2. Autismus-Fachtagung in Rosenheim, 12.11.17

fachro

Am 6. Jahrestag meiner ersten Kuhschneeberg-Besteigung fuhr ich das erste Mal auf eine Fachtagung über Autismus, die von Autismus Rosenheim e.V. veranstaltet wurde. Sie erstreckte sich über zwei Tage, am Samstag waren fünf bekannte Buchautoren mit autistischem Hintergrund zu hören (Preißmann, Schmidt, Linke, Hübner, Anouk), am Sonntag kamen die Fachleute Tebartz van Elst, Theunissen, Schilbach sowie die niedergelassene Kinder- und Jugendpsychiaterin Eva Maria Paas zu Wort.

Meteorologische Rahmenbedingungen

Weil mein Blick während der Veranstaltung immer wieder Richtung Fenster abschweifte, konnte ich den lehrbuchhaften Ablauf des Randtiefs NUMA, das immer noch frontale Reste von Ex-Tropensturm RINA enthielt, live mitverfolgen. Bei der Hinfahrt ab Salzburg nach Rosenheim fiel der erwartete kräftige Dauerregen im Bereich der Warmfront. Um die Mittagszeit geriet das Alpenvorland in den vorübergehend trockenen Warmsektor mit föhnbedingt sonnigen Auflockerungen, der die Blick auf die in höheren Lagen verschneiten Alpenkette freigab. Dann bemerkte ich etwas Eigenartiges: Richtung Alpenrand zogen ausgeprägte Nebelschwaden entlang, aber entgegen der üblichen Strömung von Ost nach West! Ich schaute auf die dreistündigen Drucktendenzen und sah, dass das Zentrum des Randtiefs mittags über dem nördlichen Schwarzwald lag und weiter östlich starker Druckfall stattfand. Obwohl es auch ein Druckgefälle von den Alpen zum Alpenvorland gab, was bei der Anströmung einen Leitplankeneffekt hätte erzeugen müssen (Strömungsbeschleunigung am Alpenrand), überwog die ageostropische Windkomponente zum tieferen Luftdruck, was sich in verbreitetem Ostwind äußerte. Im Laufe des Nachmittags kamen die Nebelschwaden sukzessive zum Erliegen und etwa gegen 15.00 Uhr sah ich, wie die Schwaden wieder von West nach Ost zogen, langsam nur, aber deutlich. Die Kaltfront stand vor der Tür, über Baden-Württemberg gab es sogar Gewitter mit teils schweren Sturmböen.

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Radarbild und Blitzortung am 12. November 2017, 15.00 MEZ – Quelle: kachelmannwetter.com

Mit Sonnenuntergang bewölkte es sich auch in Rosenheim deutlich und pünktlich mit Ende der Veranstaltung zog die Kaltfront mit heftigem Regen und böigem Wind durch.

Äußere Rahmenbedingungen

Der Saal fasste rund 120 Besucher, was für die (wenigen) Autisten sicherlich eine sensorische und soziale Herausforderung war, inklusive mir. Das Programm enthielt leider keine Uhrzeitangaben und musste kurzfristig auch geändert werden wegen der An- und Abreise der Vortragenden. Das Essensangebot war reichlich und die Preise dafür günstig. Immerhin waren 75€ Tagungsgebühr pro Tag durchaus happig, aber nachvollziehbar angesichts der Vortragsgäste. Die Temperatur und Helligkeit fand ich an sich ok, während der Vorträge hätte man noch etwas abdimmen können, um den Kontrast zu erhöhen. Das Headset von Theunissen war nicht optimal eingestellt, was aber an seinem lebhaften Redestil gelegen haben sein kann mit plötzlichen Lautstärkeänderungen, was sich eher schmerzhaft für die Ohren auswirkte. Die Gelegenheit für Fragen wurden im wesentlichen auf die „Podiumsdiskussion“ verschoben, die mangels Anwesenheit von Dr. Leonard Schilbach zur Fragerunde umfunktioniert wurde, was aber auch kein Fehler ist. So hatten auch Autisten im Saal Gelegenheit, ihre Fragen zu formulieren. Wie einer der Fragesteller zurecht kritisch anmerkte, ist aber die Zeitspanne fürs Fragen stellen immer recht knapp bemessen – für mich persönlich viel zu knapp, meine Fragen werden später via E-Mail an die Professoren einlangen. Die Pausen waren für mich ausreichend, aber der Geräuschbrei durch die vielen Menschen nicht immer angenehm, zumal manche auch während des Vortrags miteinander redeten, was ich hörte und mich dann nicht auf die Worte des Redners konzentrieren konnte. Und dann ist da noch die Sache mit der gesperrten Terrasse und Peter Schmidt … Inhaltlich gebe ich ihm Recht: Für den Besucher war es nicht ersichtlich, dass man nicht hinausgehen kann, weil es nirgends stand, ein Zettel mit „Ein Betreten der Terrasse ist aus versicherungstechnischen Gründen in den Wintermonaten nicht gestattet“ hätte genügt. Aber der Tonfall seiner Kritik an der Organisatorin war natürlich völlig daneben. Van Elst hat darauf hin „im Bezug auf die eben ablaufende Dynamik“ das Thema „Autismus ist keine Ausrede für unflätiges Benehmen“ aufgegriffen und ihn indirekt angesprochen. Auch und gerade als hochfunktionaler Autist sollte man soweit Impulskontrolle haben, sich nicht wie ein A* zu benehmen.

… Vorträge …

Inhaltlich haben meiner Meinung nach vor allem die Vorträge von van Elst und Theunissen eindrucksvoll das Vorurteil widerlegt, Fachleute würden die Innensicht von Autisten ignorieren und sich nur defizitorientiert über sie äußern. Bei Schilbach war das leider sprachlich nicht so deutlich sichtbar (Krankheit, Störung, Probleme), während van Elst von Menschen mit „autistischen Strukturen“ sprach und Theunissen vom „Autismus-Spektrum“ (analog zum Englischen autism spectrum condition). Von beiden Fachleuten habe ich schon Bücher gelesen, eine ausführliche Zusammenfassung des von van Elst vorgestellten Buchs im Vortrag findet man hier auf meinem Blog. Beide Vorträge sollen später bei der SHG Autismus Rosenheim downloadbar sein, ich möchte daher eher das herausstellen, was „zwischen den Zeilen“ gesagt wurde.

Theunissen …

hat schon in den 80er Jahren mit Autisten gearbeitet und wurde im Jahr 2007 auf ein Kunstprojekt von Autisten aufmerksam. Er ist schon seit jeher überzeugter Anhänger von „Empowerment“ bzw. der autistischen Selbstvertretung. Kritik übt er aber daran, dass es auch radikale Anhänger gibt, die nur an sich (Eigeninteresse, Karriere) denken, bzw. einen kollektiven Willen (Unterdrückung der persönlichen Meinung) aufzwingen wollen. Die Art seines Vortrags ist stellvertretend für seine Bücher über Autismus: Er verknüpft wissenschaftliche Ansichten mit Zitaten von Betroffenen, um die Innenansicht als legitime Quelle darzustellen. Ein paar Ansichten dürfte Autisten und Angehörige sehr gefallen …

  • atypisches Lernverhalten ist sinnvoll (z.B. andere Rechenwege in der Mathematik)
  • Vermeidungsstrategien sind „logisch-sinnvolle“ Problemlösungen, auch wenn manchmal herausforndes Problemverhalten tituliert (z.B. quietschende Schuhe und enge Hosen verweigernd)
  • pauschale Befreiung vom Sport als Nachteilsausgleich ist zu hinterfragen, weil körperliche Aktivitäten grundsätzlich sinnvoll sind, nur eben weniger Mannschaftssportarten
  • Wenig erforscht ist bisher die „Handlungsstörung„, etwas wollen, aber nicht können
  • „Mangelndes intuitives Vor-Verständnis“ alias Kontextblindheit ist eines der zentralen Probleme in der Kommunikation/Interaktion mit Nichtautisten.
  • wenig erforscht wurde bisher auch Resilienz, also die Widerstandsfähigkeit, hierbei wurden Spezialinteressen zu lange negativ bewertet, dabei sind sie oft der Ausweg, um mit schwierigen Lebensumständen fertig zu werden. Beispiel „Wenn es mir schlecht geht, gehe ich nicht in die Apotheke, sondern in die Buchhandlung.“

Van Elst …

Er begann damit zu hinterfragen, was eigentlich normal sei, ob es normal ist, anderen Menschen in die Augen zu schauen, was auch als aggressiv wahrgenommen werden kann. Sein Vortrag bestand aus zahlreichen Videobeiträgen, was sicher eine gute Abwechlsung zu sonst sehr vollgeschriebenen Folien ist, die man sowieso nicht gleichzeitig lesen kann, während man zuhört (was Autisten noch schwerer fällt).

Nichtautisten haben übrigens eine feine Sensorik für Blickachsen, deswegen sei es besser, auf die Nasenwurzel zu schauen, statt schräg vorbeizuschauen.

Van Elsts Botschaft an andere Fachleute „Man sieht nur, was man weiß.“

Gerade die Grenzfälle wie auch die Unterscheidung „Gehört Selbstverletzung zu Borderline oder zu Autismus?“ sind schwierig und eine falsche Fragestellung entscheidet über 4 Wochen geschlossene Psychiatrie wegen Suizidgefahr“ oder keiner akuten Behandlungsnotwendigkeit. „Können Sie mir versprechen, dass Sie sich nichts antun?“ vs. „Können Sie mir bis Montag, 08.00 versprechen, dass Sie sich in XY nichts antun?“

Seine Erfahrung als Diagnostiker hat van Elst u.a. als sogenannter „Zweite Meinung“-Diagnosestelle, d.h., er soll bei unklaren Diagnosen/zweifelnden Diagnostikern unterstützen.

Ein Beispiel fand ich sehr eindrucksvoll: Ein Junge spielte zwischen 4 und 8 Fußball, auf die Frage, wie er das geschafft hat, meinte dieser, er habe „die Laufwege analysiert“ und sei immer dorthin gelaufen, wo keiner stand. Erst später, als man dribbeln musste, konnte er nicht mehr, weil dann geht es um Körpertäuschungen, „die Absichten des anderen“ erkennen, und genau dann zeigte sich der Autismus.

Der Unterschied zwischen Persönlichkeits- und Entwicklungsstörungen ist, dass sich erstere meist erst in der zweiten Lebensdekade manifestieren (nach der Pubertät), letztere aber schon in der ersten Lebensdekade. Psychopathie wie von Asperger verwendet ist ein alter Medizinbegriff für das heutige Persönlichkeitsstörung und nicht mit „Psychopathen“ zu verwechseln.

Die autistische Struktur oder auch allgemeine Persönlichkeits(störungen) werden am ehesten in Stresssituationen sichtbar. Autisten werden Autistischer, Paranoide noch paranoider, usw. Darum führen Depressionen und Angststörungen (übrigens die beiden häufigsten Begleiterkrankungen von Autismus) mitunter dazu, „autistischer“ zu werden, ebenso unmittelbar nach der Diagnose, wenn „die Maske fallen darf“ und man zu erschöpft ist, um weiter zu kompensieren.

Das von van Elst vorgestellte Modell der primären und sekundären Autismus-Ursachen habe ich meinen oben erwähnten drei Blogtexten ausführlich beleuchtet.

… Schilbach …

Er kam erst, als die anderen schon fort waren. Wiederholungen waren daher unvermeidlich. Er berichtete von der Tagesklinik für erwachsene hochfunktionale Autisten, dass sie berufsorientierte Beratungen geben und auch Gruppenrunden anbieten. Nur ein Drittel der Patienten, die sich dort vorstellen, erhalten eine Autismus-Diagnose.

Die späte Diagnose ist laut einem Paper von Frith (2003) vor allem Folge von …

  • Kompensation
  • späte Einführung der Asperger-Diagnose
  • gute Schulleistungen
  • spätes Auftreten von Komorbiditäten
  • Schwellensituationen (Auszug von Zuhause, Ausbildung/Studium, Beruf)

In einem neuen Paper (noch nicht erschienen) werden erstmals die „wirtschaftlichen Kosten“ von Autismus in Deutschland näher beleuchtet, rund 75 % sind arbeitslos (wie kritisch angemerkt wurde, geht nicht hervor, ob das gesamte Spektrum oder nur hochfunktionale Autisten gemeint sind). Hauptsachen für Jobverluste sind „direkte, unverschämte Art“, Probleme mit Teamarbeit und Beleidigungen von Vorgesetzten.

Schilbach ist auch in der neurobiologischen Forschung tätig ist, was ich sehr interessant fand. So kann man dort Gentests, FMRI, Eyetracking, Hormonuntersuchungen, etc. machen. Sie sind aber, wie auf Nachfrage betont wurde, KEINE Voraussetzung für eine Aufnahme in die Tagesklinik, sondern eher ein „nice to have“.

 

… In der Podiumsdiskussion alias Fragerunde …

Ein Streitpunkt war, ob man es Krankheit oder Behinderung oder einfach nur Spektrum nennen soll, und man kam zum Schluss, dass jeder Betroffene das selbst entscheiden soll. Für Unterstützungsbedarf sei eine Diagnose unerlässlich und ein Behindertenausweis teilweise auch. Nur Stärkenperspektive mit Unterstützungsleistung geht bei unserem Rechtssystem nicht. Van Elst betonte bei der Diagnose, dass diese viel mit Akzeptanz zu tun habe. Ein Autist im Publikum widersprach und betonte eher die „Erklärung“, weil mit einem Mal ein ganzes Leben erklärt werden kann, das Verhalten der anderen, Konsequenzen, etc. Das sei eine große Erleichterung. Akzeptanz komme später. Im besten Fall reagieren Mitmenschen, Kollegen, Vorgesetzte, Ärzte, Behörden im Fall eines Outings mit „Worauf muss ich achten?“

Problematisch sei auch die Unklarheit bei Zuständigkeiten. Wenn bei Autismus eine zusätzliche Intelligenzminderung vorliegt, ist die Sozialhilfe zuständig, sonst der Bezirk (Kinder- und Jugendpsychiatrie). Im neuen DSM-5, der vermutlich eins zu eins in den hierzulande verwendeten ICD-11 übernommen werden wird, unterscheidet man nicht mehr bei Intelligenzminderung, sondern unterteilt in Schweregrade. Generell aber sollte man sich überlegen, ob eine Diagnose immer sinnvoll ist, weil man so von Vornherein von privaten Krankenversicherungen, Berufsunfähigkeitsversicherungen ausschließt, ein Schwerbehindertenstatus kann zu sehr die Stärken verbergen.

*

Ich denke, an dem Umfang meiner Zusammenfassung wird deutlich, dass mir der Tag insgesamt sehr gefallen hat und ich viel mitnehmen konnte. Das Gesagte geht eben noch weit über das hinaus, was man später in den Büchern und auf den Folien nachlesen kann. Nebenbei hatte ich Gelegenheit, die Organisatorin sowie zwei Autistinnen kennenzulernen, mit denen ich zuvor nur über Twitter kommuniziert habe.

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4 Gedanken zu “2. Autismus-Fachtagung in Rosenheim, 12.11.17

  1. sinnesstille 13. November 2017 / 14:33

    Danke für Deine ausführliche Schilderung.
    Jaaa, der Herr Dr. Peter Schmidt… Habe den Vorfall selbst nicht mitbekommen, aber anhand seiner beinahe außer Kontrolle geratenen Beschreibung durchaus verstanden, dass es ihn sehr getriggert hat. Ich saß glücklicherweise recht weit hinten, kurzfristig wurde mir schon anders.

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  2. SWB 14. November 2017 / 13:20

    Danke für deine ausführliche Zusammenfassung des zweiten Tages. Ich konnte leider nur den ersten Tag miterleben, den ich auf meinem eigenen Blog ( https://silkewanningerbachem.wordpress.com/2017/11/12/2-fachtag-autismus-rosenheim/ ) zusammengefasst habe. Mir hatte der Tag gefallen. Aus den Vorträgen der Innensicht der Autisten konnte ich einiges mitnehmen. Wegen der Lautstärke im Saal war ich in einer Pause am Samstag auf der Terrasse, wobei niemand Einwände dagegen erhob.
    Dr. Schilbachs Formulierung der aufgeführten Gründe für den Jobverlust hochfunktionaler Autisten, sofern „direkte, unverschämte Art“ ein wörtliches Zitat ist, verwundert mich und ich empfinde sie persönlich als abwertend. Ich war selbst schon in seiner Tagklinik und habe nur gute Erfahrungen dort und mit ihm machen dürfen.

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    • Forscher 14. November 2017 / 19:19

      Damit keine Missverständnisse entstehen: Das ist keine verbale Aufzählung gewesen, sondern wurde aus einem Fachartikel zitiert. Ich empfinde es auch nicht als abwertend, sondern als neutrale Feststellung, denn Ehrlichkeit/Unverblümtheit mit harter Sachkritik wird so gut wie nie von Kollegen oder Chefs so aufgefasst, die nehmen das fast immer persönlich. Ich habe jahrelang diese Erfahrungen gemacht und kann es leider nur bestätigen. Abwertend ist es eher vom Gegenüber, der es falsch interpretiert.

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      • SWB 16. November 2017 / 15:54

        Ah ok. Danke für deine Erläuterung, jetzt kann ich es besser nachvollziehen. Solche Erfahrungen habe ich ebenfalls machen müssen. Ich bin für eine berechtigte Kritik einmal sogar abgemahnt worden. Die Abmahnung wurde begründet mit: Das dürfe man einem Vorgesetzten nicht auf eine so unsoziale Weise mitteilen. Meine damalige Chefin hatte meine sachliche Kritik an der Vorgehensweise leider als Kritik an ihrer Person wahrgenommen. Das muss ich demnach wohl unter „direkte, unverschämte Art“ einsortieren.

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