Selbstdiagnose, Verdachtsdiagnose, Autismus-Diplom, Neurotypische

Eigentlich sollte dieser Text gar nicht veröffentlicht werden, aber weil ein ähnlicher Text auf einem anderen Blog wieder verschwunden ist, versuche ich zu rekonstruieren, was dort stand, weil es in meinen Augen durchaus seine Berechtigung hatte. Ich werde das naturgemäß viel weniger diplomatisch ausdrücken können als im ursprünglichen Text, weil ich ein diplomatisches Nackerpatzerl bin.

Es geht um den Umgang mit nicht offiziell diagnostizierten Autisten und mit Nichtautisten, von Autisten gelegentlich Neurotypische genannt.

1. Zum Thema Selbst- und Verdachtsdiagnose und andere nach außen vertreten:

Jeder soll sich nennen, wie er will. Autist ist keine geschützte Bezeichnung, es ist nicht verboten, sich Autist zu nennen, egal ob man eine Diagnose hat oder nicht. Aber: Kritisches Nachfragen muss erlaubt sein und es sollten gewichtige Gründe vorhanden sein, weshalb keine offizielle Diagnose vorliegt und Autismus aber dennoch als wahrscheinlichste Ursache für „das so Sein“ angenommen wird. Letzlich wird man bei Nachteilsausgleichen, persönlicher Assistenz, Assistenzhunden, spezielle Jobvermittlung etc. ohnehin nicht um den teils steinigen Weg zu einer Diagnose herumkommen. Diesen Weg zu beschreiten kann allerdings niemand vorschreiben, nicht einmal Autisten selbst, die meist eine individuelle Lebensgeschichte aufweisen.

Was die Vertretung nach außen betrifft, kenne ich Menschen, die sich selbst als autistisch bezeichnen, aber keine offizielle Diagnose erhalten haben, die sehr viel über das Thema Autismus gelesen, gehört, gesehen haben und ebenso Autisten, die schon lange eine Diagnose haben, aber sich relativ wenig damit auseinander gesetzt haben. Ich würde es als autistische Eigenheit bezeichnen, massenhaft Wissen zu einem Spezialinteresse anzusammeln. Völlig unabhängig davon, ob das einen höheren Zweck hat. Ich bekam auch schon zu hören „warum beschäftigst du dich so intensiv damit, wenn Du XY vielleicht gar nicht hast?“ Ja, warum. Manche Fragen kann man einfach nicht beantworten. Ich mache auch eigene Datenbanken für Pflanzenfotos, obwohl es so etwas schon längst gibt. Ich erarbeite mir gerne selbständig Wissen, weil es die effektivste Möglichkeit ist, dieses in mein Langzeitgedächtnis zu transferieren. (Vermeintlich) Unnützes Wissen einprägen ist angeblich sogar ein Autismus-Symptom. Es interessiert mich in diesem Moment, da muss man auch gar nichts begründen, schon gar nicht mit einem möglichen Zweck. Viele Studiengänge an der Universität wären gähnend leer, wenn man von vorneherein einen Zweck angeben müsste (Stichwort: Orchideenstudium).  Jedenfalls gibt es auch Autisten ohne Autismus-Diplom, die erstaunlich viel darüber wissen. Und im Zweifelsfall kann man sich immer noch an Fachliteratur halten, man muss nicht selbst darin Experte sein, aber fähig sein zu zitieren und auch zu differenzieren, was man da zitiert, ob es seriös ist. Das bringt mich zu …

2. Dürfen Fachleute und allgemein Nichtautisten über oder für Autisten sprechen?

Ja! Natürlich nicht mit angelerntem Halbwissen, das sich auf ein paar US-Fernsehserien und klischeehafte Filme beschränkt. Aber wenn ich jetzt an einige nichtautistische Fachleute denke wie Georg Theunissen, Ludger Tebartz van Elst, Tony Attwood, Francesca Happé, Lorna Wings, Uta Frith, etc…, haben diese ihr Stimmrecht verwirkt, nur weil sie keine Autisten sind? Ich denke gerade die genannten und sicherlich auch noch weitere, unbekanntere Buchautoren und Autismus-Experten haben sich intensiv auch mit Autisten auseinandergesetzt, mit vielen gesprochen, sehen Autismus weder aus der ausschließlichen Kanner- noch der Asperger-Brille. Sie haben die Objektivität, die uns Autisten aufgrund unserer Lebensgeschichte mitunter fehlt. Ich bin froh, dass es z.B. einen van Elst gibt, der gestern im seriösesten Radiosender Österreichs beschrieben hat, dass auch Asperger-Autisten, die gemeinhin als „mild autistisch“ oder „hochfunktional“ beschrieben werden, durchaus häufig Missverständnisse und Schwierigkeiten erleben, weil sie auf den ersten Blick nicht autistisch wahrgenommen werden. Im Gegensatz zu einem Star Trek-Vulkanier Spock, der brillant analytisch, aber sozial tollpatschig nur deswegen akzeptiert wird, weil er anhand seiner langen Ohren sofort als Vulkanier zuordbar ist. Autisten haben diese langen Ohren nicht.  Man sieht den Autismus nicht an. Das mag oft ein Vorteil sein, kann aber wegen zu hoher Erwartungen auch ein gravierender Nachteil sein.

Weiters glaube ich auch, dass Eltern von autistischen Kindern, wenngleich subjektiv, durchaus für ihre Kinder sprechen können, sofern sie keine geistigen Nackerpatzerl sind und nicht der Impfschäden-Chlorbleiche-Drilltherapie-Schiene anheim fallen.

3. Sprechen diplomierte Autisten automatisch für alle Autisten?

Auch, wenn man sie gerne hätte, es gibt diese eine Autismus-Community ebenso wenig wie eine Klinefelter- oder Diabetiker-Community.  Trotz vorhandener Gemeinsamkeiten stecken dahinter eigenständige, eigendenkende Individuen. Diese lassen sich in keine Schablone pressen. Eine „one size fits all“-Beschreibung passt nicht, weder auf Probleme, Stärken, Therapien. Es ist mühsam und teuer, aber es geht nur ein 1:1, für alle Aspekte von Autismus.  Ich hab mich bemüht, meine eigenen Texte über Autismus auf diesen Blog soweit wie möglich zu referenzieren, weil natürlich vieles davon nicht auf meinem Mist gewachsen ist, sondern auf dem angelesenen Mist.  Das kann bei einem derart komplexen Thema wie Autismus gar nicht alles erfassen und ist in dem Augenblick, in dem ich diesen Text verfasse, möglicherweise schon wieder veraltet. Meine Texte sollen zum Ausdruck bringen, dass ich wenig für in Stein gemeißelt halte, sondern an Grauzonen glaube, gerade in der Differentialdiagnostik (es gibt bis heute keine eindeutig zuordbare körperlichen Merkmale, anhand denen man Autismus feststellen kann), ebenso bei den Ursachen, in der Genetik, etc. Woran ich mangels aussagekräftiger Studien nicht glaube, sind Impfschäden, Erziehungsfehler und Brokkoli als Autismus-Ursachen. Ich glaube auch nicht, dass sich Autismus heilen lässt. Ich glaube vor allem nicht daran, dass sich Autismus so klar und eindeutig von anderen Störungen/Diagnosen trennen lässt, sei es Borderline, Schizophrenie oder ADHS. Selbst das Thema Gender betrachte ich eher mit Neugier, denn mit Ablehnung, dass hier gar kein Zusammenhang vorliegen könne. Was ich weniger super finde, ist die zigfache Unterteilung in diverse Genderschubladen, weil ich auch hier wieder zu sehr an Grauzonen glaube. Ich mag es auch nicht, Menschen unbedingt darauf festzunageln, neurodivergent statt neurodivers zu sagen, weil das angeblich mal so definiert wurde. Das sind Begrifflichkeiten in einem ohnehin sehr schwammigen Umfeld. Ich weiß, niemand mag Grauzonen, alle wollen klare Aussagen und klare Diagnosen. Als Berufsmeteorologe weiß ich: Das gibt es nicht. Es bleibt bei Wahrscheinlichkeiten und es bleibt bei Grauzonen! That’s life, oder besser: That’s nature. Ich mag also diesen Absolutismus nicht. Autisten wollen nicht dies, Autisten wollen nicht das. Ich dachte auch mal, dass alle Autisten mit Reizüberflutung Probleme haben, aber es gibt tatsächlich welche, die im Callcenter arbeiten können, die im Großraumbüro zurechtkommen, die gar nicht mit Geräuschen Probleme haben, sondern ausschließlich motorisch sehr unbeholfen sind.

4. Der goldene Mittelweg ist schwer.

Es gibt keinen Mittelweg. Das ist meine Erfahrung. Irgendwem tritt man immer auf den Schlips. Berichtet man nur über die Stärken, kommen Befürchtungen auf, dass Autisten die dringend benötigten Nachteilsausgleiche nicht erhalten und zu hohe Erwartungshaltungen gehegt werden. Bericht man nur über Defizite, fühlen sich „hochfunktionalen“ Autisten missachtet und befürchten, dass man sie auf dem Arbeitsmarkt von vorneherein abgeschreibt, weil sie ja eh behindert sind und nichts können. Zieht man in Erwägung, dass es bei Diagnosen, Genetik oder Gender nicht diese fein säuberlichen Trennlinie gibt, fühlen sich Autisten angegriffen, die diese klare Trennung fordern. Trennt man hingegen klar ab, ist die Minderheit, die eben nicht gendertypisch und zugleich autistisch ist, auch empört. Wobei man auch dazu sagen muss, je exotischer eine Kombination daherkommt, desto weniger gibt es Fachleute und Forscher, die sich damit je auseinandergesetzt haben. Egal, wie man es angeht, die „Community“ ist nicht zufrieden zu stellen. Mir scheint manchmal, am liebsten wäre es doch, wenn jeder den Schnabel halten würde, aber das nichtautistische Umfeld trotzdem perfekt Bescheid wüsste. So läuft der Hase leider nicht.

5. SVV, Stimming, Skills, Wutausbruch, Meltdown

Ich habe anhand eines Beitrags erläutert, warum in meinen Augen Wutausbrüche und Meltdowns durchaus Ähnlichkeiten aufweisen und weswegen mich der Ausdruck Wutattacke für einen Meltdown nicht aufregt (Ursachensuche ist immer angesagt, egal ob Autist oder nicht, niemand ist ohne Grund in Rage).

Skills sind für mich Wege, um Stress und Anspannung oder auch Wut oder Gedankenstrudel abzubauen. Der Begriff ist unter Borderlinern lange bekannt. Skills muss ich bewusst einsetzen, in der Regel verirrt sich selten eine Chilischote auf meine Zunge. Selbst sensorische Reize sind also bewusst gesteuert.

Stimming ist selbststimulierendes Verhalten. Es kann sich um Skills handeln (z.B. laute Musik hören, scharfe Paprika essen), erfolgt aber oft unbewusst. Wobei man manchmal erst nach der Diagnose versteht, was überhaupt Stimming ist, sei es Nägel kauen, Kugelschreiber klicken, Bleistifte abkauen, wippen, schaukeln, etc… Handlungen, die intuitiv ablaufen.

Wie in einer Übersetzung einmal verdeutlicht, gibt es auch schädliches Stimming oder einfach nur schädliche Angewohnheiten. Hier verläuft der Übergang zu Selbstverletzendem Verhalten (SVV), ein borderlinetypisches Symptom, wiederum fließend. In meinen Augen ist u.a. auch diese Symptomatik mit ein Grund dafür, weshalb Autistinnen gehäuft die Erst/Fehldiagnose Borderline-Syndrom erhalten.

Man kann die drei Begriffe nicht synonym gebrauchen, aber sie sind auch nicht völlig unterschiedlich. Bewusste und unbewusste Handlungen sind zu differenzieren, ebenso schädliches und unschädliches Stimming. Letzere Unterscheidung ist jedoch umstritten, weil schädliches Stimming mitunter interpretiert wird als „gesellschaftlich nicht erwünscht“, obwohl es weder selbstschädigend noch andere schädigend ist.

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