Sichtbarkeit von Autismus ist kontextabhängig

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Kommunikation ist für mich häufig ein Drahtseilakt (trotz gelungener Metaphern …)

Ich hatte gestern ein sehr anregendes Gespräch über Autismus und Barrieren im Alltag mit der Buchhändlerin meines Vertrauens in Wien. Um die Mittagszeit war gerade wenig los im Buchladen. Der Straßenlärm war von der Eingangsfront gut abgeschirmt, keine störende Hintergrundmusik. Den Verkäufer zu kennen, das macht den großen Unterschied für mich. Hier kommt ebenso wie beim Bergsportladen meines Vertrauens hinzu, dass ich durch die Glasfront erkennen kann, ob die mir bekannte Person im Laden ist. Dann trau ich mich reinzugehen. Nur so bin ich in der Lage, in kleinere Geschäfte zu gehen.

Lokale betreten und mit dem Verkäufer reden

Für Autisten kann es schon ein Problem darstellen, wenn man von außen nicht ins Geschäft oder ins Lokal hineinsehen kann. Deswegen mag ich z.b. in Wien auch bevorzugt Essenslokale mit gut einsehbaren Sitzbereichen, wo ich auf Anhieb erkennen kann, ob ein Platz frei ist. Enge Lokale, wo man erst einen Gang hinter gehen muss, meide ich. Da fällt es mir auch beim Verabreden leichter, wenn man sich vor dem Lokal trifft und nicht drinnen. Sonst bekomme ich Schweißausbrüche und mitunter Panikattacken. Früher hat das dazu geführt, dass ich zu Verabredungen nicht erschienen bin. Ein persönliches Dilemma für mich ist, dass ich den Einzelfachhandel an sich vorziehe wegen der Qualität und aus ideologischen Gründen, weil der Großhandel die Kleinen kaputtmacht. Immerhin schaffe ich es schon weitgehend erfolgreich seit Jahren, auf Bestellungen bei Amazon zu verzichten, auch wegen deren Sklavenhaltung von Mitarbeitern, die ich nicht unterstützen will. Das Problem ist aber der unmittelbare direkte Kontakt mit dem Verkäufer im Einzelhandel. Ich werde entweder sofort direkt angesprochen, ohne mich vorher umsehen zu können, oder ich muss – weil nicht alles im Laden ausgestellt ist – aktiv werden und direkt nachfragen. Gerade bei technischen Anfragen fehlen mir oft die Worte, um zu beschreiben, was ich suche. Beides verursacht Stress und wiederum Schweißausbrüche, Stottern und Missverständnisse. Das Problem für den Verkäufer ist ja, dass er nicht weiß, dass da ein Autist vor ihm steht. Und jeder Autist ist anders, also macht es dem anderen Autisten womöglich nichts aus, weil Technik sein/ihr Spezialinteresse ist. In Großbuchhandlungen Wiens wie Thalia oder Morawa ist wiederum soviel Personal vorhanden, dass man in jeder Fachabteilung angesprochen wird oder sich genötigt sieht, “Grüß Gott” oder “Hallo” zu sagen, was genauso anstrengend ist. Wenn ich also nicht explizit ein Buch brauche, von dem ich weiß, dass ich es nur bei Morawa oder Thalia sofort bekomme, werde ich jetzt immer zur Buchhändlerin meines Vertrauens gehen.

Körperkontakt?

Die Frage kam auch auf, wie das mit Händeschütteln und Umarmen ist. Wenn man weiß, dass jemand Autist ist, einfach fragen, ob es ok ist, sich die Hand zu geben, oder das Bussi auf die Backe oder die Umarmung. Manche mögen es, manchen ist es egal, manche hassen es. Da ist jeder unterschiedlich. Mein Problem damit ist oder war vor allem anfangs, dass ich nie wusste, bei wem es angemessen ist oder nicht. Deswegen war die Begrüßung oder Verabschiedung immer eine unklare Situation, die mich minutenlang oder gar stundenlang vorher beschäftigte, speziell in einer Gruppe. Gut ausgebildete Autismus-Psychologen erkennen dieses Unbehagen bis hin zu Stressgefühlen bei (Verdachts-) Autisten. Es ist also nicht immer das Problem mit dem “angefasst” werden selbst (“sensorische (taktile) Überlastung”), sondern in welcher Situation wie angefasst werden muss.

Akustik entscheidet

Kontext entscheidet… Die eingangs geschilderte Situation in einem reizarmen Raum mit einer vertrauten Person führt dazu, dass ich im direkten Gespräch normal erscheine. Dasselbe Gespräch mit der vertrauten Person draußen vor dem Laden auf dem Gehsteig und ich muss allerhöchste Konzentration aufwenden, um akustisch genug mitzukommen, um dem Gespräch folgen zu können. Wenn in der Nähe noch eine Baustelle ist oder nebenan jemand steht und telefoniert, kann ich meinen eigenen Gedanken im Hirn nicht mehr fassen, ich verstehe dann nicht einmal mehr, was ich selbst sage. Ähnlich schwierig ist es in einem Lokal mit schlechter Akustik oder in einem vollbesetzten Lokal. Oder in einer größeren Gruppe an einem großen Tisch, wenn fünf Gespräche gleichzeitig stattfinden. Diese Situation nun mit fremden Personen ist dann die Herkulasaufgabe. Ich muss nicht nur viel Energie aufwenden, um mich zu konzentrieren, sondern ich muss auch noch sorgfältig abwägen, was ich sage, dass es nicht zu privat, zu unangemessen ist, dass ich Rückfragen stelle, ein wechselseitiges Gespräch erzeuge. Das kostet viel Kraft und wenn ich danach alleine in der Wohnung und erledigt bin, sieht das – Kontext – wieder keiner. Bestes Beispiel war ein Wanderwochenende vor drei Wochen mit 15 Teilnehmern. Anstrengende Tour tagsüber, nachmittags gemütliches Zusammensitzen in einem gut besuchten Lokal. Ich war entsetzlich müde und die Maske fiel ab. Soziale Gepflogenheiten werden dann schwierig, wie sich verabschieden, mehr als ein paar Sätze zu sagen, sich ins Gespräch einzuklinken. Meist sitze ich stumm da und versuche noch irgendwie mitzukommen. Dann vergesse ich auch elementare Dinge wie “wieviel bekommst Du dafür, dass ich bei Dir mitfahren durfte?” Oder “Danke fürs Mitfahren, danke für die Ausrüstung”, so wie es mir vor 8 Jahren mal passierte, als ich körperlich völlig fertig war und dann einen Anschiss bekam à la “Wunder Dich nicht, wenn Dich keiner mehr mitnimmt”. Nichtautisten müssen über all das nicht nachdenken, das läuft bei ihnen intuitiv automatisch ab. Viele Autisten müssen sich das hingegen bewusst vor Augen führen oder gar kleine Notizen schreiben “Fahrgeld, Danke sagen, Verabschiedung”, denn das Maske anlegen, sich “normal” verhalten, körperliche Leistungen bringen, ist bereits Kraftakt genug – ein weiterer, das “socialising”, hat da keinen Platz mehr.

Soziale Phobie versus Autismus?

Schüchternheit “soziale Phobie” ist nur ein Teilaspekt von Autismus. Es gibt auch extrovertierte Autisten. Ich bin im direkten Kontakt eher schüchtern, unsicher, zurückhaltend, gehörte noch nie zu den Wortführern in einer größeren Gruppe. Meist verlier ich nach wenigen Sätzen den Faden. Ich könnte nie so lange reden. Ich spreche selten fremde Menschen an, schon gar nicht freiwillig. Seit Jahren habe ich immer wieder Probleme mit lauten Nachbarn, und obwohl ich das Recht auf meiner Seite hätte, schaff ich es nie, den Nachbarn zur Rede zu stellen. Die Ausnahme im Kontakt mit älteren war die Schulzeit. Ich redete lieber mit Lehrern als mit Gleichaltrigen. Die waren reifer und sachlicher. Sachebene vor Beziehungsebene, schon damals klassisch autistisch eigentlich, aber in der Schulzeit unbemerkt, bzw. gab es die Diagnose Asperger da erst seit wenigen Jahren und war sicherlich noch nicht in die Lehrerzimmer vorgedrungen.

Zugleich bin ich aber auch sehr forsch und kontaktfreudig, wenn es schriftlich möglich ist. Im Studium schrieb ich viele Forscher an, mit gewählter Ausdrucksweise, auf Englisch. Das (nicht das Englisch…) habe ich sicher von meinem Vater, der eine Beamtenlaufbahn hinter sich hat, geerbt. Ich bekam oft Antworten. In der Entdeckungszeit vor der Autismus-Diagnose schrieb ich auch (autistische) Buchautoren an und bekam häufig Antworten. Ich schrieb Autismusforscher an. Die deutschsprachigen Ärzte und Professoren antworteten kaum, die Schweden, Holländer und Dänen dagegen zum Teil sehr ausführlich. Mentalitätsunterschiede, wie in meinem Studienfach Meteorologie auch. Über Mail gelingt mir wirklich viel, da bin ich mutig. Ich schrieb auch schon Leserbriefe, die gedruckt wurden. Da hab ich Zeit, wie hier beim bloggen, bin nicht gestresst und gestört, kann warten, bis ich Ruhe und Energie habe.In den Mails ist mein Autismus unsichtbar. Allenfalls werden die Mails manchmal zu ausführlich, zu detailliert.

Im Unterschied zur klassischen Schüchternheit kommt aber noch die sensorische Überlastung dazu, die die Kommunikation in vielen Situationen deutlich erschwert. So wie Anrufe am Handy häufig unterwegs stattfinden, wenn es um mich herum laut ist, selbst das Treffen mit Bekannten im Lokal mühsam wird, weil die Musik so laut ist. Die schlimmsten Geräusche sind für mich Baustellenlärm (Hämmern, Sägen, Bohren, Schleife) und Staubsauger. Letzteres Schicksal teile ich mit Hunden. Bestenfalls unangenehm sind aber auch Gespräche, die über die Wände gerade noch hörbar zu mir durchdringen. Zu laut, um sie auszublenden, zu leise, um zu verstehen, was geredet wird. Temple Grandin hat schon in ihrem 2015 erschienenen Buch “The autistic brain” erläutert, dass die sensorische Wahrnehmung der Schlüssel zum Autismus ist. Vier Jahre später erkennen es langsam auch die nichtautistischen Wissenschaftler:

Experts once considered sensory and motor problems, such as hypersensitivity to sound or an awkward gait, to be only secondary traits of autism. But mounting evidence suggests that such traits play a central role in the condition.

Experten betrachteten einst sensorische und motorische Probleme wie Überempfindlichkeiten gegenüber Geräuschen oder ein sonderbarer Gang lediglich als untergeordnete Eigenheiten von Autismus. Doch verdichten sich die Hinweise, dass diese Eigenheiten eine zentrale Rolle bei dieser Veranlagung spielen.

Deswegen ärgert es mich manchmal, wenn meine autistischen Eigenheiten mit “Schüchternheit” oder “soziale Phobie” abgetan werden. Diese liegt bei mir auch vor, aber selbst wenn es mir von heute auf morgen gelänge, fremde Menschen anzusprechen, würde ich meine andere Wahrnehmung nicht ablegen können. Und diese beeinflusst nicht nur meine Persönlichkeit – weswegen auch der Autismus-Forscher Ludger Tebartz van Elst eher von autistischer Persönlichkeitsakzentuierung bis -störung spricht denn vom autistischen Krankheitsbild, sondern auch die Art und Weise, wie ich mit anderen Menschen kommuniziere. Unter Menschen mit autistischen Zügen (“broader autism phenotype”) bzw. Autisten selbst verschwinden meine Probleme mitunter gänzlich. Wir sprechen dann dieselbe Sprache, müssen uns nicht verstellen, können statt Smalltalk gleich tiefsinnig einsteigen. Die Unterscheidung von Persönlichkeit zu Krankheitsbild ist mir sehr wichtig. Sie negiert nicht, dass die autistische Wahrnehmung Schwächen hat und Nachteilsausgleiche benötigt, aber sie verwehrt sich gegen die Annahme, man könne den Autismus wegmachen (“heilen”), ohne die Persönlichkeit dabei zu verlieren.

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One thought on “Sichtbarkeit von Autismus ist kontextabhängig

  1. Sarinijha 22. February 2019 / 23:21

    Für mich ist es die absolute Hölle, einen kleineren Laden oder gar eine Botique zu betreten. Begrüßung wird vorausgesetzt, kurzes Gespräch scheint der Standard zu sein; und ich habe immer das Gefühl, dass ich in diesen Geschäften schon fast gezwungen bin etwas zu kaufen. Mal abgesehen davon, dass ich mich in diesen Momenten sehr beobachtet fühle. Und wenn ich mich beobachtet fühle, bekomme ich seltsamerweise arge grobmotorische Schwierigkeiten. Bei Verabredungen ist es mir auch lieb, wenn das Treffen vor dem Lokal stattfindet. Würde es in dem Lokal stattfinden, wäre ich nicht in der Lage hineinzugehen. Das war auch die Schwierigkeit bei meinem letzten Stammtisch: Ich hatte dann aber das Glück, dass eine andere Person vor mir reinging und ich unauffällig folgen konnte.

    Begrüßungen, Danksagungen, irgendwelche wichtige Fragen; dass muss ich mir auch immer wieder in Erinnerung rufen. Manchmal ist es mir im Nachhinein peinlich, weil ich es vergessen habe, aber es wird auch einfach nicht zur Gewohnheit.

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