Radio Ö1: Rückschritt in der Autismus-Aufklärung

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Ursachen, Überschneidungen und Kernsymptome von Autismus

Die Aufklärung über das Autismus-Spektrum ist in Österreich nicht weit gediegen. Die Mehrheit der Bevölkerung hat noch nie den Namen (und zugleich Diagnose) Asperger gehört. Hans Asperger war Österreicher, seine Verdienste während der Zeit des Nationalsozialismus im Namen der Wissenschaft und für die Autisten sind nicht unumstritten, wie neuere Recherchen und Bücher belegen. Nichtsdestotrotz hat seine Entdeckung verschiedener Formen von Autismus (“Asperger-Autismus”) dazu geführt, dass man heute vom Autismus-Spektrum spricht. Unter diesem Oberbegriff werden heute alle Autismus-Formen zusammengefasst (vorher sprach von frühkindlichem Autismus, Asperger-Autismus und atypischen Autismus).

Das Spektrum lässt sich unterschiedlich interpretieren: Unter Autisten bekannt ist die Aussage “Kennst Du einen Autisten, kennst Du genau diesen Autisten.” Das heißt: Autismus kann individuell sehr verschieden ausgeprägt sein. Die Grundsymptome sind zwar bei allen vorhanden, die Schwerpunkte aber unterschiedlich ausgeprägt. Manche Begleitsymptome sind bei dem einen gar nicht vorhanden, beim anderen sehr stark. Spektrum bedeutet aber auch, dass die Autismus-Symptome von der Tagesverfassung abhängen, von Stress, von Umweltfaktoren, ob man von Gleichgesinnten oder neurotypischen Menschen umgeben ist und vieles mehr. Ein Autist kann heute in der Lage sein, extrovertiert zu kommunizieren und am nächsten Tag nicht imstande sein, die Wohnung zu verlassen.

Beim Radiosender Ö1 gab es am 03.05.2019 in der Rubrik “Wissen” einen Kurzbeitrag über die Ursachen von Autismus:

Ein weithin unbekanntes Terrain ist auch die Krankheit Autismus. In Österreich sind Schätzungen zufolge knapp 90 000 Menschen von Autismus betroffen, exakte offizielle Zahlen gibt es nicht. Wobei Experten und Expertinnen sprechen nicht von “einer” Krankheit, sondern von der Autismus-Spektrum-Störung, ähnliche Symptome mit vielen verschiedenen Ursachen, die u.a. am Institut für Science and Technology (IST) erforscht werden.

Der erste Satz war ein Schlag in die Magengrube. Es ist für erwachsene Autisten immer wieder eine Gratwanderung, sich zu erklären und gleichzeitig nicht in eine ewige Rechtfertigungsspirale zu geraten. Das erschreckende Unwissen und Vorurteile über die Krankheit Autismus führt dazu, dass gerade Arbeitgeber große Bedenken haben, Autisten einzustellen. In der Berichterstattung über Autismus, wie auch hier, werden schließlich häufig ausschließlich negative Aspekte von Autismus hervorgehoben. Das bedeutet für Arbeitgeber der Zwang zur Anpassung, zum Entgegenkommen und befürchtet wird außerdem, dass Autisten schlicht nicht fähig sind, die geforderte Arbeit zu leisten, geschweige denn in einem Team zurechtzukommen. Dabei sind viele Bedenken unberechtigt bzw. lassen sich mit manchmal simplen Hilfestellungen umgehen. Als ich 2015 frisch diagnostiziert war und meine Freunde schrittweise einweihte, weil mein Hadern mit dem Job und dem Alltag offensichtlich war, kam es wiederholt dazu, dass sie von “meiner Krankheit” sprachen. Ich besserte immer reflexhaft aus, denn Autismus ist ursächlich nicht heilbar. Deswegen ist es falsch, von einer Krankheit zu sprechen. Behinderung trifft es noch am ehesten, mit dem Recht auf Teilhabe, auf Nachteilsausgleiche, auf Assistenz(hunde) und Unterstützungsbedarf. Nennt sich Inklusion – leider ein Begriff, der heutzutage wie Asyl negativ besetzt wird. Nicht dem Bittsteller wird entgegengekommen, nein der Bittsteller muss darum betteln, gleichbehandelt zu werden. Krankheit bedeutet immer Opferrolle oder gar Almosen. Neulich kam ich beim Schottentor vorbei, wo Plakate für ein Benefizkonzert für Autismus werben. Wir wollen eure Spenden nicht! Wir wollen Akzeptanz, wir wollen faire Chancen wie andere auch und nicht von vorneherein wegen eines F-Stempels ausgesiebt werden.

Im Übrigen ist mein Spektrum gar nicht gestört, dem geht es prächtig. Tebartz van Elst spricht nicht von Krankheit, sondern von Normvariante, von Persönlichkeitsakzentuierung, im extremen Fall von Persönlichkeitsstörung. Aber auch bei letzterer ist klar, dass es hier nicht um Heilungsbedarf geht.

Schwierigkeiten in der Kommunikation sowohl mit Worten als mit Gesten, weniger Interesse an sozialen Interaktionen, das ständige Wiederholen bestimmter Verhaltensmuster. Das sind die typischen Merkmale einer ASS. Was genau in diesen Fällen im Gehirn passiert, darüber weiß man sehr wenig.

Ein weiterer Tiefpunkt der Sendung ist außerdem, dass hier ein zentrales Symptom von Autismus völlig unter den Tisch fällt:

Darüber schrieb ich erst vor wenigen Monaten in einem ausführlichen Blogtext:

Experts once considered sensory and motor problems, such as hypersensitivity to sound or an awkward gait, to be only secondary traits of autism. But mounting evidence suggests that such traits play a central role in the condition.

Temple Grandin hat schon in ihrem 2015 erschienenen Buch “The autistic brain” erläutert, dass die sensorische Wahrnehmung der Schlüssel zum Autismus ist. Auch die Autistin Gee Vero hat ihr ganzes Buch “Autismus – (m)eine andere Wahrnehmung” danach betitelt. Quer durch alle Biographien von Autisten fällt auf, wie sehr das Thema Sensorik ihre autistischen Bedürfnisse und Beeinträchtigungen bestimmt.

“Das ständige Wiederholen bestimmter Verhaltensmuster” ist meist eine durchaus effektive Form der Bewältigungsstrategie, um Stresssituationen und Reizüberflutung abzubauen. Wobei unklar bleibt, ob sich diese Aussage auf Manierismen (Handbewegungen, Schaukeln, Wippen) oder Routinehandlungen bezieht. Letztere sorgen für Struktur und Gleichförmigkeit im Alltag, auch eine Form der Stressreduktion (also etwas Positives!).

Autisten sind sehr wohl interessiert an sozialen Interaktionen. Dutzende Blogs – selbst von nichtsprechenden Autisten -, hunderte Twitteraccounts, ein großes deutschsprachiges Autismus-Forum – legen ein beredtes Zeugnis dieser Tatsache ab. Lediglich in der direkten Kommunikation mit neurotypischen Menschen gibt es Defizite. Unter Autisten gibt es die angesprochenen Probleme hingegen meistens nicht. Wir verstehen uns “blind”. “Soziale Kontaktpflege” geschieht bei Nichtautisten hingegen intuitiv, es geht eben nicht darum, ob es mich interessiert, sondern um Symbolik. Die kulturelle Symbolik neurotypischen Zusammenlebens wird in Ian Fords “A Field Guide to Earthlings. An Autistic/Asperger View of Neurotypical Behavior” erläutert. Er entschlüsselt sozusagen das Verhalten von Nichtautisten. Als Autist muss ich mir Smalltalk bewusst machen, bewusst anwenden. Das kostet Energie.

Der eigentliche Inhalt der Sendung ist in meinen Augen durchaus von Bedeutung, problematisch ist nur die Wortwahl. Außerdem wird suggeriert, Autismus trete nur bei Kindern auf und nicht bei Erwachsenen.

Genetische Faktoren spielen auf jeden Fall eine Rolle und genau diese erforscht Gaia Novarino am IST Austrian in Maria Gugging in Niederösterreich. Eine große Aufgabe, vermuten die Wissenschaftler doch, dass bis zu 1000 Gene an den verschiedenen ASS beteiligt sind. Je nach Patient können einzelne Gene oder eine Kombination aus mehreren mutiert sein.

Autisten sind nicht in erster Linie Patienten, sondern Menschen.

Vor allem für Eltern ist es oft sehr wichtig, die Ursache für den Autismus ihrer Kinder zu kennen. […] Im Idealfall macht das Wissen um die molekularen Ursachen außerdem auch eine Therapie möglich. Vor ein paar Jahren haben wir Patienten mit einer ganz spezifischen Mutation gefunden, die dazu geführt hat, dass ihnen ein bestimmtes Molekül, eine Aminosäure, gefehlt hat. Das kann man mit einem simplen Bluttest, der automatisch bei Neugeborenen durchgeführt wird, nachweisen. Diesen Patienten hat man einfach die Aminosäure mit dem Essen gegeben und ihr Zustand hat sich gebessert. Das ist allerdings eine sehr sehr seltene Ursache für Autismus, betont Gaia Novarino.

Eine Gratwanderung. Wie mehrfach angesprochen, ist Autismus in den meisten Fällen keine Krankheit. Also kann Autismus weder geheilt noch therapiert werden. Man kann alltagspraktische Hilfestellungen geben, etwa bei Grundbedürfnissen (Anziehen, Hygiene, Haushalt) oder auch in der Kommunikation (Smalltalk, Ironie, nicht wörtlich verstehen, etc.). Die amerikanische Therapeutin Barbara Bissonnette hilft Asperger-Autisten im Job dabei, ihre sozialen Fertigkeiten auszubauen bzw. Konfliktsituationen zu entschärfen. Keine der angesprochenen Hilfestellungen dient dazu, den Autismus wegzumachen, sondern damit leben zu lernen. Dieser Anspruch trifft auf die Mehrheit der Autisten zu. Der Idealfall wäre, wenn die Mitmenschen, die Krankenkassen und die Bildungsverantwortlichen unser Recht auf Teilhabe anerkennen würden.

Lediglich eine Minderheit der Betroffenen ist tatsächlich autistisch mit Krankheitswert. Im Gegensatz zu einer kleinen Gruppe von Autismus-Aktivisten im Netz erkenne ich den Heilungsbedarf hier an. Ich habe darüber bereits im Jahr 2016 gebloggt, indem ich den Artikel eines Autismus-Forschers übersetzt habe. Auch die autistische Aktivistin Kirsten Lindsmith hat dazu letztes Jahr gebloggt.

Sie und ihr Team untersuchen das Genom verschiedener Patienten, um möglichst viel über die unterschiedlichen genetischen Grundlagen herauszufinden. Idealerweise sollen diese Untersuchungen eines Tages bei einer Art Screening für Menschen mit ASS führen, und im nächsten Schritt dann möglicherweise neue Therapien bringen.

Dieses Ziel befürworte ich einerseits, andererseits fehlt mir aktuell der Fokus auf die dringend notwendige Unterstützung. Wie ich derzeit über Bekannte und aus erster Hand mitbekomme, fehlt es an allen Ecken und Enden. Es fängt mit langen Wartezeiten auf Diagnostik und Therapiestunden an, die noch dazu nur teilweise oder gar nicht von den Krankenkassen übernommen werden (weil Autismus ursächlich nicht therapiert werden kann, schon klar, alltagspraktische Fähigkeiten erlernen zählt leider nicht dazu, für die Kasse muss Depression/Angsterkrankung im Befund stehen). Autisten werden von Zusatzversicherungen kategorisch ausgeschlossen. In Zeiten steigender Selbstbehalte und sich verstärkender Zweiklassenmedizin unter der derzeitigen Regierung eine oft unüberwindbare Kostenfrage. Es geht weiter mit gravierenden Wissenslücken über Autismus in Schulen und Universitäten, wo entsprechend kompetente Ansprechpartner fehlen, wenn es um Nachteilsausgleiche geht und einen sensibleren Umgang mit autismusbedingten Verhaltensauffälligkeiten. Letztere hängen nicht selten wieder mit der anderen Wahrnehmung zusammen und dass ein “too much information” zum Overload (Überlastungsreaktion) führt, wodurch Betroffene entweder verstummen oder aggressiv reagieren. Wenn ich außerdem sehe, wie sich merklich meine Lebensqualität durch noise-canceling Kopfhörer steigert, sollten diese auch von der Kasse bezuschusst werden. Wenn Reizüberflutung als Kernsymptom aber nicht einmal bekannt ist, kann man sich weder bei Kopfhörern noch bei Assistenzhunden Hilfe erwarten.

Welche Umweltfaktoren neben den genetischen und neurologischen Ursachen bei der Entstehung von ASS eine Rolle spielen und in welchem Ausmaß, ist wissenschaftlich nicht geklärt. Sicher ist, dass weder die Mumps-Masern-Röteln-Impfung zu Autismus führen kann noch ein Erziehungstil, der mit dem Begriff Kühlschrankmutter, also einer Bezugsperson, die zu wenig mit dem Kind kuschelt und es zu wenig tröstet, umschrieben wird.

Immerhin ein versöhnlicher Abschluss. Mehr zu den möglichen Ursachen findet man auch in dem Fachbuch von Rolf Knippers – Autismus, genetisch betrachtet (2016), das ich ausführlich rezensiert habe.

Was in solchen Sendungen fehlt, in denen Krankheit, Störung, Patient, Therapiebedarf besonders betont werden, sind immer die positiven Aspekte von Autismus. Was schätzen die Eltern an ihren autistischen Kindern? Was schätzen Autisten an sich selbst? Wie empfinden sie ihre autistische Wahrnehmung? Wäre ich derselbe ohne meinen Autismus? Möglicherweise wäre ich nach der “Heilung” befreit von Geräuschempfindlichkeit, aber auch befreit von meiner anderen Wahrnehmung, meinem assoziativen Langzeitgedächtnis, dem Denken in Bildern und Mustern, was mir in meinem Job enorm hilft. Was sind unsere Stärken, unsere besondere Interessen, die uns einzigartig machen? Es geht hier weniger um Inselbegabungen, die nur einen Bruchteil der Autisten betreffen, sondern um individuelle Stärken, die durch die Überschrift “Krankheit, die wegtherapiert werden muss” vollständig aus der Wahrnehmung der Mitmenschen fallen. Und welcher Mensch kann positiv in den Tag hineinleben, wenn nur auf seinen Schwächen herumgeritten wird? Eben.

Deswegen, liebe Journalisten von Ö1, die ich sonst sehr schätze, lernt Recherche, sprecht mit Autisten, berichtet differenziert. Die Autismus-Forschung ist jedenfalls viel weiter als das, was ich hier gehört habe. Das fängt schon damit an, die andere Wahrnehmung alias empfindlichere Sensorik als zentrale Funktion beim Autismus anzuerkennen.

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3 thoughts on “Radio Ö1: Rückschritt in der Autismus-Aufklärung

  1. tinkakartinka 4. May 2019 / 15:26

    Naja, der Blick der Berichterstatter ist halt häufig der der Neurotypischen, ergo defizitorientiert.
    Ich dachte immer, die Akzeptanz der Umwelt sei grösser bei einer Diagnose aus dem Autismusspektrum, als z.B. bei AD(H)S (wos ja eigentlich an Erziehung/Medien/Zucker liegt 🙄).
    Aber das generelle Unwissen bzw. Halbwissen scheint bei beiden gross zu sein!! Und gute Medienbeiträge sind rare Perlen…

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  2. SWB 4. May 2019 / 15:35

    Reblogged this on SWB – MeiBlog and commented:
    Ich reblogge mal einen meiner Ansicht nach unbedingt lesenswerten Beitrag zum Thema Autismus-Aufklärung von Forscher, einem Bloggerkollegen, den ich sehr schätze. Und zwar nicht zuletzt wegen seiner vielen, m.M.n. überlegten, unaufgeregten und informativen Beiträge, die mich zum Nachdenken anregen und deren weiterführende bzw. vertiefende Links ich häufig zusätzlich zum eigentlichen Blogbeitrag anklicke und interessiert lese.

    Diesem Blog zu folgen, kann ich nur empfehlen. Ok, das ist jetzt Werbung für Forscher: Aber warum nicht einfach mal Werbung für andere Blogs, die ich mitlesenswert finde, machen?

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  3. 1965erautistin 4. May 2019 / 15:58

    Zitat „Im Übrigen ist mein Spektrum gar nicht gestört, dem geht es prächtig. Tebartz van Elst spricht nicht von Krankheit, sondern von Normvariante, von Persönlichkeitsakzentuierung, im extremen Fall von Persönlichkeitsstörung. Aber auch bei letzterer ist klar, dass es hier nicht um Heilungsbedarf geht.“
    Danke für a. diesen Absatz, denn ich sehe es auch so und b. für diesen Blogbeitrag!!

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