“Licht ins Dunkel” reicht nicht

Grundsätzlich … ja, es ist wichtig, dass gespendet wird, speziell von jenen, die keine Erbschafts- oder Vermögenssteuern zahlen müssen und zur besserverdienenden Schicht gehört, die von Steuerbonus & CO künftig profitieren wird. Unter den Projekten des Charity-Vereins “Licht ins Dunkel” befinden sich auch welche, die Autisten betreffen, vgl. den Rechenschaftsbericht 2015/2016 (s. S.16 über ein Förderzentrum in Tirol). Einmal im Jahr wird die Werbetrommel an prominenter Stelle im Fernsehen und als Reklame auf öffentlichen Gebäuden gerührt, und damit ist das Thema Krankheit, Behinderung, Barrierefreiheit und Inklusion auch schon wieder durch. Wo es speziell bei Autismus hakt, habe ich bereits im vergangenen Jahr ausführlichst beschrieben. Jedoch darf man Behinderung und Autismus nicht mit Scheuklappen betrachten, sondern muss einen weiteren Kontext dazu einbinden. Nicht alle Autisten sind auf geschützte Werkstätten angewiesen, viele nehmen ganz normal am Berufsleben teil oder würden es gerne – man lässt sie aber nicht bzw. legt ihnen Steine in den Weg.

Jedenfalls verdamme ich nicht die Großspendenaktion an sich, fordere wohl aber, dass eine Vielzahl der dadurch erst ermöglichten Projekte staatlich gefördert werden sollten. Die Unterstützung benachteiligter Menschen solltn nicht von Almosen reicher Menschen abhängig sein – immer mit der Ungewissheit, ob so eine Förderung oder ein Projekt aufgrund von Geldmangel wieder eingestellt werden muss, vgl. den sozialen Kahlschlag derzeit in Oberösterreich. Spenden lösen keine strukturellen Probleme, wie etwa ein Mangel staatlicher Anlaufstellen, ein akuter Mangel an Therapiezentren, an Kassenärzten, an Angeboten auch für Erwachsene, an zu wenig Aufklärung von Arbeitgebern und überhaupt ein Mangel an Bewusstseinsschaffung in der Gesellschaft. Das Bild vom durchwegs hilfebedürftigen Menschen wird durch Aktionen wie “Licht ins Dunkel” weiter gefestigt, insbesondere fehlt eine Empowerment-Bewegung Betroffener, wie etwa bei Autisten, völlig. So wird suggeriert, andere (“Gesunde”) müssen über deren Schicksal entscheiden: Totale Abhängigkeit. Besonders perfide ist aber, dass führende Regierungspolitiker mitspenden, obwohl sie mit dem neuen Regierungsprogramm selbst für strukturelle Verschlechterungen und nicht addressierte Defizite verantwortlich sind.

Und genau dieses Programm habe ich mir jetzt einmal intensiv angeschaut, um festzustellen, ob beim Thema Behinderung und Inklusion mal irgendwas weitergeht, oder besser gesagt, wie hart die Rückschritte ausfallen werden. Continue reading

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Wie offen ist offen?

Es war und ist eine schwierige Abwägung, wie offen ich mit meiner Diagnose umgehen kann und darf.

Aus persönlicher Sicht ist es sicherlich ungeschickt. Autismus, Asperger und überhaupt alles, was einen psychiatrischen Hintergrund hat, ist gesellschaftlich stigmatisiert. Viele Menschen wissen sehr wenig oder gar nichts darüber. Selbst im Psychologie-Studium ist Autismus höchstens eine Randnotiz. Das ist schade. Der namensgebende Hans Asperger war ein Österreicher. Seinem engagierten und teilweise riskanten Verdiensten ist es zu verdanken, dass zahlreiche Kinder mit Autismus-Diagnose vor der Ermordung durch die Nationalsozialisten gerettet wurden.

Eine Diagnose wird anhand von Defiziten und Schwierigkeiten gestellt, andernfalls besteht kein Grund, eine Diagnostik zu machen. Autismus ist keine Diagnose, mit der man sich schmücken kann und die eine Übervorteilung gegenüber Nichtautisten bringt. In vielen Fällen ist es leider eine Ausschlussdiagnose, nämlich ein Ausschluss davon, zeigen zu können, dass man als diagnostizierter Mensch nicht nur aus Defiziten und Schwierigkeiten besteht. Stärkenorientiertes Denken ist nicht nur bei Autisten wichtig, es wäre für die Gesellschaft insgesamt eine Bereicherung, nicht nur auf die Herkunft zu schauen.

Mein offener Umgang damit ist jedoch die logische Folge dieses Missstands, dass immer noch sehr wenig über Autismus bekannt ist, dass viele Menschen Autismus nur durch Rain Man kennen, und dass die große Bandbreite des Autismus-Spektrums nicht durch die mediale Berichterstattung abgedeckt wird. Ich bin der Überzeugung, dass ein Verstecken nicht dazu führen wird, dass mehr über Autismus bekannt wird, und dass es auch anderen Betroffen nicht helfen wird, sich gegenüber Vorurteilen behaupten zu können. Es ist dem eigenen Energiehaushalt nicht zuträglich, ständig darüber nachzudenken, wie man Symptome maskieren kann. Macken hat schließlich jeder.

Ich glaube, dass wir in der gerade sich rapide veränderten Arbeitswelt darauf schauen müssen, dass Menschen wie wir nicht den Anschluss verlieren. Wer in der IT und technischem Umfeld arbeitet, hat sicherlich das goldene Los gezogen. Das gilt für Autisten und Nichtautisten gleichermaßen. Technologie ist die Zukunft, während alles, was mit Schreiben zu tun hat, an Bedeutung verliert – beginnend damit, dass die Schreibschrift immer weniger unterrichtet wird und kulminierend darin, dass Print durch Online ersetzt wird, was allerdings kein adäquater Ersatz ist, wie man an diversen Online-Medien-Schnellschüssen merken kann. Für nicht technikaffine Menschen wird es immer schwieriger noch eine Arbeit zu finden, wo man sich geistig austoben kann, und wo man nicht wegrationalisiert wird. Die wenigsten Menschen können sich Jobs frei aussuchen, noch viel weniger können ihr Hobby zum Beruf machen. Mein Wetterinteresse war schon seit der frühen Kindheit da (danke an die Kärntner Pension, in die der Blitz einschlug), es war wohl so vorherbestimmt, an allen Hürden und Barrieren vorbei.

Ich habe mich für den Weg entschieden, anderen Betroffenen Mut zu machen und durch meine Schilderungen einen Wiedererkennungswert zu liefern – so wie mir die Schilderungen von anderen Bloggern und Autoren geholfen haben, mich selbst zu finden und zahlreiche Aha-Erlebnisse ausgelöst haben. Nichtsdestotrotz geschieht all das nicht uneigennützig, da ich meine Erfahrungen durch das Schreiben selbst verarbeiten kann.

Übersetzung: Ein bisschen autistisch?

Folgende Übersetzung von Autisticmotherland bezieht sich auf eine Serie des britischen Senders 4 namens “Wie autistisch bist Du?”. Im Klappentext wird gefragt, ob “Du denkst, dass Du autistisch sein könntest.” Daran knüpft ein Schnellkurs mit Gründen an, die Autismus nahelegen:

“Tust Du Dir schwer mit zwischenmenschlichem Kontakt, Blickkontakt aufrechterhalten oder Mimik und Gestik Deines Umfelds zu verstehen? Hast Du Schwierigkeiten, die Gefühle anderer zu verstehen und Deine eigenen zu bewältigen? Oder machen Dich grelle, laute Plätze oder Menschenmassen ängstlich?”

Das ist nicht hilfreich. Continue reading

Weltautismustag und so

Gut gemeint, schlecht umgesetzt:

Benefizkonzerte und “Autismusforum” der Österreichischen Autistenhilfe, wo Betroffene selbst nicht zu Wort kommen.

Positiv hervorheben möchte ich Specialisterne Austria, die sehr engagiert sind und letzte Woche beispielsweise in Radio Ö1 zu hören (Von Tag zu Tag) und vor kurzem auch in einer ORF-Sendung (Links verfallen nach 1 Woche, bitte selbst heraussuchen). Specialisterne Austria hat auch eine gut gepflegte Facebook-Seite.

Ich mag jetzt nicht großartig wiederkäuen, was ich die letzten Jahre gebloggt habe. Menschenrechte respektieren, UN Konvention umsetzen, etc… eh klar. 1 Tag im Jahr reicht nicht, ob Behinderung X, Licht für die Welt oder WomensDay. Leben muss man Achtsamkeit das ganze Jahr, sonst bringt es einem höchstens etwas für das private 1-Tages-Gewissen.

Am Herzen liegt mir derzeit Folgendes, weil ich es aus eigener Erfahrung für notwendig halte:

Wenn Veranstaltungen über Autismus stattfinden, ladet bitte auch Autisten oder Autistinnen dazu ein. Redet nicht nur über sie und tut bitte nicht so, als ob Autisten grundsätzlich nichts auf die Reihe kriegen. Naturgemäß wird immer ein verzerrtes Bild in die Öffentlichkeit getragen. Betroffene mit massiven Schwierigkeiten, gerade verbaler Natur, werden eher nicht interviewt werden, während jene, die vor die Presse treten, nicht repräsentativ für jene sind, die es nicht können. Wenn die Relationen aber klar sind, kann man von den “hochfunktionalen” Autisten, die Job, Partner/Familie, selbstständiges Leben praktizieren durchaus etwas abschauen. Es interessiert mich nämlich sehr wohl, welche Tricks und Tipps diese Autisten auf Lager haben, die scheinbar ein normales Leben führen. (was bitte nicht so verstanden werden soll und darf, dass die Diagnose erschwindelt sei oder ein Autismus “light” vorliegt, und gar keine Probleme vorhanden sind).

Alle Autisten unter einen Hut zu bringen ist schwer, das gilt sowohl für die Diagnostik, die Ursachenforschung, Therapien aber auch AktivistInnen. Jeder Autist hat auch das Recht, seinen Autismus anders zu sehen als andere Autisten. Manche Autisten sprechen durchaus von Behinderung, von Störung, auch von Krankheit, alles Begriffe, bei denen anderen Autisten gelegentlich die Hutschnur hochgeht. Ich mag sie ja auch nicht, auch wenn ich Phasen habe, also abhängig von der Tagesform, wo ich mich behindert fühle, gestört, wenn auch nie krank. Jeder empfindet das ein bisschen anders.

Generell ans Herz legen möchte ich den Autismus-Vereinen oder Selbsthilfeorganisationen aber auch Fachleuten, medizinischem Personal allgemein, mehr schriftliche Kommunikation zu ermöglichen, wenn sie den Zugang erleichtert. Ein Telefonanruf ist doch für viele Autisten unangenehm, eine mitunter große Hemmschwelle und stark tagesformabhängig, diese zu bezwingen. E-Mail-Austausch, Kontakt via Formular, etc… das wäre nicht nur bei Therapien und Diagnostik wünschenswert, sondern überhaupt auch, wenn es darum geht, bei Behörden oder Ärzten Termine auszumachen. Das geht mir wirklich oft ab und verzögert wichtige Termine, weil ich diesen einen Anruf nicht machen kann. Ich würde mir auch wünschen, dass Ärzte über ihr Fachgebiet hinausschauen und nicht alles so strikt trennen würden, was nicht getrennt werden kann. Körper und Geist gehören nun mal zusammen.

Manche Symptome sind bei Autisten einfach anders als bei Nichtautisten, scheinbar ohne Zusammenhang und dann gibts doch einen. Und das heißt noch lange nicht, dass man sich alles nur einbildet oder “psychosomatisch” ist.

Zum Schluss noch ein Appell an Freunde und/oder Kollegen, denen gegenüber man sich geoutet hat. In vielen Fällen führt diese Information leider dazu, dass das Thema anscheinend tabu ist. Darüber spricht man nicht als sei es eine ansteckende Krankheit. Das ist schade. Wenn nicht ausdrücklich betont, freuen sich meiner persönlichen Meinung nach die meisten Autisten, wenn nachgefragt wird, wenn man erzählen darf, wie es sich bei einem selbst auswirkt, wo es vielleicht unterschiedlich ist zu dem, wie Autismus öffentlich dargestellt wird (z.B. “kann kein Blickkontakt halten, ist nicht zeitgemäß gekleidet, hat keinen höheren Schulabschluss, “hat eigene Familie”, etc…). Es ist durchaus frustrierend, die Aha-Effekte auslösende Diagnose nach langem Kampf zu erhalten, aber dann mit keinem darüber sprechen zu können. Oder wenn Freunde nach dem Outing plötzlich damit aufhören, einen zu umarmen, obwohl man das (bei dem Freund oder Freundin) gerne hatte und Berührungen nur bei fremden Menschen nicht ertragen kann. Autismus ist nicht immer gleichbedeutend mit “bitte umarme mich nicht”. Besser vorher fragen, ob man das weiterhin möchte. Überhaupt: Fragen, Fragen, Fragen! Dieses “über seinen Autismus sprechen können” kann eine große Erleichterung sein, speziell, weil vielen Menschen nicht klar ist, wie viel Aufwand das ist, nicht aufzufallen.

Als Message abschließend: Fragen stellen und zuhören! Informationen aus erster Hand sind immer klasse, wenngleich keineswegs repräsentativ für eine so heterogene Gruppe wie Autisten.

Sozialdarwinismus im Burgenland

Mir schwillt immer noch der Kamm, wenn ich diese Zeilen lesen muss. Zuerst die Aussendung vom 20. Dezember 2016 im KURIER:

Die   Vorwürfe weist Soziallandesrat Norbert Darabos zurück, denn nicht der Schulbesuch für behinderte Kinder werde kostenpflichtig, sondern eine zusätzliche pflegerische Betreuung für Kinder mit Behinderungen, und das auch erst ab einem bestimmten Haushaltsnettoeinkommen.

Ja, das läuft aber aufs selbe Hinaus, wenn die Betreuung notwendig ist, um am Unterricht teilhaben zu können.

Er argumentiert, dass bisher zu viel Geld für  Integrationshilfen für verhaltensauffällige Kinder aufgewendet wurde,  hier brauche es andere Unterstützung.  Die Eingliederungshilfe gelte  mit den neuen Richtlinien nur mehr für Schüler, die eine körperliche Behinderung haben. Dadurch will das Land zwei Millionen Euro sparen.

Mit welcher Begründung bitte? Aber es kommt noch dicker: Nach massiver Kritik wurden zwar die Kürzungen in der Sozialhilfe zurückgezogen, aber …

Der Umstand, dass 57 % der Mittel für Verhaltensauffälligkeiten genehmigt wurden, zeigte ein Ungleichgewicht zwischen verhaltensauffälligen und behinderten Kindern. Behindertenhilfe für Kinder mit Behinderungen lautete die Intention der Richtlinienänderung. „Das Geld soll auch bei denjenigen ankommen, die es wirklich brauchen“, sagt Darabos.

Das klingt ein wenig wie “Österreich den Österreichern”. Das Ungleichgewicht hätte man auch dadurch beseitigen können, behinderten Kindern eine höhere Förderung zukommen zu lassen, statt sie gegen verhaltensauffällige Kinder auszuspielen. Der Soziallandesrat der SPÖ-FPÖ-geführten Landesregierung im Burgenland bewegt sich hier auf sehr dünnem Eis, denn das Signal ist ein Fatales:

Wer aufälliges Verhalten hat, aber keine (sichtbare!) körperliche Behinderung, ist also selbst Schuld oder man schiebt es wieder einmal den Eltern in die Schuhe (Autismus-Ursachensuche bis in die 70er-Jahre: die Kühlschrankmutter. Lange widerlegt seitdem!). Darabos ignoriert hier den Umstand, dass auffälliges Verhalten nicht automatisch antisoziales Verhalten darstellt, sondern oft neurologische Ursachen hat, also ursächlich eine körperliche Behinderung oder Auffälligkeit vorliegt.

Gerade im Hinblick etwa auf verhaltensauffällige Autistinnen und Autisten ist das Konzept der Integrationshilfe ziemlich rudimentär aufgebaut. Hier ist die Nachfrage bei der Österreichischen Autistenhilfe so groß, dass vorrangig nur “Härtefalle” eine persönliche Assistenz bekommen. Zudem scheint laut Aussage von Betroffenen ein Vorwissen in Autismus nicht zwingend Voraussetzung für diese Art der Integrationshilfe. Gerade bei Menschen mit anderer Wahrnehmung ist es aber zentral, sich mit dieser intensiv auseinanderzusetzen.

Die zitierte Aussage suggeriert außerdem, verhaltensauffällige Kinder würden keine (staatlich finanzierten) Hilfen brauchen. Das ist eine glatte Missachtung der UN-Behindertenrechtskonvention. Hier sind Menschen mit Behinderung klar definiert als …

[…] Menschen, die langfristige körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, welche sie in Wechselwirkung mit verschiedenen Barrieren an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft hindern können. […]

Kinder genießen dabei besonderen Schutz auch im schulischen Bereich:

Die Vertragsstaaten sind nach Artikel 30 Abs. 5 Buchstabe d der UN-Behindertenrechtskonvention verpflichtet sicherzustellen, dass Kinder mit Behinderungen gleichberechtigt mit anderen Kindern an Spiel-, Erholungs-, Freizeit- und Sportaktivitäten teilnehmen können, einschließlich im schulischen Bereich.

Es steht Herrn Darabos also nicht zu, Menschen mit Verhaltensauffälligkeiten von jenen mit körperlichen Behinderungen zu trennen. Behinderung ist Behinderung! Er und generell das Gesundheitsministerium sollten sich vielmehr darum bemühen, dass die Zahl der Fachkräfte für psychische Behinderungen deutlich aufgestockt wird, sowohl bei Kindern- und Jugendärzten als auch bei Erwachsenen, in der Diagnostik, etc. fehlt es an allen Ecken und Enden. Geld alleine hilft da nicht, das stimmt, aber ein klares Bekenntnis fehlt, hier mehr Betreuungsmöglichkeiten zu schaffen.

Es schmerzt mich ungemein, dass solche Aussagen ausgerechnet von einem Sozialdemokraten kommen. Es sollte mich nicht überraschen, denn die Sozialdemokraten im Burgenland stehen ohnehin soweit rechts, dass sie mit der FPÖ offenbar mehr verbindet als voneinander trennt. Es ist dennoch eine Schande, von dieser Partei verraten zu werden.

Als letzter Hinweis für Herrn Darabos:

Es war der österreichische Kinderarzt Hans Asperger – ja, nach diesem wurde das Asperger-Syndrom benannt, eine Form von Autismus – der zahlreiche verhaltensauffällige Kinder, kleine Autisten und Autistinnen  vor der Ermordung durch die Nazis gerettet hat.

Bitte fangen wir jetzt nicht wieder damit an zu unterscheiden, wer Hilfe benötigt und wer nicht. Gerade im Hinblick auf den massiv erstarkten Rechtspopulismus in Österreich und Deutschland und in den Nachbarstaaten. Ich spreche hier nicht von Bringschuld, aber von sozialer Verantwortung gegenüber den Schwächsten in der Gesellschaft. Wehret den Anfängen!