Autismus als andere Wahrnehmung

Autismus als Spektrum

Ich beziehe mich für meinen Definitions- und Erklärungsversuch vor allem auf folgende Bücher:

• Ian Ford – A Field Guide to Earthlings. An Autistic/Asperger View of Neurotypical Behavior, 2010
• Gee Vero – Autismus – (m)eine andere Wahrnehmung. , 2014
• Temple Grandin and Richard Panek – The Autistic Brain, 2013
• Ludger Tebartz Van Elst, Autismus und ADHS. Zwischen Normvariante, Persönlichkeitsstörung und Neuropsychiatrischer Krankheit, Kohlhammer, 2016

Ausgangslage ist die andere Wahrnehmung – sensorisch, motorisch und emotional. Diese beeinflusst, wie wir denken, wie wir fühlen und wie wir mit anderen Menschen kommunizieren. Etwa wörtliches Verstehen, weil wir nicht auf Mimik, Gestik und Tonmelodie achten, kein Smalltalk, weil wir “schnell zur Sache kommen” und die kognitive Empathieleistung, die uns viel länger und intensiver über unseren Gesprächspartner nachdenken lässt als das umgekehrt neurotypische Menschen tun.

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“Das haben aber viele – sind das auch alles Autisten?”

Autismus: Der Blick fürs Detail

Wenn ich über Probleme durch meinen Autismus im Alltag spreche, was ohnehin nur sehr selten vorkommt, höre ich oft: “Das kenne ich auch, das haben viele Leute.” Großteils ist es den Leuten, die diese Aussage treffen, wahrscheinlich nicht bewusst, dass sie uns Autisten damit absprechen, autistische Besonderheiten aufzuweisen. Denn eines ist wichtig: Es gibt kein Alleinstehungsmerkmal bei Autismus! Erst die Anzahl spezifischer Merkmale (gemäß den derzeitig gültigen Diagnosekriterien, die sich im Laufe der Jahrzehnte immer wieder wandeln bzw. anders gewichtet werden), die zeitliche Beständigkeit und die resultierenden Beeinträchtigungen in verschiedenen Lebenssituationen (Beruf, Alltag, Freizeit, Familie) qualifiziert für eine Autismus-Diagnose.

Dysautonomie bei Autismus

Dieser Beitrag ist eine direkte Übersetzung von https://scienceoveracuppa.com/2019/05/26/dysautonomia-in-autism/ – mit freundlicher Genehmigung der Autorin (thx!).

Das Thema “Dysautonomie” ist sehr bekannt unter Menschen mit vererbten Bindegewebsstörungen wie Ehler-Danlos-Syndrom (EDS) und Hypermobilität-Spektrum-Störungen (HSD). Doch trotz der signifikanten Komorbiditäten zwischen EDS/HSD und Autismus wird in der Autismus-Community nicht viel über Dysautonomien gesprochen. Noch.

Würde es Euch überraschen zu wissen, dass die Mehrheit der Autisten eine Form von autonomer Fehlregulierung aufweist und dass diese alle Bereiche wie Angsterkrankungen, Magen-Darm-Funktion und sogar das Immunystem beeinflussen kann? Zunächst – wenn Du nicht von der EDS/HSD-Community kommst, fragst Du Dich möglicherweise, “was zum Teufel ‘autonom’ meint???”. Nachfolgend eine kleine neuroanatomischer Exkurs, also schnall Dich an!

Das Nervensystem ist in zwei Hauptbereiche geteilt:

• das zentrale Nervensystem (CNS), das aus Deinem Gehirn und dem Rückenmark besteht
• und dem peripheren Nervensystem (PNS), was aus allen Nerven besteht, die in den Körper hineinlaufen und alle Organe verbinden und dann zurück zum Rückenmark gehen.

Das PNS ist weiters unterteilt in “motorische” und “sensorische” Äste:

Beim motorischen Bereich handelt es sich im wesentlichen um hinausgehende Informationen und beim sensorischen um hineingehende Information. Hier konzentrieren wir uns auf die motorische Komponente.

Der motorische Teil ist unterteilt in das somatische Nervensystem (SNS), das willkürliche Muskelbewegungen kontrolliert, und in das autonome Nervensystem (ANS), das im wesentlichen alle kleinen unwillkürlichen Funktionen abdeckt, über die man nicht nachdenken muss, damit sie arbeiten können. Das beinhaltet Dinge wie Herzfunktion, Temperaturregulation und Verdauung – die alle Nerveninput benötigen, um geschehen zu können.

Wenn wir Begriffe wie “Dysautonomie”, “autonome Störung” oder “autonome Fehlfunktion/Fehlregulation” verwenden, meinen wir grundsätzlich, dass das ANS etwas macht, das es nicht tun sollte. Das kann eine tatsächliche Fehlfunktion im ANS selbst sein (primär) oder das ANS reagiert auf etwas anderes, das gerade im Körper schiefläuft und verursacht daher Probleme (sekundär).

Das ANS ist an Dingen beteiligt wie …

• Körpertemperatur aufrechterhalten
• Atmung regulieren
• Blutdruck und Herzschlag mäßigen
• Verdauung manipulieren
• Körperausscheidungen kontrollieren (z.b. Schwitzen)
• sexuelle Erregbarkeit regulieren

Wenn das ANS fehlfunktioniert bzw. fehlreguliert ist, kann es zu folgenden Symptomen führen:

• Ohnmachtsanfälle oder Schwindel
• schneller oder langsamer Herzschlag (oft haltungsbedingt)
• Blutdruckabfall (oft haltungsbedingt)
• Magen-Darm-Probleme (Reflux, Übelkeit, Durchfall, Verstopfung und sogar Gastroparese)
• Müdigkeit
• Verringerte körperliche Leistungsfähigkeit
• Kurzatmigkeit
• Angst und Stimmungsschwankungen
• Migräne
• häufiges Wasserlassen
• Schlafstörungen
• Muskelzittern
• Benommenheit
• Probleme bei der Regulierung der Körpertemperatur
• Sensorische Empfindlichkeit speziell auf Licht und Geräusche

Jeder dieser Symptome kann bis zu einem gewissen Grad unspezifisch erscheinen und nahezu alle Menschen erleben sie zu bestimmten Zeiten. Daher sieht man leicht, wie häufig Dysautonomien von Ärzten übersehen werden. Aber wenn Du viele dieser Symptome über längere Zeit (chronisch) hast, könntest Du Dysautonomie haben.

Wie verhält es sich nun mit Autismus? Um das zu verstehen, müssen wir das ANS in zwei weitere Äste aufteilen: das sympathische (SNS) und das parasympathische Nervensystem (PSNS). Das SNS ist grundsätzlich für das automatisierte Verhalten in Zusammenhang mit “kämpfe oder flüchte” (fight or flight) verantwortlich. Wohingehen das PSNS den “ruhe und verdaue”-Bereich abdeckt.

Bei Autismus scheint der SNS-Bereich überaktiv, häufig zulasten des “ruhe und verdaue”-Bereichs. Verwundert es dann, dass Angsterkrankungen so ein allgegenwärtiges Problem bei Autisten sind, die sich häufig in einem Zustand “kämpfe oder flüchte” befinden? Es wirft vor allem eine Frage auf: Ist die Angst bei Autismus immer das Ergebnis des Gehirns oder könnte es sich manchmal um das periphere System handeln, das dem Gehirn sagt, es solle ängstlich sein? Beispiel: Hattest Du jemals eine Panikattacke, weil Dein Herz zu rasen begann und nicht umgekehrt? Das Gehirn kann diese körperlichen Anzeichen schwer ignorieren, die normalerweise mit Angst verbunden sind, und neigt dazu, sich diesen zu fügen.

Im vergangenen Jahr nahm ich an einem Autismus-Denkfabrik teil, deren gesamte Sitzung den autonomen Aspekten von Autismus gewidmet war. Das Interesse an Dysautonomien im Spektrum wächst langsam. Doch obwohl es sich um ein sehr populäres Thema bei EDS/HSD handelt, ist es längst noch nicht bei Autismus etabliert.

Und ich befürchte, das wird nicht geschehen, bis Autisten und ihre Familien damit beginnen zu verlangen, dass die medizinische Forschung ihren Fokus erweitert und ich ermutige Euch das zu tun. Letztendlich handelt es sich um Aspekte, die die Lebensqualität und generelle Gesundheit eines Großteils des (autistischen) Spektrums beeinflussen und ist etwas, worin nahezu alle von uns übereinstimmen, das ernsthafte Aufmerksamkeit erfordert.

Aspergers Verklärung?

Um es gleich vorwegzunehmen: Ich hab mir den Artikel von Herwig Czech übers Hans Aspergers Rolle während der Zeit des Nationalsozialismus noch nicht vollständig durchgelesen. Dafür braucht es einen klaren Kopf und einen starken Magen. Nicht anders ergeht es mir mit Medienberichten zu den aktuellen Veröffentlichungen, wie Edith Scheffers “Asperger’s Kinder”, das sich den Morden am Wiener Spiegelgrund ausführlich widmet. Ich habe mir Rezensionen und Kommentare aus Autismusforen dazu durchgelesen. Wie erwartet soll das Buch eine sehr amerikanisch gefärbte Sichtweise auf die Rolle Aspergers in der Nazizeit zeigen, die die damaligen Umstände wenig berücksichtigt. Asperger war kein NSDAP-Mitglied und habe sich aus strategischen Gründen Nazivokabular bedient. Soweit widerspricht die Darstellung wenig den Erkenntnissen von Czech zuvor. Welche Möglichkeiten hätte Asperger gehabt? Fundamentalopposition und inhaftiert oder ermordet werden, oder auswandern? Oder sich vermeintlich anpassen, gute Miene zum bösen Nazispiel zeigen, um weiter praktizieren zu können? Genau hier fehlt offenbar aus der US-Perspektive, die bis dahin nie eine totalitäre Diktatur am eigenen Leib erlebt haben, die Differenzierung. Es ist rückblickend sehr leicht zu sagen, er hätte offener opponieren sollen. Das rechtfertigt den Massenmord am Spiegelgrund in keinster Weise, ebenso wenig die Todesurteile, die er offenbar selbst unterzeichnet oder zumindest mitzuverantworten hat. Wirklich neu ist das aber nicht. Fakt ist, dass Aspergers Veröffentlichungen das Ende des Nationalsozialismus überdauert haben und darauf fußend Lorna Wing das Asperger-Syndrom quasi neu entdeckt hat. Asperger ist es indirekt zu verdanken, dass eine große Anzahl erwachsener Autisten spät, aber doch erkannt und diagnostiziert wurde, was in den meisten Fällen für Betroffene vielleicht anfangs Schock, aber dann doch eine große Erleichterung ist, zu verstehen, warum man anders ist. Die Verklärung zum Genie in Boulevardmedien und Serien ist ein anderes Thema.

In Österreich speziell ändert sich für mich wenig. Ja, mit dem ICD-11 gibt es nurmehr Autismus-Spektrum-Störung, nicht mehr Asperger und strenggenommen auch nicht klassischen Autismus. Tatsächlich ist diese Erkenntnis aber bei den wenigsten Ärzten und in der Durchschnittsbevölkerung nahezu überhaupt nicht angekommen. Über Jahre hinweg wird es abseits medizinisch-fachlicher Begriffsänderungen im Alltag also bei der klassischen Unterteilung in Autismus und Asperger bleiben, jedenfalls für Betroffene, bei Haus- und Fachärzten, im Beruf und wahrscheinlich auch in der Schule. Das kann man persönlich ablehnen, ich bin auch kein expliziter Fan davon, aber es ist nun einmal Tatsache. Wenn also Journalisten hoffnungsfrohe Aussagen treffen wie “Der Begriff Asperger-Syndrom dürfte damit bald Vergangenheit sein”, dann mag sich das vielleicht in aufgeklärteren Ländern wie (Teilen von …) Deutschland eher durchsetzen, aber sicher nicht in Österreich, wo keine Sau je von Asperger gehört hat. Wo ist das Problem, wird man sich fragen, dann kann man ja eh gleich von Autismus reden? Link: Das ist das Problem. Wenn ich Autismus sage, werde ich nicht ernstgenommen:

• Meine Mail an den Alpenverein wegen mangelnder E-Mail-Adressen als Kontaktaufnahme statt nur Telefon bei ausgeschriebenen Touren? Keine Reaktion.
• Meine Mail an den Tierschutz-Ombudsmann wegen dem schlecht erzogenen Nachbarshund, der ständig bellt, mit der Bitte, Kontakt zur Nachbarin aufzunehmen? Keine Reaktion.
• Meine Mail an die Ernährungsberatung vom Spital, mit denen ich Kontakt wegen einem Termin aufnehmen sollte? Keine Reaktion.

In allen Fällen hab ich mich geoutet, um zu erklären, warum ich nicht anrufen kann oder direkt mit der Nachbarin Kontakt aufnehmen. Aber für die meisten Außenstehenden passt das offenbar nicht mit Autismus zusammen, wenn man sich (schriftlich) gewählt ausdrücken kann, wenn man alleine lebt und Vollzeit arbeitet. Ich weiß nicht mehr genau, ob ich Asperger mitbenutzt habe, vermutlich ja, selbst das hat offenkundig wenig genützt. Wenn wie im Spital die Schwester nachhakt, ob ich klassischer Autist sei und bei Asperger aufatmet, dann zeigt es schon, dass den wenigsten bewusst ist, dass Asperger Teil des Autismus-Spektrums ist, und nicht etwas völlig anderes. Das sind jetzt drei Beispiele, die mir spontan einfallen und sich alle auf Salzburg beziehen, wo die Versorgungslage für Autisten katastrophal ist. In Wien hatte ich viele ähnliche Erlebnisse. So, das sind jetzt große Städte, vom Land rede ich hier erst gar nicht, und ländliche Strukturen gibt es in Österreich deutlich mehr als in Deutschland.

Nicht viel besser sieht es dann in Ost- und Südeuropa aus, auch Frankreich hinkt deutlich hinter, was Autismus-Aufklärung betrifft. Vorbildlich sind nur die skandinavischen Länder, UK und die Niederlande. Das ist sehr wenig Fundament für die Umsetzung des ICD-11 in die Praxis, mit Vereinheitlichung auf Autismus-Spektrum, in dem alle unterkommen, und die (ehemaligen) Asperger nicht gesondert betrachtet werden. Ich rede von der Praxis, nicht von der Theorie, vom Alltag, nicht von Fachzeitschriften und Historikerrecherchen. In Österreich speziell kommt der verklärte Blick auf den Nationalsozialismus hinzu, das mangelnde Unrechtsbewusstsein ist in Salzburg besonders stark ausgeprägt, wie man im Umgang mit Mahnmälern, unkritischen touristischen Hinweisen und Straßenbezeichnungen erkennen kann. Asperger ist da nur ein kleiner Baustein in der österreichischen Vergangenheitsbewältigung, die bis heute eher eine Verdrängung ist, und so wird auch Aspergers vielleicht stärker katholisch.-nationalsozialistisch geprägte Vergangenheit als bisher zugegeben verdrängt werden. Und wenn daraus hervorgehend der Begriff Asperger noch stärker gemieden wird als jetzt schon, schadet das ganz massiv den Betroffenen, die – leider – darauf angewiesen sind, dass man Asperger und Autismus unterscheidet, um überhaupt ernstgenommen zu werden.  Zu dieser Einschätzung stehe ich, unabhängig von der persönlichen Meinung, die ich mir zu den neuesten Enthüllungen erst noch bilden muss.

 

 

 

Autisten sind nicht gestört, sie stören andere

“Wahrnehmungsstörung” oder besondere Wahrnehmung?

Zugegeben eine provokante Neu-Interpretation des vielbenutzten Begriffs Autismus(-Spektrum)-Störung. Ich möchte dabei ein Gefühl ansprechen, das manche Autisten von uns gut kennen. Wenn sie das Gefühl haben, sie können wichtige Anliegen nicht ansprechen, weil sie anderen damit auf die Nerven gehen. Diese Gefühle treten immer wieder auf, in Alltagssituationen, bei wichtigen Gesprächen, bei Behördengängen, bei Ärzten, in der Arbeit, aber vor allem die medizinische Deutung von Störung wird auch gerne von Journalisten genutzt.