Hürdenlauf

descent
Boeing 747 im Landeanflug auf Frankfurt-Flughafen

Wie im vergangenen Beitrag berichtet, stand eine Dienstreise bevor. Die Teilnehmer waren mir durchwegs sympathisch, es haben sich nette Kontakte ergeben, die Vorträge waren interessant und ich hab vieles Neues erfahren. Die Begleitumstände waren am Anfang holprig und am Ende ging mir etwas die Energie aus. Dennoch ziehe ich ein positives Fazit und hoffe auf eine Wiederholung in den nächsten Jahren. Continue reading

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Schiefgelaufen

In einem Monat steht eine geplante OP an, gestern hätte die Vorbesprechung im Spital stattfinden sollen. Weil ich von Beginn an vermeiden wollte, in einer überfüllten Ambulanz warten zu müssen, um dann in fünf Minuten nicht alle Fragen unterzubringen, die mir auf dem Herzen liegen, hab ich vorab ein Gespräch unter sechs Augen mit der zuständigen Krankenhauspsychologin und dem Chirurgen geführt. Dabei wurde klargestellt, dass ich ein Zweibettzimmer einem Vierbettzimmer vorziehe, und dass ich lieber per Mail kommuniziere und mich Menschenansammlungen überlasten.
Per Mailwechsel mit dem Chirurgen war vereinbart, dass wir uns “ab 8.30 in der Ambulanz treffen und gleich danach ein Termin in der AN Ambulanz vereinbart sei.” Um diese Zeit sei die Ambulanz noch leer.

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In eigener Sache: Interview mit MiMa

Heute hat Indre Zetsche ein Interview mit mir auf ihrem Blog “MiMa (M)eine Art Gesellschaftsmagazin” veröffentlicht:

https://m-i-ma.de/2018/04/16/gefuehle-sind-ein-minenfeld-im-gespraech-mit-felix-w-autistenbloggen/

Indre Zetsche (*1972) hat Kulturwissenschaften studiert und einige Jahre freiberuflich als Autorin und Kulturmanagerin gearbeitet. Seit 2004 ist sie bei der Kommunikationsberatung tätig und nebenher Referentin, Rednerin und Moderatorin. Sie lebt in Berlin und ist Mutter zweier Kinder.

Ich freue mich sehr, dass sie meinen Blog gelesen hat und an mich herangetreten ist. Die Fragen haben mich sofort positiv angesprochen und darin bestärkt, vieles offen anzusprechen. Vielen Dank nochmals, Indre!

Isoliert bleiben

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Ein schwieriger Umgang für mich. Ich weiß, es gibt viel viel mehr Autisten, die Familien gegründet haben oder erst später mit Familie von der Diagnose erfuhren. Für mich selbst ist das alles jedoch sehr weit entfernt von meiner Lebensrealität. Beziehung? Fehlanzeige. Nach über drei Jahrzehnten Lebenszeit könnte man meinen, dass da schon was vorhanden sein müsste. Jetzt bin ich in dem Alter, indem viele Weggefährten, Bekannte und Freunde, aber auch Arbeitskollegen eine Familie gründen. Das ist für mich leider oft gleichbedeutend mit dem Ende der Bekannt- oder Freundschaft. Continue reading

Weltautismustag und so

Gut gemeint, schlecht umgesetzt:

Benefizkonzerte und “Autismusforum” der Österreichischen Autistenhilfe, wo Betroffene selbst nicht zu Wort kommen.

Positiv hervorheben möchte ich Specialisterne Austria, die sehr engagiert sind und letzte Woche beispielsweise in Radio Ö1 zu hören (Von Tag zu Tag) und vor kurzem auch in einer ORF-Sendung (Links verfallen nach 1 Woche, bitte selbst heraussuchen). Specialisterne Austria hat auch eine gut gepflegte Facebook-Seite.

Ich mag jetzt nicht großartig wiederkäuen, was ich die letzten Jahre gebloggt habe. Menschenrechte respektieren, UN Konvention umsetzen, etc… eh klar. 1 Tag im Jahr reicht nicht, ob Behinderung X, Licht für die Welt oder WomensDay. Leben muss man Achtsamkeit das ganze Jahr, sonst bringt es einem höchstens etwas für das private 1-Tages-Gewissen.

Am Herzen liegt mir derzeit Folgendes, weil ich es aus eigener Erfahrung für notwendig halte:

Wenn Veranstaltungen über Autismus stattfinden, ladet bitte auch Autisten oder Autistinnen dazu ein. Redet nicht nur über sie und tut bitte nicht so, als ob Autisten grundsätzlich nichts auf die Reihe kriegen. Naturgemäß wird immer ein verzerrtes Bild in die Öffentlichkeit getragen. Betroffene mit massiven Schwierigkeiten, gerade verbaler Natur, werden eher nicht interviewt werden, während jene, die vor die Presse treten, nicht repräsentativ für jene sind, die es nicht können. Wenn die Relationen aber klar sind, kann man von den “hochfunktionalen” Autisten, die Job, Partner/Familie, selbstständiges Leben praktizieren durchaus etwas abschauen. Es interessiert mich nämlich sehr wohl, welche Tricks und Tipps diese Autisten auf Lager haben, die scheinbar ein normales Leben führen. (was bitte nicht so verstanden werden soll und darf, dass die Diagnose erschwindelt sei oder ein Autismus “light” vorliegt, und gar keine Probleme vorhanden sind).

Alle Autisten unter einen Hut zu bringen ist schwer, das gilt sowohl für die Diagnostik, die Ursachenforschung, Therapien aber auch AktivistInnen. Jeder Autist hat auch das Recht, seinen Autismus anders zu sehen als andere Autisten. Manche Autisten sprechen durchaus von Behinderung, von Störung, auch von Krankheit, alles Begriffe, bei denen anderen Autisten gelegentlich die Hutschnur hochgeht. Ich mag sie ja auch nicht, auch wenn ich Phasen habe, also abhängig von der Tagesform, wo ich mich behindert fühle, gestört, wenn auch nie krank. Jeder empfindet das ein bisschen anders.

Generell ans Herz legen möchte ich den Autismus-Vereinen oder Selbsthilfeorganisationen aber auch Fachleuten, medizinischem Personal allgemein, mehr schriftliche Kommunikation zu ermöglichen, wenn sie den Zugang erleichtert. Ein Telefonanruf ist doch für viele Autisten unangenehm, eine mitunter große Hemmschwelle und stark tagesformabhängig, diese zu bezwingen. E-Mail-Austausch, Kontakt via Formular, etc… das wäre nicht nur bei Therapien und Diagnostik wünschenswert, sondern überhaupt auch, wenn es darum geht, bei Behörden oder Ärzten Termine auszumachen. Das geht mir wirklich oft ab und verzögert wichtige Termine, weil ich diesen einen Anruf nicht machen kann. Ich würde mir auch wünschen, dass Ärzte über ihr Fachgebiet hinausschauen und nicht alles so strikt trennen würden, was nicht getrennt werden kann. Körper und Geist gehören nun mal zusammen.

Manche Symptome sind bei Autisten einfach anders als bei Nichtautisten, scheinbar ohne Zusammenhang und dann gibts doch einen. Und das heißt noch lange nicht, dass man sich alles nur einbildet oder “psychosomatisch” ist.

Zum Schluss noch ein Appell an Freunde und/oder Kollegen, denen gegenüber man sich geoutet hat. In vielen Fällen führt diese Information leider dazu, dass das Thema anscheinend tabu ist. Darüber spricht man nicht als sei es eine ansteckende Krankheit. Das ist schade. Wenn nicht ausdrücklich betont, freuen sich meiner persönlichen Meinung nach die meisten Autisten, wenn nachgefragt wird, wenn man erzählen darf, wie es sich bei einem selbst auswirkt, wo es vielleicht unterschiedlich ist zu dem, wie Autismus öffentlich dargestellt wird (z.B. “kann kein Blickkontakt halten, ist nicht zeitgemäß gekleidet, hat keinen höheren Schulabschluss, “hat eigene Familie”, etc…). Es ist durchaus frustrierend, die Aha-Effekte auslösende Diagnose nach langem Kampf zu erhalten, aber dann mit keinem darüber sprechen zu können. Oder wenn Freunde nach dem Outing plötzlich damit aufhören, einen zu umarmen, obwohl man das (bei dem Freund oder Freundin) gerne hatte und Berührungen nur bei fremden Menschen nicht ertragen kann. Autismus ist nicht immer gleichbedeutend mit “bitte umarme mich nicht”. Besser vorher fragen, ob man das weiterhin möchte. Überhaupt: Fragen, Fragen, Fragen! Dieses “über seinen Autismus sprechen können” kann eine große Erleichterung sein, speziell, weil vielen Menschen nicht klar ist, wie viel Aufwand das ist, nicht aufzufallen.

Als Message abschließend: Fragen stellen und zuhören! Informationen aus erster Hand sind immer klasse, wenngleich keineswegs repräsentativ für eine so heterogene Gruppe wie Autisten.