Elternsicht versus Betroffenensicht

Ich lese immer wieder Aussagen wie Eltern würden ihre Sicht auf Autismus zu sehr verallgemeinern, sie sollten stärker betonen, dass es sich nur um eine Einzelerfahrung handelt. Allerdings kommen diese Vorwürfe oft gerade von jenen, die selbst gerne verallgemeinern und eine Deutungshoheit suggerieren, was Autismus und Autisten betrifft. Grundsätzlich muss man festhalten, dass wir alle zwangsläufig verallgemeinern. Uns gelingt es nie, jeden Text so spezifisch und gleichzeitig allgemein zu halten, dass man alle im Spektrum darin wiederfindet. Außerdem gibt es eine Reihe von Einschränkungen, was die Verallgemeinerungen und Spezifizierungen betrifft:

Nachdem Autismus eine hohe erbliche Komponente besitzt, ist die Wahrscheinlichkeit erhöht, dass Mutter oder Vater selbst autistisch sind bzw. autistische Eigenheiten besitzen. Es gibt einige Elternteile (überwiegend Mütter, die gendertypisch einfach kommunikationsfreudiger sind), die eine Autismus-Diagnose besitzen, nicht selten nach der Diagnose des Kindes selbst diagnostiziert wurden. Es gibt aber vermutlich auch viele Mütter (und Väter), die glauben, nur das Kind sei autistisch und sie nicht. Die Elternsicht ist damit nicht zwingend neurotypisch, nicht einmal dann, wenn es sichtbare Unterschiede im Verhalten zwischen Kind und Eltern gibt, zum Teil auch durch Begleiterkrankungen oder geistige Beeinträchtigungen bedingt. Die Elternsicht ist für uns Betroffene natürlich dann am nachvollziehbarsten, wenn sie selbst Autisten sind, so z.b. bei Gee Vero, die asperger-autistische Künstlerin mit ihrem frühkindlich autistischen Sohn (nach den alten Diagnosekriterien). Obwohl sie sprechen kann und er nicht, hat sie natürlich den besten Einblick in die Bedürfnisse ihres Sohnes; dafür eint sie die andere Wahrnehmung, was sie zu einem Aufklärungsbuch verschriftlicht hat (siehe meine Literaturansammlung auf dem Blog).

Das heißt im Umkehrschluss natürlich nicht, dass sämtliche Interpretationen und Erfahrungen neurotypischer Eltern falsch sind. Ein zentraler Kritikpunkt ist immer wieder die Beobachtung von Wutanfällen, Gewalt (gegen andere und gegen sich selbst), verbale Attacken. Tebartz van Elst spricht dabei von autistischer Stressreaktion und Erwartungsfrustration. Frustation und Stress sind in hohem Maß aggressionsfördernd, nicht nur bei Autisten. Manchmal schlägt es auch ins Gegenteil um (selektiver Mutismus), aber sichtbar ist natürlich das, was vor den Kopf stößt, was erschrickt, was beunruhigt. Es gibt allerdings inzwischen genügend Information von Betroffenen und auch (hoffentlich) in neueren Fachbüchern darüber, wie gravierend sich vor allem sensorische Empfindlichkeiten auf die innere Balance von Autisten auswirken. Dazu kommen überzogene Erwartungshaltungen, Zeitdruck, Beziehungsprobleme in der Familie, die mental belasten, etc. Es gibt viele Gründe, die Stress hervorrufen. Manchen Autisten gelingt es durch selbststimulierendes Verhalten (Stimming) Stress abzubauen, anderen nicht. Ich habe nie aktives Stimming betrieben, und es hilft wohl auch nicht in allen Situationen. Meine Strategie der letzten Jahre war der Sport, das Wandern, das Bouldern und die Fotografie, und natürlich das Schreiben. Entspannungsroutinen sind wichtig und müssen gefördert werden.

Ich kann hier letzendlich nur Themen anschneiden, aber nicht alles besprechen, was wichtig ist in der Entwicklung eines autistischen Kindes zum Erwachsenen. Meine Diagnose kam sehr spät, erst im Erwachsenenalter. Die schulischen Bedingungen haben sich die letzten 25 Jahren geändert. Manches hat sich gebessert (z.b. psychologische Betreuung, Mediatoren), anderes verschlechtert (z.B. Cybermobbing). Als ich in die Schule kam, war die ofiziell vergebene Diagnose Asperger-Syndrom erst wenige Jahre alt. Logisch, dass damals keiner was darüber wusste. Und selbst heute fristet Autismus im Psychologiestudium eher ein stiefmütterliches Dasein. Autismus betrifft ungefähr 1% der Weltbevölkerung, das sind nicht wenige. Das sind eigentlich genug Autisten, dass Ärzte generell über Autismus gehört haben sollten, was über die klischeehafte Verzerrung durch Albert Einstein und ”Rain Man” hinausgeht.

Natürlich hat auch mein Verständnis der Elternsicht Grenzen, sei es das leidige Impfthema (sein Autismus kam durchs böse Impfen), der Glaube, 20-40 Stunden Therapie die Woche sei angemessen, um das Verhalten so zu ändern, dass es in die neurotypische Erwartungshaltung passt. Lasst den Kindern die Unbeschwertheit der Kindheit. Schwierig wird es spätestens nach der Volksschulzeit, wenn die anderen Kinder die Andersartigkeit plötzlich (meist negativ) bewerten. Vorher sind Kinder meistens sehr vorurteilsfrei, aufgeschlossen, inkludierend, egal, ob andere Kinder behindert sind, eine andere Hautfarbe haben, einen Akzent oder sonst wo herausstechen. In dieser Phase habe ich auch wenig gemerkt, dass ich anders bin. Ich wäre damals wohl eher nicht die Zielgruppe von ABA gewesen. Ich konnte sprechen, mich alleine anziehen, Hygiene, etc. Ich bekam auch Therapie, aber einmal die Woche, nicht fünf Mal die Woche. So ein durchgetakteter Wochenplan durch “hochinvasive” Therapien unterscheidet sich in meinen Augen wenig vom durchgetakteten Trainungs- und Übungsplan von Kindern überehrgeiziger Eltern, die aus ihnen Spitzenmusiker oder Spitzensportler machen wollen. Die Unbeschwertheit ist einfach dahin, darum geht es mir.

Ein letzter Punkt betrifft das Thema Anonymität. Ich schreibe hier aus einem ganz einfachen Grund anonym – weil ich nicht möchte, dass mein Name in Google abgelegt wird und dann viele Querverweise entstehen, wo ich diesen Blog nicht haben möchte. Mein Klarname findet sich ohnehin schon sehr zahlreich in hunderten Suchergebnissen, einerseits war ich bis zum Zeitpunkt der Diagnose unvorsichtig und habe exzessiv viel im Internet geschrieben, was ich heute zwar bereue, dass ich das teilweise unter Klarnamen tat, aber nicht mehr rückgängig machen kann, andererseits habe ich meine Webseite, die sich mehr mit dem Spezialinteresse meines Berufs beschäftigt, unter Klarnamen veröffentlicht, was durchwegs positive Auswirkungen hatte. Trotzdem möchte ich selbst kontrollieren kann, wann mein Name in Zusammenhang mit Autismus fällt. Ich bin auch höchstens semi-anonym, denn ich habe soviel Information hier preisgegeben, dass man mich locker findet mit wenigen Klicks. Trotzdem macht es einen qualitativen Unterschied. Leider sind im Netz nicht alle Menschen freundlich gesinnt, manche wollen einem schaden, manchen macht es sogar noch Spaß.

In diesem Kontext bin ich nicht begeistert, wenn Eltern unter ihrem Klarnamen twittern und bloggen und dabei die ganze Lebensgeschichte preisgeben, Bilder von ihren Kindern veröffentlichen, Situationen von zuhause oder von der Schule schildern. Das bleibt ewig im Netz auffindbar. Noch leben wir in einer offenen Gesellschaft. Das gilt schon jetzt nicht mehr für jeden. Sozialhilfeempfänger sind schon längst stigmatisiert, müssen alles offenlegen, Flüchtlinge ebenfalls. Behinderte werden von Amts wegen diskriminiert. Schlecht sieht es auch bei Versicherungen aus und die Bevorzugung (schwer-)behinderter Menschen bei Bewerbungen besteht höchstens am Blatt Papier. Es ist einfach ungeschickt, alles hinauszuposaunen. Und wenn die Kinder irgendwann selbständig werden und von Fremden auf Bilder oder Texte angesprochen werden, die ihnen heute vielleicht peinlich sind, oder die Aussagen von damals nicht mehr gültig sind, weil auch Autisten natürlich ihre Lebensgewohnheiten ändern können, dann wäre das vermeidbar, wenn man das nicht unter Klarnamen tut. Etwas anderes ist es natürlich, wenn Betroffene mündig sind und die Tragweite ihres Tuns verstehen. Ich war damals zwar längst mündig, aber unterschätzte die Folgen davon, wenn man in Summe rund 30000 Beiträge aufgeteilt auf verschiedene Foren in 5 Jahren schreibt. Ich glaube, dass es jenen, die peinlich tiefe Einblicke in ihr Privatleben unter vollständigem Namen bieten, nicht klar ist, was damit geschehen kann, wenn die Gesellschaft nicht mehr so offen ist. Die massive Diskursverschiebung nach Rechts ist schon seit drei Jahren im Gang, ein Ende ist nicht absehbar. Ich kann hier aber höchstens appellieren und niemanden verbieten, was er oder sie von den Kindern ins Netz stellt.

Und zu guter letzt gilt, das betone ich jetzt trotzdem: Das ist meine persönliche Sicht der Dinge, als Mensch, als Autist, als Spätdiagnostizierter, der sich wahrscheinlich auch nicht immer in die Perspektive des Elternteils versetzen kann, welches die letzendliche Verantwortung trägt, bis das Kind – wenn überhaupt je nach Schweregrad des Autismus – auf eigenen Beinen stehen kann. Wir Betroffenen bleiben eher unter uns, Eltern tauschen untereinander aus. Bestenfalls gibt es Gelegenheiten, sowohl die Angehörigen- als auch die Betroffenensicht zu hören, und eine möglichst neutrale Sicht eines Fachexperten dazu. Tatsächlich wird es aber meist so sein, dass wir uns in unseren in der Vielfalt der Perspektiven begrenzten Filterblasen bewegen und uns damit schwer tun, andere Sichtweisen kennenzulernen und zu tolerieren.

3 thoughts on “Elternsicht versus Betroffenensicht

  1. SWB 8. March 2019 / 14:17

    Danke für deinen Artikel, im Punkt Anonymität vor allem in Hinblick auf die eigenen Kinder stimme ich dir absolut zu.
    Mündigkeit alleine hilft leider nicht. Das Verständnis für die Tragweite des eigenen Tuns ist auch da nicht unbedingt vorhanden. Ich bin eine derjenigen mündigen Autisten, die unter ihrem Klarnamen schreiben. Aber ich habe den von dir angesprochenen Fehler gemacht, was mir sehr zu schaffen macht. Vermutlich habe ich ebenfalls unterschätzt, welche Folgen meine Offenheit haben kann. Ich hatte anfangs nur die Möglichkeit der Aufklärung gesehen, aber nicht das Ganze, also beispielsweise Folgen für mich und meine Familie bei einem politischen Rechtsruck.
    Heute versuche ich mich mit dem Gedanken zu trösten, dass wegen meiner Krankengeschichte, der Anträge auf Schwerbehinderung und Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben, den Behörden sowieso jede einzelne Diagnose vorliegt und sie peinlich tiefe Einblicke haben. Ich hoffe ängstlich, dass es keine gravierenden Folgen haben wird, dass das Netz nichts vergisst. Und ich mache mir Sorgen, im Sorgen machen bin ich richtig gut.
    Die Frage ist: Wie kann Aufklärung, Entstigmatisierung funktionieren, wenn jeder anonym bleibt? Ich habe keine Lösung für das Dilemma.

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    • Forscher 8. March 2019 / 15:15

      Da hast Du zweifellos Recht. Ich hab auch schon Radiointerviews gegeben, bin in Zeitungen mit vollem Namen erschienen und hab Leserbriefe geschrieben, die gedruckt worden. Da habe ich allerdings mehr Einfluss auf den Zusammenhang bzw. kann mir sehr genau überlegen, was erscheinen soll und was nicht, und ob selbst eine gekürzte Fassung noch den Sinn korrekt wiedergibt. Also ganz anonym und unsichtbar hielte ich auch für falsch. Aber das geht nicht für jeden und ist manchmal einfach zu riskant wegen dem Job und Vorurteile.

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  2. gabifluechter 29. October 2019 / 18:52

    Guten Abend, besten Dank für den Beitrag. Ich weiß nicht, ob ich Autistin bin oder nicht, es spielt für mich auch keine Rolle, es zu wissen, oder nicht zu wissen, auf eine Diagnose habe ich verzichtet.
    Egal, ob ja oder nein, ich schreibe viel im Netz und gebe viel preis, ich bin aber so ein Typ, sowieso, auch jenseits des Netzes habe ich immer schon freimütig gesprochen, geschrieben.

    Bisher ist es gut gegangen, jedenfalls geht es seit einer Weile gut, ich bekomme nur noch nette Beiträge gesendet bei Social Media, die „bösen“ – so richtig böse habe ich aber auch vor Jahren eher selten gehabt, sind weg – mir ist es recht so, woran es liegt, dass sie weg sind, weiß ich letztlich auch nicht – ich weiß überhaupt nicht so sehr viel, aber das ist ok.

    Ich möchte zwei Dinge unterscheiden – das Eine ist, wie gehe ich im Netz mit Daten Dritter um, also mit Daten von Kindern, Freunden etc, von Dritten eben. Ich versuche, Dritte ganz heraus zu halten, im Netz geht es um mich, trotzdem passiert es eben mal, dass „Dritte“ doch besprochen und beschrieben werden, dies passiert sicher auch leicht, wenn jemand noch im Arbeitsleben ist oder erst kurz da raus ist, bewegt ist und schreiben will. In dem Fall ist dies aber auch möglich, auf Namensnennungen zu verzichten und zu versuchen, den sachlichen Teil des Problems darzulegen, ohne den eigenen Ärger über bestimmte Personen. Ich finde, fast jedes Problem lässt sich so gesehen auch ohne Identifizierung Dritter beschreiben.

    Für mich käme es niemals in Frage, mich anonym zu machen im Netz. Ich bin eine Bürgerin und als solche habe ich einen Namen, das ist kein Spiel, das ist der Ernst des Lebens, und der muss schon möglich sein.

    Radikal wirkende Typen treffe ich ja auch nicht nur im Netz, z. B. fahren sie mit mir Zug, hören die ganze Nacht Rockmusik und trinken wie die Weltmeister, hin und wieder lassen sie dreckige Witze fallen – der Schaffner kommt und weist sie zurecht, ein paar Minuten später geht es wieder los.

    Was ich damit sagen will, den Radikalinskis weicht man sowieso nicht aus, es ist besser ihnen mutig klar und selbstverantwortlich zu begegnen und sich nicht verunsichern zu lassen.

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