Was ist Autismus?

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Quelle

Es bleibt definitiv keine leichte Aufgabe, Autismus korrekt zu definieren. Über die Rolle Hans Aspergers während der Zeit des Nationalsozialismus kann man differenzierter Meinung sein. Die Medien pickten sich vor allem die bösen Zitate aus dem vorliegenden Artikel und ignorierten die guten Seiten. Aber sind wir doch einmal ehrlich? Ohne Hans Asperger’s Artikel über den “autistischen Psychopathen” (damals hatte das eine andere Bedeutung als heute) hätte Lorna Wing ebendiesen nicht Jahrzehnte später aus den Akten gegraben. Ihr wäre nicht der Gedanke eines “Autismus-Spektrums” gekommen, welches jetzt – 30 Jahre später – Eingang in das medizinische Klassifizierungssystem (DSM, in Europa ICD) gefunden hat. Asperger als vorbelasteten Begriff aus der Medizingeschichte zu verbannen, hieße, einen wichtigen Verdienst an der Diagnose Autismus-Spektrum auszublenden.

“Eine Wissenschaft, die ihre Geschichte nicht kennt, versteht sich selber nicht.”

(Kurt Schneider, 1950)

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Autisten sind nicht gestört, sie stören andere

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“Wahrnehmungsstörung” oder besondere Wahrnehmung?

Zugegeben eine provokante Neu-Interpretation des vielbenutzten Begriffs Autismus(-Spektrum)-Störung. Ich möchte dabei ein Gefühl ansprechen, das manche Autisten von uns gut kennen. Wenn sie das Gefühl haben, sie können wichtige Anliegen nicht ansprechen, weil sie anderen damit auf die Nerven gehen. Diese Gefühle treten immer wieder auf, in Alltagssituationen, bei wichtigen Gesprächen, bei Behördengängen, bei Ärzten, in der Arbeit, aber vor allem die medizinische Deutung von Störung wird auch gerne von Journalisten genutzt.

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Wenn Autismus heilbar wäre, was bliebe dann …?

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Autistische Wahrnehmung

Grundsätzlich halte ich die pauschale Aussage in beide Richtungen verkehrt, d.h. “Kein Autist möchte geheilt werden.” ebenso wie “Jeder Autist möchte geheilt werden.” Das liegt vor allem daran, dass es sich um ein Autismus-Spektrum handelt und es sehr individuelle Lebenswege gibt, mit dem eigenen Autismus umzugehen. Manche empfinden es täglich als schwere Behinderung und sehen selbst dann keine normale Lebensqualität, wenn gesellschaftliche Barrieren abgebaut würden, etwa bei extremer Reizempfindlichkeit gegenüber natürlichen Einflüssen (grelle Sonne, Gerüche, vom Wind verursachte Geräusche, Nahrungsaufnahme, usw.) oder bei Begleiterkrankungen, die körperlich oder seelisch einschränken. Andere zeigen eine höhere Funktionalität, sie können besser kompensieren, führen nach außen hin ein unscheinbares Leben, auch wenn dem ein jahrelanger K(r)ampf vorausgegangen sein mag und die Alltagsbewältigung weit mehr Herausforderungen verlangt als für Außenstehende sichtbar ist. Nachdem es auch “high functioning autism” gibt, kann man beide Sichtweisen nicht einfach in “Kanner” = Krankheit und “Asperger” = Behinderung teilen. Man kann nicht sagen, dass frühkindliche Autisten (Definition nach dem noch gültigen ICD-10) per se geheilt werden wollen und dass Asperger-Autisten ihren Autismus nie als Last empfinden. Continue reading

“Licht ins Dunkel” reicht nicht

Grundsätzlich … ja, es ist wichtig, dass gespendet wird, speziell von jenen, die keine Erbschafts- oder Vermögenssteuern zahlen müssen und zur besserverdienenden Schicht gehört, die von Steuerbonus & CO künftig profitieren wird. Unter den Projekten des Charity-Vereins “Licht ins Dunkel” befinden sich auch welche, die Autisten betreffen, vgl. den Rechenschaftsbericht 2015/2016 (s. S.16 über ein Förderzentrum in Tirol). Einmal im Jahr wird die Werbetrommel an prominenter Stelle im Fernsehen und als Reklame auf öffentlichen Gebäuden gerührt, und damit ist das Thema Krankheit, Behinderung, Barrierefreiheit und Inklusion auch schon wieder durch. Wo es speziell bei Autismus hakt, habe ich bereits im vergangenen Jahr ausführlichst beschrieben. Jedoch darf man Behinderung und Autismus nicht mit Scheuklappen betrachten, sondern muss einen weiteren Kontext dazu einbinden. Nicht alle Autisten sind auf geschützte Werkstätten angewiesen, viele nehmen ganz normal am Berufsleben teil oder würden es gerne – man lässt sie aber nicht bzw. legt ihnen Steine in den Weg.

Jedenfalls verdamme ich nicht die Großspendenaktion an sich, fordere wohl aber, dass eine Vielzahl der dadurch erst ermöglichten Projekte staatlich gefördert werden sollten. Die Unterstützung benachteiligter Menschen solltn nicht von Almosen reicher Menschen abhängig sein – immer mit der Ungewissheit, ob so eine Förderung oder ein Projekt aufgrund von Geldmangel wieder eingestellt werden muss, vgl. den sozialen Kahlschlag derzeit in Oberösterreich. Spenden lösen keine strukturellen Probleme, wie etwa ein Mangel staatlicher Anlaufstellen, ein akuter Mangel an Therapiezentren, an Kassenärzten, an Angeboten auch für Erwachsene, an zu wenig Aufklärung von Arbeitgebern und überhaupt ein Mangel an Bewusstseinsschaffung in der Gesellschaft. Das Bild vom durchwegs hilfebedürftigen Menschen wird durch Aktionen wie “Licht ins Dunkel” weiter gefestigt, insbesondere fehlt eine Empowerment-Bewegung Betroffener, wie etwa bei Autisten, völlig. So wird suggeriert, andere (“Gesunde”) müssen über deren Schicksal entscheiden: Totale Abhängigkeit. Besonders perfide ist aber, dass führende Regierungspolitiker mitspenden, obwohl sie mit dem neuen Regierungsprogramm selbst für strukturelle Verschlechterungen und nicht addressierte Defizite verantwortlich sind.

Und genau dieses Programm habe ich mir jetzt einmal intensiv angeschaut, um festzustellen, ob beim Thema Behinderung und Inklusion mal irgendwas weitergeht, oder besser gesagt, wie hart die Rückschritte ausfallen werden. Continue reading

Sozialdarwinismus im Burgenland

Mir schwillt immer noch der Kamm, wenn ich diese Zeilen lesen muss. Zuerst die Aussendung vom 20. Dezember 2016 im KURIER:

Die   Vorwürfe weist Soziallandesrat Norbert Darabos zurück, denn nicht der Schulbesuch für behinderte Kinder werde kostenpflichtig, sondern eine zusätzliche pflegerische Betreuung für Kinder mit Behinderungen, und das auch erst ab einem bestimmten Haushaltsnettoeinkommen.

Ja, das läuft aber aufs selbe Hinaus, wenn die Betreuung notwendig ist, um am Unterricht teilhaben zu können.

Er argumentiert, dass bisher zu viel Geld für  Integrationshilfen für verhaltensauffällige Kinder aufgewendet wurde,  hier brauche es andere Unterstützung.  Die Eingliederungshilfe gelte  mit den neuen Richtlinien nur mehr für Schüler, die eine körperliche Behinderung haben. Dadurch will das Land zwei Millionen Euro sparen.

Mit welcher Begründung bitte? Aber es kommt noch dicker: Nach massiver Kritik wurden zwar die Kürzungen in der Sozialhilfe zurückgezogen, aber …

Der Umstand, dass 57 % der Mittel für Verhaltensauffälligkeiten genehmigt wurden, zeigte ein Ungleichgewicht zwischen verhaltensauffälligen und behinderten Kindern. Behindertenhilfe für Kinder mit Behinderungen lautete die Intention der Richtlinienänderung. „Das Geld soll auch bei denjenigen ankommen, die es wirklich brauchen“, sagt Darabos.

Das klingt ein wenig wie “Österreich den Österreichern”. Das Ungleichgewicht hätte man auch dadurch beseitigen können, behinderten Kindern eine höhere Förderung zukommen zu lassen, statt sie gegen verhaltensauffällige Kinder auszuspielen. Der Soziallandesrat der SPÖ-FPÖ-geführten Landesregierung im Burgenland bewegt sich hier auf sehr dünnem Eis, denn das Signal ist ein Fatales:

Wer aufälliges Verhalten hat, aber keine (sichtbare!) körperliche Behinderung, ist also selbst Schuld oder man schiebt es wieder einmal den Eltern in die Schuhe (Autismus-Ursachensuche bis in die 70er-Jahre: die Kühlschrankmutter. Lange widerlegt seitdem!). Darabos ignoriert hier den Umstand, dass auffälliges Verhalten nicht automatisch antisoziales Verhalten darstellt, sondern oft neurologische Ursachen hat, also ursächlich eine körperliche Behinderung oder Auffälligkeit vorliegt.

Gerade im Hinblick etwa auf verhaltensauffällige Autistinnen und Autisten ist das Konzept der Integrationshilfe ziemlich rudimentär aufgebaut. Hier ist die Nachfrage bei der Österreichischen Autistenhilfe so groß, dass vorrangig nur “Härtefalle” eine persönliche Assistenz bekommen. Zudem scheint laut Aussage von Betroffenen ein Vorwissen in Autismus nicht zwingend Voraussetzung für diese Art der Integrationshilfe. Gerade bei Menschen mit anderer Wahrnehmung ist es aber zentral, sich mit dieser intensiv auseinanderzusetzen.

Die zitierte Aussage suggeriert außerdem, verhaltensauffällige Kinder würden keine (staatlich finanzierten) Hilfen brauchen. Das ist eine glatte Missachtung der UN-Behindertenrechtskonvention. Hier sind Menschen mit Behinderung klar definiert als …

[…] Menschen, die langfristige körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, welche sie in Wechselwirkung mit verschiedenen Barrieren an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft hindern können. […]

Kinder genießen dabei besonderen Schutz auch im schulischen Bereich:

Die Vertragsstaaten sind nach Artikel 30 Abs. 5 Buchstabe d der UN-Behindertenrechtskonvention verpflichtet sicherzustellen, dass Kinder mit Behinderungen gleichberechtigt mit anderen Kindern an Spiel-, Erholungs-, Freizeit- und Sportaktivitäten teilnehmen können, einschließlich im schulischen Bereich.

Es steht Herrn Darabos also nicht zu, Menschen mit Verhaltensauffälligkeiten von jenen mit körperlichen Behinderungen zu trennen. Behinderung ist Behinderung! Er und generell das Gesundheitsministerium sollten sich vielmehr darum bemühen, dass die Zahl der Fachkräfte für psychische Behinderungen deutlich aufgestockt wird, sowohl bei Kindern- und Jugendärzten als auch bei Erwachsenen, in der Diagnostik, etc. fehlt es an allen Ecken und Enden. Geld alleine hilft da nicht, das stimmt, aber ein klares Bekenntnis fehlt, hier mehr Betreuungsmöglichkeiten zu schaffen.

Es schmerzt mich ungemein, dass solche Aussagen ausgerechnet von einem Sozialdemokraten kommen. Es sollte mich nicht überraschen, denn die Sozialdemokraten im Burgenland stehen ohnehin soweit rechts, dass sie mit der FPÖ offenbar mehr verbindet als voneinander trennt. Es ist dennoch eine Schande, von dieser Partei verraten zu werden.

Als letzter Hinweis für Herrn Darabos:

Es war der österreichische Kinderarzt Hans Asperger – ja, nach diesem wurde das Asperger-Syndrom benannt, eine Form von Autismus – der zahlreiche verhaltensauffällige Kinder, kleine Autisten und Autistinnen  vor der Ermordung durch die Nazis gerettet hat.

Bitte fangen wir jetzt nicht wieder damit an zu unterscheiden, wer Hilfe benötigt und wer nicht. Gerade im Hinblick auf den massiv erstarkten Rechtspopulismus in Österreich und Deutschland und in den Nachbarstaaten. Ich spreche hier nicht von Bringschuld, aber von sozialer Verantwortung gegenüber den Schwächsten in der Gesellschaft. Wehret den Anfängen!