Autismus, genetisch betrachtet von Rolf Knippers

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Ein emotional herausforderndes Buch, weil es aus der defizitorientierten Perspektive geschrieben ist. Es beinhaltet eben gerade jede Formulierungen, die von Aleksander Knauerhase in seinem Buch und von vielen anderen Autisten, oft berechtigt, kritisiert werden. Wenn man sich an den Begriff Störung gewöhnt hat, ist es hochinteressant zu lesen und zeigt auf, woher die Vielfalt des autistischen Spektrums eigentlich kommt. Ebenso wird deutlich, weshalb die bisherige Einteilung Kanner, Asperger, atypisch nicht unbedingt zielführend ist, weil sie auf Verhaltensbeobachtung basiert und nicht auf genetische Besonderheiten. Continue reading

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“Autismus mal anders” von Aleksander Knauerhase

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Viele in der Öffentlichkeit stehende Autisten müssen sich dafür rechtfertigen, was sie sagen und schreiben. Es ist nicht möglich, Autisten aus dem ganzen Spektrum zu vertreten. Jeder erkennt sich in manchen Aussagen wieder, in anderem überhaupt nicht. Ich habe das vorliegende Buch als Grundlage für eine kritische Auseinandersetzung mit Fachbegriffen, aber auch dem Gegenstand von Forschungsthemen genommen. Es ist sozusagen eine erweiterte Rezension. Wie bereits im Vorwort des Buchs angekündigt, handelt es sich nicht um ein Fachbuch, sondern ist in einfacher Sprache geschrieben. Dem Autor ist es gelungen, in verständlicher Sprache das autistische Sein zu erklären. Um eine Lücke zwischen Sachbuch und individuell gefärbten Informationen (z.B. Autobiografien) zu füllen, fehlen für mich jedoch vor allem Bezugnahmen auf literarische und wissenschaftliche Quellen. Einfache Sprache und Quellenverweise schließen sich für mich nicht aus.

Nicht über Autisten sprechen, sondern mitreden lassen. Das mag oft richtig sein und in vielen Fällen fehlen eben genau diese Informationen von Betroffenen selbst. Eine solide Grundausbildung, die auch autodidaktisch sein kann, ist jedoch unumgänglich, wenn es um die Verwertung wissenschaftlicher Informationen geht. Quellenangaben helfen auch dem Leser weiter, warum der Autor bestimmte Aussagen trifft.

Ich kann das Buch aber jedem weiterempfehlen, der nach Denkanstößen und persönlichen Erfahrungen als Autist sucht. Die Länge dieser Auseinandersetzung erlaubt es leider nicht, auf alle angesprochenen Themen einzugehen, dafür ist die Vielfalt im Buch zu umfangreich (was ebenfalls positiv zu bewerten ist).

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Neue S3-Leitlinie für Autismus

Quelle für diese Zusammenfassung: http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/028-018.html. Bei dem hier verlinkten Text handelt es sich um den ersten Teil, der sich mit der Diagnostik beschäftigt. Stand: 23.02.2016

Was ist eine Leitlinie?

Eine medizinische Leitlinie ist – anders als eine Richtlinie – nicht bindend und kann im Einzelfall geändert werden. Es handelt sich um wissenschaftlich fundierte (“evidenzbasierte”) und praxisorientierte Handlungsempfehlungen unterschiedlicher Qualität. S3 hat alle Elemente einer systematischen Entwicklung durchlaufen und ist damit die mit der höchsten Qualitität und den strengsten Kriterien.  In einer Dissertation über die Güte von Leitlinien wird jedoch auch Kritik geäußert, etwa an unzureichender Methodik und damit verbunden nicht feststellbaren Nutzens der enthaltenen Empfehlungen, selbst wenn “Evidenzbasiertheit” vorliegt. Leitlinien seien zudem immer eine Momentaufnahme des aktuellen medizinischen Wissensstandes (Quelle und weitere Kritikpunkte hier).

Warum ist eine S3-Leitlinie für Autismus notwendig?

Hintergrund ist vor allem die steigende Zahl an Autismus-Diagnosen bei gleichzeitig zahlreich vorhandenen Diagnose- und Screeninginstrumenten. Zudem gab es in den letzten Jahren auch zahlreiche Studien zu Therapiemethoden. Nachholbedarf diesbezüglicher Studienergebnisse haben jedoch vor allem Personen, die klinisch arbeiten und nicht in die wissenschaftliche Arbeit eingebunden sind.

Ziel der S3-Leitlinie ist es, “klinisch relevante Schlüsselfragen zu definieren”, und mithilfe einer umfangreichen Literatursuche und Evidenzbasis Empfehlungen abzugeben, für die es innerhalb der Arbeitsgruppe breite Übereinstimmung gibt. Englischsprachige Leitlinien seien nicht ohne weiteres auf Deutschland übertragbar. (S.8) Continue reading

Gender Dysphorie und Autismus: Was sagt die Wissenschaft?

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In den vergangenen Wochen und Monaten, wo nicht nur der Riss durch die Gesellschaft sichtbar wurde, sondern auch durch die Autismus-Communities, beißen wir uns zunehmend auf Begrifflichkeiten fest. Zuerst war die korrekte Definition von Neurodivergenz die große Streitfrage, kurz darauf die Selbstdiagnose und schließlich autismgender – eine Zusammenziehung von Autismus und Gender. Das eine habe mit dem anderen nichts zu tun, sagen die Kritiker, wobei die Ablehnung teilweise recht heftig zum Ausdruck gebracht wird. Doch was heißt autismgender eigentlich? Gibt es dafür wissenschaftliche Untermauerungen? Und warum kann man nicht einer Teilgruppe von Autisten eigene Bezeichnungen zugestehen?

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Jeder gegen Jeden?

freistellung

Seit einem halben Jahr bin ich offizielles Mitglied der Autismus-Gemeinde. Vor der Diagnose hatte ich mich bereits intensiv mit Autismus auseinandergesetzt, Blogs und Autobiografien, einschlägig bekannte Fachbücher auf Deutsch und Englisch gelesen, auch Fachzeitschriften und -artikel erweckten mein Interesse, besser gesagt Spezialinteresse. Seitdem habe ich nicht nur positive Erfahrungen innerhalb der Autisten-Communities gemacht, sondern auch das Bedürfnis bei manchen festgestellt, sich deutlich von den negativ konnotierten Persönlichkeitsstörungen oder von Neurotypischen abzugrenzen, manchmal aber auch den Autismus der anderen in Zweifel zu ziehen. Continue reading