Brücken bauen …

…kann ich leichter zu Menschen, die …

  • Interesse zeigen
  • sich in eine andere Perspektive versetzen können
  • gewillt sind, die Grautöne zu sehen statt in schwarzweiß zu denken
  • auch fähig sind, kritisch gegenüber sich selbst zu sein und nicht davon ausgehen, dass ihre eigenen Ansichten ausnahmslos unfehlbar sind.
  • zur Kenntnis nehmen, dass es einen wissenschaftlichen Fortschritt gibt.

Warum sollte ich Brücken bauen zu solchen, die mir absprechen, Autist zu sein, weil ich 47,XXY bin?

Warum wird die Diagnose von Menschen wie mir erschwert, indem vehement gegen jegliche Gentests aufgetreten wird, als ob es da nur um Abtreibung und Euthanasie ginge? Es gibt bereits eine Menge autistischer Syndrome, deren Ursachen bekannt sind, und wo Behandlungen entwickelt werden, um die Lebensqualität zu verbessern bzw. wo die Ursachensuche mitunter lebenswichtig wäre, wie beim Rett-Syndrom. Im Fall von 47,XXY gibt es eine geschätzte 80-90%ige Dunkelziffer. Autismus ist nicht nur der große Unbekannte, der er für immer und ewig bleiben wird.

Es ist auch nicht richtig, Autismus ausschließlich als angeboren zu bezeichnen, denn es gibt Ausnahmen.

Wisst ihr … ich glaube nicht daran, dass die Natur die Grenzen so strikt gezogen hat, weder bei Autismus noch bei Klinefelter. Ich höre bei Aktivisten hüben wie drüben die gleichen Phrasen:

Autismus ist immer angeboren, familiär vererbt, grundsätzlich unbekannt von der Ursache, und es leidet niemand darunter.

Klinefelter sind durch und durch Männer, keiner ist irgendwie weiblich oder intersexuell oder Transgender, alle brauchen eine Testosterontherapie, und die mit zusätzlicher Autismus-Diagnose haben wohl einen Impfschaden, das habe überhaupt nichts mit Klinefelter (bzw. 47,XXY) zu tun.

Ich denke nicht in solchen strikten Kategorien, ich kann das nicht, bei so vielem nicht. Natürlich gibt es ethische und moralische Grenzen. Aber es gibt auch keine klaren Antworten. Im Gegensatz zu den sich glücklich schätzen dürfenden idiopathischen Autisten zähle ich zu der Spezies, von denen über zwei Drittel und mehr bei der Geburt abgetrieben werden, wenn vor der Geburt XXY o.ä. festgestellt wurde. Trotzdem bin ich nicht gegen Gentests bei Kindern, Jugendlichen, Erwachsenen, die leben, die nicht mehr abgetrieben werden können, sondern wo es durchaus Sinn ergibt, Folgeerkrankungen zu vermeiden, wenn ein genetisches Syndrom entdeckt wird. Es wäre eigensinnig, ihnen diese Hilfe zu verweigern, weil Gentests missbraucht werden können. Jede wissenschaftliche Erkenntnis kann missbraucht werden. Dies zu verhindern ist Aufgabe der Mehrheitsgesellschaft, aber nicht derer, denen geholfen werden kann. Es kann sein, dass ich von dieser Grundhaltung für ein paar Jahrzehnte abrücken muss, wenn Faschisten das Regierungszepter übernehmen und Euthanasie wieder ganz oben steht.

Aber solange wir am Weg zu einer inklusiven Gesellschaft sind, gehören für mich zur Inklusion auch jene, die nicht in eine willkürlich festgelegte Norm passen, die eine Minderheit festgelegt hat, nämlich Klinefelter und Autismus haben so und so zu sein und dürfen überhaupt nichts miteinander zu tun haben.

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Ich kann mich nicht verleugnen

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Einige Klinefelter-Träger wollen nicht, dass man Klinefelter mit irgendetwas anderem im Zusammenhang bringt als Klinefelter, auch wenn die Forschung wegen dem zweiten X-Chromosom manchmal von Störung der Geschlechtsentwicklung spricht. Undenkbar auch Zusammenhänge mit ADHS oder Autismus, obwohl es mehr Überlappungen als Gegensätze gibt.

Auch bei Autisten herrscht bisweilen der Wunsch nach Abgrenzung. Die einen wollen Asperger von Autisten trennen, die anderen Asperger von anderen genetischen Syndromen. Die Ursache ist unbekannt! Es gibt keine Überschneidungen. Das verwässert alles.

Beide Gruppen, sowohl die Gruppe dieser Autisten als auch die der Klinefelter, eint die Überzeugung, dass es sich bei ihrer Veranlagung bzw. Behinderung um ein Alleinstehungsmerkmal handelt.

Nature never draws a line without smudging it. (Winston Churchill)

Ich verstehe den Wunsch nach Eindeutigkeit, und ich hätte mir jahrelange Unsicherheit und Leidensdruck erspart, wenn sich Genetik und Alltagsprobleme eindeutiger zuordnen ließen. Im Grunde genommen gibt mir meine Erstdiagnose XXY auch die Sicherheit, dass die Zweitdiagnose Asperger stimmig ist,weil sich so viele Symptome überlappen. Die Forscher dürfen untereinander streiten, ob die Symptome unterschiedliche Ursachen haben. An meinem Gefühl, sich in den Erzählungen anderer Autisten wiederzuerkennen, ändert das allerdings nichts. Und die große Resonanz auf frühere Blogbeiträge zeigte, dass sich sehr viele Autisten in meinen Schilderungen als Klinefelter-Autist wiedererkennen.

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Gender Dysphorie und Autismus: Was sagt die Wissenschaft?

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In den vergangenen Wochen und Monaten, wo nicht nur der Riss durch die Gesellschaft sichtbar wurde, sondern auch durch die Autismus-Communities, beißen wir uns zunehmend auf Begrifflichkeiten fest. Zuerst war die korrekte Definition von Neurodivergenz die große Streitfrage, kurz darauf die Selbstdiagnose und schließlich autismgender – eine Zusammenziehung von Autismus und Gender. Das eine habe mit dem anderen nichts zu tun, sagen die Kritiker, wobei die Ablehnung teilweise recht heftig zum Ausdruck gebracht wird. Doch was heißt autismgender eigentlich? Gibt es dafür wissenschaftliche Untermauerungen? Und warum kann man nicht einer Teilgruppe von Autisten eigene Bezeichnungen zugestehen?

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Genetische Architektur von Autismus

Zu den genetischen Ursachen von Autismus gibt es bereits einige Forschungsergebnisse. In einem 2012 erschienenen Artikel von Devlin und Scherer, Genetic architecture in autism spectrum disorder, werden rund 20 % der genetischen Ursachen identifiziert:

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Darunter finden sich mit Autismus verwandte Syndrome, z.B. Fragiles X oder das Rett-Syndrom. Ebenso seltene Chromosomenvarianten wie Trisomie 21, 45x-Turner-Syndrom, 47,XYY oder 47,XXY (Klinefelter-Syndrom), bzw. seltene “copy number varations” oder Mikrodeletionen, z.B. 22q11 (DiGeorge-Syndrom). Schließlich gibt es auch seltene “penetrante Gene”, die mit erhöhter Wahrscheinlichkeit den jeweiligen Phänotyp verursachen. Continue reading

“Lass Dich doch diagnostizieren!”

Dieser Ratschlag wird in Autismusforen recht schnell vergeben, wenn ein Neuankömmling von seinen Symptomen schildert und sich unsicher ist, ob das Autismus sei oder nicht. Während in den USA – auch aufgrund der prekären Versicherungslage und hoher Kosten – ein eher unverkrampfter Umgang mit selbstdiagnostizierten Autisten herrscht, zeigt sich hierzulande ein anderes Bild. Manche werden nicht müde daraufhinzuweisen, wie viele falsch-positive Diagnosen es gibt (d.h., die Autismus-Diagnose stellt sich später als unzutreffend heraus), und wie schnell man sich Symptome anlesen könne, die tatsächlich gar nicht vorhanden sind. Ja, diese Gefahr besteht durchaus und gilt nicht nur für andere psychiatrische Diagnosen, sondern für medizinische Diagnosen generell. Hypochonder, Google und Wikipedia sind eine brisante Mischung. Um sich sicher zu sein, ist eine dritte, bestenfalls unabhängige Meinung unerlässlich.

Nachteile beim Abschluss von Versicherungen und am ersten Arbeitsmarkt

Doch sollte dies unbedingt durch ein offizielles Diagnoseprozedere stattfinden, das meist sehr zeit- und je nach Krankenkasse, Ambulanz und Land auch kostenaufwändig ist, und zulasten der Psyche (Selbstzweifel, Wartezeit, Depressionen) geht? Ich sage: “kommt drauf an”, denn eine offizielle Diagnose bedeutet auch, dass man sich Berufsunfähigkeitsversicherungen abschminken kann, auch bei anderen Versicherungstypen wird es schwierig bzw. kommen Vereinbarungen nur mit höheren Prämien zustande. Weiters bedeutet ein offener Umgang mit der Diagnose auch ein Nachteil am heimischen Arbeitsmarkt. Inklusion ist nicht selbstverständlich. Manche IT-Firmen wie SAP suchen gezielt technikaffine Autisten, Firmen wie Auticon beschäftigen diese. Es gibt Vereine und Organisationen wie Specialisterne, die Autisten vermitteln, jedoch ebenfalls überwiegend in Technik- und Software-Jobs. All jene Autisten, die andere Spezialinteressen und Stärken haben, gehen eher leer aus bzw. müssen mit längeren Wartezeiten rechnen (andere Branchen sind etwa bei Specialisterne im Aufbau, Kontakte müssen erst geknüpft werden). Arbeitgeber kaufen sich lieber frei statt die Quote zu erfüllen.

Schwerbehindertenausweis und Feststellungsbescheid

Wenn man sich doch zu einer Diagnose entschließt, stellt sich die Frage, ob man noch einen Schritt weitergeht. In Österreich wird zwischen dem Feststellungsbescheid (Feststellung einer Schwerbehinderung von mindestens 50 %) und dem Schwerbehindertenausweis unterschieden, in Deutschland gibt es nur den Schwerbehindertenausweis (SBA).

i) Feststellungsbescheid (nur für die Arbeitswelt relevant)

Erst ab 50 % zählt man zum “Kreis der begünstigten Behinderten”, d.h., erhält Diskriminierungsschutz, bei bestehendem Dienstverhältnis ab 6 Monaten Kündigungssschutz, bei neuem Dienstverhältnis erst nach 5 Jahren Kündigungsschutz. Aber: Angabe bei Bewerbung ist Pflicht! Bescheid kann auch zurückgegeben werden (muss dann neu beantragt werden).

Bei unter 50 % hat er keine Auswirkungen, Angabe der Diagnose ist dann verpflichtend, wenn sie für den Betrieb sicherheitsrelevant ist.

ii) Behindertenpass (nur für private Zwecke relevant)

bringt finanzielle Ermäßigungen, ab 50 % wird ein Pass ausgestellt, darunter kein Pass, aber bringt dennoch Vorteile bei Jahresausgleich und Krankheitskosten-Abrechnung. Ein Pass befähigt z.B. auch zum Erhalt eines Autismus-Begleithunds (Finanzierung durch Kasse jedoch sehr unwahrscheinlich)

iii) Schwerbehindertenausweis in Deutschland

Meines Wissens wie bei i) und ii), mit entsprechenden Nachteilen bei Bewerbungsverfahren. Beim Arbeitgeber muss die Schwerbehinderung aber nicht angegeben werden.

Vor- und Nachteile abwägen!

Autisten, die sich spät diagnostizieren lassen und schon seit längerem bei einem Arbeitgeber beschäftigt sind (und dort bleiben wollen), profitieren also eher von einer 50%+-Behinderung-Feststellung als jüngere sowie arbeitssuchende Autisten. Behinderung schreckt bei der Bewerbung ab! Unabhängig vom Grad der Behinderung kann man sich Hilfe suchen, etwa die genannten Organisationen Specialisterne (derzeit: europaweit und in Nordamerika), die Barmherzigen Brüder in Oberösterreich (“WORK_aut”) oder bei berufsberatenden und -begleitenden Ämtern (in Österreich: ibi, Institut für berufliche Integration und Career Moves bzw. “Fit2work” jedoch nicht autismusspezifisch!).

Alter und Jobstatus spielen also eine wichtige Rolle, ob man sich diagnostizieren und sich weiterführend einen Behindertenausweis ausstellen lassen will. Das alles sollte man berücksichtigen, ehe man sich diagnostizieren lässt bzw. jemand anderem zur Diagnose rät. Hinzu kommt auch der gesellschaftliche und wirtschaftliche Wandel. Vor wenigen Jahrzehnten war es noch viel üblicher, für längere Zeit beim gleichen Arbeitgeber zu bleiben. Heute wird viel mehr Flexibilität verlangt, eine höhere Bereitschaft, den Wohnort zu wechseln oder gar die Branche, und manche Branchen sind selbst in einem Wandel, meist nicht zum Besseren; das betrifft auch jene mit abgeschlossenem Studium oder Ausbildung. (z.B. Angestellte an der Uni, Dissertation, Journalisten, Meteorologen).

Wege zur Diagnose

Sich alleine mit Autismus auseinanderzusetzen, bringt oftmals schon Erkenntnisgewinne. Sich sein Leben so zu gestalten, dass man nicht ständig in den Overloadmodus gerät, geht auch ohne Diagnose.

Eine Diagnose (v.a. für spätdiagnostizierte!) kann dann angebracht sein, wenn …

– einen das Umfeld ohne Diagnose nicht (mehr) ernstnimmt, wenn man sich mehr Verständnis in der Familie, bei Ärzten, bei Ämtern, Arbeitgeber, Kollegen und anderem erhofft. Die Diagnose ist jedoch kein Garant dafür, dass Verständnis automatisch da ist. Im Gegenteil: Das Umfeld muss sich darauf einlassen können und man selbst hat einen langen Weg der Aufklärung vor sich.

– eine vorherige Diagnose keine Klarheit, keine Therapieerfolge oder gar Schaden bringt. Viele spätdiagnostizierte Autisten kommen wegen Depressionen oder Angsterkrankungen in die Praxis (oder Klinik), manche auch wegen ADHS oder Borderline.

– posttraumatische Belastungen das Leben beeinträchtigen. Die Diagnose kann Klarheit über die eigene Biografie, über Missstände in der Kindheit und Schulzeit schaffen, eine Antwort auf das große “Warum?” liefern, sozusagen als Seelenhygiene dienen.

– bereits eine genetische Veranlagung oder ein genetisches Syndrom vorliegt, das jedoch nicht alle Verhaltensweisen erklärt. Ab Januar 2016 soll eine neue S3-Leitlinie zu Autismus veröffentlicht werden, die u.a. beinhaltet

Genetische Befunde, die mit einer erhöhten ASD-Rate assoziiert sind (bestimmte Mutationen, Mikrodeletionen oder -duplikationen, Chromosomenaberrationen wie das Klinefelter-Syndrom)

Dazu zählen neben dem Klinefelter-Syndrom (47,XXY) auch Triple X (47,XXX), Turner-Syndrom (45,X), 22q11-deletion syndrome (DiGeorge-Syndrom) und andere.

So haben etwa Kinder und Erwachsene mit Klinefelter-Syndrom weder dasselbe Verständnis noch denselben Anspruch auf Unterstützung wie mit einer zusätzlichen Autismus-Diagnose, obwohl sich zahlreiche Verhaltensweisen, aber auch sensorische Besonderheiten überlappen.

Fazit:

Eine Selbstdiagnose ist für all jene ausreichend, die von sich überzeugt sind, dass sie im Leben klarkommen, und für die eine intensivere Beschäftigung damit ausreicht, etwa durch Fachartikel, Blogs, Autobiografien, Fachbücher oder Kontakt mit anderen Betroffen.

Für all jene, die mit dem Leben und Lebensentwurf hadern, kann eine Diagnose befreiend sein, doch bringt sie nicht nur Vorteile mit sich. Und in den meisten Fällen bedeutet sie ein hartes Stück Arbeit, seinem Umfeld klarzumachen, was Autismus generell heißt und wie “mein Autismus” darin ausschaut.