Schiefgelaufen

In einem Monat steht eine geplante OP an, gestern hätte die Vorbesprechung im Spital stattfinden sollen. Weil ich von Beginn an vermeiden wollte, in einer überfüllten Ambulanz warten zu müssen, um dann in fünf Minuten nicht alle Fragen unterzubringen, die mir auf dem Herzen liegen, hab ich vorab ein Gespräch unter sechs Augen mit der zuständigen Krankenhauspsychologin und dem Chirurgen geführt. Dabei wurde klargestellt, dass ich ein Zweibettzimmer einem Vierbettzimmer vorziehe, und dass ich lieber per Mail kommuniziere und mich Menschenansammlungen überlasten.
Per Mailwechsel mit dem Chirurgen war vereinbart, dass wir uns “ab 8.30 in der Ambulanz treffen und gleich danach ein Termin in der AN Ambulanz vereinbart sei.” Um diese Zeit sei die Ambulanz noch leer.

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In eigener Sache: Interview mit MiMa

Heute hat Indre Zetsche ein Interview mit mir auf ihrem Blog “MiMa (M)eine Art Gesellschaftsmagazin” veröffentlicht:

https://m-i-ma.de/gefuehle-sind-ein-minenfeld-im-gespraech-mit-felix-w-autistenbloggen/

Indre Zetsche (*1972) hat Kulturwissenschaften studiert und einige Jahre freiberuflich als Autorin und Kulturmanagerin gearbeitet. Seit 2004 ist sie bei der Kommunikationsberatung tätig und nebenher Referentin, Rednerin und Moderatorin. Sie lebt in Berlin und ist Mutter zweier Kinder.

Ich freue mich sehr, dass sie meinen Blog gelesen hat und an mich herangetreten ist. Die Fragen haben mich sofort positiv angesprochen und darin bestärkt, vieles offen anzusprechen. Vielen Dank nochmals, Indre!

Isoliert bleiben

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Ein schwieriger Umgang für mich. Ich weiß, es gibt viel viel mehr Autisten, die Familien gegründet haben oder erst später mit Familie von der Diagnose erfuhren. Für mich selbst ist das alles jedoch sehr weit entfernt von meiner Lebensrealität. Beziehung? Fehlanzeige. Nach über drei Jahrzehnten Lebenszeit könnte man meinen, dass da schon was vorhanden sein müsste. Jetzt bin ich in dem Alter, indem viele Weggefährten, Bekannte und Freunde, aber auch Arbeitskollegen eine Familie gründen. Das ist für mich leider oft gleichbedeutend mit dem Ende der Bekannt- oder Freundschaft. Continue reading

Weltautismustag und so

Gut gemeint, schlecht umgesetzt:

Benefizkonzerte und “Autismusforum” der Österreichischen Autistenhilfe, wo Betroffene selbst nicht zu Wort kommen.

Positiv hervorheben möchte ich Specialisterne Austria, die sehr engagiert sind und letzte Woche beispielsweise in Radio Ö1 zu hören (Von Tag zu Tag) und vor kurzem auch in einer ORF-Sendung (Links verfallen nach 1 Woche, bitte selbst heraussuchen). Specialisterne Austria hat auch eine gut gepflegte Facebook-Seite.

Ich mag jetzt nicht großartig wiederkäuen, was ich die letzten Jahre gebloggt habe. Menschenrechte respektieren, UN Konvention umsetzen, etc… eh klar. 1 Tag im Jahr reicht nicht, ob Behinderung X, Licht für die Welt oder WomensDay. Leben muss man Achtsamkeit das ganze Jahr, sonst bringt es einem höchstens etwas für das private 1-Tages-Gewissen.

Am Herzen liegt mir derzeit Folgendes, weil ich es aus eigener Erfahrung für notwendig halte:

Wenn Veranstaltungen über Autismus stattfinden, ladet bitte auch Autisten oder Autistinnen dazu ein. Redet nicht nur über sie und tut bitte nicht so, als ob Autisten grundsätzlich nichts auf die Reihe kriegen. Naturgemäß wird immer ein verzerrtes Bild in die Öffentlichkeit getragen. Betroffene mit massiven Schwierigkeiten, gerade verbaler Natur, werden eher nicht interviewt werden, während jene, die vor die Presse treten, nicht repräsentativ für jene sind, die es nicht können. Wenn die Relationen aber klar sind, kann man von den “hochfunktionalen” Autisten, die Job, Partner/Familie, selbstständiges Leben praktizieren durchaus etwas abschauen. Es interessiert mich nämlich sehr wohl, welche Tricks und Tipps diese Autisten auf Lager haben, die scheinbar ein normales Leben führen. (was bitte nicht so verstanden werden soll und darf, dass die Diagnose erschwindelt sei oder ein Autismus “light” vorliegt, und gar keine Probleme vorhanden sind).

Alle Autisten unter einen Hut zu bringen ist schwer, das gilt sowohl für die Diagnostik, die Ursachenforschung, Therapien aber auch AktivistInnen. Jeder Autist hat auch das Recht, seinen Autismus anders zu sehen als andere Autisten. Manche Autisten sprechen durchaus von Behinderung, von Störung, auch von Krankheit, alles Begriffe, bei denen anderen Autisten gelegentlich die Hutschnur hochgeht. Ich mag sie ja auch nicht, auch wenn ich Phasen habe, also abhängig von der Tagesform, wo ich mich behindert fühle, gestört, wenn auch nie krank. Jeder empfindet das ein bisschen anders.

Generell ans Herz legen möchte ich den Autismus-Vereinen oder Selbsthilfeorganisationen aber auch Fachleuten, medizinischem Personal allgemein, mehr schriftliche Kommunikation zu ermöglichen, wenn sie den Zugang erleichtert. Ein Telefonanruf ist doch für viele Autisten unangenehm, eine mitunter große Hemmschwelle und stark tagesformabhängig, diese zu bezwingen. E-Mail-Austausch, Kontakt via Formular, etc… das wäre nicht nur bei Therapien und Diagnostik wünschenswert, sondern überhaupt auch, wenn es darum geht, bei Behörden oder Ärzten Termine auszumachen. Das geht mir wirklich oft ab und verzögert wichtige Termine, weil ich diesen einen Anruf nicht machen kann. Ich würde mir auch wünschen, dass Ärzte über ihr Fachgebiet hinausschauen und nicht alles so strikt trennen würden, was nicht getrennt werden kann. Körper und Geist gehören nun mal zusammen.

Manche Symptome sind bei Autisten einfach anders als bei Nichtautisten, scheinbar ohne Zusammenhang und dann gibts doch einen. Und das heißt noch lange nicht, dass man sich alles nur einbildet oder “psychosomatisch” ist.

Zum Schluss noch ein Appell an Freunde und/oder Kollegen, denen gegenüber man sich geoutet hat. In vielen Fällen führt diese Information leider dazu, dass das Thema anscheinend tabu ist. Darüber spricht man nicht als sei es eine ansteckende Krankheit. Das ist schade. Wenn nicht ausdrücklich betont, freuen sich meiner persönlichen Meinung nach die meisten Autisten, wenn nachgefragt wird, wenn man erzählen darf, wie es sich bei einem selbst auswirkt, wo es vielleicht unterschiedlich ist zu dem, wie Autismus öffentlich dargestellt wird (z.B. “kann kein Blickkontakt halten, ist nicht zeitgemäß gekleidet, hat keinen höheren Schulabschluss, “hat eigene Familie”, etc…). Es ist durchaus frustrierend, die Aha-Effekte auslösende Diagnose nach langem Kampf zu erhalten, aber dann mit keinem darüber sprechen zu können. Oder wenn Freunde nach dem Outing plötzlich damit aufhören, einen zu umarmen, obwohl man das (bei dem Freund oder Freundin) gerne hatte und Berührungen nur bei fremden Menschen nicht ertragen kann. Autismus ist nicht immer gleichbedeutend mit “bitte umarme mich nicht”. Besser vorher fragen, ob man das weiterhin möchte. Überhaupt: Fragen, Fragen, Fragen! Dieses “über seinen Autismus sprechen können” kann eine große Erleichterung sein, speziell, weil vielen Menschen nicht klar ist, wie viel Aufwand das ist, nicht aufzufallen.

Als Message abschließend: Fragen stellen und zuhören! Informationen aus erster Hand sind immer klasse, wenngleich keineswegs repräsentativ für eine so heterogene Gruppe wie Autisten.

Viel zu organisieren

Drei Wochen ist der letzte Beitrag her. Wegen einer neuen beruflichen Perspektive haben sich die Prioritäten in meinem Leben gerade ziemlich verschoben und mir fehlt die Muße und Energie zu bloggen. Das ist an sich nicht weiter schlimm, ich bin gerade gut ausgelastet, auch wenn mir das Schreiben natürlich schon fehlt. Vorab: Ich schreibe hier über meine persönlichen Erfahrungen, das kann man nicht pauschal auf alle ummünzen, aber vielleicht erkennen sich manche wieder.

Gewissermaßen sind derzeit wieder alle Schlüsselaspekte von Autismus betroffen. In meiner aktuell laufenden Ausbildung habe ich tagsüber Unterricht, was mich dazu zwingt, jeweils zur Rush Hour mit den öffentlichen Verkehrsmitteln zu fahren. Diese haben in dieser Zeit teils beträchtliche Verspätung, sodass ich trotz früherem Start immer noch zu spät komme. Unpünktlichkeit behagt mir gar nicht. Ich komme seit Jahren immer zu früh zu einem Termin oder in die Arbeit. Gerade beim Besuch unbekannter Orte bin ich grundsätzlich zu früh da, um Zeit zur Orientierung zu haben. Ich muss mich wie ein Alpinist in großen Höhen erst an die Umgebung akklimatisieren. Wenn mir diese Zeit aufgrund von Verspätungen genommen wird, ist die Gefahr wesentlich größer, dass in dieser Zeit etwas schiefgeht, was sich meistens verbal bzw. durch Fettnäpfchen auswirkt. Ich fühle mich zudem unrund und brauche ein wenig Zeit, um wieder ruhiger zu werden. Ich bin auch gezwungen, sämtliche Einkäufe und Erledigungen auf den Abend zu legen, wo die meisten Leute unterwegs sind. Der Vorteil, zwei Stunden länger als zu Schichtzeiten schlafen zu können, wird also durch Reizüberflutung und ständige Overloads teuer erkauft bzw. ins Gegenteil gewandelt. Zumal das Gehirn ohnehin so voll mit To-Do-Listen ist, dass ich nicht früher schlafen gehen kann. Da ich neben dem Unterricht auch “Lernzeit” habe, die ich mir individuell einteilen kann, versuche ich jetzt, diese nach vorne zu legen. Den Tag früher beginnen, nicht mit der Masse in die Arbeit fahren, dafür am Nachmittag mehr Zeit freizuschaufeln. Ohne sichtbare Not von außen also die Anpassung an das frühere Leben. Wer nicht an Reizoffenheit leidet, kann sich das nur schwer vorstellen, dass das ein Problem sein könnte.

Auch sonst wird viel Flexibilität abverlangt. Termine verschieben sich kurzfristig, aber auch mittelfristig. Die Zeit alleine fürs Selbststudium ist eine große Herausforderung nach über sechs Jahren Abwesenheit von der Universität. Ich hatte damals schon Schwierigkeiten, den Lernstoff zu verinnerlichen, dank der größten Ablenkung der Menschheitsgeschichte (nein, nicht Katzen …), dem Internet. Der Zwang, immer wieder Mails und Foren zu checken, ist kaum abzustellen. Leider ist das Lernen von heute zunehmend interaktiv konzipiert. Weil viele Inhalte durch Hyperlinks verknüpft sind, kommt man um einen Internetzugang auch beim Lernen nicht mehr herum. Ich versuche daher, den Stoff, für den ich das Internet nicht benötige, zuerst einzuprägen, indem ich den Computer ausgeschaltet lasse. Erst nach dieser Lerneinheit wird er mitverwendet, um Verknüpfungen oder weiterführende Informationen nachzuschlagen. Was nicht vorgesehen, aber unvermeidbar ist: Essen, Trinken, Einkaufen, Haushalt müssen auch untergebracht werden. Fange ich dann verspätet an, weil etwa der Signalton meines Wecker aus unerfindlichen Gründen ausgeschaltet war, gerät der ganze Tagesplan durcheinander.

Meine persönliche Ansicht ist, dass Autisten viel mehr schaffen können als man ihnen zutraut. Die Herausforderung kommt nicht von der Sache alleine, die ist bewältigbar, sondern vom Umfeld, von der Umgebung, von Reizoffenheit. Das ganze Drumherum, mit denen nichtautistische Menschen weniger oder auch gar keine Schwierigkeiten haben, für die sie ein soziales Netz haben und leichter darauf Zugriff haben, weil sie auch keine sozialen Ängste haben, wenn es um Kontaktaufnahme geht. Ich muss mir das alles erst mühsam erarbeiten, muss lernen, Fragen zu stellen, selbst solche, die für die meisten banal erscheinen.

Am meisten muss ich wohl über die eigene Hürde der mündlichen Kontaktaufnahme springen. Die Mehrheit erledigt dringende Dinge nun mal sofort durch Anruf oder Rückruf. Ich muss erst überlegen, formuliere es dann schriftlich, um alles Wichtige unterzubringen. Jetzt bin ich gleich mehrfach gezwungen, den eigenen Schweinehund zu überwinden. Neben Jobsuche gibt es wohl nur ähnlich ebenbürtige Hürde für Autisten: die Wohnungssuche.

Wenn man mit anderen Suchenden konkurriert, muss man fast zwangsläufig telefonieren, um sich seine Chance zu sichern. Zumal bei Print-Angeboten ohnehin oft nur Telefonnummern abgedruckt sind.

Dann gilt es, einen Termin auszumachen, beim Telefonat nicht auf das Wichtigste zu vergessen, beim Besichtigungstermin auf alles Wichtige achten, während man gleichzeitig den Worten des  Vermieters oder Maklers lauscht. Zudem sollte man einen halbwegs passablen Eindruck auf den Vermieter machen, wenn man die Wohnung denn auch bekommen will. Die Übersiedlung will gut organisiert sein, das Ausräumen und Reinigen der alten Wohnung, die behördlichen und organisatorischen Dinge für die neue Wohnung. Für all das braucht es einen guten Plan, und bestenfalls ein paar Helfer, die erinnern und beim Besichtigen mitschauen, keinen Haken zu übersehen.

Noch einmal: Nichtautisten machen sich über all das weniger Gedanken, weder über Rush Hour, Telefonate, Besichtigungen noch abverlangte Flexibilität. Zielgerichtete Gedanken durchaus, aber nicht diese aufwallenden Panikschübe, es nicht mehr bewältigen zu können. Insbesondere dann, wenn man gerade in einem Overload steckt (wie etwa eingekeilt sein in einer überfüllten Straßenbahn), in einen Meltdown gerät und anfangt zu fluchen, und danach unendlich müde ist. Die Zuversicht wächst im Anschluss wieder, wenn der Zustand der Überlastung vorbei ist. Im selbigen aber fällt es schwer, gute Ratschläge anzunehmen oder “es nicht so schwarz zu sehen”. So wie im hervorragenden Briefwechsel von Gee Vero und Melanie Matzies-Köhler (Meine Brücke zu dir: Menschen inner- und außerhalb des autistischen Spektrums im Dialog, 11/2016), zu dem ich noch extra bloggen werde, anschaulich beschrieben, befinde ich mich dann im Überlebensmodus und bin unempfänglich für Verhaltensänderungen.

So bin ich auch insgesamt optimistisch gestimmt, weil die Rahmenbedingungen künftig eine Verbesserung bedeuten. Klare Strukturen, überschaubare Flexibilität, höhere Lebensqualität, etwas, das mir derzeit noch abgeht. Der Weg dorthin ist daher weit und verlangt nach kreativen Lösungen.