschiedliche kognitive Stil von Autisten und Nichtautisten sein („Übersetzung zwischen den Welten“). Forschung und Dialog sind unerlässlich, um das bestmögliche Ergebnis für Menschen aus dem autistischen Spektrum zu erzielen.