Begriffe und Lebensrealitäten

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Ich könnte mich jetzt wieder darüber aufregen, dass der ehemalige Bundesarbeitsminister Norbert Blüm in einem sonst hervorragenden Artikel über die Flüchtlingspolitik die Metapher „nationaler Autismus von Ungarn“ benutzt, um auf die Selbstbezogenheit Ungarns hinzuweisen. Wenn Journalisten solche Metaphern benutzen, ist die Kontaktaufnahme leichter möglich als bei Politikern, die auf direktem Wege, sofern sie nicht twittern, gar nicht erreichbar sind. Meist ist ein Sekretariat vorgeschoben, dass alle Anfragen abfängt.

Was mich aber momentan mehr schmerzt als rhetorische Fehltritte, sind die Hürden, die  Autisten den Alltag und die Zukunftsplanung nachhaltig erschweren.

Ich rede davon, dass etwa Krankenkassen Therapien verweigern mit der Begründung, es handle sich nur um leichten Autismus. Es ist auch und gerade in Österreich schwer nachvollziehbar, ob und wie der aktuellste Wissensstand über Autismus überhaupt in Maßnahmen und Therapien einfließt. Auch wenn die neuesten Diagnosekriterien für Autismus nicht perfekt sind, hoffe ich hier auf den ICD-11, der die verschiedenen Autismus-Typen zum Autismus-Spektrum zusammenfasst und Schweregrade bestimmt. Ein Problem bei der Bestimmung des Schweregrads und dem Unterstützungsbedarf eines Autisten könnte aber sein, wie mit Begleiterkrankungen (Depressionen, Ängste, Zwangsstörungen, Essverhalten, etc.) umgegangen wird. Im Vergleich zu anderen Autismustypen mag Asperger leicht erscheinen, doch machen Depressionen, Ängste und Traumata oft einen Löwenanteil daran aus, wie man seinen eigenen Autismus empfindet.

Außerdem müsste man …

… sich Gedanken darüber machen, was Autismus eigentlich ist.

… Anderssein respektieren statt niederzumachen

…die Dringlichkeit ernstnehmen, dass Autisten bzw. deren Angehörige nicht ewig in den Wartelisten stehen

…auch Allgemein- und Fachärzte, die Autismus nicht als Spezialgebiet haben, über die spezielle Symptomatik von Autismus aufklären. Autisten zeigen häufig nicht die Standardsymptome von Nichtautisten und werden daher nicht oder zu spät ernstgenommen.

…Barrierefreiheit gerade auf kommunikativem Weg schaffen. Ich erlebe es selbst immer wieder, dass nur der direkte Kontakt bzw. ein Telefongespräch den Zugang zu Unterstützung oder Förderungen ermöglichen. Es sollte den Verantwortlichen bekannt sein, dass sich gerade Autisten mit Amtsgängen sehr schwer tun und dabei oft Begleitung brauchen. Viel einfacher wäre hingegen die Kontaktaufnahme via E-Mail.

…mehr inklusive Schulen schaffen, wo Autisten so sein dürfen wie sie sind. Derzeit müssen sie immer wieder die Schule wechseln, weil sie nicht akzeptiert werden, weil von Lehrern Unverständnis entgegengebracht wird, weil ihr Recht auf Nachteilsausgleich nicht anerkannt wird bzw. ihre autismusspezifischen Bedürfnisse etwa in Prüfungssituationen

Weitere dringliche Punkte habe ich bereits einmal aufgelistet.

Gerade in Österreich ist meine Erfahrung, dass ein Hans Asperger völlig unbekannt ist! Viele Menschen verstehen unter Autismus Kanner’s Autismus in der besonders eng definierten Form. Sie sehen Autisten als nichtsprechend, schaukelnd, geistig behindert in der Ecke sitzen, der ohne Begleitung nicht den Alltag bewältigen kann, der in Behindertenwerkstätten arbeitet und in Wohneinrichtungen unterkommt. Autismus ist für sie gleichbedeutend mit „will oder kann keinen Kontakt zur Außenwelt aufnehmen“. Dieses Bild ist gerade deswegen so traurig falsch, und zwar nicht nur, weil es auch für frühkindliche (Kanner-) Autisten nicht zutrifft, sondern weil Asperger vor und während der Nazizeit versucht hat, ein wertschätzendes Bild über Autismus zu vermitteln. Wenn ich mich entsprechend meiner Diagnose als Asperger-Autist bezeichne bzw. mein Asperger erkläre, denke ich auch an den Entdecker Asperger zurück, der schon vor 80 Jahren positivere Worte zu den autistischen Eigenschaften gefunden hat, als sie heute vielen Ärzten oder Wissenschaftlern je über die Lippen kommen. Es fühlt sich wie Geschichtsklitterung an, wenn das heutige Verständnis von Autismus sich durchwegs an Leo Kanners engstirnige und lange Zeit dramatische Sicht auf Autismus anlehnt, samt Kühlschrankmuttererziehung. Ebenfalls ein Problem ist der Wandel der Begrifflichkeiten und Kriterien, der weder unter Diagnostikern noch in der Gesellschaft im gleichen Tempo mitvollzogen wird, d.h. wir modernen aufgeklärten Autisten benutzen zunehmend Autismus-Spektrum oder Autist, weil nicht mehr in Subtypen unterschieden wird. Die unaufgeklärten sind dagegen hängengeblieben zwischen frühkindlichem, Kanner- oder Asperger-Autist, wissen teilweise nicht um die jeweils anderen Subtypen, sind erstaunt, dass Asperger auch eine Form von Autismus ist, oder sind allzu vorschnell mit der Zuweisung leicht oder schwer, wenn es nur Asperger-Syndrom und nicht Autismus ist. Es herrscht kurzum ein Begrifflichkeitsdschungel, und die relativ neue Definition Autismus-Spektrum(-Störung) ist vielen Menschen schlichtweg unbekannt. Ohne die Geschichte dahinter ist sie auch schwer begreifbar. Es wäre auch zu viel verlangt, von ihnen zu erwarten, sich durch ein fünfhundert Seiten langes Buch von Steve Silberman (Neurotribes) zu kämpfen, das in wirklich anspruchsvollem Englisch geschrieben ist und mitunter etwas zu ausschweifend noch dazu. Neurotribes erläutert nämlich all die Hintergründe, die man in deutschsprachigen Autismus-Büchern kaum oder nur fragmentiert findet.

Ob Asperger, Kanner, atypisch oder Autismus-Spektrum, alle Begriffe haben durchaus ihre Berechtigung und sei es, dass der ICD-11 noch nicht erschienen ist und weiterhin nach dem ICD-10 diagnostiziert wird, gemäß dem Autismus-Spektrum noch nicht die offizielle Bezeichnung ist.Zu allererst müsste man aber erst einmal definieren, was Autismus überhaupt ist, dass die andere Wahrnehmung ein zentrales Kriterium ist, aus dem die anderen Symptome folgen, seien es die Schwächen in der Kommunikation und Interaktion, die autistische Stressreaktion und Bewältigungsstrategien, Rückzug und selektiver Mutismus als Folge von ständiger Reizüberflutung, etc. Diese Aspekte sind bei allen Autismustypen mehr oder weniger stark ausgeprägt, manchmal in völlig unterschiedlicher Form. Schubladen werden dann obsolet, wenn das dahinterstehende Verhalten begriffen wird und entsprechend reagiert werden kann.

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Ein Gedanke zu “Begriffe und Lebensrealitäten

  1. JanJan 11. August 2016 / 17:42

    Danke für den Beitrag.
    Menschen sind gerade bei diesem Thema sehr unaufgeklärt, ich musste mir schon Bemerkungen anhören wie: Du bist Autist? Aber du sprichst doch… 😦
    Etwas wichtiges, was du ansprichst, dass oft nur die Kontaktaufnahme per Telefon bei sehr vielen Ämtern möglich ist, das ist für mich so unglaublich schwer, ich brauche Tage um mich darauf vorzubereiten und habe ich mich endlich durchgerungen und dann kommt eine außergewöhnliche Frage, passiert es nicht selten, dass ich einfach auflege…

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