Kritisch sein gegenüber Aussagen

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Es gibt keine universelle Wahrheit. Es gibt Gesetze der Physik und wissenschaftliche Fakten, die durch sie geschaffen werden. Es gibt Bereiche der Unschärfe, die durch die Statistik abgedeckt wird. Das Studium hat mich gelehrt, kritisch zu hinterfragen, die Ursprünge von Aussagen anzuschauen. Nicht nur die Quelle ist wichtig, sondern auch mögliche Befangenheit, wenn etwa wissenschaftliche Studien durch eine bestimmte Lobby oder Unternehmen gefördert werden, die bestimmte Ergebnisse sehen wollen. Objektivität ist eine Herausforderung. Wenn sie nicht durch äußere Zwänge beeinflusst wird, dann durch voreilige Schlüsse, die man selbst zieht.

Temple Grandin beschreibt in The Autistic Brain zwei Herangehensweisen:

Die „bottom-up“-Methode: Erst die Fakten sammeln und aus dem Fundament an Daten  Schlussfolgerungen ableiten, ohne zu wissen, wohin die Reise geht. Nichts erwarten, sondern sich überraschen lassen oder zumindest zulassen, seine Meinung zu ändern. Der „Spektrum“-Redakteur Lars Fischer hat einmal (am 30. März 2016) getwittert:

Ich hab mal geschrieben, wenn man beim Recherchieren nicht ein, zwei mal seine Ansicht ändert, recherchiert man möglicherweise schlecht.

Wenn ein Forscher der autistischen Autismusforscherin Michelle Dawson etwa mitteilt, er freue sich, Positives in den Daten über Autismus zu sehen, entgegnet Dawson: „Ich sehe es als exakt an!“ Viele Forscher gehen offenbar vom medizinischen Modell Autismus als Krankheit oder Störung aus, was aber nicht zwingend der Fall sein muss.

Die „top-down“-Methode: Ich stelle eine Hypothese in den Raum und suche Daten, die sie verifizieren. Dabei läuft man leicht Gefahr, nur Daten heranzuziehen, die die Erwartungen zufriedenstellen oder widersprüchliche Daten auszuklammern.

So wird als Beweis für die Effektivität der Hormontherapie beim Klinefelter-Syndrom (47,XXY) immer wieder eine Langzeitstudie von 1988 herangezogen, die allerdings nicht durch Placebos kontrolliert wurde. Wenn ich erwarte, dass es mir durch die Hormontherapie besser geht, ist das wie eine self-fulling prophecy, die auch durch Placebos erzeugt werden kann.

Savant-Syndrom oder Savant-Spektrum?

In der Wissenschaft dreht sich das Rad immer weiter. Je nach Fachgebiet kann das, was ich heute zitiert habe, in einem Jahr schon wieder veraltet sein. Ich lese beispielsweise auf Blogs oder in Büchern von Autisten immer wieder die Zahl 100 für die geschätzte Anzahl der Menschen mit Savant-Syndrom weltweit. Treffert (2009) beschreibt ein Savant-Spektrum vergleichbar mit dem Autismus-Spektrum:

  • splinter skills: außergewöhnliche Fähigkeiten einschließlich obsessiver Beschäftigung und Einprägen von Teilgebieten ohne Anwendung in der Praxis, betrifft oft Kinder.
  • talentierte Savants: dazu zählen vor allem kognitiv beeinträchtigte Personen mit herausragenden musikalischen oder künstlerischen Fähigkeiten auf einem bestimmten Gebiet
  • Wunder-/Erstaunliche Savants („Wunderkinder“) ist für jene extrem selten Individuen reserviert, die so herausragende Fähigkeiten haben, dass sie selbst bei gesunden Menschen spektakulär wären.

Die oft zitierten bekannten (!) 100 Savants erfüllen die besonders hohen Anforderungen für Wunder-Savants. Die Zahl stammt von Hill (1978), der damals alle bekannten Fälle seit 1890 in 60 Berichten zusammentrug. Damals lebten 4,3 Milliarden Menschen auf dem Planeten, heute sind 7,4 Milliarden. Es ist also anzunehmen, dass selbst am Oberrand des Savant-Spektrums Wunder-Savants hinzugekommen sind. Treffert schätzt die Häufigkeit des Savant-Syndroms bei Autismus heute auf 1:10, unter Einbezug des erweiterten Spektrums mit splinter skills und talentierten Savants.

Kim Peek, das Vorbild für den autistischen Savant Raymond Babbit in Rain Man, erfüllte die Kriterien für Autismus nicht. Wenn auch in der Beschreibung durch seinen Vater klar wird, welche Irrtümer heute über Autismus existieren:

 “Kim is not behaviorally autistic. He has a warm, loving personality. He truly cares for people and enjoys sharing his unique skills and knowledge capacity.“

(Übersetzung: Kim verhält sich nicht autistisch. Er ist eine warme, liebevolle Persönlichkeit. Er ist anderen Menschen durchaus zugetan und genießt es, seine einzigartigen Fähigkeiten und Wissensansammlungen mit anderen zu teilen.)

Fürs Protokoll: Liebevolle Persönlichkeit, Empathie und Freude dabei, andere am eigenen Wissen teilhaben zu lassen sind kein Widerspruch zu Autismus!

Nach Dziobek et al. (2008) ist die emotionale Empathie (Mitleid) bei Autisten sogar stärker ausgeprägt. (Weshalb sich Autisten und Hochsensible mitunter von Nachrichten und Politik abkapseln, weil sie auf Dauer das ganze Leid nicht ertragen)

Auch andere am Wissen teilhaben zu lassen erscheint mir eher die Regel als die Ausnahme.

Die Schlussfolgerung bleibt mit oder ohne Querverbindungen zu Autismus jedoch unberührt: Inselbegabungen bilden die Ausnahme. Herausragende, spektakuläre Fähigkeiten besitzt lediglich eine geringe dreistellige Anzahl der Weltbevölkerung, wovon auch nur ein Bruchteil zugleich autistisch ist.

Wiederkehrende veraltete Informationen

Auch muss man bisweilen scheinbare eindeutige Statements zu Autismus-Definitionen hinterfragen:

Das gleiche gilt für die Differentialdiagnosen. Autistische Verhaltensweisen können auch zum Beispiel bei ADHS, Mutismus, Klinefelter und verschiedenen Zwangserkrankungen auftreten und müssen von Autismus abgegrenzt werden.

Autistische Verhaltensweisen müssen bei Klinefelter (47,XXY) nicht von Autismus abgegrenzt werden, weil sie ursächlich im zusätzlichen X-Chromosom liegen. Es ist sogar das Gegenteil der Fall. In der neuen S3-Leitlinie zur Autismus-Diagnostik (2016) sowie in der genetischen Architektur von Autismus nach Devlin & Scherer (2012) wird Klinefelter explizit als Screening-Indikator hervorgehoben (weiterführende Literatur auf meinem separaten Klinefelter-Blog, z.B. im Kapitel Verhalten, in einem Vortrag von Sophie van Rijn (2015) oder der gesammelten Literaturliste).

Der oben zitierte Hinweis auf Klinefelter bezieht sich wahrscheinlich auf ein Referat von Auer & Fuß , das im April 2013 für die Deutsche Klinefelter-Vereinigung gehalten wurde. Denn hier heißt es im Wortlaut:

„Im Kindesalter fallen KS-Jungen manchmal durch eine Verhaltensweise auf, die im Allgemeinen als autistisches Verhalten bezeichnet wird, jedoch vom Krankheitsbild des Autismus abgegrenzt werden muss. Es handelt sich hierbei um ein Verhalten, dass durch Zurückgezogenheit, geringes Interesse an der Interaktion mit Gleichaltrigen und einer besonderen Leidenschaft für Details gekennzeichnet ist. […]“

Die Autoren haben jedoch nie begründet, weshalb sie hier eine Abgrenzung zum Autismus ziehen. Mir ist sonst auch kein Paper bekannt, das eine ähnliche Schlussfolgerung zieht. Ich kenne inzwischen viele 47,XXY-Betroffene mit Autismus-Diagnose und man würde auf dem ersten Blick nichts XXY-spezifisches daran erkennen. In den Niederlanden haben rund 30 % der Klinefelter-Patienten eine zusätzliche atypische Autismus-Diagnose.

Es ist also umgekehrt: Die Diagnose 47,XXY kann ein Hinweis auf eine erhöhte Wahrscheinlichkeit für Autismus sein. Es gibt keine alleinige Ursache für Autismus. So ist dieser auch nicht definiert, sondern lediglich als Ansammlung von bestimmten Eigenschaften und Verhaltensweisen. Ich kann den wissenschaftlichen Ausführungen von Rolf Knippers in seinem Buch „Autismus, genetisch betrachtet“ etwas abgewinnen. Er bezieht sich zwar nicht explizit auf Klinefelter, sondern nennt andere syndromale Formen, aber übertragen auf Klinefelter hieße das:

47,XXY enthält durch das zusätzliche X-Chromosom bestimmte Risikogene häufiger als in der durchschnittlichen Bevölkerung mit normalen Chromosomensatz (46,XX und 46,XY). Wie bei anderen syndromalen Formen auch, wo nicht zu 100% Autismus vorliegt, sind die sogenannten modifier Gene entscheidend, die von einem oder beiden Elternteilen weitergegeben werden. Die modifier Gene und die Risikogene vom zweiten X-Chromosom begünstigen Autismus.

Die Festellung im Rahmen einer Autismus-Diagnostik, dass ursächlich 47,XXY vorliegt, hat keinen Einfluss auf therapeutische Maßnahmen betreffend den Autismus. Begleiterscheinungen (etwa Testosteronmangel), die mit dem zusätzlichen X-Chromosom einhergehen, müssen gesondert betrachtet werden. Es gibt derzeit keine Studie, die auf einen Zusammenhang zwischen niedrigen Testosteronwerten und Autismus schließen lässt.

Zusammenfassung

Nature never draws a line without smudging it. (Winston Churchill)

Dieser Ausspruch fällt immer wieder in Zusammenhang mit Autismus, etwa von Lorna Wing (1928-2014):

“You cannot separate into those ‘with’ and ‘without’ traits. They are so scattered.”

(„Man kann nicht zwischen jenen ‚mit“ und ‚ohne‘ Charakterzügen trennen. Sie sind so zerstreut.“)

Meine Erfahrung ist, dass in der Natur Grenzen oft unscharf sind. Es gibt Grauzonen, Übergangsbereiche, aber keinen klaren Punkt, ab dem man sagen kann, etwas ist so und nicht anders. Die Autismus-Diagnostik ist einer willkürlichen Ansammlung von Symptomen unterworfen, weil weder genetische noch neurologische Erkenntnisse ausreichen, um faktenbasierte Aussagen treffen zu können.

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Ein Gedanke zu “Kritisch sein gegenüber Aussagen

  1. reynard1603 22. Januar 2017 / 1:00

    Entspricht genau meiner (derzeitigen) Ansicht zum Thema. Sehr gut formuliert und zusammengefasst.

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