Autismus, genetisch betrachtet von Rolf Knippers

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Ein emotional herausforderndes Buch, weil es aus der defizitorientierten Perspektive geschrieben ist. Es beinhaltet eben gerade jede Formulierungen, die von Aleksander Knauerhase in seinem Buch und von vielen anderen Autisten, oft berechtigt, kritisiert werden. Wenn man sich an den Begriff Störung gewöhnt hat, ist es hochinteressant zu lesen und zeigt auf, woher die Vielfalt des autistischen Spektrums eigentlich kommt. Ebenso wird deutlich, weshalb die bisherige Einteilung Kanner, Asperger, atypisch nicht unbedingt zielführend ist, weil sie auf Verhaltensbeobachtung basiert und nicht auf genetische Besonderheiten. Continue reading

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“Autismus mal anders” von Aleksander Knauerhase

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Viele in der Öffentlichkeit stehende Autisten müssen sich dafür rechtfertigen, was sie sagen und schreiben. Es ist nicht möglich, Autisten aus dem ganzen Spektrum zu vertreten. Jeder erkennt sich in manchen Aussagen wieder, in anderem überhaupt nicht. Ich habe das vorliegende Buch als Grundlage für eine kritische Auseinandersetzung mit Fachbegriffen, aber auch dem Gegenstand von Forschungsthemen genommen. Es ist sozusagen eine erweiterte Rezension. Wie bereits im Vorwort des Buchs angekündigt, handelt es sich nicht um ein Fachbuch, sondern ist in einfacher Sprache geschrieben. Dem Autor ist es gelungen, in verständlicher Sprache das autistische Sein zu erklären. Um eine Lücke zwischen Sachbuch und individuell gefärbten Informationen (z.B. Autobiografien) zu füllen, fehlen für mich jedoch vor allem Bezugnahmen auf literarische und wissenschaftliche Quellen. Einfache Sprache und Quellenverweise schließen sich für mich nicht aus.

Nicht über Autisten sprechen, sondern mitreden lassen. Das mag oft richtig sein und in vielen Fällen fehlen eben genau diese Informationen von Betroffenen selbst. Eine solide Grundausbildung, die auch autodidaktisch sein kann, ist jedoch unumgänglich, wenn es um die Verwertung wissenschaftlicher Informationen geht. Quellenangaben helfen auch dem Leser weiter, warum der Autor bestimmte Aussagen trifft.

Ich kann das Buch aber jedem weiterempfehlen, der nach Denkanstößen und persönlichen Erfahrungen als Autist sucht. Die Länge dieser Auseinandersetzung erlaubt es leider nicht, auf alle angesprochenen Themen einzugehen, dafür ist die Vielfalt im Buch zu umfangreich (was ebenfalls positiv zu bewerten ist).

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Blombergs Verschwörungstheorien in Buchform

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Neulich besuchte ich wieder einmal meine Stamm-Buchhandlung Morawa, um zu schauen, was es im Autismus-Regal neues gibt. Auch nach ca. einem Jahr steht noch eins über Verschwörungstheorien zu Autismus da: Harald Blomberg – Autismus ist heilbar.

Blomberg ist schwedischer Psychiater und ignoriert jegliche seriöse Forschung über Autismus. Schon der Klappentext löste bei mir tiefgehende Empörung aus. So behauptet er, Autismus entstünde durch Glutein- und Kaseinunverträglichkeit (in einem Blogtext erläuterte ich bereits, dass es sich hier um Begleiterscheinungen handelt, die nur auf einen kleinen Bruchteil von Autisten zutreffen), durch Quecksilber und andere Schwermetalle (in der S3-Leitlinie zu Autismus, die 2016 erschien, klar ausgeschlossen), steigende Belastung durch elektromagnetische Felder und Funkwellen (müsste da nicht die ganze Weltbevölkerung autistisch sein?) sowie Entzündungsprozesse, Gehirnschädigungen und gestörte Immunabwehr. Im Original heißt das Buch “Autism – a disease that can heal”. Haben wir uns nicht darauf geeinigt, DASS AUTISMUS KEINE KRANKHEIT IST?!

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Neue S3-Leitlinie für Autismus

Quelle für diese Zusammenfassung: http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/028-018.html. Bei dem hier verlinkten Text handelt es sich um den ersten Teil, der sich mit der Diagnostik beschäftigt. Stand: 23.02.2016

Was ist eine Leitlinie?

Eine medizinische Leitlinie ist – anders als eine Richtlinie – nicht bindend und kann im Einzelfall geändert werden. Es handelt sich um wissenschaftlich fundierte (“evidenzbasierte”) und praxisorientierte Handlungsempfehlungen unterschiedlicher Qualität. S3 hat alle Elemente einer systematischen Entwicklung durchlaufen und ist damit die mit der höchsten Qualitität und den strengsten Kriterien.  In einer Dissertation über die Güte von Leitlinien wird jedoch auch Kritik geäußert, etwa an unzureichender Methodik und damit verbunden nicht feststellbaren Nutzens der enthaltenen Empfehlungen, selbst wenn “Evidenzbasiertheit” vorliegt. Leitlinien seien zudem immer eine Momentaufnahme des aktuellen medizinischen Wissensstandes (Quelle und weitere Kritikpunkte hier).

Warum ist eine S3-Leitlinie für Autismus notwendig?

Hintergrund ist vor allem die steigende Zahl an Autismus-Diagnosen bei gleichzeitig zahlreich vorhandenen Diagnose- und Screeninginstrumenten. Zudem gab es in den letzten Jahren auch zahlreiche Studien zu Therapiemethoden. Nachholbedarf diesbezüglicher Studienergebnisse haben jedoch vor allem Personen, die klinisch arbeiten und nicht in die wissenschaftliche Arbeit eingebunden sind.

Ziel der S3-Leitlinie ist es, “klinisch relevante Schlüsselfragen zu definieren”, und mithilfe einer umfangreichen Literatursuche und Evidenzbasis Empfehlungen abzugeben, für die es innerhalb der Arbeitsgruppe breite Übereinstimmung gibt. Englischsprachige Leitlinien seien nicht ohne weiteres auf Deutschland übertragbar. (S.8) Continue reading

Schlafstörungen

Bei Lehnhardt et al. (2013) werden unter den Begleitsymptomen für Autismus u.a. Schlafstörungen mit (je nach Literatur) 30 bis 88 % Häufigkeit genannt. Nun treten Schlafstörungen nicht nur bei Autisten, sondern generell recht häufig auf. Es wird auch vermutet, dass Schlafstörungen nicht nur ein Symptom, sondern auch die Ursache für viele psychiatrische Erkrankungen sind. Schlechter Schlaf verschlimmert Depressionen, sorgt für verstärkte Reizoffenheit, beeinträchtigt die Entscheidungsfähigkeit und die Interaktion mit anderen Menschen. Ängste verstärken sich und die allgemeine Anspannung nimmt zu.

Zu Schlafstörungen bei Autisten gibt es aus den vergangen zwei Jahrzehnten einige Forschungsergebnisse. So wurde ein Zusammenhang zwischen niedriger Schlafqualität und verringerten kognitiven Leistungen bei erwachsenen Autisten nachgewiesen (Limoges et al., 2013), gehäuftes Auftreten von Schlaflosigkeit und Schlafstörungen gibt es bei allen Altersgruppen und Autismus-Subtypen (gemäß ICD-10 und DSM-IV). Continue reading