Elternsicht versus Betroffenensicht

Ich lese immer wieder Aussagen wie Eltern würden ihre Sicht auf Autismus zu sehr verallgemeinern, sie sollten stärker betonen, dass es sich nur um eine Einzelerfahrung handelt. Allerdings kommen diese Vorwürfe oft gerade von jenen, die selbst gerne verallgemeinern und eine Deutungshoheit suggerieren, was Autismus und Autisten betrifft. Grundsätzlich muss man festhalten, dass wir alle zwangsläufig verallgemeinern. Uns gelingt es nie, jeden Text so spezifisch und gleichzeitig allgemein zu halten, dass man alle im Spektrum darin wiederfindet. Außerdem gibt es eine Reihe von Einschränkungen, was die Verallgemeinerungen und Spezifizierungen betrifft:

Nachdem Autismus eine hohe erbliche Komponente besitzt, ist die Wahrscheinlichkeit erhöht, dass Mutter oder Vater selbst autistisch sind bzw. autistische Eigenheiten besitzen. Es gibt einige Elternteile (überwiegend Mütter, die gendertypisch einfach kommunikationsfreudiger sind), die eine Autismus-Diagnose besitzen, nicht selten nach der Diagnose des Kindes selbst diagnostiziert wurden. Es gibt aber vermutlich auch viele Mütter (und Väter), die glauben, nur das Kind sei autistisch und sie nicht. Die Elternsicht ist damit nicht zwingend neurotypisch, nicht einmal dann, wenn es sichtbare Unterschiede im Verhalten zwischen Kind und Eltern gibt, zum Teil auch durch Begleiterkrankungen oder geistige Beeinträchtigungen bedingt. Die Elternsicht ist für uns Betroffene natürlich dann am nachvollziehbarsten, wenn sie selbst Autisten sind, so z.b. bei Gee Vero, die asperger-autistische Künstlerin mit ihrem frühkindlich autistischen Sohn (nach den alten Diagnosekriterien). Obwohl sie sprechen kann und er nicht, hat sie natürlich den besten Einblick in die Bedürfnisse ihres Sohnes; dafür eint sie die andere Wahrnehmung, was sie zu einem Aufklärungsbuch verschriftlicht hat (siehe meine Literaturansammlung auf dem Blog).

Das heißt im Umkehrschluss natürlich nicht, dass sämtliche Interpretationen und Erfahrungen neurotypischer Eltern falsch sind. Ein zentraler Kritikpunkt ist immer wieder die Beobachtung von Wutanfällen, Gewalt (gegen andere und gegen sich selbst), verbale Attacken. Tebartz van Elst spricht dabei von autistischer Stressreaktion und Erwartungsfrustration. Frustation und Stress sind in hohem Maß aggressionsfördernd, nicht nur bei Autisten. Manchmal schlägt es auch ins Gegenteil um (selektiver Mutismus), aber sichtbar ist natürlich das, was vor den Kopf stößt, was erschrickt, was beunruhigt. Es gibt allerdings inzwischen genügend Information von Betroffenen und auch (hoffentlich) in neueren Fachbüchern darüber, wie gravierend sich vor allem sensorische Empfindlichkeiten auf die innere Balance von Autisten auswirken. Dazu kommen überzogene Erwartungshaltungen, Zeitdruck, Beziehungsprobleme in der Familie, die mental belasten, etc. Es gibt viele Gründe, die Stress hervorrufen. Manchen Autisten gelingt es durch selbststimulierendes Verhalten (Stimming) Stress abzubauen, anderen nicht. Ich habe nie aktives Stimming betrieben, und es hilft wohl auch nicht in allen Situationen. Meine Strategie der letzten Jahre war der Sport, das Wandern, das Bouldern und die Fotografie, und natürlich das Schreiben. Entspannungsroutinen sind wichtig und müssen gefördert werden.

Ich kann hier letzendlich nur Themen anschneiden, aber nicht alles besprechen, was wichtig ist in der Entwicklung eines autistischen Kindes zum Erwachsenen. Meine Diagnose kam sehr spät, erst im Erwachsenenalter. Die schulischen Bedingungen haben sich die letzten 25 Jahren geändert. Manches hat sich gebessert (z.b. psychologische Betreuung, Mediatoren), anderes verschlechtert (z.B. Cybermobbing). Als ich in die Schule kam, war die ofiziell vergebene Diagnose Asperger-Syndrom erst wenige Jahre alt. Logisch, dass damals keiner was darüber wusste. Und selbst heute fristet Autismus im Psychologiestudium eher ein stiefmütterliches Dasein. Autismus betrifft ungefähr 1% der Weltbevölkerung, das sind nicht wenige. Das sind eigentlich genug Autisten, dass Ärzte generell über Autismus gehört haben sollten, was über die klischeehafte Verzerrung durch Albert Einstein und ”Rain Man” hinausgeht.

Natürlich hat auch mein Verständnis der Elternsicht Grenzen, sei es das leidige Impfthema (sein Autismus kam durchs böse Impfen), der Glaube, 20-40 Stunden Therapie die Woche sei angemessen, um das Verhalten so zu ändern, dass es in die neurotypische Erwartungshaltung passt. Lasst den Kindern die Unbeschwertheit der Kindheit. Schwierig wird es spätestens nach der Volksschulzeit, wenn die anderen Kinder die Andersartigkeit plötzlich (meist negativ) bewerten. Vorher sind Kinder meistens sehr vorurteilsfrei, aufgeschlossen, inkludierend, egal, ob andere Kinder behindert sind, eine andere Hautfarbe haben, einen Akzent oder sonst wo herausstechen. In dieser Phase habe ich auch wenig gemerkt, dass ich anders bin. Ich wäre damals wohl eher nicht die Zielgruppe von ABA gewesen. Ich konnte sprechen, mich alleine anziehen, Hygiene, etc. Ich bekam auch Therapie, aber einmal die Woche, nicht fünf Mal die Woche. So ein durchgetakteter Wochenplan durch “hochinvasive” Therapien unterscheidet sich in meinen Augen wenig vom durchgetakteten Trainungs- und Übungsplan von Kindern überehrgeiziger Eltern, die aus ihnen Spitzenmusiker oder Spitzensportler machen wollen. Die Unbeschwertheit ist einfach dahin, darum geht es mir.

Ein letzter Punkt betrifft das Thema Anonymität. Ich schreibe hier aus einem ganz einfachen Grund anonym – weil ich nicht möchte, dass mein Name in Google abgelegt wird und dann viele Querverweise entstehen, wo ich diesen Blog nicht haben möchte. Mein Klarname findet sich ohnehin schon sehr zahlreich in hunderten Suchergebnissen, einerseits war ich bis zum Zeitpunkt der Diagnose unvorsichtig und habe exzessiv viel im Internet geschrieben, was ich heute zwar bereue, dass ich das teilweise unter Klarnamen tat, aber nicht mehr rückgängig machen kann, andererseits habe ich meine Webseite, die sich mehr mit dem Spezialinteresse meines Berufs beschäftigt, unter Klarnamen veröffentlicht, was durchwegs positive Auswirkungen hatte. Trotzdem möchte ich selbst kontrollieren kann, wann mein Name in Zusammenhang mit Autismus fällt. Ich bin auch höchstens semi-anonym, denn ich habe soviel Information hier preisgegeben, dass man mich locker findet mit wenigen Klicks. Trotzdem macht es einen qualitativen Unterschied. Leider sind im Netz nicht alle Menschen freundlich gesinnt, manche wollen einem schaden, manchen macht es sogar noch Spaß.

In diesem Kontext bin ich nicht begeistert, wenn Eltern unter ihrem Klarnamen twittern und bloggen und dabei die ganze Lebensgeschichte preisgeben, Bilder von ihren Kindern veröffentlichen, Situationen von zuhause oder von der Schule schildern. Das bleibt ewig im Netz auffindbar. Noch leben wir in einer offenen Gesellschaft. Das gilt schon jetzt nicht mehr für jeden. Sozialhilfeempfänger sind schon längst stigmatisiert, müssen alles offenlegen, Flüchtlinge ebenfalls. Behinderte werden von Amts wegen diskriminiert. Schlecht sieht es auch bei Versicherungen aus und die Bevorzugung (schwer-)behinderter Menschen bei Bewerbungen besteht höchstens am Blatt Papier. Es ist einfach ungeschickt, alles hinauszuposaunen. Und wenn die Kinder irgendwann selbständig werden und von Fremden auf Bilder oder Texte angesprochen werden, die ihnen heute vielleicht peinlich sind, oder die Aussagen von damals nicht mehr gültig sind, weil auch Autisten natürlich ihre Lebensgewohnheiten ändern können, dann wäre das vermeidbar, wenn man das nicht unter Klarnamen tut. Etwas anderes ist es natürlich, wenn Betroffene mündig sind und die Tragweite ihres Tuns verstehen. Ich war damals zwar längst mündig, aber unterschätzte die Folgen davon, wenn man in Summe rund 30000 Beiträge aufgeteilt auf verschiedene Foren in 5 Jahren schreibt. Ich glaube, dass es jenen, die peinlich tiefe Einblicke in ihr Privatleben unter vollständigem Namen bieten, nicht klar ist, was damit geschehen kann, wenn die Gesellschaft nicht mehr so offen ist. Die massive Diskursverschiebung nach Rechts ist schon seit drei Jahren im Gang, ein Ende ist nicht absehbar. Ich kann hier aber höchstens appellieren und niemanden verbieten, was er oder sie von den Kindern ins Netz stellt.

Und zu guter letzt gilt, das betone ich jetzt trotzdem: Das ist meine persönliche Sicht der Dinge, als Mensch, als Autist, als Spätdiagnostizierter, der sich wahrscheinlich auch nicht immer in die Perspektive des Elternteils versetzen kann, welches die letzendliche Verantwortung trägt, bis das Kind – wenn überhaupt je nach Schweregrad des Autismus – auf eigenen Beinen stehen kann. Wir Betroffenen bleiben eher unter uns, Eltern tauschen untereinander aus. Bestenfalls gibt es Gelegenheiten, sowohl die Angehörigen- als auch die Betroffenensicht zu hören, und eine möglichst neutrale Sicht eines Fachexperten dazu. Tatsächlich wird es aber meist so sein, dass wir uns in unseren in der Vielfalt der Perspektiven begrenzten Filterblasen bewegen und uns damit schwer tun, andere Sichtweisen kennenzulernen und zu tolerieren.

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