Dysautonomie bei Autismus

Dieser Beitrag ist eine direkte Übersetzung von https://scienceoveracuppa.com/2019/05/26/dysautonomia-in-autism/ – mit freundlicher Genehmigung der Autorin (thx!).

Das Thema “Dysautonomie” ist sehr bekannt unter Menschen mit vererbten Bindegewebsstörungen wie Ehler-Danlos-Syndrom (EDS) und Hypermobilität-Spektrum-Störungen (HSD). Doch trotz der signifikanten Komorbiditäten zwischen EDS/HSD und Autismus wird in der Autismus-Community nicht viel über Dysautonomien gesprochen. Noch.

Würde es Euch überraschen zu wissen, dass die Mehrheit der Autisten eine Form von autonomer Fehlregulierung aufweist und dass diese alle Bereiche wie Angsterkrankungen, Magen-Darm-Funktion und sogar das Immunystem beeinflussen kann? Zunächst – wenn Du nicht von der EDS/HSD-Community kommst, fragst Du Dich möglicherweise, “was zum Teufel ‘autonom’ meint???”. Nachfolgend eine kleine neuroanatomischer Exkurs, also schnall Dich an!

Das Nervensystem ist in zwei Hauptbereiche geteilt:

• das zentrale Nervensystem (CNS), das aus Deinem Gehirn und dem Rückenmark besteht
• und dem peripheren Nervensystem (PNS), was aus allen Nerven besteht, die in den Körper hineinlaufen und alle Organe verbinden und dann zurück zum Rückenmark gehen.

Das PNS ist weiters unterteilt in “motorische” und “sensorische” Äste:

Beim motorischen Bereich handelt es sich im wesentlichen um hinausgehende Informationen und beim sensorischen um hineingehende Information. Hier konzentrieren wir uns auf die motorische Komponente.

Der motorische Teil ist unterteilt in das somatische Nervensystem (SNS), das willkürliche Muskelbewegungen kontrolliert, und in das autonome Nervensystem (ANS), das im wesentlichen alle kleinen unwillkürlichen Funktionen abdeckt, über die man nicht nachdenken muss, damit sie arbeiten können. Das beinhaltet Dinge wie Herzfunktion, Temperaturregulation und Verdauung – die alle Nerveninput benötigen, um geschehen zu können.

Wenn wir Begriffe wie “Dysautonomie”, “autonome Störung” oder “autonome Fehlfunktion/Fehlregulation” verwenden, meinen wir grundsätzlich, dass das ANS etwas macht, das es nicht tun sollte. Das kann eine tatsächliche Fehlfunktion im ANS selbst sein (primär) oder das ANS reagiert auf etwas anderes, das gerade im Körper schiefläuft und verursacht daher Probleme (sekundär).

Das ANS ist an Dingen beteiligt wie …

• Körpertemperatur aufrechterhalten
• Atmung regulieren
• Blutdruck und Herzschlag mäßigen
• Verdauung manipulieren
• Körperausscheidungen kontrollieren (z.b. Schwitzen)
• sexuelle Erregbarkeit regulieren

Wenn das ANS fehlfunktioniert bzw. fehlreguliert ist, kann es zu folgenden Symptomen führen:

• Ohnmachtsanfälle oder Schwindel
• schneller oder langsamer Herzschlag (oft haltungsbedingt)
• Blutdruckabfall (oft haltungsbedingt)
• Magen-Darm-Probleme (Reflux, Übelkeit, Durchfall, Verstopfung und sogar Gastroparese)
• Müdigkeit
• Verringerte körperliche Leistungsfähigkeit
• Kurzatmigkeit
• Angst und Stimmungsschwankungen
• Migräne
• häufiges Wasserlassen
• Schlafstörungen
• Muskelzittern
• Benommenheit
• Probleme bei der Regulierung der Körpertemperatur
• Sensorische Empfindlichkeit speziell auf Licht und Geräusche

Jeder dieser Symptome kann bis zu einem gewissen Grad unspezifisch erscheinen und nahezu alle Menschen erleben sie zu bestimmten Zeiten. Daher sieht man leicht, wie häufig Dysautonomien von Ärzten übersehen werden. Aber wenn Du viele dieser Symptome über längere Zeit (chronisch) hast, könntest Du Dysautonomie haben.

Wie verhält es sich nun mit Autismus? Um das zu verstehen, müssen wir das ANS in zwei weitere Äste aufteilen: das sympathische (SNS) und das parasympathische Nervensystem (PSNS). Das SNS ist grundsätzlich für das automatisierte Verhalten in Zusammenhang mit “kämpfe oder flüchte” (fight or flight) verantwortlich. Wohingehen das PSNS den “ruhe und verdaue”-Bereich abdeckt.

Bei Autismus scheint der SNS-Bereich überaktiv, häufig zulasten des “ruhe und verdaue”-Bereichs. Verwundert es dann, dass Angsterkrankungen so ein allgegenwärtiges Problem bei Autisten sind, die sich häufig in einem Zustand “kämpfe oder flüchte” befinden? Es wirft vor allem eine Frage auf: Ist die Angst bei Autismus immer das Ergebnis des Gehirns oder könnte es sich manchmal um das periphere System handeln, das dem Gehirn sagt, es solle ängstlich sein? Beispiel: Hattest Du jemals eine Panikattacke, weil Dein Herz zu rasen begann und nicht umgekehrt? Das Gehirn kann diese körperlichen Anzeichen schwer ignorieren, die normalerweise mit Angst verbunden sind, und neigt dazu, sich diesen zu fügen.

Im vergangenen Jahr nahm ich an einem Autismus-Denkfabrik teil, deren gesamte Sitzung den autonomen Aspekten von Autismus gewidmet war. Das Interesse an Dysautonomien im Spektrum wächst langsam. Doch obwohl es sich um ein sehr populäres Thema bei EDS/HSD handelt, ist es längst noch nicht bei Autismus etabliert.

Und ich befürchte, das wird nicht geschehen, bis Autisten und ihre Familien damit beginnen zu verlangen, dass die medizinische Forschung ihren Fokus erweitert und ich ermutige Euch das zu tun. Letztendlich handelt es sich um Aspekte, die die Lebensqualität und generelle Gesundheit eines Großteils des (autistischen) Spektrums beeinflussen und ist etwas, worin nahezu alle von uns übereinstimmen, das ernsthafte Aufmerksamkeit erfordert.

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Geschafft.

2800 Höhenmeter (laut Veranstalter sogar 2900, nachgemessen habe ich aber weniger) und 66 Kilometer sind es am Ende geworden. Etwas länger und mehr Aufstieg als ursprünglich geplant, aber der durch den Regen durchnässte Untergrund erforderte eine Adaption der Strecke. Müde, aber glücklich erreichte ich nach 24 Stunden unterwegs sein in Bad Goisern das Ziel. Eine körperliche, mentale und autistische Meisterleistung.

Autismus als Spektrum

Das Autismus-Spektrum, das nach den neuesten Definitionen Asperger-Syndrom, frühkindlichen Autismus und atypischen Autismus miteinschließt, lässt sich bestenfalls so darstellen wie im zuletzt übersetzten Artikel.

Im Autismus-Spektrum zeigen Autisten Auffälligkeiten mehr oder weniger ausgeprägt in allen Bereichen, aber niemals die exakt selben Auffälligkeiten. Deswegen ist ein Autist genauso einzigartig wie ein Nichtautist auch. Schwierigkeiten verändern sich über die Lebensspanne hinweg. Reifeprozesse und Unterstützung von außen können zur Verbesserung führen, Erschöpfung und Depressionen genauso zur Verschlechterung.

Boulderkurs: Wider dem Stress, für Körper und Geist

Seit Mitte Januar besuche ich einen Boulderkurs. Bei Bouldern handelt es sich um Klettern ohne Seilsicherung bis in maximal vier Meter Höhe. Ziel ist es, vor allem durch technische Kniffe und dynamische Bewegungen mit wenig Kraftaufwand Routen zu klettern. Das geht sowohl in der Halle als auch an Boulderfelsen im Gelände. Für mich ist es der erste Sportkurs seit der Schulzeit.

Bouldern ist aus mehreren Gründen auch für Autisten ein gutes Training:

Man beansprucht viel mehr Muskelgruppen als bei einfachen Sportarten wie Joggen oder Radfahren. Das stärkt auf Dauer gerade Rücken, Schultern und Bauch, und kann damit Rückenschmerzen oder gar Bandscheibenvorfälle bei längerem Sitzen vorbeugen. Zudem gewinne ich auch an Kraft in Armen und Beinen und verbessere Körperwahrnehmung und Kondition, gerade letzteres zählt häufig nicht zu den Stärken von Autisten mit sensomotorischen Schwierigkeiten. Nebenbei beugt die Bewegung auch Volkskrankheiten wie Diabetes und Osteoporose vor. Klettern und Bouldern stärkt das Selbstwertgefühl. Es besteht kein Zwang oder Wettbewerbsgrund, unbedingt alle Routen zu Ende zu klettern, man kann auch zuerst die Technik verbessern, oder zuerst die Kraft trainieren. Aber über längere Zeit ist ein Fortschritt sichtbar, und das ermutigt zum Dranbleiben. Hallenbouldern ist wetterunabhängig und damit das ganze Jahr über betreibbar.

Der wichtigste Punkt aber ist – wie beim Wandern auch – der Abbau von Stresshormonen, die bei mir sonst aufgrund der Reizoffenheit und niedriger Frustrationsschwelle rascher in den Overload führen.

Eine liebe Autistin hat mir das so erklärt, dass beim Sport Adrenalin abgebaut wird, sobald man in das berühmte “Runner’s High” im Flow-Zustand gerät. Der Flow tritt jedoch erst ein, sobald die Bewegungsmuster aus dem Cerebellum (Kleinhirn) abgespielt werden, also unbewusst geschehen . Bei Marathonläufern, langen Wanderungen oder ausdauernden Kletterern ist das der Zustand, wenn man keine Schmerzen mehr spürt, alles eine rhythmisch fließende Bewegung ist, die scheinbar ewig andauern könnte.

Bis dahin ist es jedoch ein langer Weg mit so manchen Rückschlägen. Menschen mit Autismus (und 47,XXY) zeigen zum Teil funktionale und/oder strukturelle Abweichungen im Kleinhirn (Cerebellum) und benötigen daher länger als andere Menschen, bis diese Bewegungsmuster dort abgespeichert sind. Länger heißt jedoch nicht nie! Und ist es erst einmal geschafft, kann man mit dem Sport das Adrenalin wieder runterbringen, was durch die Reizoffenheit aufgebaut wurde. Das macht auf Dauer belastbarer und glücklicher und ist ein Gewinn an mentaler Stärke.

Nun besteht die Hauptschwierigkeit für mich darin, während der Boulderaktivität in der Halle für eine möglichst reizarme Umgebung zu sorgen. Denn ich bin dort leider nicht alleine, sondern zahlreiche andere Kletter sind dabei. Im Hintergrund läuft häufig Musik in mehr oder weniger angenehmer Lautstärke, manchmal spielen Kinder und Jugendliche Tischfußball oder rufen laut Kommandos. Andere sitzen auf den Bänken und unterhalten sich. Unter der Woche, aber zum Teil auch während der Kurse herrscht also ein gewisser Lärmpegel, der zeitweise meine Schmerzgrenze überschreitet (Overload). Das Entziffern der Ansagen vom Kursleiter ist dann besonders anstrengend und zieht Energie, die ich für die restlichen Aktivitäten bräuchte. Hinzukommt die Präsenz der anderen, auf die ich visuell stark reagiere, d.h., ich nehme hektische Bewegungen ständig wahr, ich fühle mich eingeengt, wenn zu viele um mich herum stehen oder sitzen oder klettern, und wenn sie in meine Richtung klettern, setzt mich das unter Druck. Ich werde dann fahrig, schwitze noch mehr als sonst und bin rascher frustriert. Auch die Interaktion mit Trainer und den anderen Kursteilnehmern ist noch eine Herausforderung, darum zu bitten, etwas vorzuzeigen, Fragen stellen, Smalltalk führen, das Gefühl, wenn andere mich beobachten, während ich mich an einer Route versuche. In Summe sind das viele Reize und Stressfaktoren, die mich immer an den Rand vom Overload bringen. Hinzukommt die Ernährung, die ich erst auf diesen kraftraubenden Sport umstellen muss.

Heute merkte ich den Unterschied in einer reizarmen, guten Stunde: Die Halle war relativ leer, die Wände frei und nur wenige Rundenkletterer unterwegs (das sind die, die routenunabhängig den ganzen Raum umrunden, und dabei alle verdrängen, die gerade an einer Route beschäftigt sind), die Musik war angenehm zurückhaltend. Keine Kinder, kein Geschrei oder Wuzzler nebenan. Auf einer Ratgeberseite hatte ich von den Vorzügen von Koffein vor dem Klettern gelesen und mir daher schnell noch einen Espresso reingehauen. Das blies die Müdigkeit weg und half mir tatsächlich in der Konzentration und Ausdauer. In Summe ging wesentlich mehr weiter als in der frustrierenden Kursstunde davor, wo ich mich soziophobisch und unsicher fühlte. Nach der fünften Kursstunde und drei Mal zwischendurch trainieren hatte ich erstmals das Gefühl, dass irgendwas ins Kleinhirn rüberhupfte, nämlich ging das Eindrehen an der Wand flüssiger als vorher, ohne dass ich überlegen musste, wie ich mich Hindrehen muss. An diesem Fortschritt werde ich auch das nächste Mal anknüpfen. Ein wesentlicher Punkt ist jedoch, mich nicht unnötiger Reizüberflutung auszusetzen, sondern die ruhigen Hallenphasen zu suchen.

Beim Wandern gelingt mir das inzwischen dadurch, dass ich bewusst unmarkierte oder weglose Strecken gehe, wo ich unter Garantie keine Massen habe. So oder so spüre ich den Fortschritt und bin froh, mich zum Kurs überwunden zu haben und dranzubleiben. Ich kann es nur weiterempfehlen.

Sport und Autismus: (m)eine Erfolgsgeschichte

Ich lernte erst im Alter von neun Jahren Rad fahren, hatte mit Motorik und Koordination große Probleme. Turnen war für mich ein Horror. Reckturnen, am Barren, wie macht man eine gerade Rolle vorwärts? Und rückwärts?  Reckstangen. Vorturnen? Kribbeln am ganzen Körper, Unruhe, vor Aufregung nichts essen können vor dem Sportunterricht und dann Unterzuckerungsanfälle bekommen. Beim Sprint oft zu langsam, beim Weitwurf und Weitsprung – wie koordiniert man noch einmal das rechtzeitige Stehenbleiben bzw. Abspringen? Ich sprang immer sehr geringe Weiten, weil ich mich so darauf konzentrieren musste, rechtzeitig abzuspringen, dass ich nicht auf den nötigen Schwung achtete. Kugelstoßen… eine zu komplexe Bewegung. Teamsport? Wahrscheinlich ein Horror für fast jeden Autisten, denn wer mag schon jemanden im Team haben, der sich wegdreht, sobald der Ball auf ihn zugeflogen kommt? Ich dachte jahrelang, das sei, weil ich Brillenträger bin. Handball, Volleyball, das schied entsprechend aus. Im Fußball fehlte wieder die Koordination, obwohl ich gern spielte. Aber wie bekommt man Praxis, wenn man nie angespielt wird? Klassisch auch die Teamzusammensetzung zu Beginn jedes Spiels. Natürlich wurde ich als Letzter ausgewählt, wobei es sich viel mehr um zugewiesen handelte, da mich keiner haben wollte. Beim Schwimmen das Problem, unter Wasser wegen dem Chlor nicht die Augen öffnen zu können. Springen vom Sprungbrett? Undenkbar. Rückenschwimmen? Angst, dabei zu ersaufen. Koordination beim Brustschwimmen eher so mäßig. Arme bewegen geht, aber die Beine so dazu, dass es eine flüssige Bewegung ergibt, die mich vorwärts treibt? Nein.

Wenn ich den Sportunterricht rekapituliere, dann war es eine traumatische Erfahrung, die vom bayrischen Schulsystem noch gefördert wurde, weil der Notenschlüssel vom Alter abhing, und nicht von der körperlichen Konstitution bzw. Größe. Ich war in meiner Klasse einer der ältesten, aber zugleich der zweitkleinste. Entsprechend waren die geforderten Zeiten, Strecken und Distanzen unerreichbar für mich. Hinzu kamen die motorischen Schwierigkeiten und schlicht die mangelnde Muskelmasse.

Unter diesen geschilderten Voraussetzungen erscheint es undenkbar, dass ich mich je wieder mit Sport befasst hätte. Doch mein ungebrochener Wille gab einen anderen Lebensweg vor.

Noch während der Schulzeit machte ich dank zweier netter Sportlehrer bei einem Schultriathlon mit. Zur Vorbereitung ging ich innerhalb drei Monaten die Ironman-Distanz (180 km Radfahren, 42 km Laufen und 3,8 km Schwimmen, der Wettkampf selbst bestand aus 400 m Schwimmen, 11 km Radfahren und 3 km Laufen. Ich schloss erschöpft, aber überglücklich als 17. von 18 Teilnehmern ab. Dabei sein war alles!

Zwar lernte ich erst spät Radfahren, fuhr aber seitdem ständig Rad und machte auch den Führerschein ein Jahr später als alle anderen. Ich fuhr bei jedem Wetter die 4,2 km zur Schule (führte damals schon ein Notizbuch über meine Zeiten und Maximalgeschwindigkeiten), im Winter bei starkem Ostwind und eisigen -8 Grad, im Sommer bei Hitze, aber auch bei Regen. In gewisser Weise ersparte ich mir dadurch das jahrelange Gedrängel am Schulbus, der oft überfüllt war. Später genoss ich aber auch einfach die Bewegung, die Natur und die Unabhängigkeit.

Im Studium fuhr ich weiterhin Rad, wenn auch nicht mehr so häufig am ersten Studienort, nach der Übersiedlung nach Innsbruck wieder wesentlich häufiger, weil die Vorlesungsorte auseinander lagen und ich öfter pendeln musste. So summierten sich pro Tag durchaus bis zu 20 km, sodass ich mein Pensum pro Jahr vorübergehend auf über 1000 km steigern konnte. Während dem Studium entdeckte ich zudem meine Liebe zum Wandern. Seitdem habe ich Ausdauer, Kondition, Schwierigkeit und Kreativität beim Bergwandern stetig gesteigert und gehe inzwischen das ganze Jahr, jedes Monat, sofern es mir die Freizeit und das Wetter erlauben.

Zum Bergwandern hinzu kam vor drei Jahren das Bouldern, wenngleich ich derzeit bis zur Absolvierung eines Boulderkurs ausgesetzt habe. Auch Klettersteige (bis Schwierigkeit B) habe ich ausprobiert. Allgemein liegt mir das leichte Felsklettern sehr. Ich taste und fühle den Fels ab, bis der Griff sitzt. Wenn ich richtig in Fahrt komme, klettere ich wie eine Katze aufwärts. Solange man dabei nicht nach unten schaut, ist alles in Butter. Was speziell das Klettern und Bouldern lehrt, ist eine verbesserte Körperwahrnehmung. Seine Gliedmaßen richtig zu spüren und deren Länge einzuschätzen, wenn man in der Kletterhalle nach dem nächsten Griff sucht. Den Körperschwerpunkt verlagern, das Hohlkreuz ausbalancieren. Muskelgruppen verwenden, von deren Existenz man bis zum ersten Muskelkater nicht einmal etwas wusste. Ich fing eigentlich mit dem Bouldern an, weil ich mir vor ein paar Jahren beim Radfahren das Kreuz verrissen hatte und mehrere Monate ständig Schmerzen hatte und die 0815-Therapien der Krankenkasse nichts halfen. Später entdeckte ich erst, dass es sogar therapeutisches Klettern gibt. Seit ich anfing zu klettern, sind die Rückenschmerzen weg. Ich könnte mir vorstellen, dass gerade für Autisten mit größeren motorischen Problemen das Klettern sehr geeignet ist, sofern keine taktilen Überempfindlichkeiten gegenüber den Griffen bzw. dem Magnesiumpulver herrschen.

Neben Radfahren, Schneeschuhwandern, Bergsteigen und (einfachem) Klettern habe ich meine Liebe für das alleinige Wandern in der Natur entdeckt. Statt schwierige Gipfel wähle ich immer öfter lange Strecken mit mehrfachem Aufundab. Ein ausgezeichnetes Ausdauertraining, und alleine in der Natur auf einsamen, manchmal unmarkierten Wegen unterwegs zu sein, gibt mir viel Erholung. Weg vom Stadtlärm, von Menschenmassen, dafür gelegentliche Sichtungen von Waldtieren, bei meinen Wanderungen dieses Jahr v.a. Rehe, Gämsen und Steinböcke. Ich genieße die Fernsichten, das Fotografieren und die spannenden Wetterabläufe und -anzeichen. Sport und Spezialinteressen in Symbiose.

Andere Sportarten, die mir wegen Koordination und trickreichem Nachdenken gefielen, mangels Trainingspartner aber nie häufiger betreiben konnte, waren Bowling und Billard. So gesehen hat das Wandern den großen Vorteil für mich, nicht auf andere dafür angewiesen zu sein. Mithilfe der öffentlichen Anreise stehen mir viel mehr Möglichkeiten offen, als Autofahrer oft denken, und ich habe inzwischen durchaus eine beträchtliche Kreativität bei der Routenführung entwickelt.

In Summe habe ich das schulische Sportunterrichtstrauma überwunden, habe meine sportliche Erfüllung abseits von Teamsports- bzw. Vereinsportarten gefunden. Luft nach oben ist immer. Mehr Sport, weniger Computer, aber ich sehe hier noch Steigerungspotential. Sport und Autismus schließen sich trotz schwieriger Anfangsbedingungen nicht aus, nur sind es vielleicht nicht immer die Sportarten, die für neurotypische Menschen als erstes in den Sinn kommen (Mannschaftssport, Wettkampf, etc.). Und natürlich hängt es auch davon ab, wie stark die motorischen Einschränkungen ausgeprägt sind.  Das ist eben individuell verschieden, wie alle autistischen Symptome.