Bubble-Probleme

Dieser Text ist zuvor auf Twitter als Thread erschienen. Ich möchte es hier noch einmal aufdröseln, um zu allen Aussagen seriöse Quellenangaben machen zu können. Das geht auf Twitter wegen Platzmangel nicht gut, es wird dann schnell unübersichtlich. Noch ein Hinweis für Außenstehende: Es mag verwundern, aber es gibt keine homogene Autisten-Community. So vielfältig die Ausprägungen, so vielfältig die entstandenen Persönlichkeiten. Leider ist meine private Erfahrung und die vieler Bekannte die, dass innerhalb der Community zum Teil ebenso heftige Diskriminierung, Anzweiflungen, Bloßstellungen, etc. stattfinden wie zwischen Autisten und Nichtautisten.

Der Ursprung meiner Threadkette war ein Eklat um das Projekt @54Kontraste auf Twitter, bei dem jede Woche ein Mensch mit körperlicher oder psychischer Behinderung sein Leben vorstellt, manchmal mit stärkerem Bezug zur Behinderung, manchmal auch weniger. Dieses Mal war eine autistische Mutter mit Hochbegabung an der Reihe, die sich aus mir nachvollziehbaren Gründen anonym halten wollte. In den Augen mancher Autisten waren die Aussagen der Mutter unglaubwürdig bzw. zweifelhaft, sie warfen ihr vor, dem Bild der Autisten zu schaden. Ich hab nur ganz wenig lesen können, bevor die Tweets gelöscht wurden. Später bekam ich nur mit, dass der Initiatorin des Projekts anscheinend schwerste Vorwürfe gemacht worden sind, die Person und deren Aussagen zuzulassen bzw. erst weiterlaufen zu lassen. Das Projekt wurde für diese Woche vorzeitig beendet. Mich hat besagte Mutter später kontaktiert, was ich darüber vernommen habe und mir wurde danach bewusst, dass ich zwar skeptisch reagierte, aber dennoch den Spin einer Minderheit von Autisten übernahm, die von Betrug und Schaden für Autisten sprach. Inzwischen bin ich um einiges klüger geworden, was die Hintergründe betrifft, dass vieles Missverständnisse waren. Die Tragweite dieses Shitstorms ist den Verursachern wohl nicht bewusst. Zum Einen betrifft das das Innenleben der Initiatorin, zum Anderen das der betroffenen Mutter (und deren Tochter). Es ging soweit, dass einzelne investigative User_innen soweit gingen, private Informationen zu veröffentlichen und anzudrohen, den Arbeitgeber der Mutter zu kontaktieren. Hier sind gleich mehrere Dinge aus dem Ruder gelaufen, die auch dann nicht ok wären, wenn die Vorwürfe sich als korrekt erwiesen hätten. So wie man mit der Initiatorin umgegangen ist, ist das ebenso ein No-Go, wie Privatsphäre verletzen und beim Arbeitgeber anschwärzen. Das geht einfach nicht, das ist moralisch verwerflich. Wenn es bis hin zur Verleumdung geht, ist es sogar strafbar.

Soweit meine Empörung, aber es ist leider kein Einzelfall. Seit ich auf Twitter lese, einen Blog betreibe, in Autismus-Foren schreibe, habe ich immer wieder das gleiche Phänomen beobachtet: Ein User, Autist oder nicht, schreibt etwas, das nicht in das Weltbild anderer passt, und wird wie die Sau durchs Dorf gejagt. Wie die Fliegen stürzen sich alle auf den Scheißhaufen, der darin bestehen kann, einen falschen Begriff benutzt zu haben, eine falsche Metapher, eine Aussage, die ungewöhnlich klingt oder zu extrem, um wahr zu sein. Die Folge ist Outcalling, also Bloßstellung. Meist kann man sich dagegen nicht wehren, wird geblockt (oder ist es schon), aber es verbreitet sich trotzdem weiter. Es werden Unwahrheiten und Verschwörungstheorien über einen zusammengereimt, die sich weiter verselbstständigen. Dann wird man plötzlich von nahestehenden Usern geblockt oder angepflaumt und weiß gar nicht, warum. Bei mir führte das sogar dazu, dass ich aus einem Gemeinschaftsblog geworfen wurde und alle meine Texte gelöscht wurden. Aufgrund einer Lüge über mich. Vor einigen Jahren wurde wesentlich intensiver über Autismus getweetet, aber der Reihe nach haben etliche das Handtuch geworfen, sind ganz ausgetreten oder mischen sich bewusst nicht mehr ein, meiden das Autismus-Thema, aus Angst, die nächsten im Fadenkreuz zu sein.

Wenn es nach einer Minderheit leider sehr lautstarker Autismus-“Aktivisten” geht, ist Autismus ein sehr eng gefasster Bereich ohne Grauzonen, ohne Komorbiditäten, ohne Spielraum in der Diagnostik, ohne neue Erkenntnisse aus der Wissenschaft und auch ohne Spielraum in der subjektiven Sichtweise durch Betroffene selbst. Ich möchte nachfolgend ein paar Beispiele nennen, wo sich immer wieder Konflikte wie unüberbrückbare Gräben auftaten. Über vieles habe ich gebloggt, aber der Konflikt beschränkte sich nicht nur auf mich, sondern auch auf andere User. Mich hat das immer dazu angestachelt, (wissenschaftlich) zu recherchieren, mir meine eigene Meinung bilden zu können und mir keine Meinung vorgeben zu lassen.
1. Autismus und Gender -Ein möglicher Zusammenhang wurde zuerst bestritten. Als immer mehr queere und trans/nonbinäre Autisten die Bildfläche betraten, wurden die Konflikte noch stärker, weil sich darunter auch viele “self-dx” Autisten befanden (also selbstdiagnostiziert mangels offizielle Diagnostik, ich vermute, dass man in dieser Gruppe häufiger self-dx findet, weil sie aufgrund Genderidentität stigmatisiert wird und leichter durch den Rost der Institutionen fällt) – Link zu meinem Blogtext und Link zu einem neueren Paper (2017).

2. Autismus und Savant-Syndrom. Sehr früh wurde mir von der Bubble eingetrichtert, dass beides getrennt betrachtet werden muss. Kim Peek, das Vorbild für den Film Rain Man, war ein Savant, kein Autist. Savants gebe es weltweit nur rund 100 Personen. Inselbegabungen kommen entsprechend nur bei einem extrem geringen Prozentsatz von Autisten vor. Das bestreite ich auch gar nicht, aber es gibt Abstufungen, z.b. splinter skills (mein Text dazu) oder neben Savant-Fähigkeiten auch herausragende Fähigkeiten (Teil 1 und Teil 2). Außerdem ist die berühmte Zahl 100 nun schon über 40 Jahre alt, die Weltbevölkerung seitdem ein wenig gewachsen und unsere wissenschaftlichen Fortschritte auch. Spannend ist vor allem diese Aussage über die hohe Dunkelziffer an hochbegabten Autisten:

Das Problem ist, dass wir über Autisten, die gut klarkommen, erschreckend wenig wissen, weil wir jene studieren, die nicht gut klarkommen.”

3. Autismus und Synästhesie. Auch da bestehe kein Zusammenhang. Der Umstand, dass beides auch getrennt voneinander vorkommt, ist aber noch lange kein Beweis für keinen Zusammenhang. Daniel Tammet, ein autistischer Savant, besitzt eine ausgeprägte Synästhesie, wodurch er mathematische und sprachliche Aufgaben anders bewältigt als ohne diese Fähigkeit (mein Text dazu). Synästhesie kommt rund drei Mal häufiger bei Autisten vor als bei Nichtautisten (mein Text dazu).
4. Autismus und Cerebellum – Darüber, dass ein verändertes Kleinhirn motorische Schwierigkeiten erklären kann, hat man sich nur lustig gemacht. Dabei habe ich diese Aussage erstmals von der autistischen Viehzuchtforscherin Temple Grandin gelesen, die ihr Gehirn Neuroimagingscans unterzogen hat und man das tatsächlich feststellen konnte. Ihrer Meinung nach der Grund dafür, dass sie nicht Schifahren kann (mein Text dazu)

5. Autismus und Hochbegabung – Es wurde die Wahrnehmung und Vorstellung der betroffenen Autistin angezweifelt, ihre Art bildlich zu denken. Im Hinblick auf Synästhesie und Inselbegabungen halte ich es auch nicht für abwegig sich “kleine Männchen vorzustellen, die Zahlen hochhalten”. Es gibt einige wirklich eigenartige Denkweisen unter Autisten. Ist das wirklich sooo abwegig?

6. Autismus und Diagnostik – Ich lese immer wieder Aussagen wie, dass nur Fachärzte Autismus-Diagnosen stellen dürfen, aber keine Psychologen oder Therapeuten. Korrekt ist, dass Therapeuten nur einen Verdacht äußern dürfen, aber sehr wohl sind auch (klinische) Psychologen zugelassen, Autismus zu diagnostizieren, das gilt in Österreich UND in Deutschland (Quelle). Deutschland ist ein wenig größer als Österreich, es gibt wesentlich mehr Psychologen und Ambulanzen und damit auch Fachärzte. Das gilt insbesondere auch für die Erwachsenendiagnostik. In Österreich gibt es meines Wissens keine Anlaufstelle explizit für erwachsene Autisten. Alle haben ihren Schwerpunkt bei Kindern und Jugendlichen, Erwachsene werden halt mitdiagnostiziert. Anders verhält es sich dann, wenn es um behördliche Unterstützung geht, aber auch da gibt es Unterschiede zwischen den Ländern. In Österreich reicht für manche Unterstützungsmaßnahmen eine Diagnose durch einen Psychologen aus, für andere muss man zu einem Facharzt, etwa, um den Grad der Behinderung feststellen zu lassen und evtl. in den Kreis der begünstigten Behinderten zu kommen (sogenannter Feststellungsbescheid), was aber nicht gleichbedeutend mit einem Schwerbehindertenausweis ist. Nicht jeder Autist geht aber gleich zum Facharzt, manche kompensieren gut und manche haben (berechtigte) Angst, dass die Nachteile überwiegen. Firmen zahlen lieber Ausgleichstaxe als Behinderte einzustellen.

7. Autismus-Testverfahren können je nachdem, ob es sich um eine Ambulanz oder um einen Psychologen (alleine) handelt, unterschiedlich ablaufen. Auch das Alter spielt eine Rolle und natürlich der Wissensstand des Diagnostikers. Manchmal müssen Teile der Anamnese weggelassen werden, etwa, wenn es keine Bezugspersonen gibt, wenn Eltern verstorben sind und zu Angehörigen kein Kontakt besteht. Darüber hinaus gibt es keinen Goldstandard, schon gar nicht für Mädchen und Frauen! Dafür darf man sich bei Simon Baron-Cohen bedanken, der mit seiner hartnäckigen “Autism as extreme male brain”-Theorie dafür gesorgt hat, dass man Autistinnen lange Zeit ignoriert hat. Die australische (klinische) Psychologin Tania Marshall erklärt in diesem Video, weshalb sich Frauen so schwer tun, eine Diagnose zu erhalten.

Diagnosekriterien sind zum Glück im Wandel. Im ICD-11/DSM-V wurde z.b. das Thema Sensorik viel stärker gewichtet als vorher. Wenn man Reizüberflutung ignoriert, kann man eher eine soziopathisches Verhalten diagnostizieren. Es macht nun mal einen fundamentalen Unterschied in der Kommunikation, ob man sich auf das Gegenüber konzentrieren kann oder durch mentale und äußere Reize unter Dauerstress steht.

8. Autismus und Heilung – Auch wenn es wehtut: Aber es gibt auch Autisten, die ihren Autismus gerne geheilt haben wollen, die offen Behinderung dazu sagen. Auch das ist zu respektieren. Es gibt schwere Formen, oft mit Begleiterkrankungen, wo ein Heilungs/Therapiebedarf wünschenswert wäre (siehe meine Übersetzung eines Texts aus der Washington Post und den Blogtext einer amerikanischen Autistin).

9. Autismus und Genetik. – Ein ganz heißes Eisen. Viele Autisten halten die Ursachenforschung für überflüssig, es mangelt an Unterstützung für lebende Autisten. Ich stimme dem zu, die Gewichtung ist falsch. Aber die Forschung ist nicht ganz unsinnig (s.o.), für Autisten mit schweren geistigen und körperlichen Behinderungen kann die Entdeckung eines verursachenden Gens oder Enzyms eine merkliche Verbesserung der Lebensqualität bringen.
Was gerne vergessen wird: Autismus lässt sich (derzeit) weder biologisch noch genetisch nachweisen. Die Kriterien sind subjektiv festgelegt worden, u.a. durch die Norm der Mehrheitsgesellschaft (Quelle: Ludger Tebartz Van Elst, Autismus und ADHS. Zwischen Normvariante, Persönlichkeitsstörung und Neuropsychiatrischer Krankheit, Kohlhammer, 2016).

Ein einzelnes Gen ist eher nicht der Auslöser. In der Forschung dominiert die multiple-hit-Theorie, viele Gene + Vererbung (siehe z.B. Temple Grandin and Richard Panek – The Autistic Brain. Exploring the strength of a different kind of mind, 2013). Es gibt tausende Gene, die in Frage kommen. Und wer entscheidet überhaupt, welches Verhalten autistisch ist, sodass man ein mutmaßliches Gen dafür finden könnte?
In Summe handelt es sich also um ein sehr facettenreiches Spektrum mit vielen Überschneidungen zu anderen brain conditions (z.b. Schizophrenie, Borderline, ADHS, Tourette, etc.). Kennt man einen Autisten, kennt man diesen Autisten. Keiner gleicht dem anderen 100%.

Die Ursache für dieses Verhalten hatte ich schon wage vermutet, aber dieser Artikel über das gleiche Phänomen innerhalb der Queer-Community war ein echter Augenöffner:

Why are queer people so mean to eachother?

Was leider viele, viele Autisten eint, sind traumatische Erfahrungen von der Kindheit an. Missbrauch, Mobbing, Zurückweisung, Diskriminierung – was sich ohne weiteres bis ins Erwachsenenalter fortsetzt. Daraus resultiert eine Art “Ur-Misstrauen” und zugleich eine “Ur-Naivität.” Das führt dazu, dass man sich einerseits leicht manipulieren lässt und andererseits feindselig reagiert, weil man ständig verdächtigt und Betrug wittert.

This is the nature of relational trauma. It teaches us that there is something intrinsically wrong with us, that we are fundamentally incapable of receiving love rather than violence. As this belief becomes internalized in our bodies and minds, our ancient, powerful survival strategies come to the fore. We become exquisitely sensitive to threat, powerfully oriented to detect the faintest possibility of betrayal — and we are at our most sensitive when it comes to the people who are close to us, the people we love and whom we hope love us. We become primed to lash out and punish our close and loved ones when they disappoint us — because if we don’t then we might get punished first.


I
ch glaube, das ist einer der Gründe, weshalb die Autismus-Community keine friedliche Selbsthilfegruppe ist, sondern sich die Autisten (und Verdachtsautisten) gegenseitig immer wieder fertigmachen. Das ist der Grund, weshalb man auszuckt und nicht einstecken kann. Und weshalb man nicht (immer) so kritikfähig ist, um auf Augenhöhe miteinander zu reden. Weil (vermeintliche) Schwäche zeigen in der Vergangenheit immer jemanden wütend und gefährlich gemacht hat, man bestraft und ausgenutzt wurde. Ich nehm mich davon selbst nicht aus.

Viele Autisten sind ihr Leben lang einsam, haben keine Ansprechpartner, können nicht über das reden, was auf der Seele liegt, weil so viel Halbwissen und Vorurteile kursieren, weil kein Interesse da ist, sich auf ihren Autismus einzulassen, Verständnis zu versuchen. Es ist eine fatale Entwicklung, wenn sich Autisten innerhalb vermeintlich Gleichgesinnter als Außenseiter fühlen, bloßgestellt werden, gemobbt werden, outcalling, gaslighting, usw, wenn eine ganze Gruppe auf eine einzelne Person losgeht, wenn im Privatleben herumgeschnüffelt wird und sogar am Arbeitsplatz gedroht wird, jemanden “auffliegen zu lassen”, der eventuell nicht einmal geoutet ist, natürlich durch anonyme User. Bitte tut das ihnen nicht an. Lasst das! Autisten mit Trauma-Erfahrung durchleben ihr Trauma immer wieder von neuem. Das kann im Suizid enden! Zumindest aber in lebensbedrohlichen Depressionen. Und da spielt es nicht einmal eine Rolle, ob Anschuldigungen jetzt (teil)berechtigt sind oder nicht.

Was kann man dagegen tun?
Die Fähigkeit zur Selbstreflexion ist wichtig, um Kritik zuzulassen, um Fehler einzugestehen. Gerade wir, die so auf Perfektion bestehen und rasch ins Schwarzweißdenken abgleiten, brauchen diese Fähigkeit ganz besonders, um auch bei anderen Menschen, Autist oder Nichtautist, Fehler zuzulassen. Fehler sind nun einmal menschlich.
(Aus dem englischen Artikel phasenweise übersetzt)

Wir sollten innehalten, wenn die Emotionen hochkochen, wenn böse Kommentare kommen. Deeskalation bedeutet, erst die anderen Optionen durchzugehen, bevor man in den “fight”-Modus geht. Das kann bedeuten, sich von einer toxischen Beziehung zurückzuziehen statt Gerüchte zu verbreiten, oder von einem demütigen Standpunkt aus eher zu sprechen als mit wütender Selbstgerechtigkeit, wenn man das Problemverhalten eines anderen anspricht. Das bedeutet nicht, dass wir Leuten erlauben sollten, mit schädlichem Verhalten davonzukommen. Grenzen sind ein notwendiger Teil von Liebe – Grenzen setzen heißt Platz dafür zu schaffen, uns selbst und andere zur gleichen Zeit zu lieben. Es gibt einen Unterschied zwischen Grenzen setzen und schädliche Handlungen einzudämmen, selbst so schädliche wie Missbrauch und Gewalt, und jemanden aus Rache zu bestrafen.

“Zwischen Reiz und Reaktion liegt ein Raum. In diesem Raum liegt unsere Macht zur Wahl unserer Reaktion. In unserer Reaktion liegen unsere Entwicklung und unsere Freiheit.”

Viktor Frankl

One thought on “Bubble-Probleme

  1. blutigerlaie 27. August 2019 / 8:29

    Hatte einen ähnlichen Text im.Kopf
    Aber keine Ruhe dafür, und er war auch kürzer und ungenauer geworden
    Vielen Dank

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