Neue S3-Leitlinie für Autismus

Quelle für diese Zusammenfassung: http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/028-018.html. Bei dem hier verlinkten Text handelt es sich um den ersten Teil, der sich mit der Diagnostik beschäftigt. Stand: 23.02.2016

Was ist eine Leitlinie?

Eine medizinische Leitlinie ist – anders als eine Richtlinie – nicht bindend und kann im Einzelfall geändert werden. Es handelt sich um wissenschaftlich fundierte („evidenzbasierte“) und praxisorientierte Handlungsempfehlungen unterschiedlicher Qualität. S3 hat alle Elemente einer systematischen Entwicklung durchlaufen und ist damit die mit der höchsten Qualitität und den strengsten Kriterien.  In einer Dissertation über die Güte von Leitlinien wird jedoch auch Kritik geäußert, etwa an unzureichender Methodik und damit verbunden nicht feststellbaren Nutzens der enthaltenen Empfehlungen, selbst wenn „Evidenzbasiertheit“ vorliegt. Leitlinien seien zudem immer eine Momentaufnahme des aktuellen medizinischen Wissensstandes (Quelle und weitere Kritikpunkte hier).

Warum ist eine S3-Leitlinie für Autismus notwendig?

Hintergrund ist vor allem die steigende Zahl an Autismus-Diagnosen bei gleichzeitig zahlreich vorhandenen Diagnose- und Screeninginstrumenten. Zudem gab es in den letzten Jahren auch zahlreiche Studien zu Therapiemethoden. Nachholbedarf diesbezüglicher Studienergebnisse haben jedoch vor allem Personen, die klinisch arbeiten und nicht in die wissenschaftliche Arbeit eingebunden sind.

Ziel der S3-Leitlinie ist es, „klinisch relevante Schlüsselfragen zu definieren“, und mithilfe einer umfangreichen Literatursuche und Evidenzbasis Empfehlungen abzugeben, für die es innerhalb der Arbeitsgruppe breite Übereinstimmung gibt. Englischsprachige Leitlinien seien nicht ohne weiteres auf Deutschland übertragbar. (S.8)

Einschub: Kritik am Festhalten an evidenzbasierten Methoden und Ergebnissen 

Auch wenn dieses Beispiel strenggenommen in den später erscheinenden zweiten Teil der Leitlinie über Therapie gehört, erläutert es gut die Kritik am Vorgehen über evidenzbasierte Methodik. Besonders bei manchen Aktivisten gegen ABA ist „evidenzbasiert“ heftig umstritten, weil ABA dadurch häufig als eine am besten erwiesene Therapiemethode angeführt wird. Abgesehen von der zweifelhaften Methodik, wie man zu dieser Einschätzung kommt, berücksichtigen die Studien nicht die Langzeitentwicklung von mit ABA therapierten Kindern, mit der Gefahr von posttraumatischen Belastungsstörungen und Angsterkrankungen.

Auf der anderen Seite ist es aber auch verkehrt, sich vollkommen auf den „gesunden Menschenverstand“ zu verlassen und eine Methode nur nach Bauchgefühl anzuwenden. Ein Beispiel hierfür sind die besonders von Eltern oft beschworenen Glutein/Kasein-Diäten oder diverse Magen-Darm-Anwendungen. Erstere werden von Medizinern nur empfohlen, wenn eine entsprechende Unverträglichkeit vorliegt und haben zudem nichts mit Autismus zu tun, letztere bergen überhaupt die Gefahr von nachhaltigen Schäden, wie die propagierte MMS-Therapie (mit Chlorbleiche) durch einen US-Scharlatan, dessen Bewerbung auch in Deutschland erst spät gestoppt werden konnte.

Eine Methode wissenschaftlich zu untermauern ist das Um und Auf wissenschaftlichen Arbeitens. Entscheidend sind hierbei die Distanz zum Sponsor (z.B. eine Studie, die von einem Pharmakonzern oder einer tendenziösen Organisation veranlasst wurde) und die Berücksichtigung gegenteiliger Ergebnisse und Argumente. Gerade im Fall von Therapiemethoden fehlt, nicht nur bei Autismus, häufig eine (Langzeit)studie, die randomisiert, doppelblind und placebokontrolliert durchgeführt wurde.

Einschub Ende

Ich bin kein Mediziner und kann die Validität der Leitlinie daher nicht beurteilen. Dieser Blogtext gilt rein der Information über die angeführten Schlüsselfragen und einige, doch recht aussagekräftige Statements. Er erhebt keinen Anspruch auf Berücksichtigung aller Aspekte und Kritikpunkte. Ich erwähne hier nur das, was mir besonders ins Auge gestochen ist:

Konsensbasierte Aussagen (gekürzt):

1  Die im ICD-10 vorgeschlagenen Untergruppen von Autismus lassen sich nicht verlässlich voneinander abgrenzen (S.18)

2 Sprachverzögerungen, motorische und kognitive Entwicklungsstörungen treten als Begleiterscheinungen bei mehr als der Hälfte der Betroffenen auf (S.41)

3 Es gibt derzeit keine Studien dazu, ob Menschen mit Autismus vermehrt straffällig werden (S.45)

5 Folgende Risikofaktoren sind gut belegt:

  • Genetik: (Spontan-) Mutationen, Mikrodeletionen und – duplikationen, chromosmale Störungen, häufige genetische Varianten
  • Höheres Alter von Mutter und Vater
  • Medikamentengebrauch während der Schwangerschaft
  • Röteln-Infektion der Mutter in der Schwangerschaft
  • Migrationsstatus der Eltern (?)

(S.67)

Ausgeschlossen werden können hingegen klar (!) …

  • Masern-Mumps-Röteln-Impfungen und Quecksilber
  • Magen-Darm-Erkrankungen einschließlich Nahrungsmittelunverträglichkeiten
  • Alkoholkonsum der Mutter in der Schwangerschaft

(S.66)

8 Für das Säuglingsalter (< 12 Monate)  gibt es keine empirisch abgesicherten Merkmale, die das Vorliegen von Autismus vorhersagen lassen. Bei festgestellten Auffälligkeiten zwischen dem 10. und 12. Monat sollte eine Abklärung zwischen dem 16. und 18. Monat erfolgen, ob die Auffälligkeiten weiterhin vorliegen. (S. 81)

9 Bei Kleinkindern (12-18 Monate) treten eines oder mehrere der folgenden Merkmale häufiger auf …

  • verringertes Verfolgen der Blickrichtung einer anderen Person
  • mangelnder Blickkontakt
  • seltenes Zeigen mit dem Finger, um eine andere Person auf etwas aufmerksam zu machen
  • abgeschwächte Reaktion auf das Gerufen-Werden mit dem eigenen Namen
  • Rückschritt oder Verlust bereits erworbener sprachlicher Fähigkeiten

(S.86)

10 Bei Kleinkindern (18-24 Monate) kommt noch hinzu, dass …

  • „so-tun-als-ob“-Spiele verweigern
  • sie Gegenstände selten bringen, um sie zu zeigen
  • keine mimische Reaktion zeigen, wenn andere Menschen Schmerzen äußern

11 ab 24 Monate

  • keine Zeigegeste, um Interesse zu zeigen

(S.92)

Screening-Verfahren:

12 Ein Screening der Gesamtbevölkerung wird nicht empfohlen, da auf Deutsch verfügbare Screeninginstrumente zu viele falsch positive und falsch negative Ergebnisse hervorrufen. Spezialisierte Stellen werden sonst überlastet und Personen, die weitere Risikofaktoren aufweisen, müssen mit langen Wartezeiten rechnen. (S.99)

13 Ein Screening ist anzudenken, wenn folgende Faktoren vorliegen:

  • genetische Befunde, bei denen erhöhte Rate von Autismus beschrieben ist
  • Medikamenten-Exposition und Virusinfektion in der Schwangerschaft
  • Geburtsgewicht < 1500 g und/oder Geburt vor der 32. Woche
  • Krampfanfälle vor der Geburt
  • Geschwisterkind mit Autismus-Diagnose

(S.99)

14 Screening-Untersuchungen sollten nur von Fachkräften durchgeführt werden, die sich damit auskennen (no na). (S.101)

15 Spezifität vieler Screeninginstrumente ist sehr niedrig, z.B. M-CHAT bei Kleinkindern, AQ bei Erwachsenen. Andere Instrumente als die aufgeführten mangels Studienqualität derzeit nicht empfohlen. (S.125)

17 Die Diagnostik soll unter Einbeziehung eines Facharztes für (Kinder/Jugend) Psychiatrie durchgeführt werden. (S.131)

18 Mindestens eine nahestehende Person soll in die Diagnose einbezogen werden, die die Person mit Verdacht seit der Kindheit kennt. Unterlagen aus der Kindheit und Biografie, z.B. aus dem Kindergarten, Schulzeugnisse, Arztbriefe, etc. sollen einbezogen werden. Das Fehlen der Fremdanamnese und Dokumenten aus der Kindheit verhindern nicht zwingend die Diagnosestellung bei Erwachsenen. (S.132)

19 Die diagnostische Abklärung beinhaltet bei jedem Alter mindestens die Symptomerfassung gemäß ICD-10, Anamnese, direkte Verhaltensbeobachtung, kognitive Tests, Sprachentwicklung, Erfassung des aktuellen Funktionsniveaus, neurologische Untersuchung, Abklärung von Komorbiditäten, Aufklärung über Ergebnis der Diagnostik, Formulierung einer gezielten Therapieempfehlung (S.136)

22 ADI-R Standard zur Abklärung von frühkindlichem Autismus bis Jugendalter sowie aller Subgruppen im Grundschul- und Jugendalter (alle IQ-Bereiche), sonst nicht zu empfehlen. (S.149)

24 Speziell für Erwachsene wird derzeit weder ADI-R noch ADOS empfohlen. (S.164)

27 Ein Profil von Stärken und Schwächen soll zumindest qualitiativ am Ende der Diagnostik formuliert werden. Derzeit in Deutschland nicht üblich, da zu ausführlich für den diagnostischen Prozess erscheinend und zudem viele Aspekte ansprechend, die für Autisten nicht relevant sind. (S.168)

28 Im Rahmen der Diagnostik soll bei jeder Person mit Verdacht auf Autismus eine internistisch-neurologische Untersuchung durchgeführt werden. (S.171)

29-31 Sofern klinisch indiziert, sind humangenetische und Laboruntersuchungen empfohlen. Untersuchungen auf Magendarm- und Stoffwechselstörungen sind ohne Symptomatik entbehrlich. Mögliche Hör- und Sehstörungen sollen ausgeschlossen werden. (S.174, 176)

32 Sicherheit der Diagnostik:

Wurde vor dem 2. Lebensalter diagnostiziert, ist die Diagnose innerhalb des Spektrums stabil. Zwischen dem 2. und 6. Lebensjahr verlieren 1 von 10 Kindern die Diagnose (v.a. mit Erstdiagnose Asperger oder atypischer Autismus).

Bei 10-30 % der Kinder mit Entwicklungsauffälligkeiten um das 2. Lebensjahr wird im Verlauf von 1-2 Jahren Autismus festgestellt. (S. 180)

35 Differentialdiagnosen

Entwicklungsstörungen: Sprachstörungen und globale Entwicklungsstörungen/Intelligenzminderung

Psychische Störungen, Verhaltensprobleme:

  • ADHS
  • Emotionale Störungen und Angststörungen
  • Affektive Störungen
  • Oppositionelles Verhalten/Störung des Sozialverhaltens
  • Persönlichkeits,- Zwangs- und Bindungsstörungen
  • stereotype Bewegungsstörung
  • psychotische Störungen

(S.199)

37 Aufklärung, Faktoren, die als hilfreich empfunden werden:

  • ausführliche Aufklärung über Symptome, Ursache, Prognose, wirksame und entbehrliche Interventionen, Jugendhilfemaßnahmen, schulische, berufliche und rechtliche Aspekte
  • frühzeitige Planung notwendiger Hilfen, therapeutische Interventionen, Benennung eines Ansprechpartners
  • empathischer Umgang, hohe Fachlichkeit
  • Ansprechen von Ängsten und Schuldgefühlen hinsichtlich Ursachen und Folgen

 Persönliche Einschätzung als Betroffener:

Als „Inhaber“ eines genetischen Risikofaktors begrüße ich es ausdrücklich, dass genetische Besonderheiten von Autismus erstmals einbezogen wurden. Zwar hätte man die Literatur für die genetischen Auffälligkeiten durchaus um neuere Studien ergänzen können, doch war dies nicht die Aufgabe dieser Leitlinie. An der Wortwahl bzgl. Risiko, Störung, etc. störte ich mich bei der Lektüre nicht, weil das nun mal medizinische Fachsprache und historisch so gewachsen ist. Es geht hier nicht um Empowerment und stärkenorientierte Perspektive von Autismus, sondern rein um den medizinischen „pathologischen“ Kontext. Gut finde ich jedenfalls das dezidierte Hervorheben, welche dubiosen Risikofaktoren ausgeschlossen werden können (Impfungen, Magendarmerkrankungen, Schwermetalle). Deprimierend ist die Erkenntnis über die Seriösität der bekannten Screening- und Diagnosetools. Ausgereift scheinen sie nur für frühkindlichen Autismus, weniger  aussagekräftig hingegen bei Asperger-Autismus. Ich glaube, bevor wir untereinander Diagnosen anzweifeln, sollten wir erst einmal das System hinter der Diagnostik hinterfragen. Weiters wird nochmals betont, dass Laboruntersuchungen nur dann notwendig sind, wenn es dafür Anzeichen gibt, also nicht auf Verdacht Genetik, Magen-Darm & CO und schon gar nicht prophylaktische Diäten anordnen.

Ich bin gespannt auf den zweiten Teil über Therapie, was durchaus noch kontroverser diskutiert werden dürfte und eventuell weniger eindeutigen Konsens hervorruft wie die Diagnostik.

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Ein Gedanke zu “Neue S3-Leitlinie für Autismus

  1. kiki0104 18. Mai 2016 / 19:44

    Punkt 14 sollte in Neonbuchstaben blinken 😉

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