Bericht über einen Autisten in der Wiener Wochenzeitschrift “Falter”

Autismus ist ein Spektrum, leider wissen das die meisten Journalisten nicht

Erstmals hat es Autismus auf die Titelseite einer Zeitung geschafft. “Der gefundene Sohn. Drei Jahre war der Autist Saraie verschollen. Warum? Die große Geschichte seiner Reise.” Das weckt natürlich Erwartungen und provoziert Enttäuschungen. Der Ansatz ist löblich, aber leider nicht zu Ende gedacht werden. Um meine Kritik zuzuspitzen: Ich vermisse die Darstellung von Autismus als Spektrum. Genau solche Artikel machen es Autisten, die nach außen unauffälliger erscheinen als der Beschriebene, schwer, sich zu anderen gegenüber zu öffnen oder gar zu outen.

Autismus ist nicht nur klassischer Autismus!

Die folgenden Autismus-Beschreibungen sind zum Teil verallgemeinernd, zum Teil lassen sie wesentliche Aspekte vermissen. Das Grundproblem dabei ist, dass dem Autor offenbar nicht bekannt ist, dass Autismus seit der neuesten Version des Handbuchs für psychiatrische Diagnosen (ICD-11, 2018) eine Spektrums-Diagnose ist. Das heißt, unter Autismus-Spektrum fallen der hier im Artikel vor allem dargestellte klassische Autismus, Asperger-Autismus sowie atypischer Autismus (schwächer ausgeprägte Symptome bzw. nicht alle Kriterien erfüllt, aber autistische Grundsymptomatik vorhanden). Mit Autismus-Spektrum ist natürlich eine große Bandbreite an Funktionalität verbunden, d.h., von “Rund um die Uhr-Betreuung” bis zum selbständigen Leben und Arbeiten, von Kommunikation über Zeichensprache und Tablet bis hin zu gewählter Ausdrucksweise.

Die obige Grafik zeigt den aktuellen Kenntnisstand über die fünf Kernsymptome von Autismus: Sprache (darunter fällt auch Kommunikation), Wahrnehmung (darunter fällt auch Interaktion), Reizempfindlichkeit (Sensorik), Exekutivfunktionen (Organisations/Handlungsfähigkeit) und motorische Fähigkeiten (Grob- und Feinmotorik, Körperwahrnehmung). Viele Medien beschränken sich in ihrer Darstellung auf das Fehlen von Sprache, eingeschränkte Exekutivfunktionen (Unselbständigkeit) und eingeschränkte Interessen (die hier nicht explizit aufgeführt werden, weil Autismusforscherinnen wie Temple Grandin der Meinung sind, dass eingeschränkte Interessen, Rituale und Routinen Folge der anderen Wahrnehmung und Reizempfindlichkeit sind.

Der erste Satz über Autismus des Falter-Journalisten ist vor allem aber eines, verletzend:

“Wer ein autistisches Kind bekommt, hat nicht mehr viele ruhige Momente in seinem Leben.”

Der Journalist begeht dabei den Fehler, von einem Einzelfall auf die Gesamtheit zu schließen. Richtig hätte der Satz lauten müssen.

“Als Arian geboren wurde, hatten die Eltern nicht mehr viele ruhige Momente in ihrem Leben.”

Das ist keine nette Aussage, selbst wenn sie zutraf und die Geburt des Sohnes den Eltern ein turbulentes Leben bescherte. Vor allem aber macht sie anderen Müttern Angst, dass ihr Kind autistisch sein könnte oder erst frisch die Diagnose erhalten hat. Dabei hängt es zunächst davon ab, wie tief das Kind im Autismus-Spektrum ist, mit welchem sozialen Umfeld es aufwächst und welche Förderung es erhält. Dazu zählt genauso, keine überzogenen Erwartungshaltungen an das Kind zu haben und zu sehr unter Druck zu setzen.

“Die meisten Autisten verfügen über ein kleines Reportoire von Interessen und mühen sich in sozialen Interaktionen. Normalerweise wird Autismus bei Kleinkindern diagnostiziert, sie sprechen weniger und fokussieren auf eine Tätigkeit. Viele Autisten sind auf Rituale und Routinen angewiesen. In Romanen und Spielfilmen werden diese Symptome oft verklärt.”

Dieser Artikel macht aus “Rain Man” leider “Forrest Gump”, was es auch nicht besser für uns Autisten macht. Der seit 1993 diagnostizierte Asperger-Autismus wird oft erst in der Jugendzeit und frühem Erwachsenenalter festgestellt, manchmal sogar noch viel später (wie bei mir mit 32). Das liegt daran, dass die Symptome nicht immer so offensichtlich auf dem Präsentierteller liegen wie beim klassischen Autismus (frühkindlichem Autismus).

Neben dem Text folgt eine kurze Abhandlung zu Autismus, zu kurz in meinen Augen:

“Autismus ist keine Krankheit, sondern eine Entwicklungstörung. Zwei Eigenschaften sind typisch: Viele Autisten haben eingeschränkte Interessen, und viele tun sich in sozialen Interaktionen schwer. Verhaltenstherapien und Medikamente sollen Symptome lindern, die Ursachen von Autismus sind unbekannt. Dass etwa drei Prozent der Burschen und ein Prozent der Mädchen Symptome aufweisen, lässt auf biologische Ursachen schließen.”

Schade, da geht ein Artikel über drei Seiten und bietet dann so eine lausige Kurzbeschreibung zum Autismus selbst. Vertane Chance, Irrtümer klarzustellen. Stattdessen werden neue produziert. Wenn Autismus keine Krankheit ist, wie korrekt festgestellt wird, warum ist dann von Medikamenten die Rede? Es gibt KEINE Medikamente gegen Autismus! Es gibt höchstens welche gegen Begleiterscheinungen wie bei Epilepsie, Depressionen oder AD(H)S. Die Ursachen sind zu 99% genetisch bedingt, das sollte sich selbst mit einer kurzen Recherche herausfinden – es gibt sehr wenige Beispiele für nichtgenetische Ursachen, wie das Medikament Valproat, das bei Epilepsie eingesetzt wird.

Leider steht auch nicht dabei, warum sich Autisten schwer mit sozialer Interaktion tun und dass z.b. Autisten untereinander viel leichter kommunizieren können – weil andere Autisten eher Rücksicht auf manchmal ganz einfach zu erfüllende Bedürfnisse nehmen, wie eine ruhige, reizarme Umgebung, rechtzeitige Ankündigung von Terminen, nicht überfordern mit Planänderungen, Überraschungen, etc. Für manche Autisten spielt es auch eine fundamentale Rolle, in welchem Umfeld soziale Interaktion stattfindet, im Beruf, im Alltag, beim Einkaufen, in einer Gruppe mit Gleichgesinnten, in einer Gruppe mit Fremden oder in der Familie. Und nicht zuletzt spielt die Tagesform eine große Rolle. Ein Autist unter großem emotionalen Druck in einer Umgebung mit zu vielen Reizen kann stärker austistisch erscheinen als jemand, bei dem das nicht vorliegt.

Zuletzt noch einmal das Problem mit den eingeschränkten Interessen: Die Argumentation unter manchen Autisten und manchen Forschern läuft eher so:  Ich habe eine andere Wahrnehmung, ich nehme Details stärker wahr, manchmal kommt dazu noch eine Synästhesie (Kombination zweier Sinnesorgane – Farben riechen und Geräusche schmecken). Daraus resultiert ein anderes Interessensrepertoire. Zudem sind Autisten häufiger Einzelgänger und haben schlichtweg mehr Zeit, ihre Interessen exzessiv auszuleben. Und auch für Autisten im Kleinkindalter, die stundenlang einer laufenden Waschmaschine zuschauen oder anderen, sich drehenden Gegenständen oder Bewegungen, gilt, dass dies mit ihrer anderen Wahrnehmung zu tun hat. Autistinnen wie Temple Grandin und Gee Vero nennen die andere Wahrnehmung als das zentrale Merkmal von Autismus, auf dem alle anderen Symptome aufbauen, auch die soziale Interaktion (Abneigung gegen Smalltalk, Vermeidung von Blickkontakt aufgrund Überreizung) und Kommunikation, und eben die vielzitierten eingeschränkten Interessen. Autisten haben ein fundamental anderes Verständnis von Kommunikation, das aber nicht schlechter sein muss als das von Nichtautisten, im Gegenteil (vgl. Ian FordA Field Guide to Earthlings. An Autistic/Asperger View of Neurotypical Behavior, 2010)

Man wird sehen, dass den Autisten im Artikel zutrifft, der von Waschstraßen fasziniert ist.

“Leider findet sich kein Besitzer, der sich Arian zu beschäftigen traut. Er kommt in eine Werkstätte mit Behinderungen.”

Leider das Schicksal zahlreicher arbeitsfähiger Autisten. Weil die Aufklärung über Autismus fehlt, vor allem, weil sie, wenn sie stattfindet, meist defizitorientiert ist und nicht die individuellen Stärken gesehen werden, wie bei Nichtautisten auch.

Manche Autisten leben eigenständig und brillieren mit außergewöhnlichen Fähigkeiten, andere kommunizieren kaum und brauchen ganztägige Betreuung.

Und zwischen beiden Extremen gibt es viele, viele Zwischentöne, mit Autisten, die zwar eigenständig leben, aber keine Wunderkinder sind, mit Autisten, die wenig kommunizieren, aber trotzdem hervorragendes leisten können, und mit jenen mit außergewöhnlichen Fähigkeiten, die in Behindertenwerkstätten landen, weil man nur die Defizite sieht.

“Arian beginnt langsam zu realisieren, dass er eher zur zweiten Gruppe gehört: Wahrscheinlich wird er nie normale Freundschaften pflegen […] und er wird nie alleine auf Partys gehen.”

Umgekehrt bedeutet Eigenständigkeit und besondere Fähigkeiten nicht, dass man damit automatisch auf Partys gehen kann und normale Freundschaften pflegen kann. Bei mir hat es über zwanzig Jahre gedauert, bis ich – übers Internet – zunächst überwiegend virtuelle Freundschaften schließen konnte, nicht ohne Konflikte, zumal mein Autismus damals nicht bekannt war. Erst seit dem 25. Lebensjahr habe ich dank meiner Liebe zum Bergwandern “real life” Freundschaften schließen können, aber auch dort überwiegend mit Menschen, die zumindest deutlich autistische Züge tragen. Und das ist ein Problem gerade in Österreich – es gibt nur wenige Berührungspunkte und kaum Möglichkeiten, mit anderen Autisten Kontakt zu treten. Der offene Umgang damit ist selten, zu groß das gesellschaftliche und berufliche Tabu, aber so lernt man auch keine Angehörigen oder Gleichgesinnte kennen.

“Er will erwachsen und unabhängig sein. Wie vielen anderen Autisten bleibt ihm diese erhoffte gesellschaftliche Akzeptanz verwehrt. Wenn ihr Binnenleben mit dem draußen kollidiert, kann es wehtun.”

Ich habe Respekt vor seinem Interesse und auch davor, dass er einfach umsetzt, was er sich in den Kopf gesetzt, auch wenn es im Nachhinein unüberlegt war. Ich würde z.b. gerne so reisen können, aber ich muss alles so oft durchplanen, bis der Zeitpunkt verstrichen ist und ich wieder nicht alleine weggefahren bin. Alleine Reisen bedeuten für mich jedes Mal Stress, die Fahrt ins Ausland ist fast undenkbar. “Einfach mal machen”, ist jetzt nicht unbedingt eine typische autistische Eigenschaft.

“Arian kann es nicht nachfühlen, dass seine Familie Sehnsucht nach ihm hat. So wenig sein Verhalten für uns nachvollziehbar ist, so wenig versteht er, wie seine Umwelt handelt. Arians Leben spielt sich maßgeblich in seinem Inneren ab. Die Welt ist ihm fremd – jene in Wien wie in Mailand.

Sind alle Kinder, die von zuhause weglaufen, Autisten?

Auf der ersten Seite schreibt der Autor:

“Die Familienurlaube in Griechenland und im Iran genießt er, er informiert sich am Computer über ferne Länder.”

Klingt für mich nicht danach, als spiele sich sein Leben nur in seinem Inneren ab. Er ist neugierig, informiert sich, genießt das Reisen in fremde Länder. Ich kann sein Verhalten nachvollziehen. Die Eltern halten ihn zurück, kontrollieren ihn in seiner Bewegungsfreiheit, es folgt die Trotzreaktion.

Für ihn war es die naheliegendste Entscheidung der Welt, davonzulaufen, um nicht mehr zurückzukommen.”

Da haben wir etwas gemeinsam. Als ich damals den Studienort wechselte und nach Innsbruck zog, wollte ich auch nur aus Deutschland weg. Zu groß das Trauma der Schulzeit, keine Freundschaften, ein damals schwieriges Verhältnis zum Elternhaus. Ich wollte in Österreich bleiben und das Kapitel Deutschland abschließen. Jetzt, wo in Österreich politisch und gesellschaftlich schwierige Zeiten anbrechen, fühle ich mich entwurzelt, zumal ich auch hier ähnliche Erfahrungen wie in Deutschland machen musste, mit jahrelangem Mobbing. Davonlaufen bringt nichts.

“Zwei mal flog Arian mit seinen Kollegen auf Urlaub nach Kalabrien.”

Na bitte.

“Er sei handsam und entspannt gewesen. Manchmal schmiss er Dinge aus dem Fenster, einmal trat er auf ein Auto ein, aber nichts, was nicht seinem Störungsbild entsprechen würde.”

Bei dieser Passage musste ich unfreiwillig schmunzeln. Natürlich schmeißen nicht alle Autisten Dinge aus dem Fenster oder treten auf Autos ein, aber wir haben bisweilen das Bedürfnis Druck abzulassen, speziell, wenn die Frustrationsgrenze wieder einmal überschritten wurde. Entgegenkommen und Verständnis, das sich Einlassen von Nichtautisten auf die andere Wahrnehmung, die individuellen Bedürfnisse, das wäre eben wichtig, dass es nicht oder nicht zu oft dazu kommen muss.

Abschließend:

Es ist sehr wichtig, Autismus als das Spektrum darzustellen, das es ist. Auch wenn es hier jemand beschrieben wird, der offenbar tiefer im Spektrum steckt, sollte die Definition umfassender sein als sie hier angegeben ist. Denn uns Autisten, die zwischen Albert Einstein und Rain Man angesiedelt sind, fällt es sonst schwer, glaubwürdig zu vermitteln, dass wir auch zum autistischen Spektrum gehören, obwohl wir normal sprechen, selbständig leben und arbeiten können.  Daher, liebe Journalisten, wenn ihr schon drei Seiten schreiben dürft, dann räumt der Beschreibung von Autismus mehr Platz ein – vielen Dank!

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