Das „Dazwischenleben“ meistern

In einer Diskussion auf Twitter* wurde vor kurzem bemängelt, dass die besten Ratgeber für die Arbeit nichts nützen, wenn Autismus nicht verstanden worden ist. Es sei unter Umständen geschickter, arbeitsspezifische Erklärungen zu machen als universell gültige Statements abzugeben (z.B. ist „liebt monotone Arbeiten“ eher unpassend, wenn es um journalistische Tätigkeiten oder Sozialberufe geht, die mitunter erfordern, sich schnell auf neue Situationen einzustellen). Zudem sind die aufgezählten Stärken und Fähigkeiten nur dann einsetzbar, wenn bestimmte Voraussetzungen geschaffen werden.

* anscheinend habe ich wieder mal nicht verstanden, worum es ging, aber egal, im Schreibprozess geschehen die wunderbarsten Dinge und am Ende bin ich doch zufrieden, auch wenn ich an anderer Stelle herauskam als geplant war. Weiterlesen

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Spontanität muss geplant sein

In den Autismus-Diagnosekriterien (nach dem ICD-10) spielen feste Strukturen und immer die gleichen Abläufe eine wichtige Rolle

ungewöhnlich starkes, sehr spezielles Interesse oder begrenzte, repetitive und stereotype Verhaltensmuster, Interessen und Aktivitäten

Routinen, Rituale und feste Strukturen geben Halt. Der Feind vieler Autisten sind unklare, unübersichtliche Situationen, Überraschungen und Ungewissheit. Diese verursachen Stress und begünstigen mentale und physische Überreaktionen (Grübelspirale, Herzklopfen, Schwitzen, Ohnmacht, Mutismus, etc.).

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, Stress soweit herunter zu regulieren, dass Überreaktionen vermieden oder zumindest hinausgezögert werden können.

  1. Nach außen sichtbare Autisten, die hüpfen, klatschen, mit den Händen flattern, singen, usw., betreiben selbststimulierendes Verhalten, kurz Stimming. Davon sollte man Autisten keineswegs abhalten, denn sie benötigen dies, um ihr System auf Betriebstemperatur zu halten und eine Überhitzung zu verhindern.
  2. Weiters sorgen fixe Rituale für Sicherheit im Tagesablauf, seien es Frühstücksrituale, Putzen, dieselbe Fernsehserie oder die heiße Dusche, bevor man das Haus verlässt.
  3. Spezialinteressen bringen ebenfalls Entspannung und Ruhe in den Alltag. Der eine spielt stundenlang Videospiele, der andere zeichnet oder malt, wieder andere bloggen und wieder andere beschäftigen sich mit Zahlen oder Programmcode.

Strukturen und Rituale bieten Vor- und Nachteile:

Der gravierendste Nachteil ist die mangelnde (und untrainierte) Flexibilität, sich auf Veränderungen einzustellen. Dies ist typisch für die meisten Autisten und hat ihre Ursache in beeinträchtigen Exekutivfunktionen. Plötzliche Änderungen bringen Stress. Was, wenn sich das TV-Programm ändert, wenn wichtige Termine mit bestimmten Ritualen kollidieren, wenn eine unbekannte Situation eintritt?

Autisten, die als stärker betroffen wahrgenommen werden, weil sie sichtbar Stimming betreiben, sind nicht zwingend stärker betroffen als Autisten, die keine festen Rituale, Routinen oder Stimmingwerkzeuge benutzen. Denn letztere müssen nach anderen Wegen suchen, sich selbst zu regulieren, oder neigen dann häufiger zu Wutaus- und Zusammenbrüchen. Die gewonnene Spontantität geht dann zulasten gehäufter Zusammenbrüche.

Weg von festen Strukturen – eine Ursache für späte Diagnosen?

Im Elternhaus herrscht oft noch eine klare Struktur. Gemeinsam frühstücken, Schule, Hausaufgaben, Mittag- und Abendessen. Auch im inzwischen wieder verschulteren Studium mit vorgegebener Abfolge von Studienfächern und Anwesenheitspflicht bleibt der Tagesablauf weitgehend konstant.

Es sind dann aber gerade die Abnabelungsprozesse von Zuhause, die für Unsicherheit und steigenden Stress sorgen. Eigene Wohnung, selbst für Verpflegung sorgen, selbst zu Behörden und Ärzten gehen müssen. In Ausbildung und Job kommen soziale Verpflichtungen hinzu, und Fachkenntnisse sind in vielen Fällen der Sozialkompetenz untergeordnet. Spätestens dann wird der Autismus deutlicher, weil die Zahl der unbekannten Situationen deutlich zunimmt. Schichtdienst kann das Bedürfnis nach Gleichförmigkeit im Alltag torpedieren, soziale Situationen bringen täglich potentielle Fettnäpfchen und fordern ständige Wachsamkeit, was man wem gegenüber sagt und sich verhält.

Wenn es nach der Sichtbarkeit geht, werden Autisten mit sichtbarem Stimming mitunter frühzeitig diagnostiziert, während Autisten ohne Selbstregulierungswerkzeuge erst (viel) später diagnostiziert werden. Aus einer späten Diagnose lässt sich aber der Grad der Betroffenheit nicht ableiten.

Übergangsphasen versus feste Strukturen

Viele Autisten verhalten sich weitgehend oder gar völlig unauffällig, wenn die Situation klar strukturiert ist, z.B., wenn der Ablauf vorher klar ist bzw. besprochen wurde, wenn es Fragebögen gibt, wenn Fragen gestellt werden und man nicht von sich aus reden muss, wenn man über sein Spezialinteresse referieren darf, wenn man mit bekannten Menschen zusammen ist, speziell Autisten, die sich nicht am Stimming stören oder blöd schauen oder gar Bemerkungen machen.

Die Übergangsphasen, bis sich eine klare Struktur eingestellt hat, sind eher das Problem, z.B. sich in eine Situation begeben, Menschen treffen (wie begrüße ich, Händeschütteln, umarmen, Küsschen, Verabschiedung?), Bewerbungsgespräche, Mitarbeitergespräche, Behördengänge (unbekanntes Gebäude, Orientierung, evtl. fragen müssen, unerwartete Fragen).

Sobald sich die Situation geklärt hat, sinkt das Stresslevel deutlich.

Deswegen bat ich damals vor dem Radiointerview die Journalistin, vor dem (unbekannten) Funkhaus zu warten, um unnötigen Stress zu vermeiden. Deshalb bitte ich Bekannte, sich vor dem Lokal und nicht darin zu treffen, deswegen sind vorab bekannte Fragen und Themen bei wichtigen Gesprächen eine wichtige Hilfestellung, neben schriftlichen Notizen und bestenfalls schriftlicher Zusammenfassung/Feedback.

Und Spontanität? Hängt von der Anzahl der Löffel ab.

Ich kann durchaus spontan sein, wenn es etwa um Wanderungen geht. Zu viele Freiheitsgrade darf ich mir aber nicht lassen, weil ich sonst gar keine Entscheidung treffe und zuhause bleibe. Ich sollte mich also schon am Vortag auf eine Idee einigen und Vorbereitungen treffen. Eine Begleitung erleichtert die Selbstüberwindung. Ein fixer Treffpunkt, eine gemeinsame Wanderung vereinbaren führen dazu, dass ich keinen Rückzieher mehr mache.

Beim Wandern selbst bin ich dann frei, auch dank öffentlicher Anreise, und entschied mich nicht nur einmal, die Route zu variieren, das Ziel zu ändern, oder gar weglose Abschnitte zu wählen.

Sonst ist mir eine gewisse Spontanität auch wichtig. Schon oft habe ich Lokalbesuche geplant, war aber tagsüber durch Einkaufen, Reizüberflutung und stressige Situationen so erschöpft, dass das Vorhaben nicht mehr umsetzbar war. Lieber entscheide ich also je nach Geisteszustand, ob ein Lokalbesuch bzw. ein -konzert noch drin ist. Die an Lupus erkrankte Bloggerin Christine Miserandino beschreibt dies durch die von ihr entwickelten Löffeltheorie. Nach einem stressigen Tag hab ich sozusagen nicht mehr alle Löffel im Schrank 😉 – und muss erst wieder Energiereserven auffüllen (sprich, Löffel erwerben).

Vor der Diagnose dachte ich, dass ich wie selbstverständlich nach einem anstrengenden Tag doch wohl noch genügend Energie haben müsse, um abends wegzugehen. Jetzt weiß ich, dass meine Entspannung und Kontrastprogramm durchaus darin bestehen kann, darf und muss, mich meinen Spezialinteressen in Ruhe (und alleine) zu widmen, und ich mir nicht zu viel vornehmen darf, speziell, wenn absehbar ist, dass mir die Löffel tagsüber rasch ausgehen werden.