„Autismus mal anders“ von Aleksander Knauerhase

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Viele in der Öffentlichkeit stehende Autisten müssen sich dafür rechtfertigen, was sie sagen und schreiben. Es ist nicht möglich, Autisten aus dem ganzen Spektrum zu vertreten. Jeder erkennt sich in manchen Aussagen wieder, in anderem überhaupt nicht. Ich habe das vorliegende Buch als Grundlage für eine kritische Auseinandersetzung mit Fachbegriffen, aber auch dem Gegenstand von Forschungsthemen genommen. Es ist sozusagen eine erweiterte Rezension. Wie bereits im Vorwort des Buchs angekündigt, handelt es sich nicht um ein Fachbuch, sondern ist in einfacher Sprache geschrieben. Dem Autor ist es gelungen, in verständlicher Sprache das autistische Sein zu erklären. Um eine Lücke zwischen Sachbuch und individuell gefärbten Informationen (z.B. Autobiografien) zu füllen, fehlen für mich jedoch vor allem Bezugnahmen auf literarische und wissenschaftliche Quellen. Einfache Sprache und Quellenverweise schließen sich für mich nicht aus.

Nicht über Autisten sprechen, sondern mitreden lassen. Das mag oft richtig sein und in vielen Fällen fehlen eben genau diese Informationen von Betroffenen selbst. Eine solide Grundausbildung, die auch autodidaktisch sein kann, ist jedoch unumgänglich, wenn es um die Verwertung wissenschaftlicher Informationen geht. Quellenangaben helfen auch dem Leser weiter, warum der Autor bestimmte Aussagen trifft.

Ich kann das Buch aber jedem weiterempfehlen, der nach Denkanstößen und persönlichen Erfahrungen als Autist sucht. Die Länge dieser Auseinandersetzung erlaubt es leider nicht, auf alle angesprochenen Themen einzugehen, dafür ist die Vielfalt im Buch zu umfangreich (was ebenfalls positiv zu bewerten ist).

Sinneswahrnehmung

Etwa ein Sechstel des Buchs, die ersten Kapitel, behandelt das Thema Sinneswahrnehmung. Kritiker werfen dem Autor vor, dass er dieses zu sehr in den Mittelpunkt rückt. Dabei entspricht es auch den neuen Erkentnissen in der Wissenschaft, in der Diagnostik (im DSM-V erstmals als Nebenkriterium aufgenommen) und nicht zuletzt berichten fast alle Autisten entweder über motorische oder sensorische (oder beides) Abweichungen von der Mehrheitsgesellschaft. Mir scheint vielmehr, dass die Forschung und demzufolge auch die Diagnostik hier hinten nachhinkt. Das wird auch bei Temple Grandin, The Autistic Brain (2013) deutlich, die damals einen eklatanten Mangel an wissenschaftlichen Artikeln über die Reizproblematik monierte. Der Autor vermeidet weitgehend pauschale Aussagen und betont wiederholt, für sich zu sprechen. Jeder Autist empfindet Sinnesreize anders. Zugleich wird aus seinen persönlichen Schilderungen deutlich, dass er eine stark ausgeprägte Form der Sinneswahrnehmung hat, die viele seiner Sinne betrifft.

Dennoch konnte ich viele Situationen nachempfinden, etwa dass bei Ortswechseln eine neue Sinnesreizkulisse entsteht und daher besonders belastend ist, dass im Wartezimmer aufgerufen werden zur Belastungsprobe wird, wenn man aus der Geräuschkulisse seinen Namen nicht herausfiltern kann, dass man eine persönliche Zone um sich bildet, die durch dichtes Zusammenstehen bei Konzerten oder in den Öffis verletzt wird (auch eine Art Berührungsempfindlichkeit, selbst wenn kein direkter Körperkontakt erfolgt), dass es hilfreich wäre, wenn Ärzte die einzelnen Arbeitsschritte erklären, bevor sie ohne zu Fragen in die Intimsphäre des Autisten eingreifen, die bei jedem woanders liegt.

Einen Meltdown passieren lassen?

Knauerhause erläutert die einzelnen Phasen von Overload, Meltdown und Shutdown und woher die Wutausbrüche bei Autisten kommen. Diese Passage las ich eher kritisch. Wenn Autisten andere beiseite stoßen oder sich körperlich wehren oder um sich schlagen, dann meint der Autist das zwar nicht böse, da gehe ich mit, weil er sich in die Enge gedrängt fühlt und als ultima ratio die Flucht nach vorne resultiert, aber es ist dennoch aggressives Verhalten, das unterbunden werden muss, weil Personen dabei zu Schaden kommen können. Die Ursachensuche ist zweifellos wichtig, aber welche Sofortmaßnahme ist hilfreich, um das aggressive Verhalten zu lenken bzw. zu beenden? Hier hätte ich mir ein paar Anregungen gewünscht. Selbstverletzendes Verhalten kann man bis zu einem gewissen Maß zulassen, nicht aber, wenn die Integrität eines anderen verletzt wird. Auch hier hätte man noch zwischen schlechten Angewohnheiten und Überlastungsverhalten (Overload) unterscheiden können. Kirsten Lindsmith nennt in meinem übersetzten Beitrag zudem Auswege, um schädliches Regulierungsverhalten in weniger schädliches umzuwandeln.

Vielfältige Themen

Besonders gefallen hat mir seine Anekdote mit dem Erlernen der Gebärdensprache, welche eine sehr bildhafte Sprache ist und einem Bilderdenker (thinking in pictures) wie Knauerhase sehr gelegen kommt. Knauerhase kritisiert auch die Aussagekraft von Intelligenztests in Zusammenhang mit Autismus. Ein interessanter Beitrag ist hierzu neulich auf einem Blog mit wissenschaftlichen Texten über Autismus erschienen.

Therapie

Der Autor erläutert, weshalb er die Festhaltetherapie und ABA ablehnt, allerdings hätte ich mir gerade hier ein paar untermauernde Literaturhinweise gewünscht. So bleibt es als seine private Meinung stehen, mit der er sicher nicht alleine dasteht.

Die suggerierte Aussage, ABA werde absichtlich im frühen Kindesalter eingesetzt, weil sich Betroffene da nicht wehren können, ist für mich an den Haaren herbeigezogen. Das mag für zwielichtige Therapeuten ein praktischer Nebeneffekt sein, aber frühzeitige Therapien sind ja nicht nur bei Autismus angezeigt, sondern bei zahlreichen Erkrankungen. Je früher, desto besser, weil das Gehirn in dieser Lebensphase besonders entwicklungsfähig ist. Weitreichende negative Konsequenzen sind die Kehrseite jeder fehlgeleiteten Therapieform. Jeder von uns weiß, dass posttraumatische Belastungen lebenslang anhalten, und dass die Auslöser unabhängig vom Lebensalter kommen können.

„Autisten können selbstständig lernen, sich in der Gesellschaft zu bewegen und (je nach Ausprägung) ein möglichst normales Leben zu führen.“

Der erste Satz klingt gut, warum nicht ein paar Beispiele nennen? Und wie sieht es mit alternativen Therapien aus? Lassen wir mal Vermutungen beiseite. ABA & CO ködern Angehörige u.a. damit, dass es um Fortschritte in der Kommunikation geht, damit sich besonders nonverbale Autisten besser mitteilen können, bevor (!) es zum Meltdown bzw. zu massiv selbstschädigenden Verhalten bis hin zum Angriff auf fremde Personen kommt.  Welche alternativen Ansätze gibt es, die Kommunikation zu fördern und Meltdownverhalten damit zu reduzieren bzw. der autistischen Person die Möglichkeit zu geben, Schmerzempfinden mitzuteilen? Hier könnte man unterstützende Kommunikationshilfen, TEACCH, etc. erwähnen.

Auch wenn Knauerhase später noch leichten und schweren bzw. milden (und scharfen) Autismus an der irreführenden Außenansicht festmacht, besteht doch Konsens, dass es Autismus in unterschiedlichen Ausprägungen gibt. So will es auch der DSM-V, der die Schweregrade in I,II,III einteilt. Und so ist auch klar, dass ein Autist mit guten kognitiven und sprachlichen Fähigkeiten viel leichter zur Selbständigkeit findet, teils auch mit Begleitung, als ein Autist ohne verständliche Sprache und kognitiven Einschränkungen. Ich möchte damit sagen, dass Therapien notwendig sind und es nicht ausreicht, eine Therapieform zu ächten, wenn keine Alternativen angeboten werden. Für Betroffene mit verminderter kognitiver Leistung ist eine kognitive Therapie kein Ersatz.

Indirekt eine Alternative ist die Tierwelt, wo er das beschreibt, was ich von vielen Autisten, aber auch Nichtautisten kenne: Die Wertschätzung, einen tierischen Begleiter zu haben, eine Katze oder einen Hund, die niemals aus Absicht ihrem Herrchen oder Frauchen Leid zufügen wollen, die ein Freund ohne viele Worte sind, zum Trost, zur Trauerverarbeitung, als Stütze und Assistenz im Alltag.

Autismus ist nicht wie Diabetes, sondern ein Sammelbegriff für willkürlich definierte Symptome

Genetik wird im Buch fast vollständig ausgeklammert. Deswegen war es mir ein Anliegen, das Buch von Ludger Tebartz van Elst zuvor zusammenzufassen.

Ich glaube, viele Außenstehende, aber auch Autisten unterliegen einer irreführenden Annahme: Autismus ist keine Krankheit wie Diabetes oder Hämophilie, sondern ein Sammelbegriff für verschiedenstes Verhalten und verschiedene Ursachen. Entsprechend kann es nicht ein Gen oder nur das Zusammenwirken bestimmter Gene sein, die autistisches Verhalten hervorrufen, sondern viele Gene. Die genetischen Ursachen sind hochkomplex und selbst wenn bestimmte Gene oder Chromosomenabweichungen vorhanden sind, liegt nicht automatisch Autismus vor. Ich kann gut nachvollziehen, warum der Autor und viele Gleichgesinnte bewusst vereinfachen, denn die größte Befürchtung als lebensfroher Autist ist, dass es eines Tages Gentests vor der Geburt geben könnte, nach denen bei erhöhtem Autismusrisiko abgetrieben werden kann. Ich bin ein 47,XXY – 70-90 % meiner Chromosomenvariante WERDEN bereits abgetrieben.

Wenn man betrachtet, aus wie vielen Diagnosekriterien Autismus zusammengesetzt ist, dann wird klar: Gen X verursacht nicht Autismus, sondern eines oder mehrere der Diagnosekriterien. Ein Gen steht für ein bestimmtes Verhalten, nicht aber für den Sammelbegriff. Da ist aber schon das nächste Problem. Es gibt mehrere Gene, die ein Verhalten verursachen können.

Temple Grandin schreibt in „The autistic brain“ dazu:

Man weiß jedoch immer noch nicht, ob eine Mutation ein spezifisches autistisches Verhalten hervorruft, oder ob ein spezifisches Verhalten eine Vielzahl von Mutationen benötigt. In den letzten Jahren glaubt man eher an die „multiple-hit“-Hypothese, d.h. einzelne Mutationen für sich sind nicht ausschlaggebend, aber kommen mehrere zusammen, wird es spannend.

Dazu kommt noch, dass manche Gene über mehrere Generationen vererbt werden, andere entstehen spontan neu („de novo“), was sich nicht vorhersagen lässt.

Autismus und Ursachen

Autismus wird eine Spektrum-Störung genannt. Das deutet auf eine Vielfalt an genetischen Ursachen und äußeren Einflüssen hin. Letzteres ist jedoch umstritten insbesondere bei Autisten. Es ist für viele von uns unvorstellbar, dass Infektionen, Entzündungen, Gehirnblutungen oder gar bestimmte Medikamente während der Schwangerschaft Autismus auslösen können. Einig sind sich (seriöse) Ärzte und Forscher und Autisten lediglich darüber, dass Impfungen keinen Auslöser darstellen. Van Elst unterteilt daher in primären Autismus (unbekannte Ursache, häufig familiär vererbt) und sekundären Autismus (bekannte Ursache, Umweltfaktoren, Erkrankungen, Medikamente).

Knauerhase kritisiert zum Beispiel das Forschungsziel, Autismus zu heilen:

Medikamente dienen häufig allerdings nicht dazu, Autismus zu lindern, sondern häufige Begleiterscheinungen wie Depressionen, Epilepsie, Darmerkrankungen, Tic-Störungen (nicht Stimming!), aber auch AD(H)S.

Darf sich ein Autist Heilung wünschen?

Natürlich gibt es aufgrund sozialer Erwartungen und Normdruck das Bedürfnis von Angehörigen, das autistische Verhalten abzustellen. Das Autismus-Spektrum besteht aber nicht nur aus jenen Autisten, die eine normale Lebenserwartung haben, sondern kann mit schwerwiegenden Verläufen einhergehen, wie z.B. Rett-Syndrom oder häufig komorbider Epilepsie wie z.B. beim Angelman-Syndrom, fragiles X-Syndrom.

Manche Autisten mit besonders extremer Sinneswahrnehmungsverarbeitung können auch kaum am Leben teilhaben, weil sie von den vielen Reizen ständig überfordert sind und vor lauter Anspannung kaum aus ihren Stereotypien herauskommen. Carly Fleischmann, eine in den USA bekannte nichtsprechende, intelligente Autistin, sagte als 13jährige einmal:

„If I could tell people one thing about autism it would be that I don’t want to be this way….”

Ihre Einstellung kann sich mit fortschreitendem Alter noch ändern, aber selbst wenn nicht, müssen wir akzeptieren, dass nicht jeder Autist mit dem Konzept der Neurodiversität etwas anzufangen weiß. Wenn es eine Möglichkeit gäbe, die Reizverarbeitung zu verbessern, würde das manchen Autisten helfen. Es ist Zukunftsmusik und es sollte optional bleiben. Es ist wahrscheinlich nicht möglich, die auch als Stärke betrachtbare detailorientierte Wahrnehmung zu behalten und gleichzeitig Reize besser filtern zu können. Je nach Ausprägung und Lebensentwurf Fluch oder Segen.

Screening und Abtreibung:

Das setzt voraus, dass man das vollständige Genom aller dutzenden, hunderten individuell verschiedenen Autismus-Arten entziffern kann. Auch großangelegte, milliardenschwere Kampagnen wie von Google und Autism-Speaks können nicht darüber hinwegtäuschen, dass die Genforschung einen falschen Ansatz verfolgt, nämlich weiterhin Sammelbegriffe erforscht statt spezifisches Verhalten. Und autistische Mäuse werden eben nicht nach einer mäusegesellschaftlich festgelegten Mausnorm diagnostiziert. Dennoch bin ich nicht grundsätzlich gegen die Genforschung, weil Autismus in Zusammenhang mit schwerwiegenden (körperlichen) Verläufen oft bei bekannten Gen/Chromosomenabweichungen auftritt, und es auch im Sinne der Betroffenen sein kann, wenn sekundäre Erkrankungen gelindert werden können. Etwa ein Viertel bis Drittel aller 47,XXY-Betroffene ist beispielsweise autistisch bzw. trägt autistische Züge. Viele quält aber nicht (nur) der Autismus, sondern (auch) hormonell bedingte Folgeerkrankungen und Unfruchtbarkeit. Wie man mit pränatalen Tests umgeht, ist eine andere, eine Grundsatzdiskussion. Wissenschaftliche Erkenntnisse können immer missbraucht werden. Eine Gesellschaft, die die Befugnisse und die innere Motivation hätte, Forschung in diese Richtung gänzlich zu stoppen, wäre auch moralische Instanz genug, das Aussortieren in lebenswert und nicht lebenswert zu verhindern. Forschen ja, Brave New World nein!

Die Zahl der 100 Savants weltweit ist veraltet, die Definition im Wandel

Auch beim Thema Savant-Syndrom ist es so, dass die Savant-Definition ebenso wie die Autismus-Definition nicht starr ist, sondern sich weiterentwickelt hat.

„Wie kann man etwas, das erlernbar [z.B. Kalenderrechnen] ist, als Inselbegabung bezeichnen? Wenn es danach ginge, hätten wir erheblich mehr als die geschätzten einhundert Savants weltweit!“

Kim Peek, das Vorbild von Rain Man war zwar kein Autist, hatte aber autistische Züge. Kalenderrechnen ist ja meist nicht die einzige Leistung des Autisten, sondern geht einher mit phänomenaler Gedächtnisleistung, nämlich für die beliebigen Tage noch zu sagen, was für ein Wetter herrschte, welcher Politiker wo eine Rede gehalten oder ähnliche Ereignisse. Inzwischen schätzt man die Häufigkeit von Savant-Syndrom bei Autismus auf 1:10 (Quelle). Savant-Syndrom kann, muss aber nicht bei Autismus auftreten, am häufigsten findet man Gehirnveränderungen als Ursache. Es lohnt sich, die gerade erwähnte Quelle durchzulesen, denn woher stammen die 100 Savants?

Ebenso wie bei Autismus spricht man heute vom Savant-Spektrum, das unterteilt wird in …

  • splinter skills: außergewöhnliche Fähigkeiten einschließlich obsessiver Beschäftigung und Einprägen von Teilgebieten ohne Anwendung in der Praxis, betrifft oft Kinder.
  • talentierte Savants: dazu zählen vor allem kognitiv beeinträchtigte Personen mit herausragenden musikalischen oder künstlerischen Fähigkeiten auf einem bestimmten Gebiet
  • Wunderbare/Erstaunliche Savants („Wunderkinder“) ist für jene extrem selten Individuen reserviert, die so herausragende Fähigkeiten haben, dass sie selbst bei gesunden Menschen spektakulär wären. Das sind die oft zitierten 100 Wundersavants weltweit, übrigens stammt die Zahl aus einem Artikel von 1978, der alle bekannten Fälle seit 1890 aufzählt. Seitdem sind jedoch 40 Jahre vergangen, es dürften also inzwischen mehr als 100 sein.

Das Savant-Syndrom in der Alltagsprache betrifft tatsächlich nur eine geringe dreistellige Zahl an Autisten und Nichtautisten mit besonders spektakulären Fähigkeiten, sie befinden sich am oberen Rand des Savant-Spektrums.

Fragen kostet nichts

Zurück aber nun aus den Forschungsthemen zu jenen hin, wo ich mich wieder stärker mit den Aussagen des Autors identifizieren konnte: Es ist wichtig, Autisten zu fragen, nicht anzunehmen. Autisten beißen nicht, die meisten freuen sich, wenn man sich für sie interessiert. Besonders gut gefiel mir der Vergleich von scharfem Essen und Autismus. Ob etwas mild oder leicht ist, ist höchst subjektiv. Der eine kann ohne das Gesicht zu verziehen in eine ultrascharfe Chilichote beißen, der andere empfindet bereits Paprika als scharf. Das subjektive Empfinden ist eben oft anders. Wie Knauerhase auch bin ich kein Freund des „autistic pride“, das in Richtung Nationalstolz geht. Wie kann ich auf etwas stolz sein, was angeboren ist? Ich habe mir Autist sein genauso wenig ausgesucht wie das Land, in dem ich geboren wurde. Er kritisiert weiter, dass Autismus kein Freischein für schlechtes Benehmen sei und erwähnt auch kurz Twitter.

Die USA besitzen auch Gegenbewegungen!

Etwas zu einseitig fand ich das Bild von den USA: Wunderheiler haben Vogelfreiheit ebenso wie dubiose Therapieansätze. Dazu muss man aber auch die Geschichte im Kontext sehen, dass eugenetische Konzepte in den 20er Jahren in den USA entwickelt wurden, aus denen sich Hitler später die Rechtfertigung für den Massenmord an „minderwertigem Leben“ bastelte (mehr dazu in Steve Silberman’s Neurotribes). In diesem Ansatz der Minderwertigkeit gedeihten fatale psychiatrische Ansichten prächtig, Behaviorismus nach Skinner und Lovaas ABA sind ebenso die Folge wie die reichliche Erfindung von Krankheiten im DSM-IV und V und massenhafter Medikamenteneinsatz in den USA. Die Pharmalobby lässt grüßen. Man darf auch nicht vergessen, dass Asperger (als Person) in den USA lange Zeit unbekannt war, sie hatten nur Leo Kanner, und der hat gemeinsam mit Bettelheim das Bild der Kühlschrankmutter gefestigt.

Es haben sich aber auch Gegenbewegungen gebildet, zu denen Theunissen und Paetz (2011, siehe Literaturliste im Blog) ausführlicher geschrieben haben, nämlich Autism Movements. Zahlreiche Blogger und Aktivisten in den USA sind medial breit aufgestellt, selbst die nonverbale Carly Fleischmann hat einen eigenen Youtube-Kanal. Während sich hierzulande in den sozialen Medien und Foren noch gestritten wird, was zur Diagnose zählt, wer sich Autist nennen darf oder warum es Kanner und nicht Asperger ist, gehen viele US-Aktivisten längst einen Schritt weiter und vertreten ihr Recht des autistischen So-Seins. In den USA ist also nicht alles schlecht, das Land ist schlichtweg bei manchen sensiblen Themen zu liberal, bei anderen dafür rückschrittlich prüde und starr. Für jede lobenswerte Errungenschaft aus den USA findet sich ein grauenhaftes Gegenbeispiel.

Wie der Prozess um Misshandlung autistischer Kinder durch die Festhaltetherapie vor kurzem zeigte, ist auch Europa nicht davor geschützt, dubiosen und nachweislich traumatischen Therapiemethoden anheim zu fallen. Ich möchte hier daher nochmals auf die vorgeschlagenen Richtlinien bei der Erarbeitung gemeinsamer (!) Therapieziele bei Autismus hinweisen.

Abschließend möchte ich Aleksander Knauerhase für seine Mühe und das Engagement danken, das er in sein Buch gesteckt hat. Insbesondere die alltagspraktischen Schilderungen dürften für viele Nichtautisten eine Hilfe sein, warum sich Autisten manchmal anders verhalten und dass jedes Verhalten einen Grund hat.

Literaturquellen in der Übersicht:

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Ein Gedanke zu “„Autismus mal anders“ von Aleksander Knauerhase

  1. reynard1603 8. September 2016 / 21:27

    Danke für die Rezension, zurzeit lese ich das sehr spannende Buch von Thebartz van Elst, weil mich deine Rezension neugierig gemacht hat. >

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