Steve Silberman: 4 Dringend zu beseitigende Mythen über Autismus

Der Journalist Steve Silberman hat sich durch seinen Artikel “The Geek Syndrome” über Autismus im Silicon Valley einen Namen gemacht, und ist spätestens seit einem Bestseller über Autismus (“Neurotribes”) auch in weiten Teilen der autistischen Communities ein Begriff. So kritisierte er u.a. auch die Arbeit von AutismSpeaks in einem heuer erschienenen Artikel.

In seinem Text über 4 Falschstellungen von Autismus, die dringend beseitigt gehören, spricht er folgende Mythen an (keine vollständige, aber sinngemäße Übersetzung):

Mythos #1: Autismus war einmal selten, heute ist es normal

1970 schätzte man die Häufigkeit von Autismus unter US-Schulkindern auf 1 in 10 000, heute sind es 1 in 68. Manche Eltern und Aktivisten sehen fälschlicherweise die Ursache in Impfstoffen, obwohl die Studie des Gastroenterologen Andrew Wakefield von 1998 inzwischen mangels Beweisen zurückgezogen wurde.

Tatsächlich ist der dramatische Anstieg diagnostizierter Autisten vor allem darauf zurückzuführen, dass diese Diagnose überhaupt möglich ist. Bis in die 80er gab es kein “Autismus-Spektrum” als Diagnosekategorie. Die Kriterien für eine Diagnose waren ziemlich eng gefasst und man dachte zudem, sie sei selten. Unter anderem Leo Kanner war für die sehr strikten Kriterien verantwortlich. Nur, wer sich eine mehrfache Diagnostik leisten konnte, bekam schließlich die Autismus-Diagnose. Mädchen mit Autismus waren bis zum Ende des 20. Jahrhunderts nahezu unsichtbar.

Die britische Psychiaterin Lorna Wing, selbst Mutter eines stark betroffenen autistischen Mädchens, führte in den späten 80ern das Konzept des “autistischen Kontinuums” (später Spektrum) ein, und kurz darauf die Bezeichnung “Asperger-Syndrom”. Sie machte zudem deutlich, dass es sich um eine lebenslange Entwicklungsstörung handelt, und keine seltene Psychose, die nur die frühe Kindheit betreffe, wie Kanner lange Zeit suggeriert hat.

Der Forschungsschwerpunkt (unterstützt u.a. durch Autism Speaks) richtet sich großteils darauf, potentielle Auslösefaktoren für Autismus zu finden, während die unmittelbaren Bedürfnisse autistischer Menschen und Angehörigen ignoriert werden.

Dabei könnte die englische National Autistic Society ein Vorbild sein, die den Löwenanteil ihrer Finanzen darauf verwendet, das Leben erwachsener Autisten und ihrer Angehörigen zu verbessern.

Mythos #2: Autisten mangelt es an Empathie

Früher wurden Autisten häufig als emotionslose Automaten, unfähig zu Mitgefühl, quasi als Soziopathen dargestellt. Eine der ersten Zeitungsberichte (1990) über das Asperger-Syndrom besagte “Es ist die Seuche derer, die nicht fühlen können” und benannte sie als “grausam” und “herzlos”.

In Wahrheit beschäftigen sich Autisten oft sehr mit den Gefühlen ihrer Mitmenschen, was sie manchmal beinahe lähmen kann. Ihre Probleme liegen darin, soziale Signale zu interpretieren – kaum merkliche Veränderungen im Gesichtsausdruck, Körpersprache und Tonfall – worauf sich”Neurotypische” beziehen, wenn sie sich einander ihren Gemütszustand mitteilen. Die Ansicht, dass es Autisten an Empathie mangele, wurde dazu benutzt, ihnen den Sündenbock zuzuweisen, wenn grausame Verbrechen (wie Massenmorde, Amokläufe) geschehen.

Autisten und Nichtautisten stehen Herausforderungen gegenüber, wenn es darum geht, sich in die Situation des anderen zu versetzen. Für Kinder im Spektrum kann der Gebrauch von “social stories” den Lernprozess beschleunigen, während Neurotypische ihre Fähigkeit verbessern könnten, zu verstehen, wie Autisten denken, indem sie einfach öfter mit ihnen zusammen sind, und zwar, wenn sie sich in Umgebungen aufhalten, wo die Sinnesüberlastung auf ein Minimum begrenzt ist.

Empathie ist keine Einbahnstraße.

Mythos #3: Das Ziel sollte sein, autistische Kinder ”ununterscheidbar von ihren Altersgenossen” zu machen.

In den 80ern erfand der US-Psychologe Ole Ivar Lovaas eine Behandlungsmethode für Autismus, die unter dem Namen Applied Behaviour Analysis (ABA) bekannt ist und bis heute am häufigsten als Frühinterventionsmethode eingesetzt wird. Es gibt einige Probleme mit Lovaas-ABA, davon abgesehen, dass es erheblich zeit- und kostenaufwändig ist, und für viele Familien ohne zusätzliche Hilfe kaum bewältigbar ist. Zudem übertrieb Lovaas den Erfolg der Normangleichung, “was nicht das widerspiegelt, was tatsächlich geschah und bestimmt nicht als wissenschaftliche Grundlage hergenommen werden kann” (Christine Lord, führende Autismusforscherin).

Zudem berichteten manche erwachsene Autisten von ihren traumatischen Kindheitserfahrungen, die zu lebenslangen Angsterkrankungen beigetragen haben (z.B. Julia Bascom in  “Quiet Hands”:

“Als kleines Mädchen war ich autistisch. Und wenn Du autistisch bist, ist es kein Missbrauch, sondern Therapie”

 

Barry Prizant ermutigt Eltern und Ärzte in seinem kürzlich veröffentlichten Buch Uniquely Human: A Different Way of Looking at Autism dazu, autistisches Verhalten (wie Hände flattern und Echolalien) nicht als krankhaft zu betrachten, sondern als Anpassungsstrategien, um mit einer Welt fertig zu werden, die sich chaotisch, unvorhersagbar und überwältigend anfühlt.

Er kritisiert an der Normangleichung, dass …

“sie die Person als ein Problem behandelt, das gelöst werden muss, statt als ein Individuum, das verstanden werden muss.”

 

Diese Annäherungen machen alles oft noch schlimmer. Hilfreicher sei es, zu fragen, was diese Verhaltensweisen motiviert.

Indem sie fragen, warum sich ein Kind in einer bestimmten Weise verhält, lernen Eltern und Ärzte, die Quellen emotionaler Dysregulierung zu erkennen (z.B. ein kratzendes Kleidungsstück oder flackerndes, fluoreszierendes Licht) und sie so weit wie möglich zu beseitigen, was zu andauernder Verhaltensänderung führt und auch zu einem tiefgründigeren Verständnis der Talente und Herausforderungen des Kindes.

Mythos #4: Wir überdiagnosieren Sonderlinge mit einer Modediagnose.

Die subversivste Idee in Lorna Wing’s Spektrumskonzept ist, dass jede Eigenschaft, die als kennzeichnend für Autismus betrachtet wird, auch von nichtautistischen Menschen besetzt wird und zwar in verschiedenen Abstufungen. Autisten “stimmen” (selbststimulieren), Neurotypische zappeln. Autisten haben Spezialinteressen und Obsessionen, Neurotypische Hobbys und Leidenschaften. Autisten haben sensorische Empfindlichkeiten, Neurotypische können Polyester an ihrer Haut nicht ertragen.

Das heißt, es gibt eine breite Grauzone zwischen Autismus und Nichtautismus (eines von Wings Lieblingszitaten war Winston Churchills Sprichwort “Nature nevere draws a line but smudges it” – Die Natur zieht niemals eine Grenze, sondern verwischt sie).

Forscher nennen die Menschen innerhalb der Grauzone “broad autism phenotype” (BAP), aber meistens werden sie einfach als exzentrisch angesehen – der Kerl im Pub, der Dir jedes Detail einer Schlacht aus dem Zweiten Weltkrieg aufzählen, das Gothic-Mädchen, das ihre Katze liebt und weite Teile der Dialoge von Doctor Who wörtlich rezitieren kann.

Aus der Ferne berühmten Personen nachträglich die Diagnose zu geben, sind zum Hipster-Gesellschaftsspiel geworden. Das Problem ist: Wenn Milliardäre wie Mark Zuckerberg und Yahoo-Chefin Marissa Meyer Autisten sind, und einer der gefeiertesten Comedians in den USA im Spektrum ist, warum tun sich dann unverhältnismäßig viele Autisten schwer damit, über die Runden zu kommen? Warum sagen Familien, dass sie verzweifelt mehr Unterstützung brauchen, um ihren autistischen Kindern dabei zu helfen, einen Arbeitsplatz zu finden und unabhängig zu leben? Ist Autismus nicht eher ein “Anderssein” als eine Behinderung?

Doch Autismus ist eine Behinderung – es ist in der Tat eine schwerwiegende und tiefgreifende, die beinahe alle Aspekte des Lebens betrifft, wie jeder mit einer Diagnose (bzw. deren Angehörige) weiß.

Die Gesellschaft weiß, wie man auf Behinderungen Rücksicht nimmt. Was sind die kognitiven Äquivalente zu abgesenkten Bordsteinkanten und Rollstuhlrampen? Wir haben gerade erst damit begonnen, die Möglichkeiten zu erforschen, obwohl das digitale Zeitalter unsere Optionen massiv vergrößert hat, um, sagen wir, die Lehrpläne autismusspezifisch anzupassen, damit sie den Lernstilen individueller Schüler gerecht werden.

Es ist gar nicht lange her, als jemand, der sich seinem oder ihrer Freunde mithilfe einer Tastatur mitteilte, als schwer gehandicapt betrachtet wurde. Nun sind sie einfach Teenager.

Advertisements

Gee Vero: Autismus -(M)Eine andere Wahrnehmung

In ihrem 2014 erschienenen Buch über Autismus beschreibt Gee Vero, Künstlerin und freie Referentin für Autismus, nicht nur ihren eigenen Asperger-Autismus, sondern auch die Gemeinsamkeiten und Unterschiede zum frühkindlichen Autismus ihres (nonverbalen) Sohnes.

Im Gegensatz zu vielen Autismus-Biographien schlüsselt Gee Vero das Buch in die verschiedenen Aspekte von Autismus auf, beginnt mit Wahrnehmung und Reizen, erläutert die Schlüsselrolle der Amygdala, die bei vielen Autisten schon dann Gefahr meldet, wenn Nichtautisten keine Gefahr erkennen, und beschreibt Kompensationsstrategien wie inneres und äußeres Stimming (selbststimulierendes Verhalten).

Ein wichtiges Kapitel stellt die Kommunikation dar, die sie bei sich und bei ihrem Sohn erläutert. 70 % läuft nonverbal ab, 23 % wird über den Tonfall transportiert, nur 7 % über das Gesprochene. Autisten haben besondere Schwierigkeiten mit der Interpretation von Tonfall und nonverbalen Signale, so entgehen wichtige Anhaltspunkte, um Ironie oder Sarkasmus zu verstehen, oder auch zwischen den Zeilen zu lesen. Ihr Sohn kommuniziert durch Mimik und Gestik. Nicht sprechen zu können, bedeutet nicht, Gesprochenes nicht zu verstehen.

Das zentrale Kriterium für Autismus ist die veränderte Sinneswahrnehmung, so geht sie ausführlich auf die fünf Sinne, auf Körperwahrnehmung und Zeitwahrnehmung ein, Theorie of Mind und Selbst/Fremdwahrnehmung werden ebenfalls erklärt.
Besonders gut gefällt mir auch ihr “ABC der Strategien und Hilfsmittel”, z.B. auf S. 192:

J wie Ja zu Autismus – positives Denken und Handeln

Autismus positiv sehen. Die Potenziale sehen und nutzen und bei den Defiziten, die vorhanden sind effektiv helfen. Autismus ist weder eine Krankheit noch hoffnungslos. Es ist ein durch eine andere Wahrnehmung bedingtes Anderssein. Leben mit Autismus und auch mit autistischen Menschen stellt andere Herausforderungen an uns und unsere Mitmenschen, aber es ist machbar. Was autistische Menschen dringend brauchen, sind Toleranz, Verständnis und Akzeptanz.

In Summe für mich ein positives Fazit aus mehreren Gründen:

Gee Vero besitzt eine äußerst bildhafte Sprache, spricht von “Erfahrungs- und Erwartungszahnrädern”, sie vergleicht das autistische Gehirn mit einer Firma und welche Vorgänge ablaufen, wenn Signale empfangen und verarbeitet werden müssen. Sie sagt, dass Autisten nicht falsch reagieren, sondern auf die Warnsignale ihrer übersteuerten Amygdala, die selbst dort Gefahren sieht, wo keine real vorhanden sind, etwa sich in Menschenmengen bewegen, was bereits hohen Stress verursachen kann. Diese Amygdala ist aber nicht unveränderlich, man kann sehr wohl trainieren und lernen, dass nichts passiert und die Angst verringern.

Sehr wichtig ist auch die Betonung der Stimmingwerkzeuge, als Selbstregulierung von zu viel Stress, um etwa Vorträge und längeren Aufenthalt unter Menschen ertragen zu können.

Außerdem finde ich es gut, wie sie den frühkindlichen Autismus ihres Sohnes erläutert. Als Autistin kann sie das in meinen Augen besser erklären als nichtautistische Eltern. Ich denke, dass man die Unterschiede zu Asperger erkennt, aber auch, dass man Kanner- und Asperger-Autismus nicht als zwei völlig getrennte Autismusformen betrachten darf. Sie schreibt auch zur Einleitung

“Elijah ist wohl, was die Gesellschaft gerne als “schwerer betroffen” bezeichnet, obwohl seine Grundprobleme die gleichen wie die meinen sind.”

und betont später

“Vergleicht man Autismus mit nicht-autistischen Wahrnehmungen, dann kann man nur zu einem Ergebnis kommen, nämlich, dass Autismus eine andere Wahrnehmung ist, aber noch lange keine falsche.”

Gee Veros Buch schafft den Brückenschlag zwischen wissenschaftlichem Buch und Autobiographie, und gibt vor allem eine Reihe von Bewältigungsstrategien für den Alltag in die Hand, mitsamt Erklärungen, die auch Nichtautisten das Wesen des Autismus verständlich näher bringen können.