„Du warst als Kind auch mal so!“

Es gibt zwei Arten von Reizempfindlichkeit: Die Spießigkeit und die neurologisch bedingte Empfindlichkeit. Natürlich kann man immer Spießigkeit vorwerfen, wenn sich jemand über lärmende Kinder und Jugendliche echauffiert, aber bei Autismus liegen die Ursachen woanders und es verletzt die Gefühle, wenn man sich ständig rechtfertigen muss, reizempfindlich zu sein.

„Du warst als Kind auch so!“
„Warst Du in der Schule immer leise?“

Solche Aussagen ändern absolut gar nichts. Die Qualität der Geräusche ändert sich dadurch nicht zwingend. Ja, es gibt Ausnahmen. Ich hatte mich in der alten Wohnung monatelang über meine Nachbarin aufgeregt, die recht geräuschvoll das Stiegenhaus hinaufgestöckelt ist. Durch einen Zufall fand ich dann heraus, dass es eine mir nur allzu bekannte Person war, der ich über social media schon längere Zeit folgte, sie aber nie persönlich kennenlernte. Danach empfand ich den Lärm nicht mehr so schlimm, vielleicht, weil ich immer im Hinterkopf hatte „aha, jetzt ist wieder eine vertraute Person im Haus“. Gefühle der Sicherheit und Vertrautheit, die man als allein lebender Mensch vielleicht eher hat als wenn man ohnehin in einem Mehrpersonenhaushalt lebt und immer jemand da ist, den man kennt.

Kindergarten- oder Schulhoflärm ist allerdings eine andere Qualität, ein uneinheitlicher Lärmbrei, den ich nicht wegfiltern kann. Ebenso bei Fahrten mit den öffentlichen Verkehrsmitteln, im Zoo oder im Wirtshaus, wo auch die Erwachsenen genügend Krach machen, sich immer lauter unterhalten, ein wasservogelähnliches, sehr penetrantes Lachen haben. Ich kann das nicht ausblenden, der Cocktailpartyeffekt (sich während einer Party im Stimmengewirr auf den Gesprächspartner fokussieren) funktioniert bei mir nicht. Das liegt aber nicht daran, dass ich schwerhörig bin. Mein Gehör funktioniert einwandfrei, es galt in der Schulzeit sogar als absolut und half mir dabei, meine Gitarre zu stimmen. Mein Gehör ist nicht außergewöhnlich wie es bei manchen Autisten der Fall ist, die auch entferntes Geflüster noch klar und deutlich verstehen, aber es ist auch nicht beeinträchtigt. Es liegt also am kaputten Reizfilter, was neben Kindergeschrei auch deren hektische Bewegungen umfasst, weil mein visueller Filter genauso betroffen ist. Was ich meist als Stärke wahrnehme, weil mir so Details nicht entgehen, ist in diesem Fall ein Fluch. Das ist längst nicht auf Kinder beschränkt, das Arbeiten in einem Großraumbüro ist für mich so regelrecht körperlich anstrengend und ich kann diese Konzentrationseinbußen nicht so gut überspielen wie Nichtautisten, die zwar hinterher immer sagen, dass sie das auch alles anstrengt, denen man das aber während der Anstrengung nie anmerkt.

Auch Besuche von großen Einkaufsmärkten wie Ikea oder Interspar oder Kleidergeschäfte werden so zur Belastungsprobe. Neben zu vielen Bewegungen, plärrender Werbestimmen kommt hier noch dazu, dass ich es nicht mag, wenn Menschen hinter mir hergehen oder ich ewig hinter dahinschleichenden Menschen hergehen muss. Damit meine ich nicht solche, die aus körperlichen Gründen nicht schneller gehen können. Das erkenne ich (an), sondern die Dahinschleicher mit belanglosem Smalltalk oder noch schlimmer, die Smartphonetipper, die mitten am Absatz stehen bleiben und ansatzlos die Richtung wechseln. Was dazu führt, dass ich gewöhnlich schnell gehe und das österreichische „Laufen“ auf meinen Gehstil wie die Faust aufs Auge passt.

Was ich damit sagen will. Nur, weil ihr nicht versteht, wie einen das so stören kann, ist es nicht dadurch beseitigt, belehrende Aussagen über die eigene Kindheit zu machen. Auch bei Autisten gilt, dass sie – oft, nicht immer – selbst verursachten Lärm als nicht so schlimm empfinden wie fremden Lärm. Im Gegensatz zu den Menschen, die auch mit eingeschaltetem Radio und ständigem Gelaber oder lauter Werbung konzentriert arbeiten können, können sie derartige Geräusche aber tendenziell schlechter filtern. Die typisch autistische Stressreaktion folgt auf die Überlastung durch zu viele Reize (Overload) in Gestalt eines Meltdowns („Wutausbruch“) oder Shutdown („Verstummen“), was dann zur Verwunderung führen kann („warum reagierst Du jetzt so aggressiv?“). Das ist Menschen mit funktionierendem Reizfilter schwer zu erklären, sie müssen sich vor allem darauf einlassen können und respektieren, dass Reizempfindlichkeit nicht nur gleichzusetzen mit spießigem Verhalten ist.

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Viel zu organisieren

Drei Wochen ist der letzte Beitrag her. Wegen einer neuen beruflichen Perspektive haben sich die Prioritäten in meinem Leben gerade ziemlich verschoben und mir fehlt die Muße und Energie zu bloggen. Das ist an sich nicht weiter schlimm, ich bin gerade gut ausgelastet, auch wenn mir das Schreiben natürlich schon fehlt. Vorab: Ich schreibe hier über meine persönlichen Erfahrungen, das kann man nicht pauschal auf alle ummünzen, aber vielleicht erkennen sich manche wieder.

Gewissermaßen sind derzeit wieder alle Schlüsselaspekte von Autismus betroffen. In meiner aktuell laufenden Ausbildung habe ich tagsüber Unterricht, was mich dazu zwingt, jeweils zur Rush Hour mit den öffentlichen Verkehrsmitteln zu fahren. Diese haben in dieser Zeit teils beträchtliche Verspätung, sodass ich trotz früherem Start immer noch zu spät komme. Unpünktlichkeit behagt mir gar nicht. Ich komme seit Jahren immer zu früh zu einem Termin oder in die Arbeit. Gerade beim Besuch unbekannter Orte bin ich grundsätzlich zu früh da, um Zeit zur Orientierung zu haben. Ich muss mich wie ein Alpinist in großen Höhen erst an die Umgebung akklimatisieren. Wenn mir diese Zeit aufgrund von Verspätungen genommen wird, ist die Gefahr wesentlich größer, dass in dieser Zeit etwas schiefgeht, was sich meistens verbal bzw. durch Fettnäpfchen auswirkt. Ich fühle mich zudem unrund und brauche ein wenig Zeit, um wieder ruhiger zu werden. Ich bin auch gezwungen, sämtliche Einkäufe und Erledigungen auf den Abend zu legen, wo die meisten Leute unterwegs sind. Der Vorteil, zwei Stunden länger als zu Schichtzeiten schlafen zu können, wird also durch Reizüberflutung und ständige Overloads teuer erkauft bzw. ins Gegenteil gewandelt. Zumal das Gehirn ohnehin so voll mit To-Do-Listen ist, dass ich nicht früher schlafen gehen kann. Da ich neben dem Unterricht auch „Lernzeit“ habe, die ich mir individuell einteilen kann, versuche ich jetzt, diese nach vorne zu legen. Den Tag früher beginnen, nicht mit der Masse in die Arbeit fahren, dafür am Nachmittag mehr Zeit freizuschaufeln. Ohne sichtbare Not von außen also die Anpassung an das frühere Leben. Wer nicht an Reizoffenheit leidet, kann sich das nur schwer vorstellen, dass das ein Problem sein könnte.

Auch sonst wird viel Flexibilität abverlangt. Termine verschieben sich kurzfristig, aber auch mittelfristig. Die Zeit alleine fürs Selbststudium ist eine große Herausforderung nach über sechs Jahren Abwesenheit von der Universität. Ich hatte damals schon Schwierigkeiten, den Lernstoff zu verinnerlichen, dank der größten Ablenkung der Menschheitsgeschichte (nein, nicht Katzen …), dem Internet. Der Zwang, immer wieder Mails und Foren zu checken, ist kaum abzustellen. Leider ist das Lernen von heute zunehmend interaktiv konzipiert. Weil viele Inhalte durch Hyperlinks verknüpft sind, kommt man um einen Internetzugang auch beim Lernen nicht mehr herum. Ich versuche daher, den Stoff, für den ich das Internet nicht benötige, zuerst einzuprägen, indem ich den Computer ausgeschaltet lasse. Erst nach dieser Lerneinheit wird er mitverwendet, um Verknüpfungen oder weiterführende Informationen nachzuschlagen. Was nicht vorgesehen, aber unvermeidbar ist: Essen, Trinken, Einkaufen, Haushalt müssen auch untergebracht werden. Fange ich dann verspätet an, weil etwa der Signalton meines Wecker aus unerfindlichen Gründen ausgeschaltet war, gerät der ganze Tagesplan durcheinander.

Meine persönliche Ansicht ist, dass Autisten viel mehr schaffen können als man ihnen zutraut. Die Herausforderung kommt nicht von der Sache alleine, die ist bewältigbar, sondern vom Umfeld, von der Umgebung, von Reizoffenheit. Das ganze Drumherum, mit denen nichtautistische Menschen weniger oder auch gar keine Schwierigkeiten haben, für die sie ein soziales Netz haben und leichter darauf Zugriff haben, weil sie auch keine sozialen Ängste haben, wenn es um Kontaktaufnahme geht. Ich muss mir das alles erst mühsam erarbeiten, muss lernen, Fragen zu stellen, selbst solche, die für die meisten banal erscheinen.

Am meisten muss ich wohl über die eigene Hürde der mündlichen Kontaktaufnahme springen. Die Mehrheit erledigt dringende Dinge nun mal sofort durch Anruf oder Rückruf. Ich muss erst überlegen, formuliere es dann schriftlich, um alles Wichtige unterzubringen. Jetzt bin ich gleich mehrfach gezwungen, den eigenen Schweinehund zu überwinden. Neben Jobsuche gibt es wohl nur ähnlich ebenbürtige Hürde für Autisten: die Wohnungssuche.

Wenn man mit anderen Suchenden konkurriert, muss man fast zwangsläufig telefonieren, um sich seine Chance zu sichern. Zumal bei Print-Angeboten ohnehin oft nur Telefonnummern abgedruckt sind.

Dann gilt es, einen Termin auszumachen, beim Telefonat nicht auf das Wichtigste zu vergessen, beim Besichtigungstermin auf alles Wichtige achten, während man gleichzeitig den Worten des  Vermieters oder Maklers lauscht. Zudem sollte man einen halbwegs passablen Eindruck auf den Vermieter machen, wenn man die Wohnung denn auch bekommen will. Die Übersiedlung will gut organisiert sein, das Ausräumen und Reinigen der alten Wohnung, die behördlichen und organisatorischen Dinge für die neue Wohnung. Für all das braucht es einen guten Plan, und bestenfalls ein paar Helfer, die erinnern und beim Besichtigen mitschauen, keinen Haken zu übersehen.

Noch einmal: Nichtautisten machen sich über all das weniger Gedanken, weder über Rush Hour, Telefonate, Besichtigungen noch abverlangte Flexibilität. Zielgerichtete Gedanken durchaus, aber nicht diese aufwallenden Panikschübe, es nicht mehr bewältigen zu können. Insbesondere dann, wenn man gerade in einem Overload steckt (wie etwa eingekeilt sein in einer überfüllten Straßenbahn), in einen Meltdown gerät und anfangt zu fluchen, und danach unendlich müde ist. Die Zuversicht wächst im Anschluss wieder, wenn der Zustand der Überlastung vorbei ist. Im selbigen aber fällt es schwer, gute Ratschläge anzunehmen oder „es nicht so schwarz zu sehen“. So wie im hervorragenden Briefwechsel von Gee Vero und Melanie Matzies-Köhler (Meine Brücke zu dir: Menschen inner- und außerhalb des autistischen Spektrums im Dialog, 11/2016), zu dem ich noch extra bloggen werde, anschaulich beschrieben, befinde ich mich dann im Überlebensmodus und bin unempfänglich für Verhaltensänderungen.

So bin ich auch insgesamt optimistisch gestimmt, weil die Rahmenbedingungen künftig eine Verbesserung bedeuten. Klare Strukturen, überschaubare Flexibilität, höhere Lebensqualität, etwas, das mir derzeit noch abgeht. Der Weg dorthin ist daher weit und verlangt nach kreativen Lösungen.

Nichts verstanden: Kolumne in der FAZ über „Fahrstuhltypen“

Ja, natürlich handelt es sich auch bei dieser Kolumne (abgerufen am 19.10.16, 18.23) um einen nicht ganz ernst gemeinten Beitrag. Es herrscht Meinungsfreiheit, Künstlerfreiheit, Satirefreiheit. Aber: Der Autor suggeriert, Unhöflichkeit sei typisch autistisch. Und das ist keineswegs der Fall!

Wer nicht grüßt, redet auch sonst nichts, und deshalb pressen diese autistischen Mitfahrer ihren Blick auf die kahlen Aufzugwände, als gäbe es da irgendetwas Spannendes zu entdecken – was selten der Fall ist. Dient natürlich nur dem Zeittotschlagen. Solche Mitfahrer scheinen nur einen Wunsch zu haben: Ich will hier raus!

Wenn ich einen Fahrstuhl betrete, hoffe ich immer, dass er leer ist und bin frustriert, wenn auf dem Weg nach oben ständig diese nichtautistischen Mitfahrer einsteigen und ich den fürchterlichen Smalltalk ertragen muss, der mich nicht die Bohne interessiert. Das kann anstrengend sein, besonders früh am Morgen, wenn das Gehirn erst langsam auftaut und das Sprachzentrum vor dem ersten Kaffee noch nicht funktionsfähig ist. Sofern ich geistig Betriebstemperatur erreicht habe, grüße ich durchaus, ich brülle es beim Einsteigen vielleicht nicht ins Gesicht, aber ich bewege meine Lippen. Manchmal bin ich aber auch so im Gedanken und so unter Strom, dass keine zusätzliche Energie für Begrüßungsfloskeln und Smalltalk aufgewendet werden kann.

Wenn mein Akku vollkommen erschöpft ist, möchte ich tatsächlich nur noch so schnell hinaus wie möglich, insbesondere dann, wenn die Kabine „so groß wie ein Hasenstall“ ist und man genauso eng zusammenstehen muss. Jeder Mensch hat seine persönliche Komfortzone, was die Distanz zu seinen Mitmenschen betrifft. Da gibt es kulturelle Unterschiede (Mitteleuropäer versus Südamerikaner), aber auch sensorische Unterschiede. Im Gegensatz zu anderen Autisten schreie ich nicht auf, wenn mich jemand berührt, ich falle auch nicht in Ohnmacht oder bekomme sonstige Zustände, aber ich empfinde es als sehr sehr unangenehm, wenn ich mit fremden Menschen sehr nahe zusammenstehen muss (Weihnachtsmärkte sind daher nicht meine Lieblingsplätze). Sie dringen dann in meine Komfortzone ein. Und das kann, wenn ich ohnehin schon überlastet bin, durchaus eine Panikattacke auslösen „Ich will hier raus!“

Gewöhnlich sieht man das dem Menschen aber nicht an. Autismus ist unsichtbar. Selbst ein Flattern mit den Händen, ein unruhiges Schaukeln oder Wippen kann man als Folge bloßer Nervosität erklären und nicht als selbstregulierendes Verhalten infolge einer sensorischen Überlastung. Andere halten aber eben ihr Smartphone vor die Nase, weil sie versuchen, sich auf einen (hier: visuellen) Reiz zu konzentrieren, wenn man aufgrund der Anzahl der Personen im Hasenstall keine leere Wand mehr anstarren kann.

So, und ist das schlimm? Nein. Genauso wie es Morgenmuffel gibt, haben auch Fahrstuhlbegrüßungsmuffel ihre Berechtigung. Die wenigen Sekunden unkommunikativ sein lassen sich ohne bleibende Egoschäden überleben.

Wutausbrüche und Meltdowns

In diesem Artikel, der mehrfach Ludger Tebartz van Elst zitiert, wurde viel hineingepackt, vielleicht zu viel, weil nicht alles ausgewogen diskutiert werden konnte, aber ich finde ihn nicht so schlecht. Den perfekten Artikel über Autismus gibt es ohnehin nicht.

Änderung der Lebensumstände führt zu enormem Stress, der sich häufig in Wutausbrüchen, aber auch selbstverletzendem Verhalten entlädt. Sich schaukeln wirkt dann beruhigend auf viele Autisten.

Ein Punkt, worin sich Autisten jedoch nicht immer einig sind und Unwissende möglicherweise ein unvollständiges Bild entwickeln, ist das Thema Wutausbrüche. Nachdem das von mir rezensierte Buch auch vom Autor in den Quellen genannt wurde, nehme ich an, dass die hier zitierte Passage aus dem Buch abgeleitet wurde, und zwar ist hier die autistische Stressreaktion genannt, die van Elst folgendermaßen erläutert:

Sie wird ausgelöst durch Reizüberflutung, Erwartungsfrustation, Missverständnisse und Berührungen, und führt dann zu …

  • Wutattacken mit überschießender Aggression
  • dissoziativer Rückzug, Mutismus, Anspannungszustände, Selbstverletzungen
  • motorische Stereotypien zur Anspannungsregulation

Der Autor hat in meinen Augen die drei Auswirkungen der Stressreaktion in ein verständliches Deutsch übersetzt und dabei zwangsläufig verkürzt.

Zumindest die im Internet vernetzten Autisten kennen diese Wutattacken unter der Bezeichnung Meltdown, den Rückzug und Mutismus unter Shutdown und die motorischen Stereotypien unter Stimming. Weiterlesen

Overloads vorbeugen

Was genau hilft nun, die Reizüberflutung erträglicher zu gestalten? Dazu gibt es von einer sehr geschätzten Bloggerin eine schöne Übersicht auf Englisch. Meine Übersetzung:

Sinnesüberreizung – und wie man diese bewältigt.

Sinnesüberreizung wird mit folgenden Störungen in Verbindung gebracht:

  • Fibromyalgie
  • Chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS)
  • Posttraumatisches Belastungssyndrom (PTBS)
  • Autismus-Spektrum-Störungen (ASS)
  • Generalisierte Angststörung (GAD)
  • Synästhesie

Eine Sinnesüberreizung tritt auf, wenn einer oder mehrere der Sinnesorgane durch die Umgebung überstimuliert wird. Grundsätzlich fühlt sich das so an, als ob alles zur gleichen Zeit geschieht, und zu schnell für Dich geschieht, um mitzuhalten. Sinnesüberreizungen können durch Überstimulierung von jedem Sinn hervorgerufen werden:

  • Hören: Laute Geräusche oder Klänge aus mehreren Quellen, wie wenn sich mehrere Menschen gleichzeitig unterhalten
  • Sehen: Grelles Licht, Stroboskoplicht oder Umgebungen mit vielen Bewegungen, wie Menschenmassen oder häufige Szenenwechsel im Fernsehen
  • Geruch und Geschmack: Starke Aromen und scharfes Essen
  • Tasten: Taktile Sinneserfahrungen wie von anderen Menschen berührt werden oder das Gefühl von Stoff auf der Haut.

Offensichtlich reagiert jeder unterschiedlich auf Sinnesüberreizungen.

Einige Verhaltensbeispiele:

tabelle

Es gibt zwei verschiedene Methoden, Sinnesüberreizungen zu verhindern: Vermeidung und Grenzen setzen

  • Schaffe Dir eine ruhigere und geordnetere Umgebung, welche den Geräuschpegel bei einem Minimum hält und das Gefühl des Durcheinanders reduziert.
  • Ruhe Dich vor großen Ereignissen aus.
  • Konzentriere Deine Aufmerksamkeit und Energie auf jeweils eine Sache.
  • Beschränke die Zeit, die Du für vielfältige Aktivitäten verwendest.
  • Wähle Situationen, in denen Du Menschenansammlungen und Geräusche vermeiden kannst.
  • Man könnte auch Interaktionen mit bestimmten Leuten beschränken, um Sinnesüberreizung zu vermeiden.

In Situationen mit Sinnesüberreizung ist es wichtig, sich selbst zu beruhigen und auf ein normales Niveau zurückzukehren.

  • Ziehe Dich aus der Situation zurück.
  • Tiefer Druck gegen die Haut kombiniert mit Wahrnehmungen aus dem eigenen Körper, die die Rezeptoren in den Gelenken und Bändern stimulieren, beruhigt häufig das Nervensystem.
  • Sinneseindrücke reduzieren kann helfen, etwa stressende Geräusche zu eliminieren und das Licht abzudämmen
  • Für manche funktioniert es, beruhigende, konzentrierte Musik zu hören.
  • Gönn Dir eine längere Erholung, wenn eine kurze Pause keine Erleichterung bringt.

Was ist, wenn ein_e Bekannte_r gerade eines Sinnesüberreizung erleidet?

  • Erkenne den Beginn der Überreizung. Wenn sie die Fähigkeiten verloren haben zu scheinen, die sie normalerweise haben, z.B. vergessen, wie man spricht, ist das oft ein Zeichen für eine schwere Überreizung.
  • Verringere den Lärmpegel. Wenn sie sich an einem lärmreichen Ort aufhalten, biete ihnen an, sie wohin zu führen, wo es ruhiger ist. Gib ihnen Zeit, damit sie Fragen und Antworten verarbeiten können, weil Überreizung tendenziell das Verarbeiten verlangsamt. Wenn Du den Lärmpegel steuern kannst, etwa die Musik abzuschalten, mach es.
  • Berühre oder stoße sie nicht. Viele Leute mit Sinnesüberreizung sind übersensibel gegenüber Berührungen – berührt zu werden, oder alleine die Gedanken daran, berührt zu werden, können die Überreizung verschlimmern. Wenn sie sitzen oder kleine Kinder sind, begib Dich auf ihre Höhe statt über sie zu ragen.
  • Spricht nicht mehr als notwendig. Frag, wenn notwendig, um Hilfe anzubieten, aber sagt nichts Beruhigendes oder bring sie dazu, über etwas anderes zu reden. Sprechen ist Sinnesinput, und kann die Überreizung verschlimmern.
  • Wenn sie eine Jacke haben, wollen sie sie möglicherweise anziehen und die Kapuze aufsetzen. Das hilft, die Reize zu verringern, und viele Leute finden das Gewicht der Jacke tröstend. Wenn sich ihre Jacke nicht in Reichweite befindet, frag sie, ob Du sie ihnen bringen sollst. Eine schwere Decke kann denselben Zweck erfüllen.
  • Reagiere nicht auf Aggressionen. Nimm sie nicht persönlich. Überreizte Menschen verursachen selten ernsthaften Schaden, da sie niemanden verletzen wollen, sondern bloß der Situation entkommen wollen. Aggressionen treten meist dann auf, weil Du versuchst hast, sie zu berühren, einzuengen bzw. ihre Fluchtmöglichkeit blockiert hast.
  • Wenn sie sich beruhigt haben, sei Dir dessen bewusst, dass sie oft erschöpft sind und für längere Zeit Überreizungen gegenüber empfänglicher sind. Es kann Stunden oder Tage dauern, bis sie sich von der Phase mit Sinnesüberreizung vollständig erholt haben. Falls möglich, versuche den Stress danach ebenfalls zu verringern.
  • Wenn sie damit beginnen, sich selbst zu verletzen, solltest Du dabei normalerweise nicht aufhalten. Zurückhalten macht ihre Überreizungen wahrscheinlich schlimmer. Schreite nur ein, wenn sie etwas tun, das sie ernsthaft verletzen könnte, etwa fest beißen oder den Kopf gegen Wand schlagen. Es ist viel besser, die Selbstverletzungen indirekt anzugehen, indem man die Überreizungen abmildert.

Zusammenfassung: Denk an die 5 R’s:

  • 1. Recognise (Erkenne)

… die Symptome der Überreizung

  • 2. Remove (Entferne )

… Dich aus der Situation

  • 3. Reduce (Verringere)

… den Sinneseindruck, der die Überreizung verursacht

  • 4. Relax (Entspanne)

… Deinen Körper und beruhige Dich

  • 5. Rest (Ruhe)

… Dich aus, da Du sehr wahrscheinlich ermüdet sein wirst. * PS: Im Englischen verwendet man den Begriff Overload für Überreizung, welche sich in Sinnesüberreizung (Sensory Overload) und mentale Überreizung (Mental Overload)/endlos kreisende Grübeleien unterteilt. Reizfilterschwäche (Sensory Gating Disorder) bezieht sich meist auf die körperlichen Sinne, während Hochsensibilität eher auf Gefühle abzielt.