DSGVO: Neue Schikanen

An die niedergelassenen Ärzte in Tirol erging am 03.07.2019 seitens der Ärztekammer Tirol folgende Mitteilung:

“Die Datenschutzbehörde hat in einer Entscheidung betreffend ein Ärztezentrum in Wien ausgesprochen, dass eine Einwilligungserklärung von PatientInnen über den unverschlüsselten elektronischen Versand (Email, WhatsApp) von Gesundheitsdaten rechtsunwirksam und unzulässig ist (dies also auch dann, wenn die PatientInnen dieser Übermittlung ausdrücklich und schriftlich zugestimmt haben). Es wird daher empfohlen, Gesundheitsdaten nur verschlüsselt zu übersenden oder ein System zur sicheren Datenbereitstellung (z.b. eine dem Stand der Technik entsprechende Befundplattform) zu nutzen. Eine Übermittlung von Gesundheitsdaten mittels Brief ist jedenfalls datenschutzkonform.”

Quelle: Ärztekammer Tirol

Zu unverschlüsseltem elektronischen Versand zählt übrigens auch die SMS! Für die Verschlüsselung von Gesundheitsdaten reicht ein mit Passwort verschlüsselter Email-Anhang – so wie es manche Labore bereits anbieten. (Quelle) Continue reading

Was ist Autismus?

spectrum-jpg
Quelle

Es bleibt definitiv keine leichte Aufgabe, Autismus korrekt zu definieren. Über die Rolle Hans Aspergers während der Zeit des Nationalsozialismus kann man differenzierter Meinung sein. Die Medien pickten sich vor allem die bösen Zitate aus dem vorliegenden Artikel und ignorierten die guten Seiten. Aber sind wir doch einmal ehrlich? Ohne Hans Asperger’s Artikel über den “autistischen Psychopathen” (damals hatte das eine andere Bedeutung als heute) hätte Lorna Wing ebendiesen nicht Jahrzehnte später aus den Akten gegraben. Ihr wäre nicht der Gedanke eines “Autismus-Spektrums” gekommen, welches jetzt – 30 Jahre später – Eingang in das medizinische Klassifizierungssystem (DSM, in Europa ICD) gefunden hat. Asperger als vorbelasteten Begriff aus der Medizingeschichte zu verbannen, hieße, einen wichtigen Verdienst an der Diagnose Autismus-Spektrum auszublenden.

“Eine Wissenschaft, die ihre Geschichte nicht kennt, versteht sich selber nicht.”

(Kurt Schneider, 1950)

Continue reading

Autisten sind nicht gestört, sie stören andere

21
“Wahrnehmungsstörung” oder besondere Wahrnehmung?

Zugegeben eine provokante Neu-Interpretation des vielbenutzten Begriffs Autismus(-Spektrum)-Störung. Ich möchte dabei ein Gefühl ansprechen, das manche Autisten von uns gut kennen. Wenn sie das Gefühl haben, sie können wichtige Anliegen nicht ansprechen, weil sie anderen damit auf die Nerven gehen. Diese Gefühle treten immer wieder auf, in Alltagssituationen, bei wichtigen Gesprächen, bei Behördengängen, bei Ärzten, in der Arbeit, aber vor allem die medizinische Deutung von Störung wird auch gerne von Journalisten genutzt.

Continue reading

Wenn Autismus heilbar wäre, was bliebe dann …?

4
Autistische Wahrnehmung

Grundsätzlich halte ich die pauschale Aussage in beide Richtungen verkehrt, d.h. “Kein Autist möchte geheilt werden.” ebenso wie “Jeder Autist möchte geheilt werden.” Das liegt vor allem daran, dass es sich um ein Autismus-Spektrum handelt und es sehr individuelle Lebenswege gibt, mit dem eigenen Autismus umzugehen. Manche empfinden es täglich als schwere Behinderung und sehen selbst dann keine normale Lebensqualität, wenn gesellschaftliche Barrieren abgebaut würden, etwa bei extremer Reizempfindlichkeit gegenüber natürlichen Einflüssen (grelle Sonne, Gerüche, vom Wind verursachte Geräusche, Nahrungsaufnahme, usw.) oder bei Begleiterkrankungen, die körperlich oder seelisch einschränken. Andere zeigen eine höhere Funktionalität, sie können besser kompensieren, führen nach außen hin ein unscheinbares Leben, auch wenn dem ein jahrelanger K(r)ampf vorausgegangen sein mag und die Alltagsbewältigung weit mehr Herausforderungen verlangt als für Außenstehende sichtbar ist. Nachdem es auch “high functioning autism” gibt, kann man beide Sichtweisen nicht einfach in “Kanner” = Krankheit und “Asperger” = Behinderung teilen. Man kann nicht sagen, dass frühkindliche Autisten (Definition nach dem noch gültigen ICD-10) per se geheilt werden wollen und dass Asperger-Autisten ihren Autismus nie als Last empfinden. Continue reading

“Licht ins Dunkel” reicht nicht

Grundsätzlich … ja, es ist wichtig, dass gespendet wird, speziell von jenen, die keine Erbschafts- oder Vermögenssteuern zahlen müssen und zur besserverdienenden Schicht gehört, die von Steuerbonus & CO künftig profitieren wird. Unter den Projekten des Charity-Vereins “Licht ins Dunkel” befinden sich auch welche, die Autisten betreffen, vgl. den Rechenschaftsbericht 2015/2016 (s. S.16 über ein Förderzentrum in Tirol). Einmal im Jahr wird die Werbetrommel an prominenter Stelle im Fernsehen und als Reklame auf öffentlichen Gebäuden gerührt, und damit ist das Thema Krankheit, Behinderung, Barrierefreiheit und Inklusion auch schon wieder durch. Wo es speziell bei Autismus hakt, habe ich bereits im vergangenen Jahr ausführlichst beschrieben. Jedoch darf man Behinderung und Autismus nicht mit Scheuklappen betrachten, sondern muss einen weiteren Kontext dazu einbinden. Nicht alle Autisten sind auf geschützte Werkstätten angewiesen, viele nehmen ganz normal am Berufsleben teil oder würden es gerne – man lässt sie aber nicht bzw. legt ihnen Steine in den Weg.

Jedenfalls verdamme ich nicht die Großspendenaktion an sich, fordere wohl aber, dass eine Vielzahl der dadurch erst ermöglichten Projekte staatlich gefördert werden sollten. Die Unterstützung benachteiligter Menschen solltn nicht von Almosen reicher Menschen abhängig sein – immer mit der Ungewissheit, ob so eine Förderung oder ein Projekt aufgrund von Geldmangel wieder eingestellt werden muss, vgl. den sozialen Kahlschlag derzeit in Oberösterreich. Spenden lösen keine strukturellen Probleme, wie etwa ein Mangel staatlicher Anlaufstellen, ein akuter Mangel an Therapiezentren, an Kassenärzten, an Angeboten auch für Erwachsene, an zu wenig Aufklärung von Arbeitgebern und überhaupt ein Mangel an Bewusstseinsschaffung in der Gesellschaft. Das Bild vom durchwegs hilfebedürftigen Menschen wird durch Aktionen wie “Licht ins Dunkel” weiter gefestigt, insbesondere fehlt eine Empowerment-Bewegung Betroffener, wie etwa bei Autisten, völlig. So wird suggeriert, andere (“Gesunde”) müssen über deren Schicksal entscheiden: Totale Abhängigkeit. Besonders perfide ist aber, dass führende Regierungspolitiker mitspenden, obwohl sie mit dem neuen Regierungsprogramm selbst für strukturelle Verschlechterungen und nicht addressierte Defizite verantwortlich sind.

Und genau dieses Programm habe ich mir jetzt einmal intensiv angeschaut, um festzustellen, ob beim Thema Behinderung und Inklusion mal irgendwas weitergeht, oder besser gesagt, wie hart die Rückschritte ausfallen werden. Continue reading