Wie soll man reagieren, wenn sich jemand als Autist*in outet?

 

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Der Aspies-Quiz-Fragebogen im Original

“Ich bin übrigens Autist.”, jetzt ist es heraußen.

Jeder autistische Mensch geht anders mit der Diagnose um. Manche erzählen es keinem, andere weihen nur die engsten Vertrauten ein, wieder andere nur den Chef. Im Verlauf des Lebens kommt es jedoch immer wieder zu Situationen, wo die Offenlegung vorzeitig Konflikte und Missverständnisse verhindert. Leichtfertig geht niemand damit hausieren. Und einfach fällt es auch nicht. Zu oft ist man mit Vorurteilen konfrontiert, sodass man es sich zwei Mal überlegt, ob man sich das wirklich antun will, dagegen anzureden. Continue reading

Reflexion: Wenn Dinge aus dem Ruder laufen

Vorab: Dieser Eintrag bleibt so stehen. Ich bin manchmal zu selbstkritisch, aber in diesem Fall sind ein paar erklärende Worte nötig, denke ich, auch wenn die angesprochene Leserschaft in der Minderheit sein dürfte. Mit etwas Abstand sehe ich die Dinge klarer und kann auch meine eigene Rolle darin besser bewerten. Dazu zählt u.a.

Ich kann nicht anderen vorwerfen, zu emotional zu agieren, wenn ich selbst zu emotional reagiere.

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“Lass Dich doch diagnostizieren!”

Dieser Ratschlag wird in Autismusforen recht schnell vergeben, wenn ein Neuankömmling von seinen Symptomen schildert und sich unsicher ist, ob das Autismus sei oder nicht. Während in den USA – auch aufgrund der prekären Versicherungslage und hoher Kosten – ein eher unverkrampfter Umgang mit selbstdiagnostizierten Autisten herrscht, zeigt sich hierzulande ein anderes Bild. Manche werden nicht müde daraufhinzuweisen, wie viele falsch-positive Diagnosen es gibt (d.h., die Autismus-Diagnose stellt sich später als unzutreffend heraus), und wie schnell man sich Symptome anlesen könne, die tatsächlich gar nicht vorhanden sind. Ja, diese Gefahr besteht durchaus und gilt nicht nur für andere psychiatrische Diagnosen, sondern für medizinische Diagnosen generell. Hypochonder, Google und Wikipedia sind eine brisante Mischung. Um sich sicher zu sein, ist eine dritte, bestenfalls unabhängige Meinung unerlässlich.

Nachteile beim Abschluss von Versicherungen und am ersten Arbeitsmarkt

Doch sollte dies unbedingt durch ein offizielles Diagnoseprozedere stattfinden, das meist sehr zeit- und je nach Krankenkasse, Ambulanz und Land auch kostenaufwändig ist, und zulasten der Psyche (Selbstzweifel, Wartezeit, Depressionen) geht? Ich sage: “kommt drauf an”, denn eine offizielle Diagnose bedeutet auch, dass man sich Berufsunfähigkeitsversicherungen abschminken kann, auch bei anderen Versicherungstypen wird es schwierig bzw. kommen Vereinbarungen nur mit höheren Prämien zustande. Weiters bedeutet ein offener Umgang mit der Diagnose auch ein Nachteil am heimischen Arbeitsmarkt. Inklusion ist nicht selbstverständlich. Manche IT-Firmen wie SAP suchen gezielt technikaffine Autisten, Firmen wie Auticon beschäftigen diese. Es gibt Vereine und Organisationen wie Specialisterne, die Autisten vermitteln, jedoch ebenfalls überwiegend in Technik- und Software-Jobs. All jene Autisten, die andere Spezialinteressen und Stärken haben, gehen eher leer aus bzw. müssen mit längeren Wartezeiten rechnen (andere Branchen sind etwa bei Specialisterne im Aufbau, Kontakte müssen erst geknüpft werden). Arbeitgeber kaufen sich lieber frei statt die Quote zu erfüllen.

Schwerbehindertenausweis und Feststellungsbescheid

Wenn man sich doch zu einer Diagnose entschließt, stellt sich die Frage, ob man noch einen Schritt weitergeht. In Österreich wird zwischen dem Feststellungsbescheid (Feststellung einer Schwerbehinderung von mindestens 50 %) und dem Schwerbehindertenausweis unterschieden, in Deutschland gibt es nur den Schwerbehindertenausweis (SBA).

i) Feststellungsbescheid (nur für die Arbeitswelt relevant)

Erst ab 50 % zählt man zum “Kreis der begünstigten Behinderten”, d.h., erhält Diskriminierungsschutz, bei bestehendem Dienstverhältnis ab 6 Monaten Kündigungssschutz, bei neuem Dienstverhältnis erst nach 5 Jahren Kündigungsschutz. Aber: Angabe bei Bewerbung ist Pflicht! Bescheid kann auch zurückgegeben werden (muss dann neu beantragt werden).

Bei unter 50 % hat er keine Auswirkungen, Angabe der Diagnose ist dann verpflichtend, wenn sie für den Betrieb sicherheitsrelevant ist.

ii) Behindertenpass (nur für private Zwecke relevant)

bringt finanzielle Ermäßigungen, ab 50 % wird ein Pass ausgestellt, darunter kein Pass, aber bringt dennoch Vorteile bei Jahresausgleich und Krankheitskosten-Abrechnung. Ein Pass befähigt z.B. auch zum Erhalt eines Autismus-Begleithunds (Finanzierung durch Kasse jedoch sehr unwahrscheinlich)

iii) Schwerbehindertenausweis in Deutschland

Meines Wissens wie bei i) und ii), mit entsprechenden Nachteilen bei Bewerbungsverfahren. Beim Arbeitgeber muss die Schwerbehinderung aber nicht angegeben werden.

Vor- und Nachteile abwägen!

Autisten, die sich spät diagnostizieren lassen und schon seit längerem bei einem Arbeitgeber beschäftigt sind (und dort bleiben wollen), profitieren also eher von einer 50%+-Behinderung-Feststellung als jüngere sowie arbeitssuchende Autisten. Behinderung schreckt bei der Bewerbung ab! Unabhängig vom Grad der Behinderung kann man sich Hilfe suchen, etwa die genannten Organisationen Specialisterne (derzeit: europaweit und in Nordamerika), die Barmherzigen Brüder in Oberösterreich (“WORK_aut”) oder bei berufsberatenden und -begleitenden Ämtern (in Österreich: ibi, Institut für berufliche Integration und Career Moves bzw. “Fit2work” jedoch nicht autismusspezifisch!).

Alter und Jobstatus spielen also eine wichtige Rolle, ob man sich diagnostizieren und sich weiterführend einen Behindertenausweis ausstellen lassen will. Das alles sollte man berücksichtigen, ehe man sich diagnostizieren lässt bzw. jemand anderem zur Diagnose rät. Hinzu kommt auch der gesellschaftliche und wirtschaftliche Wandel. Vor wenigen Jahrzehnten war es noch viel üblicher, für längere Zeit beim gleichen Arbeitgeber zu bleiben. Heute wird viel mehr Flexibilität verlangt, eine höhere Bereitschaft, den Wohnort zu wechseln oder gar die Branche, und manche Branchen sind selbst in einem Wandel, meist nicht zum Besseren; das betrifft auch jene mit abgeschlossenem Studium oder Ausbildung. (z.B. Angestellte an der Uni, Dissertation, Journalisten, Meteorologen).

Wege zur Diagnose

Sich alleine mit Autismus auseinanderzusetzen, bringt oftmals schon Erkenntnisgewinne. Sich sein Leben so zu gestalten, dass man nicht ständig in den Overloadmodus gerät, geht auch ohne Diagnose.

Eine Diagnose (v.a. für spätdiagnostizierte!) kann dann angebracht sein, wenn …

– einen das Umfeld ohne Diagnose nicht (mehr) ernstnimmt, wenn man sich mehr Verständnis in der Familie, bei Ärzten, bei Ämtern, Arbeitgeber, Kollegen und anderem erhofft. Die Diagnose ist jedoch kein Garant dafür, dass Verständnis automatisch da ist. Im Gegenteil: Das Umfeld muss sich darauf einlassen können und man selbst hat einen langen Weg der Aufklärung vor sich.

– eine vorherige Diagnose keine Klarheit, keine Therapieerfolge oder gar Schaden bringt. Viele spätdiagnostizierte Autisten kommen wegen Depressionen oder Angsterkrankungen in die Praxis (oder Klinik), manche auch wegen ADHS oder Borderline.

– posttraumatische Belastungen das Leben beeinträchtigen. Die Diagnose kann Klarheit über die eigene Biografie, über Missstände in der Kindheit und Schulzeit schaffen, eine Antwort auf das große “Warum?” liefern, sozusagen als Seelenhygiene dienen.

– bereits eine genetische Veranlagung oder ein genetisches Syndrom vorliegt, das jedoch nicht alle Verhaltensweisen erklärt. Ab Januar 2016 soll eine neue S3-Leitlinie zu Autismus veröffentlicht werden, die u.a. beinhaltet

Genetische Befunde, die mit einer erhöhten ASD-Rate assoziiert sind (bestimmte Mutationen, Mikrodeletionen oder -duplikationen, Chromosomenaberrationen wie das Klinefelter-Syndrom)

Dazu zählen neben dem Klinefelter-Syndrom (47,XXY) auch Triple X (47,XXX), Turner-Syndrom (45,X), 22q11-deletion syndrome (DiGeorge-Syndrom) und andere.

So haben etwa Kinder und Erwachsene mit Klinefelter-Syndrom weder dasselbe Verständnis noch denselben Anspruch auf Unterstützung wie mit einer zusätzlichen Autismus-Diagnose, obwohl sich zahlreiche Verhaltensweisen, aber auch sensorische Besonderheiten überlappen.

Fazit:

Eine Selbstdiagnose ist für all jene ausreichend, die von sich überzeugt sind, dass sie im Leben klarkommen, und für die eine intensivere Beschäftigung damit ausreicht, etwa durch Fachartikel, Blogs, Autobiografien, Fachbücher oder Kontakt mit anderen Betroffen.

Für all jene, die mit dem Leben und Lebensentwurf hadern, kann eine Diagnose befreiend sein, doch bringt sie nicht nur Vorteile mit sich. Und in den meisten Fällen bedeutet sie ein hartes Stück Arbeit, seinem Umfeld klarzumachen, was Autismus generell heißt und wie “mein Autismus” darin ausschaut.