Teilhabe am Leben in Salzburg: Bitte anrufen!

Liste der Telefonate, die vermeidbar wären, wenn man das Kontaktformular oder E-Mail-Serviceangebot auf den eigenen Seiten ernstnimmt, oder überhaupt eins anbietet

• Facharzt – keine Reaktion auf E-Mail, muss in der Praxis anrufen, die nur 2x Woche Ordination hat
• Hausärztin – gar keine Webseite, auch keine Informationen über Urlaubszeit oder Dienstvertretung
• Klettertherapeutin – Per Mail angeschrieben, Terminvereinbarung gescheitert wegen Bitte um Rückruf
• Tierschutzombudsmann – angemailt an Kontaktadresse wegen ungebührlichem Hundebellen in der Nachbarschaft, keine Reaktion
• Chirurg wiederholt angemailt – keine E-Mail-Reaktion, gibt später zu, dass er nicht so gerne Mail schaut, Autismus-Diagnose war klar, 2x bitte um Rückruf, musste mich jedes Mal verbinden lassen
• Ernährungsberatung des Spitals angemailt über Kontaktformular, nie eine Antwort
• Arbeiterkammer über Kontaktadresse angemailt wegen Mietrechtsfragen, dazu geschrieben, dass Telefonieren nicht meine Stärke ist. Antwort: Bitte um Telgespräch oder persönliches Gespräch (warum kann man konkrete Fragen nicht einfach beantworten oder konkrete Nachfragen stellen???)
• Makler angeschrieben, Bitte um Bekanntgabe von Besichtigungen potentieller Nachmieter ausschließlich per Mail. Makler leitet an Vermieter weiter, Vermieter ruft an.
• Vermieter ohne E-Mail-Kontakt
• Salzburg Alpenverein – Kontakt wegen Teilnahme an Veranstaltungen überwiegend nur telefonisch möglich
• Umzugsfirma über Kontaktadresse angemailt – keine Antwort

Es geht auch anders, z.b. hab ich innerhalb weniger Stunden mit einer Wiener Umzugsfirma alles per Mail geklärt. Erst zum Abschluss Bekanntgabe der Tel.

Wo es funktioniert hat:

• E-Mail an Bergsportladen wegen Reparatur eines Schneeschuhes, wurde sofort geantwortet, per Mail geklärt.
• Rückmeldung per Mail von einer Spitalspsychologin

Wenn man jedoch alles zusammennimmt, dann ist es kein Wunder, warum Autisten so große Schwierigkeiten haben, sich in der Gesellschaft zurechtzufinden. Nicht, weil sie in ihrer eigenen Welt leben und unfähig sind zu kommunizieren , sondern weil kein Verständnis und kein Entgegenkommen für ihre Art der Kommunikation gezeigt wird. In allen Fällen war mein Wille, überhaupt Kontakt aufzunehmen, vorhanden. Ich habe großteils vorhandenes Serviceangebot genutzt, ein Kontaktformular oder eine E-Mail-Adresse.

Soll ich flunkern und behaupten, ich sei schwerhörig und könne daher nicht telefonieren? Wie würde man dann reagieren? Andere Gründe außer körperliche Behinderungen zählen offenbar nicht. Und wahrscheinlich passt es den Adressaten nicht in ihr verschränktes Weltbild, wenn erwachsene Autisten gut formulieren können und als Zusatzinfo zeigen, dass sie selbständig wohnen, leben und arbeiten. Wenn sie das alles können, warum geht dann telefonieren nicht?

Weil die Fähigkeit, ein Telefongesprächen zu führen von vielen Faktoren abhängt:

Nichtautisten sagen immer, durch ein Telefonat lasse sich etwas schneller klären, es gäbe weniger Missverständnisse.

Ich zucke dagegen immer zusammen, wenn das Telefon klingelt, hebe oft nicht ab. Sehr oft ist es nämlich ungünstig, weil ich unterwegs bin, am Arbeitsplatz oder allgemein der Empfang schlecht ist, bei mir oder beim Gesprächspartner. Es ist akustisch sehr anstrengend für mich und mir gehen die inhaltlichen Aussagen verloren. Dadurch kommt es eher vermehrt zu Missverständnissen. Manche potentiellen Gesprächsteilnehmer sagen, ich könne jederzeit anrufen. Ich bevorzuge konkrete Uhrzeiten, an denen sichergestellt ist, dass genug Zeit zum Reden ist. Nichts verabscheue ich mehr als das Gefühl, es ist gerade unpassend und ich werde abgewürgt. Telefonate kommen umgekehrt oft überraschend, ich bin nicht vorbereitet und treffe in einer ersten Reaktion dann Aussagen oder Entscheidungen, die ich später bereue, weil sie nicht durchdacht waren, bzw. vergesse ich wichtige Details zu erfragen.

Um ein Telefonat einigermaßen reibungsfrei führen zu können, muss ich in der richtigen Tagesverfassung sein. Übermüdet, erschöpft, gedanklich sehr beschäftigt oder mit Aufgaben überlastet ist ein ganz schlechter Zeitpunkt dafür. Nur kennen Außenstehende in der Regel mein Innenleben nicht. Sie nehmen an, wenn ich meinen Alltag selbständig bewältigen kann und einen Job habe, dass ich auch jederzeit Anrufe entgegennehmen kann. Nur sind für mich Beruf und Alltag zwei völlig verschiedene paar Schuhe. Im Beruf beschäftige ich mich mit einem relativ enggefassten Themengebiet, das zudem noch ein Spezialinteresse von mir ist. Anrufe fallen großteils in einen Bereich, den ich mit mehr oder weniger Vorbereitung aus dem Stand heraus beantworten kann. Ich habe meine Routinen entwickelt, meine sehr umfangreiche tägliche Vorbereitung, um möglichst wenig überrascht zu werden.

Auf unangekündigte Freizeit-Telefonate kann ich mich nicht vorbereiten. Und mit dem selbst anrufen kommen wieder die obigen Einschränkungen hinzu. Noch dazu fällt es mir schwer, komplexe Sachverhalte verständlich am Telefon zu erläutern, speziell, wenn ich sie selbst nicht richtig verstehe und nicht weiß, was genau jetzt relevant ist und was nicht.

In einer E-Mail kann ich ausführlich darlegen, was mein Anliegen ist. Ich feile oft stundenlang an der genauen Formulierung, kürze, füge hinzu, schreibe neu, etc. Aber das, was drin steht, steht drin und ich kann mich auf meine eigenen Angaben, aber auch auf die schriftlichen Antworten berufen und laufe nicht Gefahr, mich falsch zu erinnern. Ich bin zeitlich ungebunden mit dem Antworten bzw. der Anfrage. Ich reagiere am Handy zwar nicht auf Anrufe, aber ich sehe sofort, wenn ein Mail kommt. Ich bin dann nicht gezwungen, sofort zu reagieren, während ich gerade im Stress oder unvorbereitet bin oder die Umgebung zu viele Reize absondert.

Die Konsequenzen des “da schreibt jemand per Mail, da reagiere ich nicht.” bzw. “Aha, er mag Telefonieren nicht. Egal, ich ruf trotzdem an.” sind verheerend. Zum Einen ist es chronischer Stress und ständige Versagensängste am Telefon, wieder etwas falsch ausgedrückt zu haben, etwas Wichtiges vergessen, die entscheidende Frage nicht gestellt, etc, zum Anderen bin ich so von wesentlichen Versorgungsleistungen abgeschnitten. Es dauert oft Monate, bis ich in der Lage bin, einen Haus- oder Facharzttermin auszumachen. Mit Glück sind die Beschwerden vergangen, mit Pech hab ich etwas falsch behandelt, was frühzeitig leicht therapierbar gewesen wäre. Rechtliche Angelegenheiten zu bewältigen bzw. Informationen einzuholen ist fast unmöglich. Die Teilnahme an Freizeitaktivitäten ist schwierig, wenn ich nur Telefonnummern kenne, aber keine Uhrzeiten dazu, wann man anrufen kann und auch die Person nicht näher kenne. Früher sind etliche Urlaube schlicht daran gescheitert, dass ich nicht in der Lage war, in einem Hotel oder auf einer Berghütte anzurufen.

Es ist alles sehr mühsam und vor allem frustrierend, wenn man nämlich ehrlich ist und proaktiv dazuschreibt, dass man sich mit Telefonaten schwer tut, oder sich gar outet, und um Verständnis bittet. Etliche Reaktionen sind darauf überhaupt nicht eingegangen, nicht einmal Ärzte. Wenn einem die Kontaktaufnahme auf diese Weise verwehrt wird, ist das nicht sonderlich vorbildhaft für gelebte Inklusion nach der UN-Behindertenrechtenkonvention. Es ist überhaupt nicht rücksichtsvoll, sondern sehr egoistisch: “Einmal Telefon, immer Telefon, scheiß auf den Fortschritt!”

Ironischerweise genau das Verhalten, das Autisten gerne vorgeworfen wird: In der eigenen Welt leben, kompromisslos, keine Empathie und Egoismus.

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Schiefgelaufen

In einem Monat steht eine geplante OP an, gestern hätte die Vorbesprechung im Spital stattfinden sollen. Weil ich von Beginn an vermeiden wollte, in einer überfüllten Ambulanz warten zu müssen, um dann in fünf Minuten nicht alle Fragen unterzubringen, die mir auf dem Herzen liegen, hab ich vorab ein Gespräch unter sechs Augen mit der zuständigen Krankenhauspsychologin und dem Chirurgen geführt. Dabei wurde klargestellt, dass ich ein Zweibettzimmer einem Vierbettzimmer vorziehe, und dass ich lieber per Mail kommuniziere und mich Menschenansammlungen überlasten.

Per Mailwechsel mit dem Chirurgen war vereinbart, dass wir uns “ab 8.30 in der Ambulanz treffen und gleich danach ein Termin in der AN Ambulanz vereinbart sei.” Um diese Zeit sei die Ambulanz noch leer.

Viel zu organisieren

Drei Wochen ist der letzte Beitrag her. Wegen einer neuen beruflichen Perspektive haben sich die Prioritäten in meinem Leben gerade ziemlich verschoben und mir fehlt die Muße und Energie zu bloggen. Das ist an sich nicht weiter schlimm, ich bin gerade gut ausgelastet, auch wenn mir das Schreiben natürlich schon fehlt. Vorab: Ich schreibe hier über meine persönlichen Erfahrungen, das kann man nicht pauschal auf alle ummünzen, aber vielleicht erkennen sich manche wieder.

Gewissermaßen sind derzeit wieder alle Schlüsselaspekte von Autismus betroffen. In meiner aktuell laufenden Ausbildung habe ich tagsüber Unterricht, was mich dazu zwingt, jeweils zur Rush Hour mit den öffentlichen Verkehrsmitteln zu fahren. Diese haben in dieser Zeit teils beträchtliche Verspätung, sodass ich trotz früherem Start immer noch zu spät komme. Unpünktlichkeit behagt mir gar nicht. Ich komme seit Jahren immer zu früh zu einem Termin oder in die Arbeit. Gerade beim Besuch unbekannter Orte bin ich grundsätzlich zu früh da, um Zeit zur Orientierung zu haben. Ich muss mich wie ein Alpinist in großen Höhen erst an die Umgebung akklimatisieren. Wenn mir diese Zeit aufgrund von Verspätungen genommen wird, ist die Gefahr wesentlich größer, dass in dieser Zeit etwas schiefgeht, was sich meistens verbal bzw. durch Fettnäpfchen auswirkt. Ich fühle mich zudem unrund und brauche ein wenig Zeit, um wieder ruhiger zu werden. Ich bin auch gezwungen, sämtliche Einkäufe und Erledigungen auf den Abend zu legen, wo die meisten Leute unterwegs sind. Der Vorteil, zwei Stunden länger als zu Schichtzeiten schlafen zu können, wird also durch Reizüberflutung und ständige Overloads teuer erkauft bzw. ins Gegenteil gewandelt. Zumal das Gehirn ohnehin so voll mit To-Do-Listen ist, dass ich nicht früher schlafen gehen kann. Da ich neben dem Unterricht auch “Lernzeit” habe, die ich mir individuell einteilen kann, versuche ich jetzt, diese nach vorne zu legen. Den Tag früher beginnen, nicht mit der Masse in die Arbeit fahren, dafür am Nachmittag mehr Zeit freizuschaufeln. Ohne sichtbare Not von außen also die Anpassung an das frühere Leben. Wer nicht an Reizoffenheit leidet, kann sich das nur schwer vorstellen, dass das ein Problem sein könnte.

Auch sonst wird viel Flexibilität abverlangt. Termine verschieben sich kurzfristig, aber auch mittelfristig. Die Zeit alleine fürs Selbststudium ist eine große Herausforderung nach über sechs Jahren Abwesenheit von der Universität. Ich hatte damals schon Schwierigkeiten, den Lernstoff zu verinnerlichen, dank der größten Ablenkung der Menschheitsgeschichte (nein, nicht Katzen …), dem Internet. Der Zwang, immer wieder Mails und Foren zu checken, ist kaum abzustellen. Leider ist das Lernen von heute zunehmend interaktiv konzipiert. Weil viele Inhalte durch Hyperlinks verknüpft sind, kommt man um einen Internetzugang auch beim Lernen nicht mehr herum. Ich versuche daher, den Stoff, für den ich das Internet nicht benötige, zuerst einzuprägen, indem ich den Computer ausgeschaltet lasse. Erst nach dieser Lerneinheit wird er mitverwendet, um Verknüpfungen oder weiterführende Informationen nachzuschlagen. Was nicht vorgesehen, aber unvermeidbar ist: Essen, Trinken, Einkaufen, Haushalt müssen auch untergebracht werden. Fange ich dann verspätet an, weil etwa der Signalton meines Wecker aus unerfindlichen Gründen ausgeschaltet war, gerät der ganze Tagesplan durcheinander.

Meine persönliche Ansicht ist, dass Autisten viel mehr schaffen können als man ihnen zutraut. Die Herausforderung kommt nicht von der Sache alleine, die ist bewältigbar, sondern vom Umfeld, von der Umgebung, von Reizoffenheit. Das ganze Drumherum, mit denen nichtautistische Menschen weniger oder auch gar keine Schwierigkeiten haben, für die sie ein soziales Netz haben und leichter darauf Zugriff haben, weil sie auch keine sozialen Ängste haben, wenn es um Kontaktaufnahme geht. Ich muss mir das alles erst mühsam erarbeiten, muss lernen, Fragen zu stellen, selbst solche, die für die meisten banal erscheinen.

Am meisten muss ich wohl über die eigene Hürde der mündlichen Kontaktaufnahme springen. Die Mehrheit erledigt dringende Dinge nun mal sofort durch Anruf oder Rückruf. Ich muss erst überlegen, formuliere es dann schriftlich, um alles Wichtige unterzubringen. Jetzt bin ich gleich mehrfach gezwungen, den eigenen Schweinehund zu überwinden. Neben Jobsuche gibt es wohl nur ähnlich ebenbürtige Hürde für Autisten: die Wohnungssuche.

Wenn man mit anderen Suchenden konkurriert, muss man fast zwangsläufig telefonieren, um sich seine Chance zu sichern. Zumal bei Print-Angeboten ohnehin oft nur Telefonnummern abgedruckt sind.

Dann gilt es, einen Termin auszumachen, beim Telefonat nicht auf das Wichtigste zu vergessen, beim Besichtigungstermin auf alles Wichtige achten, während man gleichzeitig den Worten des  Vermieters oder Maklers lauscht. Zudem sollte man einen halbwegs passablen Eindruck auf den Vermieter machen, wenn man die Wohnung denn auch bekommen will. Die Übersiedlung will gut organisiert sein, das Ausräumen und Reinigen der alten Wohnung, die behördlichen und organisatorischen Dinge für die neue Wohnung. Für all das braucht es einen guten Plan, und bestenfalls ein paar Helfer, die erinnern und beim Besichtigen mitschauen, keinen Haken zu übersehen.

Noch einmal: Nichtautisten machen sich über all das weniger Gedanken, weder über Rush Hour, Telefonate, Besichtigungen noch abverlangte Flexibilität. Zielgerichtete Gedanken durchaus, aber nicht diese aufwallenden Panikschübe, es nicht mehr bewältigen zu können. Insbesondere dann, wenn man gerade in einem Overload steckt (wie etwa eingekeilt sein in einer überfüllten Straßenbahn), in einen Meltdown gerät und anfangt zu fluchen, und danach unendlich müde ist. Die Zuversicht wächst im Anschluss wieder, wenn der Zustand der Überlastung vorbei ist. Im selbigen aber fällt es schwer, gute Ratschläge anzunehmen oder “es nicht so schwarz zu sehen”. So wie im hervorragenden Briefwechsel von Gee Vero und Melanie Matzies-Köhler (Meine Brücke zu dir: Menschen inner- und außerhalb des autistischen Spektrums im Dialog, 11/2016), zu dem ich noch extra bloggen werde, anschaulich beschrieben, befinde ich mich dann im Überlebensmodus und bin unempfänglich für Verhaltensänderungen.

So bin ich auch insgesamt optimistisch gestimmt, weil die Rahmenbedingungen künftig eine Verbesserung bedeuten. Klare Strukturen, überschaubare Flexibilität, höhere Lebensqualität, etwas, das mir derzeit noch abgeht. Der Weg dorthin ist daher weit und verlangt nach kreativen Lösungen.

Autistische Herausforderungen

Lass mich noch schnell das Getränk notieren für die Wirtin, damit sie weiß, was ich konsumiert habe. Pinot noir? Wie schreibt man das? Ich schreib einfach Pino nwa, dann weiß sie es schon.

P-i-n-ot-

Ich weiß eh!

So ähnlich laufen Dialoge immer wieder ab. Jemand macht einen Scherz, ich verstehe ihn wörtlich und glaube, jemand weiß tatsächlich nicht, wie etwas geschrieben wird, versuche im Sinne der Richtigkeit zu korrigieren und stelle erst dann fest, dass es eben ein Scherz war. Dabei liebe ich Ironie und setze sie selbst gerne ein, doch bei anderen überhöre ich entweder den Tonfall oder übersehe Kon- oder Subtext. Manche der folgenden Situationen ereigneten sich lange vor der Diagnose, als ich nichts von meinem Anderssein wusste. Sie sind unauslöschbar in meinem Gehirn eingebrannt – vielleicht gelingt es mir, sie besser zu verarbeiten, wenn ich die Ursachen für sonderbares Verhalten analysiere.

Asperger-Autisten definieren Autismus

Vorwort: Kein Autist ist gleich, und nicht jeder Autist wird mit den Definitionen von Autismus übereinstimmen, die andere Autisten machen. Gerade schwer beeinträchtigte Autisten mit massiver Reizüberflutung (evtl. verbunden mit Epilepsie) werden die Definitionen von “hochfunktionalen” Autisten eher mit Skepsis beurteilen. Auch Angehörige mit erhöhtem Betreuungsaufwand werden den neutral gehaltenen Definitonen nicht immer zustimmen. In wenigen Fällen, wo sich etwa frühkindliche Autisten übers Netz mitteilen können, ist auch bekannt, dass sie sich durch Asperger-Autisten vertreten fühlen. Umgekehrt empfinden auch einige Asperger-Autisten ihren Autismus eher als Behinderung oder Last denn als Befähigung oder schlicht andere Wahrnehmung. Bitte verallgemeinert nicht, weder in die eine noch in die andere Richtung!