Brücken bauen …

…kann ich leichter zu Menschen, die …

  • Interesse zeigen
  • sich in eine andere Perspektive versetzen können
  • gewillt sind, die Grautöne zu sehen statt in schwarzweiß zu denken
  • auch fähig sind, kritisch gegenüber sich selbst zu sein und nicht davon ausgehen, dass ihre eigenen Ansichten ausnahmslos unfehlbar sind.
  • zur Kenntnis nehmen, dass es einen wissenschaftlichen Fortschritt gibt.

Warum sollte ich Brücken bauen zu solchen, die mir absprechen, Autist zu sein, weil ich 47,XXY bin?

Warum wird die Diagnose von Menschen wie mir erschwert, indem vehement gegen jegliche Gentests aufgetreten wird, als ob es da nur um Abtreibung und Euthanasie ginge? Es gibt bereits eine Menge autistischer Syndrome, deren Ursachen bekannt sind, und wo Behandlungen entwickelt werden, um die Lebensqualität zu verbessern bzw. wo die Ursachensuche mitunter lebenswichtig wäre, wie beim Rett-Syndrom. Im Fall von 47,XXY gibt es eine geschätzte 80-90%ige Dunkelziffer. Autismus ist nicht nur der große Unbekannte, der er für immer und ewig bleiben wird.

Es ist auch nicht richtig, Autismus ausschließlich als angeboren zu bezeichnen, denn es gibt Ausnahmen.

Wisst ihr … ich glaube nicht daran, dass die Natur die Grenzen so strikt gezogen hat, weder bei Autismus noch bei Klinefelter. Ich höre bei Aktivisten hüben wie drüben die gleichen Phrasen:

Autismus ist immer angeboren, familiär vererbt, grundsätzlich unbekannt von der Ursache, und es leidet niemand darunter.

Klinefelter sind durch und durch Männer, keiner ist irgendwie weiblich oder intersexuell oder Transgender, alle brauchen eine Testosterontherapie, und die mit zusätzlicher Autismus-Diagnose haben wohl einen Impfschaden, das habe überhaupt nichts mit Klinefelter (bzw. 47,XXY) zu tun.

Ich denke nicht in solchen strikten Kategorien, ich kann das nicht, bei so vielem nicht. Natürlich gibt es ethische und moralische Grenzen. Aber es gibt auch keine klaren Antworten. Im Gegensatz zu den sich glücklich schätzen dürfenden idiopathischen Autisten zähle ich zu der Spezies, von denen über zwei Drittel und mehr bei der Geburt abgetrieben werden, wenn vor der Geburt XXY o.ä. festgestellt wurde. Trotzdem bin ich nicht gegen Gentests bei Kindern, Jugendlichen, Erwachsenen, die leben, die nicht mehr abgetrieben werden können, sondern wo es durchaus Sinn ergibt, Folgeerkrankungen zu vermeiden, wenn ein genetisches Syndrom entdeckt wird. Es wäre eigensinnig, ihnen diese Hilfe zu verweigern, weil Gentests missbraucht werden können. Jede wissenschaftliche Erkenntnis kann missbraucht werden. Dies zu verhindern ist Aufgabe der Mehrheitsgesellschaft, aber nicht derer, denen geholfen werden kann. Es kann sein, dass ich von dieser Grundhaltung für ein paar Jahrzehnte abrücken muss, wenn Faschisten das Regierungszepter übernehmen und Euthanasie wieder ganz oben steht.

Aber solange wir am Weg zu einer inklusiven Gesellschaft sind, gehören für mich zur Inklusion auch jene, die nicht in eine willkürlich festgelegte Norm passen, die eine Minderheit festgelegt hat, nämlich Klinefelter und Autismus haben so und so zu sein und dürfen überhaupt nichts miteinander zu tun haben.

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Darüber schreiben ist leicht, darüber reden nicht.

In diesem Jahr ging für mich viel vorwärts. Leicht ist es nie. Beim zweiten Job konnte ich frühzeitig darauf achten, bestimmte Fehler vom ersten Job nicht zu wiederholen, etwa die richtige Kleidung, soziale Gepflogenheiten, aber auch das rechtzeitige Coming Out, bevor der äußere Eindruck und die tatsächliche Absicht zu stark divergieren. Autismus verschwindet nicht, nur weil man plötzlich über viele Hintergründe für sein eigenes Verhalten Bescheid weiß. Autistisches Verhalten ist die Folge der anderen Wahrnehmung. Meine Wahrnehmung wurde durch die Diagnose nicht nichtautistisch, sie ist autistisch geblieben. Zeitweise sah es so aus, als müsste ich meine andere Wahrnehmung ausführlicher erläutern, um mehr Verständnis und Entgegenkommen zu ermöglichen. Ein Zufall sorgte dafür, dass ich das nicht mehr musste, sondern im bald dritten Job sehr strukturierte Arbeitsabläufe vorfinden werde, die meinem autistischen Streben nach Gleichförmigkeit, Ordnung und festen Prioritäten sehr entgegenkommen.

Ich gebe aber offen zu, dass ich immer noch Angst habe, offen mit meinem Autismus umzugehen. Ich schrieb wochenlang an Erklärungen, die ich vis-à-vis nicht aussprechen konnte, meist, weil sich die Gelegenheiten dafür nie ergaben. Entweder war ich zu müde, zu gestresst, zu überreizt und/oder der Adressat hat keine Zeit, war in Eile oder das Gespräch hätte bei zu vielen Umgebungsreizen stattfinden müssen. Zu wenig Zeit ist ganz schlecht. Ich brauche etwas Anlaufzeit, um etwas zu erklären, insbesondere, wenn es um nichts Geringeres als meine Zukunft geht. Woher die Angst? Es ist wahrscheinlich eine häufige Angst von Autisten, dann nur über Defizite wahrgenommen zu werden, dass nachfolgend nicht mehr über Stärken gesprochen wird. Diese Angst hemmt, bis sich Konflikte aufschaukeln, was vermeidbar ist, wenn das Verständnis für eine andere Wahrnehmung, eine andere Sicht auf die Welt und Erlebtes vorhanden wäre. Da kann man noch so viel darüber lesen und schreiben und diskutieren – wenn es um einen selbst geht, ist das nochmal ein anderes Kaliber.

Anders ist es, wenn es um nichts geht, wenn ich nur aufkläre, über mich spreche, mit dem Ziel, Vorurteile zu beseitigen, ein paar Wissenslücken zu stopfen. Im vergangenen Jahr durfte ich in der Ö1-Sendung Moment – Leben heute, mit Anna Masoner über meinen Autismus sprechen, dieses Jahr bei der Veranstaltung von Specialisterne Austria und Anecon vor Unternehmern und Journalisten in Wien. Auch für die Festschrift zum 25-jährigen Bestehen des Instituts für berufliche Integration (ibi wien) durfte ich einen Artikel verfassen. Größere Ambitionen, etwa eine Autobiografie, habe ich keine. Der Markt ist gerade gesättigt und ich wüsste nicht, welchen Mehrwert ich den vorhandenen Deutungen und Erklärversuchen von Autismus beisteuern sollte. Dafür bin ich wohl zu sehr Universaldilettant – an allem interessiert, aber zu wenig spezialisiert. Und ich möchte nichts veröffentlichen, über das ich nicht ausgiebig recherchiert habe. Das können andere besser. Nebenbei bin ich hauptberuflich Meteorologe und meine Interessen haben sich dank der Wertschätzung meiner Stärken schwerpunktmäßig nach längerer Durststrecke wieder hin zum Wetter verschoben, wo sie vorher schon lange gewesen sind. Eher schreibe ich mal ein Buch über meine Wanderungen oder ein Fachbüchlein zum Wetter.

Und nicht zuletzt hat auch die Art und Weise, wie Autismus-Aktivismus im deutschsprachigen Raum gelebt wird, dazu beigetragen, mich nicht weiter hineinzusteigern, mich über jeden journalistischen oder politischen Fehltritt zu empören oder unbedingt Lindt zu boykottieren, weil sie – im Unwissen darüber, was sie da eigentlich unterstützen – Autism Speaks fördern. Die Gehirnwäsche von Autism Speaks ist erfolgreich, klappt in den USA besonders gut, und im deutschsprachigen Raum weiß man ohnehin nicht, was Autismus erst mal ist. Ich boykottiere dann, wenn jemand wissentlich für die böse Sache eintritt, so wie damals der Nudel-Barilla-Chef mit homophoben Äußerungen. Erst nach der öffentlichen Entschuldigung habe ich die Barilla-Nudeln wieder gekauft. Besser einen Appell an Lindt, die Kooperation mit AutismSpeaks zu überdenken. [und nein, das ist keine Bevormundung, es sei jedem selbst überlassen, was und wen er aus welchen Gründen boykottiert. Genauso wenig mag ich verheimlichen müssen, dass ich mir gelegentlich mal eine Lindt-Schokolade gönne, weil sie mir schmeckt. Auch Google unterstützt Autism-Speaks, und Google zu meiden ist fast unmöglich. Entweder konsequent sein oder gar nicht.]. Die ganze Entwicklung, u.a. auch das leider spurlos verschwundene Nummermagazin, das frischen Wind ins armeHascherl-Land Österreich brachte, hat mich die letzten Monate sehr frustriert, und zerreißt mein Herz, weil ich einerseits sehr engagiert bin und gerne aufkläre, mich andererseits aber immer dann zurückziehe, wenn zu viel Herdendenken aufkommt. Ich möchte nicht Teil dieser Bewegung sein.

Und dann heißt es nach vorne blicken. Im neuen Jahr habe ich einiges vor mir: Prüfungen, Wohnungssuche, Umzug, neue Umgebung, neue Kollegen, neue Aufgaben. Keine Zeit zum Trübsal blasen, aber auch keine Zeit mich über Dinge aufzuregen, die ich ad hoc nicht ändern kann. Wenn ich herausgefunden habe, wie ich gewisse Herausforderungen bewältigen kann, werde ich sicherlich darüber schreiben. Meine Schreibwut hört gewiss nicht auf.

Negative Berichterstattung: Wie sollen wir damit umgehen?

Es gibt wieder einmal einen aktuellen Aufreger. Eine große deutsche Wochenzeitung hat den Begriff Autismus in den Kontext von einem der größten Massenmörder der Geschichte gesetzt. Die Empörung ist aus Sicht der verunglimpften Autisten nur allzu verständlich, insbesondere weil es sich hier nicht um ein Boulevardblatt handelt, das solche missbräuchliche Verwendung als clickbait notwendig hätte. Wir Autisten reagieren äußerst empfindlich auf Fehlinterpretationen bis hin zur Verbreitung hanebüchener Vorurteile. Einem nichtautistischen Leser mag der bekritelte Absatz gar nicht so sehr auffallen, er überliest ihn womöglich bzw. überliest die Zuschreibung “sozialer Autist” mitunter sogar. Ein solches Attribut ist dennoch kein großer Wurf eines Journalisten oder einer Journalistin, denn es sollte als gelernter Schreiber möglich sein, Attribute zu finden, die keine Minderheit bzw. benachteiligte Menschen verunglimpft. Hitler’s Vernichtungspolitik ist so jenseitig vom Schrecken her, dass es zusätzlicher Attribute nicht einmal bedarf. Denn wer würde in ihm einen Menschenfreund sehen?

Das Einzige, womit er nicht rechnen konnte, war die Zuneigung der Familie Wagner, die abgöttische Verehrung durch Winifred und die Kinder. Einen sozialen Autisten wie ihn muss das umgehauen haben. (Quelle: Zeit Online, abgerufen am 2.8.16, 11.21)

Nicht nur handelt es sich hier um eine irreführende Zuschreibung, sondern auch noch um pure Spekulation über die Reaktion. Das ist schlechter Journalismus. Continue reading

Je mehr Autisten aufklären, desto besser.

Kein Kampf, sondern Menschen begegnen, über Gespräch Sichtweise ändern, Brücken über nicht vorhandene Gräben bauen. Die gibt es nur in den Köpfen. Mehr Gemeinsamkeit als Trennendes.

Und weil Autisten verschieden sind, gibt es auch verschiedene Möglichkeiten der Aufklärung. Autisten sind genauso Individuen wie Nichtautisten auch. Autisten, die zugleich Eltern sind, sehen ihren Autismus oder ihre autistischen Sprösslinge mitunter anders als Nichteltern. Autisten, die traumatische Erfahrungen gemacht haben (ja, das sind sehr viele, mit unterschiedlichen Traumata), denken anders darüber als jene, die mit einem wohlwollenden Umfeld aufgewachsen sind. Autisten, die Psychologie oder Medizin studiert haben und diese praktizieren oder darin forschen, haben wieder einen ganz anderen Blickwinkel, als wenn man die Diagnose bekommen hat, sich aber nicht weiter mit den Ursachen und der Vielfalt an Symptomen auseinandersetzt.

Ebenso unterschiedlich wie die Autisten sind, ist auch das Interesse am Autismus selbst. Ein gewisser Prozentsatz wird nach der Diagnose nicht weiter nachforschen, sie leben ihr Leben, das reicht für sie. Andere, und das insbesondere seit der Erfindung und Verbreitung des Internets, emanzipieren sich von den bisherigen Behindertenvertretern und gründen eigene Gruppen oder Bewegungen, wieder andere sprechen nur für sich selbst. Das, was andere Autisten als brennende Themen bezeichnen, mag für die einen nur eine untergeordnete Rolle spielen, weil es sie nicht selbst betrifft oder sie bereits mit dem eigenen Leben genügend Kraft verbrauchen.

Und nicht zuletzt gibt es verschiedene Wege, an Nichtautisten heranzutreten. Es gibt es Bewegungen, die sich sehr intensiv mit ABA auseinandersetzen und diese Therapiemethode als Folter anprangern, insbesondere im Hinblick auf aktuelle, kontroverse Förderungen von Aktion Mensch (siehe Artikel ein paar Wochen vorher), dann gibt es auch einzelne Aufklärende, die weniger gegen etwas kämpfen wollen als den Dialog zu suchen, auch mit denen, die diese Therapiemethode befürworten. Manche schreiben Bücher und lassen uns an ihrem Autismus teilhaben, der von einem Savant-Autismus wie bei Temple Grandin bis zum frühkindlichen Autismus einer Carly Fleischmann reicht. Diese und zahlreiche weitere Veröffentlichungen zeigen die Sicht von Innen und widerlegen viele Vorurteile von außen. Forscherinnen wie Michelle Dawson klären auf, indem sie sehr kritisch wissenschaftliche “Durchbrüche” kommentieren. Es gibt so viele Möglichkeiten, sich zu beteiligen, z.B. Gesprächsrunden oder Vorträge, Comicbücher oder Magazine, naturgemäß ziehen viele kommunikativ eingeschränkte Autisten die schriftliche Form vor, aber es gibt auch jene, die reden können und wollen.

Mir ist nur langsam, aber in letzter Zeit immer deutlicher klargeworden, dass ich ein Dialogmensch bin. Auch wenn mir das Reden schwerfällt, aber ich bin derjenige, der gerne auch mal an jemand Unbekanntes ein E-Mail schickt, denn eine E-Mail kann man in Ruhe schreiben und muss nicht gleich darf antworten. Wenn mir etwas am Herzen liegt, suche ich den Dialog, selbst, wenn ich die Meinung des anderen überhaupt nicht teile, und von vorneherein skeptisch dem gegenüber bin, was er als Verteidigung seiner Argumente anbringt.

Anlassfall für diesen Blogeintrag ist jedenfalls die Ankündigung eines Vortrags von Gee Vero bei Autismus Hamburg, Samstag, 2. April 2016, 15:00 Uhr (Einlass ab 14:30 Uhr, freier Eintritt). Universität Hamburg, Hauptgebäude, Hörsaal C, Edmund-Siemers-Allee 1, 20146 Hamburg (ÖPNV: S-Bahn Dammtor/ U-Bahn Stephansplatz). Autismus Hamburg ist deswegen in der Kritik, weil sie auf ihrer Website ABA als wirksame und empfohlene Therapiemethode anbieten.

Ich seh das Ganze so: Gee Vero hat ihren eigenen Weg, über Autismus aufzuklären. Sie fordert mehr Verständnis, Toleranz und Akzeptanz für Autisten und führt die andere autistische Wahrnehmung als Grundlage für das autistische Verhalten an.

Liebend gerne würde ich einen Vortrag von ihr hören, aber bereits ihr Buch und das Interview im MDR zeigten, dass ihre Sicht auf Autismus niemals mit ABA und ähnlichen Verhaltenstherapien vereinbar ist. Im besten Fall wird sie also die Veranstalter und Eltern davon überzeugen können, oder zumindest einen Denkanstoß liefern, zu überdenken, was sie eigentlich zu therapieren beabsichtigen. Keinesfalls wird man die Haltung der Künstlerin als Werbung für ABA instrumentalisieren können.

Ich denke, unterbewusst wissen die Leute ganz viel darüber. ‘Auto’ bedeutet ‘Selbst’, jeder hat ein Selbst. Inwieweit die Menschen sich ihres Wissens bewusst sind, kann ich nicht einschätzen. Ich tue aber alles dafür, dass das Wissen um Autismus zu den Menschen getragen wird. Aber wir können das nur machen, indem wir uns begegnen und ins Gespräch kommen und das ist manchmal etwas schwierig, weil man Autismus dem Menschen nicht ansieht und viele autistische Menschen auch versuchen, so gut im Leben klar zu kommen, dass der Autismus nicht zum Gespräch wird.

Ich bin jedenfalls über jede_n froh, der/die den Mumm hat, vor Publikum zu reden, noch dazu über ein Thema, wo die Emotionen manchmal übergehen, und wo viele Einwände und Skepsis kommen können (Eltern wie Therapeuten). Wer gelegentlich in Elternforen mitliest oder schreibt, weiß, wovon ich rede.

PS: Ich werde nur noch Kommentare freischalten, die ein Mindestmaß an Respekt und Fairness gegenüber dem Verfasser erkennen lassen. Gruppendynamik im negativen Sinne (Verleumdung, Mobbing) hat auf meinem Blog keinen Platz. Überhaupt sollten Autisten als diskriminierte Minderheit mehr zusammenstehen, statt jene zu verurteilen, die eine andere Herangehensweise haben, und die häufig ebenso unter Depressionen, Ängsten oder Traumata leiden oder litten, wie andere Aktivisten auch. Da ist auch ein wenig Fingerspitzengefühl gefragt, nämlich das, was von Nichtautisten ebenso verlangt wird.

Selbstdiagnose, Selbsttäuschung?

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Vor allem erwachsene Menschen, die erstmals mit dem Thema Autismus in Berührung kommen und den berüchtigten “Aha-Das-bin-ja-ich“-Effekt erleben, hegen erstmalig den Eigenverdacht auf Autismus bzw. Asperger. Dann gibt es zwei Möglichkeiten:

i) Ich gebe mich mit einer Selbstdiagnose zufrieden, passe meinen Alltag autismusspezifisch an, tue das, was mir gut, ziehe Grenzen und achte mehr auf mich.

ii) Ich lasse mich diagnostizieren, passe meinen Alltag autismusspezifisch an, tue das, was mir gut, ziehe Grenzen und achte mehr auf mich. Oh wait …, Continue reading